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AA-PNH咨询韩冰医生
状态：就诊前
希望提供的帮助：
现阶段主要问题是血红蛋白上不去，大约间隔2个月左右输红细胞悬液一次大约400ml，请问何主任目前华西医院的治疗方案和病情诊断有无问题？因为患者去年肺部重度感染过真菌，担心真菌发生，刘霆主任从没有让患者口服强的松和甲泼尼龙这类激素药，您认为能否服用？如果下一步全部撤掉环孢素，单靠康力龙这1种雄激素能否维持治疗？打EPO促红素有作用吗？关键是怎样才能迅速提升血红蛋白、控制住溶血并最终脱离输血？谢谢！
所就诊医院科室：
四川大学华西医院 血液内科
用药情况：
药物名称：环孢素、司坦唑醇、叶酸、EPO、肌苷片、复合维生素、维生素E、碳酸氢钠
服用说明：环孢素每天2颗50mg、康力龙2片4 mg、叶酸6片30mg、肌苷片2片mg、维生素E丸2片200mg、碳酸氢钠4片2000mg、EPO促红一针、复合维生素B片2片、联苯双脂滴丸12粒、消旋山莨碱1片
检查资料：
首先，应该判断贫血是否由于溶血所致，请提供LDH， 红细胞CD55\59阴性细胞的比例？如果PNH溶血很重，可以考虑衣库珠单抗，有感染的化可以先输血，如果溶血不重，可以先不处理。其实我觉得您的再障控制得不是十分满意，环孢素量也不够，如果用环孢素控制好再障，可能对您的贫血有帮助。EPO作用可能不大。
状态：就诊前
希望提供的帮助：
想请问一下韩主任现阶段华西医院治疗用药物方面有无问题？患者体重50kg口服美卓乐5片剂量合适吗、服用多长时间开始减量？患者血管处呈瘀青色的症状不知是不是手臂血管出现有血栓情况？耳朵内黏膜有液体渗出是不是吃了康力龙等激素引起的？谢谢韩主任！
所就诊医院科室：
四川大学华医院 血液内科
用药情况：
药物名称：美卓乐、康力龙、肌苷片、洛赛克、维生素 E、碳酸氢钠
服用说明：美卓乐5片20 mg、洛赛克1片20 mg、补达秀2片、环孢素已全部停药、康力龙2片4 mg、叶酸、肌苷片、维生素、碳酸氢钠0mg，间隔口服复合维生素B片、维生素AD胶囊、山莨菪碱片、多抗。
贫血是否是溶血造成的，可以通过LDH，网织红细胞等来判断，您说血清铁蛋白2000，如果溶血很重的化，铁会从尿中丢失，很少会如此高的血清铁蛋白。建议您还是让医生综合评估一下。如果贫血是溶血造成的，激素可能有短暂疗效，但副作用大，疗效也不持久。如果贫血是再障造成的，应该调整环孢素剂量。手臂淤青多半是由于血小板低出血所致，如果怀疑血栓，可以做B超看一下。
状态：就诊前
韩冰医生你好！
患者再障并发PNH诊断为AA-PNH综合征已治疗一年，近期因溶血尿样呈酱油色样加深，6月8日在四川大学华西医院检查：红细胞1.67、血红蛋白65、血小板88、白细胞7.97、网织红细胞0.2896、总胆红素46.3、直接10.5、间接35.8、门冬氨酸基转酶174、乳酸脱氢酶LDH3314.0、直接抗人球蛋白试验-阴性、尿隐血>330（3+）、羟丁酸脱氢酶HBDH3088.0患者头昏重、面色无华、体倦乏力，刘霆主任门诊叫停司坦唑醇，重新口服环孢素（已停药半年）每日150mg,目前用药：美卓乐16 mg、肌苷800mg、维生素E300mg、叶酸30mg、间服补达秀、葡萄糖酸锌、碳酸氢钠。患者间隔2-3个月输注一次洗涤红细胞，2个月左右有一次溶血发作，血清铁蛋由最初的8641.0降至1489.0.主要是血红蛋白一直上不去。不明白刘主任为什么半年前叫停环孢素现在又让重新吃，又说可能是免疫异常方面的问题，下一步要减停美卓乐，请问韩医生目前华西医院用药和治疗方案有问题吗？谢谢！
状态：就诊前
希望提供的帮助：
华西医院血液内科刘霆主任门诊叫停服司坦唑醇，重新口服环孢素（已停药半年）每日150mg，不明白刘主任为什么半年前叫停环孢素现在又让重新吃，又说可能是免疫异常方面的问题，下一步要减停美卓乐，请问韩医生目前华西医院治疗用药和治疗方案有问题吗？谢谢！
所就诊医院科室：
四川大学华西医院 血液内科
用药情况：
药物名称：环孢素、美卓乐、肌苷片、叶酸、维生素E、奥美拉唑
服用说明：环孢素每日150mg、美卓乐16 mg、肌苷800mg、维生素E300mg、叶酸30mg、奥美拉唑20mg，间服补达秀、葡萄糖酸锌、碳酸氢钠。
可能是考虑针对您的再障。激素控制溶血不好，所以考虑减量
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大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
韩冰大夫通知通知:9月23日【公益网络讲堂】认识骨髓增生异常综合症——北京协和医院韩冰主任
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开始时间： 20:00
结束时间： 21:30
地点：YY频道【】
活动简介：
网络直播课程：《认识骨髓增生异常综合症》——北京协和医院韩冰主任
时间：日(周三)
晚上20:00-21:30
地点：YY频道【】
骨髓增生异常综合症(myelodysplastic syndromes, MDS)是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病，特点是髓系细胞分化及发育异常，表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭，高风险向急性髓系白血病（AML）转化。MDS治疗主要解决两大问题：骨髓衰竭及并发症、AML转化。就患者群体而言，MDS患者自然病程和预后的差异性很大，治疗宜个体化。9月23日晚8点，我们特邀请了北京协和医院血液科韩冰主任为病友们系统介绍骨髓增生异常综合症，欢迎各位参加。
讲师介绍：
韩冰，博士，北京协和医院血液内科主任医师，教授，博士生导师，北京协和医院内科副主任
擅长：各种血液系统疾病，包括白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤,慢性淋巴细胞白血病,慢性粒细胞白血病等，尤其擅长红细胞疾病如再生障碍性贫血、阵发性睡眠性血红蛋白尿症，骨髓增生异常综合征、贫血性疾病及其他血液系统罕见疾病。目前开设有骨髓衰竭门诊及罕见病门诊。
毕业于北京大学医学部， 2000年获得中国协和医科大学血液学博士学位。曾在美国华盛顿大学做访问学者2年，并获得美国心脏病协会基金资助，后又在英国利兹圣詹姆斯教学医院进修。从医20余年，具有丰富的临床经验。擅长各种血液学疾病的诊治，尤其是各种血液系统恶性肿瘤、各种血细胞减少、骨髓衰竭疾病（包括再生障碍性贫血，骨髓增生异常综合症，阵发性睡眠性血红蛋白尿症等）、骨髓增殖性疾病及各种罕见血液疾病的诊治。
多次在国内外大会发言并获奖，获得包括国家自然科学基金、省部级基金在内的多项基金资助血液病研究。在包括《BLOOD》,《Hematologica》 ,《BritishJournal of Hematology》等英文杂志发表文章20余篇，国内核心期刊文章60余篇，主编《血液病的实验室诊断》，并参与多部专著的编写。 主持或参与多项国际及国内多中心临床实验。现任中华医学会全国青年委员，中华医学会红细胞学组委员，中国医师协会检验分会红细胞疾病诊断副主任委员，《中华血液学杂志》编委，国家自然科学基金审查专家，多个核心期刊审稿人。2014年获《中华医学科技奖》。
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血液病方面的患者，可以登录韩冰主任在好大夫网站的官方网站http://hanbingpumch.haodf.com/ 进行咨询或者预约挂号
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什么是YY？如何参与公益讲座？
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讲座之前建议各位朋友先下载好软件并调试好软件和麦克风。
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报名参加的病友，请直接准备好YY软件，9月23日晚上8点准入进入房间即可
如有需要咨询的问题，请提前在活动页面下留言
全部 0 人参与者
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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韩冰大夫通知通知:上午8:30在北京协和医院韩冰教授专家团队在北配楼329教室MDS患教会，暨MDS警觉日宣传，届时会有专家讲座，义诊。备有精美礼品，数量有限，先到先得，欢迎参加。
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韩冰大夫通知通知:目前有缺铁性贫免费赠药，欢迎咨询
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韩冰大夫通知通知:各位病友，我们现在有缺铁性贫血的临床实验，用药免费。另外，在MDS,老年白血病，再障，ITP,溶血性贫血，各种血细胞减少，骨髓瘤，淋巴瘤，各种血色病及血液科疑难杂症等方面，均为全国知名，各种血液疾病，均可诊治，欢迎咨询。
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韩冰大夫通知通知:各位患者，我们的纯红再障，尤其是复发，难治患者，疗效非常好，欢迎前来诊治，咨询。MDS，再障治疗也非常有特色。欢迎咨询。我的出诊时间，每周1,2,4上午普通，周四下午特需，可到诊室找我加号
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韩冰大夫通知通知:招募缺铁性贫血，纯红细胞再生障碍性贫血患者，有临床试验，效果很好！
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韩冰大夫通知通知:我目前门诊次数较多，擅长各种血液病，尤其擅长再生障碍性贫血，包括纯红再障，骨髓增生异常综合征，慢性粒细胞白血病，各种淋巴瘤，包括慢性淋巴细胞白血病，多发性骨髓瘤，急性白血病，骨髓纤维化，各种血小板减少症，血细胞增多，血色病，鉄粒幼细胞性贫血等。有一些临床研究及试验，欢迎关注，咨询，就诊
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韩冰大夫通知通知:提醒大家，卫计委新规，不让医生当天加号，医院努力无果，只能服从。4.1起，大家找我加号，需要提前一天来，加第二天的，看完如需复诊，最好当时就约好下次，免得多跑一趟。好在，特需不受限制，可以当天加号。望相互转达
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韩冰大夫通知通知:今日平安夜，祝广大患友平安，快乐！你们的健康，是我最大的心愿，愿我们共同努力！
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韩冰大夫通知通知:不知不觉又是一年将尽的时候，我们因为疾病而结缘，同时也为了更健康而成为了朋友。
能为您提供健康方面的服务和支持我很荣幸，同时也真心希望您能越来越好！
新年新气象，满心的祝福送给您，愿幸福安康一直与我们同在！！！
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疾病名称：再障~pnh&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊？就诊前做哪些准备？,非常盼望得到医生的诊...
病情描述：运动后乏力，牙龈有时出血红细胞，白细胞，血小板低于正常值
疾病名称：阵发性睡眠性血红蛋白尿症 尚未确诊&&
希望得到的帮助：治疗一年多了还是不知道自己到底得了什么病，希望能确诊以进行相对治疗
病情描述：2014年6月发现血小板68,2015年2月血小板20住院一个月，此后半年服用激素与环孢素治疗，血小板未见改善，股骨头出现问题，于9月停药，改服用中药治疗3个月，血小板最高升到50，于2016年一月发现尿...
疾病名称：贫血&&
希望得到的帮助：控制贫血症状
病情描述：头晕 恶心 想吐 全身无力
家里人没有人有过贫血
疾病名称：pnh合并再障&&
希望得到的帮助：因pnh于今年一月二十五骨髓移植，现已四个多月,今早吃过红汗菜，刚刚出现血尿，肛门出...
病情描述：因pnh骨髓移植，现已术后四个多月。今早吃过红汗菜。刚刚出现血尿，鲜红色的血水。前天查的血常规正常，会是复发吗还是要肠排？还是什么原因呢？医生我该怎么办
疾病名称：血小板2.4，血红蛋白31.2，重度贫血&&
希望得到的帮助：血小板2.4，血红蛋白31.2，除输血如何补血治疗，有没有相关药物？
病情描述：2017年8月开始因感冒咳嗽，检查发现血小板为2万，8月中旬入住本地区医院血液科，伴随血小板减少，胸腹腔有大量积液，但病因未查出，转院到北京医院，检查半月，仍未查出病因，9月来本地蒙医院，...
疾病名称：贫血血量少红细胞多白细胞少&&
希望得到的帮助：我就想问这病严重吗？
病情描述：平时饭量不行也不怎么喝水！！
疾病名称：贫血血量少红细胞多白细胞少&&
希望得到的帮助：我就想问下这病严重吗？好治吗？
病情描述：就是血液总量少，血液化验说红细胞多白细胞少看着一片红！而且输血正常人能增加2她才增加0.9！平时饭量不怎么好喝水也少！
疾病名称：溶血性贫血&&
希望得到的帮助：是否需要去门诊住院治疗，怎样控制病情
病情描述：最近天冷感冒咳嗽有低烧。按照南京军区总医院医嘱一月复查一次血常规血红蛋白下降到88
疾病名称：疑似重度贫血 有支气管炎 脸上有紫斑&&
希望得到的帮助：能门诊就尽量门诊
病情描述：这边一开始在门诊检查是重度贫血说要输血
后来在该住院部又说先治支气管炎
然后又说送到南昌去检查
说血有问题
疾病名称：贫血，现在好点了，有时感觉气不够用，请问&&
希望得到的帮助：请问医生现在有时上喘，是什么原因
病情描述：六七月份例假多，身体没劲，现在也得十多天，
疾病名称：月子中能不能喝复方阿胶浆？&&
希望得到的帮助：母乳，月子中，已经二十五天，贫血，偶尔感觉头晕，奶水不足
病情描述：在坐月子，二十五天了。在怀孕之前就有些贫血，生完孩子，贫血有些严重，而且奶水不够。红色的恶露已经排完了，现在能不能喝阿胶浆补血？
疾病名称：贫血&&
希望得到的帮助：请问医生我的贫血问题如何治疗？需服用哪种补铁剂，最少服多久呢？服用多糖铁复合物胶...
病情描述：2015年2月做的胃癌手术，切除胃窦和三分之二的胃。血红蛋白最近一年多经常低于下限。最近半年舌头疼，经常口角炎愈合缓慢，胳膊肘，臀部，踝关节皮肤长期瘙痒，皮屑，皮肤增厚。
疾病名称：我怀孕了 晕&&
希望得到的帮助：如果有地中海贫血胎儿怎么办
病情描述：检查的时候医生说了我没听清楚 我想咨询一下我是地贫血还是地中海贫血
疾病名称：地中海贫血&&
希望得到的帮助：地贫筛查
病情描述：第四胎怀孕25周，前3胎宝宝都正常，本人去年微创单洞胆囊切除术也顺利，第一胎开始就出现贫血，一直贫血到现在，第三胎生完输血200c出院，家里没有人有贫血症状，第四胎产检血常规不正常，医生让...
疾病名称：贫血&&
希望得到的帮助：是否为地中海贫血症？如果是，该如何改善？
病情描述：从八岁开始，每次体检都是贫血
疾病名称：缺铁性贫血&&
希望得到的帮助：是否需要做胃肠镜及静脉注射铁剂
病情描述：想知道是否有必要做胃肠镜排查缺铁性贫血病因以便治疗
疾病名称：贫血 神经源性膀胱&&
希望得到的帮助：还需要怎么治疗，?
病情描述：确定贫血是哪方面的原因，后续的治疗方法。
疾病名称：手发抖，脚软站不稳&&
希望得到的帮助：不需要手术吧
病情描述：看这种病挂什么科？请教医生告之谢谢！不需要手术吧
疾病名称：孕妇补血&&
希望得到的帮助：孕期补血吃什么药 食补吃什么
病情描述：今天检查单子有点贫血 孕期补血需要吃药吗 食补吃什么
疾病名称：轻型地贫 红细胞计数 是偏高还是偏低&&
希望得到的帮助：轻型地贫 红细胞计数 是偏高还是偏低
病情描述：轻型地贫 红细胞计数 是偏高还是偏低？ 希望医生给出明确答案
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
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祝贺我院检验科成功举办全国继续教育项目《新生儿溶血病的实验室诊断及临床应用》培训班
2015年10月29日-31日，四川大学华西第二医院检验科主办的国家级继续医学教育项目《新生儿溶血病的实验室诊断及临床应用》在成都心族宾馆顺利召开，江咏梅主任主持开幕式，邢一玲副院长为大会致开幕词，期望通过此次会议为临床及输血检验工作者们提供一个广泛交流的平台，共同促进新生儿溶血病诊断及临床应用的发展；并表示本次大会是给党的十八届五中全会全面放开二胎政策最好的献礼。本次会议诚邀了北京儿童医院马曙轩教授、华西医院秦莉教授、华西第二医院廖清奎教授、高举教授、唐军教授，就新生儿溶血性疾病（HDFN）的发病机理、临床表现、临床诊治、产前产后实验室检测等进行了培训，吸引了来自全国儿科、检验科、输血科同仁80余人参会。检验科陈剑副主任技师、凤婧老师等分别就新生儿溶血病的产前和产后实验室诊断做了专题讲座。本次培训会密切联系临床、课程设计合理、培训内容丰富，充分展现了我院对新生儿溶血病诊治的实力，赢得了广大学员的一致好评，认为信息量大、实用性强。现场授课结束后，参会者参观了我院检验科。通过本次培训会的交流和沟通，加强了国内同仁对新生儿溶血病的深入认识，对提升新生儿溶血病的诊治水平有重要意义。（供稿 赵虹 陈剑 刘小娟 江咏梅, 摄影 段义飞 欧洋华）
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