去年的时候，我去医院当义工，认识了一个患有进行性肌营养不良症的小男孩。他走起路来是有点像"外八字"的，而且走路经常摔倒,走路也有气无力的,肌肉也已经萎缩了。我觉得他很可怜，所以就去寻找资料寻找这个病的治疗方法。最后，在我坚持不懈的努力下，这个小男孩现在病情有一点点好转了，我和开心。以下我就把我和这个小男孩的经历分享给正在看这篇文章的朋友。
步骤/方法：
我带这个小男孩到全国很多的医院治疗过，但医生都说这种病在国际上都没有特别好的治疗方案,好像也没有治愈过的案例.我们只好回来，利用药物进行短期控制.
老公说既然医院没有办法，那我们就试试笨方法。于是，我和老公为小男孩制定了一个详细的计划。首先，适当锻炼。因为得了这个病的人肌肉萎缩无力，起床、走路、刷牙洗脸、吃饭、上厕所等都不方便，所以，无论是起床、走路、刷牙洗脸、吃饭、上厕所还是锻炼，我们都会扶着他，让他慢慢来。
接着就是加强营养，缺乏营养也是患有这个病的一个原因。我会在家做好饭菜带到医院去，每次做饭我都会做一些富含营养、高蛋白的食物，这样就可以防止就不会因为营养少而感冒、感染等。
我几乎每天都会去和他聊天谈心，给予他适当的心理支持，让他保持积极乐观的心态。
注意事项：
适当锻炼，加强营养，保持积极乐观的心态。
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咨询实录推荐进行性肌营养不良可以治好吗对_百度宝宝知道　　我儿子今年六岁了 ，平时走了老是摔倒。一开始不知道怎么回事，以为是却钙。最近几天在医院差出是进行性肌营养不良。
医生说是遗传病，说孩子活不到二十岁。他妈妈现在都崩溃了，成天寻死觅活的饭也不吃，现在家里就像天塌下来一样。我都没有听说过这个病。谁有治疗方法方面的信息麻烦给说说。我在这里跪求大家了。
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　　你了解下金豆银豆的故事，很遗憾，这是个世界难题，做些康复训练让肌肉萎缩不要太快。　　
　　王朔好几本小说男主人就得这病。。。孩子啊。。。　　
　　山东齐鲁台小溪办事报道过一个金娜的女孩（爱画画）你上网查查最后有一个医院救治了　　
　　我侄子的孩子肌肉萎缩。去世有半年了。18岁。他姥姥家有这个病史。也出现过。他妈妈估计是携带这个基因。不知道就遗传给哪一个孩子了。顺便说一下。我侄子有三个。大的是儿子昨日刚结婚。二的也是儿子就是肌肉萎缩的那个。到处看了没看好。小的是女儿。才生的有三岁。他生下来时很健康。也是到了上学的年龄就不会走路了。去世的时候不到一米吧。不知道现在有能看好这个病的么。10年前是没有。　　
　　很遗憾，这病目前是世界难题，没有治疗方法和药物。建议你加QQ群爱不会停止脚步，里面全是这病的孩子和家长。我的孩子也是其中一个。你可以和我们交流如何进行康复训练来缓解孩子肌肉萎缩及以后对孩子的护理。　　
　　进行性肌营养不良分轻型BMD和重型DMD，建议你尽快带孩子去做基因检测，看孩子的基因是缺失还是重复，是几号片段出了问题，尽快确认孩子是轻型还是重型。如果是轻型，那就是不幸中的万幸，对孩子将来影响不会很大。　　
　　湖北卫视曾经播过一个节目，里面请了几个进行性肌萎缩的家庭，这个病治不好的，慢慢就全是瘫痪，最后心脏无力衰竭。只能维持，拖一天是一天，照顾好的话多几年。多给孩子按摩，趁现在不厉害，加强锻炼。。。。家长会很辛苦，当爸爸的你要坚强。　　
　　乐观点，也许没有那么严重，会好的！　　
　　有病不要乱投医，我姐家孩子就是先天性肌营养不良，曾经在个大医院治疗都是无果，大夫说活不过二十岁，我外甥现在十岁了走路困难，根本不能和正常孩子一样行走奔跑当时得知这个孩子得这个病时，犹如晴天霹雳我姐整个人哭的泣不成声，说这个病全世界都不能治，只有用药物来维持，可是孩子吃了一段时间药整个身体出现了浮肿，看着孩子遭这么大的罪，家人心疼只好把药停了，每天坚持陪他锻炼，可是还不见有效，发病时间七年了，没有更好的办法治疗这种病，只要有一线希望都不会放弃的，现在我姐又怀孕了，先是在明水检查一切正常下大夫建议到哈尔滨去做进一步检查，说哈尔滨能做这种病的检查，可是挂上号去了之后大夫却说她那检查不了，态度不好，也不告诉哪能检查，之后我和我姐又去了北京协和，到了那以后挂不上号，医院告诉我们看病需要提前一个月网上预约，在那挂不上号，票贩子手里的号一个号四五千，我们也不能在票贩子手里买，只好去别的医院看看了，到了别的医院号挂到了，可是大夫说我们没有档案任何一个医院都不给检查，我们不相信走了好几家医院都是这么说，最后去了301医院结果是一样的，我很气愤这都是什么医院啊！不是本地人去那看病还要档案，没有就不给看，挂号还要提前一个月上网预约，我想说如果要是疾病去那看病还需要这么繁琐的程序，那病还能看么，是不是就得回家等死啊！现在我们又回到哈尔滨哈医大一院，挂上号，这次大夫说让我们到产前去咨询，到了那我们咨询的大夫态度很好，我们把病情都和大夫说了，这个大夫对病情讲解很细心，告诉我们怎么检查，说我们之前没在这做过任何检查，需要我大外甥重新做一个检查然后让我姐也都检查一遍，然后拿这两个结果做一下对比，如果结果很好就可以进行下一步给肚子里的孩子做检查了，希望这一次检查结果是最完美的，祝愿姐姐所有检查一切顺顺利利的，也祝愿大外甥早日康复！????????????????????????
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)进行性肌营养不良，难道真的没治了吗？
进行性肌营养不良，难道真的没治了吗？
什么办法能让病人站起来？能让萎缩的肌肉恢复起来？
要让萎缩的肌肉恢复起来，据我所知，最好的办法就是时常和肌肉对话，也即按摩，同时针灸副之，那是应该会有改善效果的。
请遵守网上公德，勿发布广告信息
相关问答：
萎缩的肌肉 ：建议：1、不要在用药物治疗！
2、选用营养治疗！可以选用药食同源的保健药品，首先调理病人的脾胃接下来是肝肾，最后调理肺！
3、配合理疗，如：按摩
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进行性肌营养不良症
　　进行性肌营养不良症(英文：progressive muscula dystrophy，PMD)是一种原发横纹肌的遗传性疾病。临床上主要表现为由肢体近端开始的两侧对称性的进行性加重的肌肉无力和萎缩，个别病例尚有心肌受累。有人报道进行性肌营养不良约占神经系统遗传病的29．4％，是神经肌肉疾病中最多见的一种。
　　进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡，国际医学界形象地称之为“渐冰人”。该病症已被International Seven Three Society(国际七三学社)列入十大医学课题进行研究。
　　进行性肌营养不良症是一组渐进性遗传性骨骼肌变性疾病。主要临床特征为选择性受累的骨髓肌呈渐进性对称性无力和萎缩，最终丧失运动功能。本病为单基因遗传，发病年龄为5～6 岁左右，发生率为出生男婴的13～33/105 。近年研究认为其病变的基本原因在于肌肉细胞膜的异常。
进行性肌营养不良症的临床表现
　　一、假肥大型(Duchenne型)
　　由Duchenne (1868年)首先描述，是儿童中最常见的一类肌病。属性连隐性遗传，几乎均影响男孩，占活产男婴的l／3 000～1／4 000(欧美)和l／22 000(日本)。_女性仅为异性染色体携带者，不发病。多于儿童期起病，常以骨盆带肌无力、肌张力低、走路缓慢、易跌为首发症状。病情进展较迅速，可逐渐累及肩胛带、四肢远端肌群及面肌。背部伸肌无力则站立时腰椎过度前凸，臀中肌无力则行走时骨盆向两侧摆动，呈典型的“鸭步”；患儿仰卧位站起时，先翻转为俯卧位，再用双手支持床面及下肢才能缓慢站起称Gowers征；由于肩胛带肌及前锯肌无力，可呈现“游离肩”和“翼状肩胛”，以上为该型的特征性表现。约90％的患儿有肌肉的假性肥大，以腓肠肌最明显，三角肌、股四头肌、臀肌、冈下肌、肱三头肌及舌肌等也可受累。多半患儿还伴有心肌损害，约30％患儿伴有不同程度的智能障碍，病情多呈进行性加重，是进行性肌营养不良症中预后最差的一个类型，多数在15岁左右即不能行走，大部分患者在25～30岁以前因呼吸感染、心力衰竭或慢性消耗而死亡。另外，尚有一种与此型临床表现类似的类型，称为良性假肥大型(Becker型)，由Becker(1957年)首先报道，常在5～25岁期间缓慢起病，病程较长，多在起病后15～20年才不能行走，占出生男孩的3～6／10万，心肌受累少见，智力多正常。
　　二、肢带型(Erb型)
　　呈常染色体隐性遗传形式，各年龄均可发病，但以10～20岁期间起病较为多见，男女均可患病。临床上肌无力及肌萎缩先出现在骨盆带与肩胛带的部分肌肉，初起时两侧常不对称，病情进展缓慢，但年幼起病者发展较快。以下肢无力开始的病人大多10年内累及上肢，腱反射减弱或消失。心肌受累者少见。
　　三、面-肩-肱型(Landotlry-Déjerine型，或称FSHD)
　　最初在1885年由法国神经科医生L. Landouzy和J. Déjerine记录，因此，也可称此病为Landotlry-Déjerine型的进行性肌营养不良症。由于肌肉病变部位在拉丁语中的称为fazio-skapulo-humeral，因此，该病症的英语名为Facioscapulohumeral muscular dystrophy，简称为FSHD。
　　呈常染色体显性遗传，男女均可发病，患病率约为0．4～0．5／10万，多见于成年人，通常在20岁左右才出现临床症状，亦有从刚出生即出现症状者。病变主要侵犯面肌(fazio)、肩胛带(skapulo)及上臂肌群(humeral).，也可累及胸大肌，呈特殊的“苦笑面容”，见垂肩、“翼状肩”及“游离肩”，但下肢受累较轻，偶尔见到腓肠肌和三角肌的假性肥大。影响心脏者甚少见。对寿命影响不大。
　　四、远端型(Gower型)
　　由Gower首先报道(1902年)，甚少见。属于常染色体显性遗传。通常在40～60岁期间发病，逐渐出现胫前肌、腓肠肌及手部小肌肉的进行性无力和萎缩。病程进展缓慢，逐步累及肢体近端。早期腱反射正常，但晚期则出现腱反射消失。一般说，本病不发生严重残废，亦不影响生命寿期。
　　五、眼肌型(Kiloh-Nevin型)
　　1．单纯眼肌型 又称慢性进行性核性眼肌麻痹或慢性进行性眼外肌麻痹，于青壮年起病，主要侵犯眼肌，表现为上睑提肌及其他眼外肌的无力和萎缩，病情进展缓慢，上面部肌肉也可受累，经数年后延及颈部和肩胛带肌肉。
　　2．眼咽肌型 由Voctor首先描述(1902)，甚少见。起病年龄不一。但以30～40岁起病多见。主要侵犯眼肌及舌咽肌。以缓慢进展的眼外肌、吞咽肌麻痹为特点，常在眼外肌麻痹后数年出现吞咽、构音困难，咽部症状等。少数病例吞咽困难先于眼部症状数月至数年。腱反射消失。眼外肌麻痹和腱反射消失为本病主要特征。
　　3．眼脑躯体神经肌病 极少见。多于15岁之前发病，表现为慢性进行眼外肌麻痹、生长缓慢、智能减退、视网膜色素层炎、耳聋、共济失调、心肌传导阻滞及心肌病等体征。脑脊液检查可见蛋白质增高，脑电图、血清PK多为正常。
进行性肌营养不良症诊断要点
　　1.常有家族史。
　　2.病肌先累及四肢近端肌群，两侧对称有假性肥大，下肢无力，步态摇摆，Gower&#039;s 征阳性；上肢举臂困难。
　　3.皮肤知觉正常，腱反射及浅反射无亢进，无肌颤动。
　　4.血CPK 显著增高是最敏感指标，有助于早期诊断；ALT、AST、LDH 可有升高。
　　5.肌电图符合肌厚性损害；肌活检可见纤维变性；dystrophin 含量测定和PCR技术有助于诊断。
进行性肌营养不良症的辨证辨病治疗
　　（一）先天不足 肝肾亏损
　　本病是由于遗传而来已经现代医学证实。中医自《内经》始有对遗传因素对人之影响的认识。先天禀赋之强弱，直接影响人的生、老、病、死。故专家们认为，本病由于父母肾气不足，导致小儿禀受父母之精气不足是主要致病原因。腰为肾之府，先天肾之精气不足，不能荣养腰府，故小儿见腰背无力；肾精不足可累及肝阴之虚，肝肾阴亏，不能濡润筋脉而出现肢体无力，这也就是《内经》所言的“肝病则四肢不用”，阴虚日久可致肝阳上亢，肝阳化风，风动则摇，故可见患者走路左右摇摆如鸭步状。
　　（二）后天失养　脾气虚弱
　　脾乃后天之本，气血生化之源，主肌肉及四肢。正常生理状态上，能过胃之受纳腐熟水谷，脾之运化功能，摄取营养精微物质，变化而为气血。脾脏健运，气血生化有源，肌肉筋脉，得其所养而筋健肌充，体健无病。“进行性肌营养不良症”中儿患者较多是因为小儿脏腑娇嫩，形气未充，脾常不足，加之先天之不足，脾气虚弱，脾失健运，不能生化气血，则气血亏虚不能濡养肌肉四肢，日见肌肉萎缩无力。
　　（三）痰瘀互结　留着肌肉
　　脾主运化水湿，若脾气虚弱，脾失健运，不能运化水湿，化生气血，面则酿生痰浊。气为血之帅，血为气之母。由于先天不足，脾肾气虚，久则气无力以推动血液运行渐至血瘀之证，痰浊血瘀互结，留着肌肉，阻滞经脉，日见局部肌肉假性肥大，肌肉增粗变硬。
　　总之，进行性肌营养不良症的主要病因是由于禀受父母之精气不足，导致小儿肝肾亏损脾气虚弱而致，久则痰瘀互结，留着肌肉不去，形成本虚标实之复杂病机，虚可致实，实可伐虚，故形成了错综复杂的病理状态。由于肾虚，肝木失养，加之脾胃虚弱，土虚则肝木不荣，故横逆难制，遂成肝风，出现行走摇摆如鸭子步状，；肝木横逆，上以刑肺，中以乘脾，脾气虚，则四肢削瘦无力，神疲懒言；下以伐肾，导致气血阴液更加不足，导致患者下肢无力明显，不能久立，俯卧不便，形成恶性循环。久病不愈，日渐气血衰败，五脏俱亡，最后阴阳衰败导致死亡。
　　(一)专病专方
　　1．荣肌片 适用于气血不足兼有瘀滞型肌营养不良症。
　　黄芪40g，当归15g，白术12g，菟丝子20g，鸡内金12g，全蝎6g，按现代生产工艺制成片剂。每片0．3g，相当于3g生药。8～9岁者，每次6片，每日3次，8岁以下者，每次减l～2片，10～15岁者，每次加2片，16岁以上者，每次加4片。共治疗68例，显效39例，有效26例，无效3例。(李增富，李成文，李桂欣．荣肌片治疗进行性肌营养不良症临床观察．河南中医，1997(2)：94)
　　2．复肌汤合复肌宁粉 适用于脾虚夹瘀之肢带肌营养不良症。
　　复肌汤，胆南星10g，麦冬10g，佛手10g，白僵蚕10g，焦三仙10g，陈皮10g，姜半夏10g，甘草l0g，菖蒲15g，伸筋草15g，桃仁15g，党参15g，钩藤15g，枸杞子15g，杜仲15g，焦白术15g，黄芪20g，珍珠母20g(先煎)，牡蛎20g(先煎)。
　　复肌宁粉，明天麻60g，全蝎60g，蜈蚣30条(去头足)，地龙30g，黄芪30g，杜仲炭30g，牛膝20g，共研细末。每服2．5g，早晚2次口服。
　　治疗上千例，每获良效(陈立华．尚尔寿治疗进行性肌营养不良症的临床经验简介．北京中医，1988(5)：5)
　　3．马钱复痿灵 适用于脾肾亏虚、气血不足所引起的各型肌营养不良症。
　　桑寄生，30g，川牛膝10g，杜仲10g，熟地黄10g，肉苁蓉10g，黄芪20g，山药10g，当归10g，丹参10g，地龙10g，白术6g，川芎6g，附片6g，炙甘草6g，马钱子粉0．3g(3岁以下用o．15g，成人用0．6g)。上药除马钱子外，水煎取汁后冲马钱子粉，每日1剂分2～3次于饭后半小时至1小时冲服，20天为一疗程。服1个疗程后，停药5～10天再服。治疗30例，显效12例，有效12例，无效6例。(沙海汶．进行性肌营养不良症30例临床小结．北京中医杂志，1986
很高兴为您做回答，因为正好我知道这方面的一些知识，虽然我知道的不全面。不要相信网上那些篇幅宏大的描写（直接引用，虚以应对的那些人是极不负责的）。这个病并不像里面描写的那样让人惊恐，事实上这个病可以得到改善的。一定记住不到万不得已不要试用激素，这非常重要！用激素的后果－－病势反复迁延，药量越用越大，渐至失控。治疗方法：一，选用中药（到当地省级中医院）；二：按摩+梅花针。祝病人早日康复！
是一种原发横纹肌的遗传性疾病。临床上主要表现为由肢体近端开始的两侧对称性的进行性加重的肌肉无力和萎缩，个别病例尚有心肌受累。有人报道进行性肌营养不良约占神经系统遗传病的29．4％，是神经肌肉疾病中最多见的一种。
　　进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡，国际医学界形象地称之为“渐冰人
于本病的治疗，迄今为止，尚未发现一种经得起多次重复的、时间考验的、被世界各国公认的特效疗法。目前仍处于不断地摸索和验证中。关键在于做好预防工作，做好遗传谘询、产前检查、携带者的家谱分析和检查是预防本病发生的重要措施。本病除假肥大型外，多数不影响其寿命。晚期患者可因严重肌肉萎缩而出现肢体挛缩和畸形。适当体育活动、按摩、体疗有助于改善肢体功能，延缓残废时间。
我来回答，进行性肌营养不良（假肥大型）是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,特点为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，最后完全丧失运动能力。主要发生于男孩；女性则为遗传基因携带者，有明显的家族发病史。患儿由于肌肉萎缩，无力而导致行走困难，患病后期双侧腓肠肌呈假性肥大（肌组织被结缔组织代替）。进行性肌营养不良，除正常检查外，还要查脊髓灰质角看是否有神经系统病变。在没有发现其他病变厚；可用神经生长剂和神经营养剂，维生素E,中药用：活血药。配合中医针灸；正常人辅助功能锻炼。在临床上的效果还是可以的。
选择营养素治疗和运动治疗是唯一的一种办法，我不能保证疗效，但是我能说除了这个办法，别无他法。如果正在用药赶快停掉，因为药物会进一步损伤你的肝脏，你的肾脏等，导致身体的自我修复能力进一步下降。我非常同意上面那位营养治疗同志的观点。药食同源。觉得我说的有道理可以给我留言。
不知你是哪里人，真想治赶紧联系我，用药治疗是不治之症，三天内不见效，分文不取。但，我是北京市平谷区、山东庄村人。不知你能不能到。只要有三天的时间就能见效果。
别人的问题我没有这样回答的，因为你的问题很少有人能解决，又牵涉人体的方方面面没法给你说清楚，只有我亲自治疗才行。
这个病实际是营养供应系统——动脉正在堵塞致使营养供应逐渐减少使肌肉逐渐萎缩。动脉完全堵塞肌肉和组织器官就会坏死。你说疏通堵塞物是手快还是药快？手，可以有碎、散、涌、移。而药物就没法通过堵塞物后面存住的血液到前面去溶消堵塞物，这就是药物没法和手比治疗效果的真正原因。
就像自行车气门针堵住即使你把全身的力量都压在气筒把上也打不进气去的道理是一样的。因为气门针后面存住的气压顶住了气筒。药物考血液的的自然压力运送，它又能怎样呢？
希望你能认真考虑各种答案采用最有效的治疗办法是自己早日康复！
我可以负责人的大声告诉你：脉管炎、肌肉萎缩、坏死在首发面前绝不是难治之症！绝对不会向医院一样除了割除、再植就不治了！
最近很多人都在说中国中医中药孔氏验方馆的肌力康复汤效果很好呢
治疗重症肌无力一个月就会有明显的效果
我们价格隔壁的小孩就是在他们网站订购的中药材（听说中药材只有是原产地的才有药效）
他现在在吃第二个疗程说感觉还不错}