阵发性睡眠性血红蛋白尿医院推荐
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阵发性睡眠性血红蛋白尿药品
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参考价格：￥29.7阵发性睡眠性血红蛋白尿病严重吗？能治愈不？
阵发性睡眠性血红蛋白尿病严重吗？能治愈不...
病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：阵发性睡眠性血红蛋白尿病严重吗？能治愈不？
医院出诊医生
擅长：白血病，溶血性贫血，骨髓增生异常综合症
擅长：真红，血小板增多，再障，MDS， 血友病
共2条医生回复
因不能面诊，医生的建议及药品推荐仅供参考
职称：护师
专长：老年人脑血栓形成,脑动脉硬化症,脑梗死,脑血栓,高...
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指导意见：指导意见：你好根据你描述的情况考虑这个需要对症处理治疗难度比较大的
职称：医师
专长：皮肤
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指导意见：你好，根据你描述的情况考虑这个需要对症处理，治疗难度比较大的。彻底根治不太可能，只能维持、对症，以及防止病情恶化。
问阵发性睡眠性血红蛋白尿病严重吗？能治愈不？
职称：医师
专长：头痛,中风,腰痛
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指导意见：指导意见：你好根据你描述的情况考虑这个需要对症处理治疗难度比较大的。
问阵发性睡眠性血红蛋白尿病严重吗？能治愈不...
职称：医师
专长：阴道炎、盆腔炎、宫颈炎、子宫肌瘤、宫颈糜烂、各种白带异常、月经失调、流产
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指导意见：你好，根据你描述的情况考虑这个需要对症处理，治疗难度比较大的。医生询问：
问去医院诊断医生说我患有阵发性睡眠性血红蛋白尿我刚听...
职称：医师
专长：头痛,中风,腰痛
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指导意见：你好如果确系阵发性睡眠性血红蛋白尿症的话单纯上述西医不足以治疗本病需要区分是否溶血发作而采取不同的治疗方法此病属于慢性溶血性疾病良性过程建议经过中医介入治疗有助于防治溶血发作促进贫血的恢复完全可以控制并逐渐缓解的
问阵发性睡眠性血红蛋白尿是一种什么病 怎么...
职称：医师
专长：细菌性阴道病,盆腔积液
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指导意见：你好，阵发性睡眠性血红蛋白尿是一种获得性的红细胞膜缺陷引起的慢性血管内溶血，常睡眠时加重，可伴发作性血红蛋白尿和全血细胞减少症。临床表现血红蛋白尿、血细胞减少、血栓形成。建议可以到医院查一下血常规及特异性血清学试验等检查，以排除诊断。
问阵发性睡眠性血红蛋白尿是什么病？
职称：医生会员
专长：心脏病，瓣膜病
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病情分析： 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）是造血干细胞基因突变所致，是后天性的，导致溶血，全血细胞减少，黄疸等，目前尚无有效的治疗方法，或可采用造血干细胞移植，故除了西药治疗外，配合中医药治疗较好，需长期治疗。意见建议：阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）是一种获得性红细胞膜缺陷的克隆性疾病，以慢性血管内溶血为特征。临床表现以与睡眠有关的、间歇发作的血红蛋白尿为特征。...
问阵发性睡眠性血红蛋白尿能生孩子么
专长：女性不孕、子宫肌瘤、宫颈疾病
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阵发性睡眠性血红蛋白尿简称PNH是一种获得性红细胞膜缺陷引起的慢性溶血其特点为常在睡眠后解酱油色或葡萄酒色尿可伴全血细胞减少、感染和血栓形成本病虽少见但近年来有增多趋势我国北方多于南方半数以上发生在20-40岁青壮年男性多于女性与遗传及种族无关本病起病隐袭缓慢呈慢性过程以贫血、出血为首发症状者较多以血红蛋白尿起病者较少且本采与再生障碍性贫血相互转化中位数生存期约10年也有长达20年以上治疗主要为对症及支持治疗防治并发症国内患者主要死亡原因为出血及感染本病无特效治疗主要为对症及支持疗法1.去除或避免诱发因素2.控制溶血发生3.促进血细胞生成4.补充相对缺乏的造血物质5.输洗涤红细胞悬液6.骨髓移植
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阵发性睡眠性血红蛋白尿(paroxysmalnocturnalhemoglobinuria,PNH)...
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A.热溶血试验
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E.禁用免疫抑制剂阵发性睡眠性血红蛋白尿患者的自述_新浪健康_新浪网
阵发性睡眠性血红蛋白尿患者的自述
　　“阵发性睡眠性血红蛋白尿。”――陈勇一口气念出他所患疾病的全称，11个字，不带一点停顿。
　　2008年，在从湘雅医院的一个医生口中第一次听到这个冗长病名之前，他一直以为自己患的是先天性心脏病、贫血得比较厉害。这个病的名字不太好记，5年来，陈勇一次次地对不同人念出这个名字，有时是为了描述病情，有时是为了借钱看病，有时是为了输血救命，有时则是为了寻找同伴。久而久之，这个词成了他的潜意识的一部分，能够不假思索地脱口而出，就像他自己的名字一样。
　　阵发性睡眠性血红蛋白尿，简称PNH，是一种获得性红细胞膜缺陷引起的慢性溶血。其特点为常在睡眠后解酱油色或葡萄酒色尿。患病后身体极易疲劳，免疫力下降。
　　PNH的发病概率为百万分之一，被称为罕见病中的罕见病。08年在湖南工程学院念书的陈勇因发烧入院，校医院、湘潭市中心医院均未能正确诊断病情，最后到长沙的湘雅医院才得以确诊，医生告诉陈勇，这种病尚无有效的治疗手段，陈勇不死心，一个人到北京协和医院看病，令他倍感失望的是，这次医生连药都没有开，对他说：“你直接回去，到你们当地医院去治疗，跟我们治疗的差不多。”陈勇回到老家后，还被一个医托骗了六千多块钱。
　　除了正规治疗，陈勇的家人亦求助于非自然力量，花钱请来巫师对陈勇做法，巫师调查发现陈勇的恶疾是由于农药鬼作祟(喝农药死去的人化作的厉鬼)，遂做法除妖，但是咒语和符咒没有驱散病魔，他的身体并没有好转。陈勇临时抱佛脚，在一位大姐的带领下学佛，成日念诵“南无阿弥陀佛”，大姐声称她母亲的癌症被她念佛治好了，陈勇坚持念了一个多月，奇迹没有发生。
　　五年下来，陈勇花在看病上的钱累计有二十多万，全家四口人：父亲、母亲、哥哥与陈勇，只母亲一人有稳定工作，在超市打扫卫生，月工资八百元，加上全家四百元的低保，一年收入只一万多元，现时尚欠有外债四、五万元。陈勇体内的血红蛋白一直处于流失的状态，需要长期服用药物及不定期到医院输血，他服用的药物不贵，但一次输血疗程需要四、五千元，通常几个月就需输一次血。有时候身体感觉已经不太好，即使站着不动也会感到头晕，他还是坚持着不去医院，因为占据最主要开销的输血费用并不在医保的报销范围内，高昂的医疗费用令整个家庭入不敷出，生活困苦。
　　陈勇一家租住在永州冷水滩区的一座大桥底下，一排双层小楼中的一栋，楼顶紧紧贴着桥底，在屋子里能听到房顶汽车轮胎碾压路面的声音，夏天室内非常炎热。从风干掉漆的绿色木门进去就是饭厅，一辆电瓶三轮车占据了一半的空间，一张用木条、木板钉合而成的木桌充当餐桌，围着几条同样简陋的条椅，墙上贴着两张豪华家具的海报照片，已经变色、发黄，几欲掉落。进到里屋是一间厨房以及楼梯，没有开灯，极黑，做饭淘米需拿着锅到楼梯下的厕所蹲位处接水，炒菜时，呛人的辣椒味直窜二楼。陈勇经常坐在二楼里屋的电脑前上网，因为没有事做，他浏览门户网站上的每个图集、观看NBA视频剪辑和老版《三国演义》连续剧。
　　因为身体的原因，他的脸色看起来很差，不能干重活，很容易疲劳，他没有文凭，因为生病休学以后，学校认为他的身体状况不足以完成学业，没有公司愿意聘用他。他对诸如打字员的简单工作亦不感兴趣。他只得终日徘徊在家附近大桥底下的江边，无所事事。沉舟侧畔千帆过，少时的朋友、同学纷纷结婚生子，而他的人生仿佛停滞，久未前行。
　　陈勇一直在寻找自救的途径。晚上，他会开着摩托车出去拉客，起步价三元，一晚上能有几十元收入，但这一项外快由于天气变冷而中止了。他还在网上订购了烤玉米的锅炉，第一次出摊就被城管抓了，虽然城管在了解他的情况后将扣押的锅炉还给了他，但是接下来很长一段时间他都不敢再出去摆摊了。陈勇的父母年事已高，身体也不好，他自己迟迟无法找到稳定的收入来源，不仅无法治病，连生活都有困难，他尝试着将自己的情况发到新浪、天涯、搜狐等网站求助，应者寥寥。
　　因为PNH的发病人数稀少，社会缺乏对这种病的了解，陈勇曾将自己的情况反映到红十字会，红会表示善款主要用于白血病患者的救济，无法用于PNH。只有一次，陈勇收到了一笔十万元的捐助。事情的起因是陈勇给湖南省慈善总会写了一封信，对方派了一些人和记者来了解情况，得益于媒体的跟进，长沙一位老板在看到报道后向他捐款十万元。
　　陈勇拿这笔钱承包下一座溜冰场，起初还能盈利，但是随着学生客流的减少，他的身体状况不佳无法全身心地照顾生意，溜冰场的门庭日渐冷落，最终倒闭了。
　　最近，陈勇找了一份新工作，在瓷娃娃罕见病关爱中心的牵线下，他报名参加了某电商公司的客服培训，如果培训合格，他就能在家开始上班，使用电脑为电商网站的客户提供咨询服务，时薪从6元起步，工资直接打到支付宝账户上。
　　工资虽然不多，但也给像他这样不能从事重体力劳动工作的罕见病患者们展现了一个全新的可能性，在互联网上，疾病患者与健康人之间的不平等可以被消除，一些患者可以得到以往因为疾病带来的歧视而无法获得的工作，智力较身体来说显得更为重要。罹患肌肉萎缩性侧面硬化病的物理学家霍金全身瘫痪，仅用眼球来驱动电脑做研究，仍然对物理学做出了重大的贡献，超越了许多健全人士。对于罕见病患者来说，做一个网店老板、软件工程师或设计师有何不可呢？
　　随着社会的进步，病患的身体劣势可以通过科技的力量、社会资源的有效统筹得到弥补，进而让他们像普通人一样生活、工作和建立家庭。但是这一切的前提是，罕见病患者群体能够被我们的社会所“发现”，社会能够接纳他们为自己的一员，将罕见病的治疗纳入医保，为他们培训技能并提供合适的工作机会。只需要一点点启动的能量，他们的生活就将不再停滞。
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本病属于少见病，目前的发病机制仍有不明之处，治疗方面尚无某种特效根治性治疗手段，不同患者对同一治疗方案疗效差异极大。骨髓移植是在现有条件下唯一可能彻底治愈本病的方法，但骨髓移植受到骨髓配型、移植并发症等限制，并不能广泛开展，故到目前为止，本病仍属于治疗难度极大的疾病。}