→ 进行性肌营养不良
进行性肌营养不良
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健康咨询描述：
岁半心肌酶CK值2000多，做了活检2009年十月在西安第四军医大学西京医院检查的
想得到怎样的帮助：:医院的教授说这个病没有治疗的办法，应该属于绝症，我们听说北京的一家医院可以做干细胞移植，请问这个病会怎样发展，现在国内最好的治疗办法和治这个病最好的医院是哪个？谢谢
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&&&&&&病情分析：&&&&&&进行性肌营养不良是一种肌肉的遗传性变性疾病，临床上主要表现为由肢体近端开始的，两侧对称性的肌肉萎缩无力。目前，国内外用西药进行治疗均无疗效。&&&&&&指导意见：&&&&&&目前西医尚无特殊有效的针对性治疗手段及药物。临床常试用以下药物，暂时缓解临床症状。如维生素B、C、E，联苯双酯、加兰他敏、三磷酸腺苷等，但疗效不肯定；肌母细胞移植可暂缓症状，但不宜于操作而且远期疗效不确定而不宜于推广。祝早日康复！
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&&&&&&病情分析：&&&&&&进行性肌营养不良（假肥大型）是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,特点为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，最后完全丧失运动能力。主要发生于男孩；女性则为遗传基因携带者，有明显的家族发病史。&&&&&&指导意见：&&&&&&这种疾病属于遗传病,所以治疗的话是比较困难的,一般的话最好是从小开始治疗
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&&&&&&病情分析：&&&&&&你好，CK就是肌酸激酶，在各种病变包括肌肉萎缩和心肌梗塞发生时，人的血清中肌酸激酶水平迅速提高，目前认为在心肌梗塞的诊断中测定肌酸激酶的活性比做心电图更为可靠。心肌梗死时，肌酸激酶在起病6小时内升高，24小时达高峰。&&&&&&CK这么高，说明心肌梗死已经很严重了。&&&&&&指导意见：&&&&&&第四军医大学在心脏方面也算是权威了，好像是出于领先地位，我觉得你现在可以去北京阜外医院或者安贞医院。现在只有这两家医院还有希望。希望你们能够坚持下去。只要有毅力，会出现奇迹的 &&&&&&以上是对“进行性肌营养不良”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
疾病百科| 营养不良（别名：奶痨）
挂号科室：消化内科、营养科
温馨提示：积极治疗各种慢性病及胃肠疾患，预防各种疾病的发生 。
&&&&&&& 营养不良是一个描述健康状况的用语，由不适当或不足饮食所造成。通常指的是起因于摄入不足、吸收不良或过度损耗营养素所造...
好发人群：所有人群
常见症状：生长缓慢、消瘦、皮肤干燥、婴儿体重增长缓
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什么原因导致肌营养不良，西京西京医院治这个病效果好吗？
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enjoy醉红颜521
来自医疗卫生类芝麻团
enjoy醉红颜521
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这个不是很清楚，这个疾病是可以治疗的，采用中药治疗，有效的辩证论治，彻底的治疗此病，患者是你本人吗，有这样的情况多久了。
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进行性肌营养不良
男，4岁1个月。基因报告检测结果，DMD基因缺少45到49外显子，父母亲基因正常，属于半合子突变，无家族史。
现在症状：孩子四岁一个月，体质较弱（经常性感冒），最近检查CK9662，乳酸脱氢酶831。现阶段走路正常，可以小跑（速度和正常孩子差不多），也可以跳，但是跳不高。下蹲起立正常速度，上下楼梯一两层楼可以自主完成，但是速度慢。起床Gowers症状有部分显现（趴着起），但表现不完全典型，走路多了会喊腿疼。
服药：辅酶Q10每天30毫克，艾地苯醌每天60毫克，左卡尼汀根据体重调节，打算下个月加水肌酸（美国那种）。
想获得的帮助:
1.咨询几个同样缺失位置患者，都是确诊B型，可否根据孩子情况大概率推断类型？
2.现在服药建议？
已就诊医院科室:
空军军医大学西京医院 神经内科
辅酶Q10，艾地苯醌，左卡尼汀。，辅酶Q10每天三次，共30毫克，艾地苯醌每天两次，共60毫克，左卡尼汀根据实际体重服用。
病历资料(患处照片、检查资料)仅医生及患者本人登录后可见
1、问诊期间，医患对话不限次；2、医生给出明确建议后，问诊结束；3、问诊最长不超过7天，到期自动结束。
外显子45至49缺失一般应为BMD。但孩子肌酸激酶水平和临床表现都有不典型之处，病情偏重。需要警惕检测结果不准确或其他可能影响病情的因素参与。
郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！
戴老师您好，现在可否给他服用激素呢，还是等去北京面诊确定后再行服用？再不做肌肉活检情况下，通过其他方式可否确定类型？
孩子四岁一个月，体重15Kg，如果现在使用激素，能劳烦您给一下激素药物名称，还有配合其他药物等用量用法吗？
我在青海，去北京路途遥远且比较麻烦，群内咨询您的助理牟医生建议前往面诊，可否不去情况下，给孩子开始使用激素呢？
感谢您的咨询，祝生活幸福。
如果确定为DMD，会应用激素治疗。但孩子目前可能是BMD，而BMD一般是不用激素治疗的。
所以对于孩子来说，当务之急是确定是DMD还是BMD，首先做临床评估，必要时肌肉活检。
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好的，我会尽快就诊确定类型治疗，孩子现在辅酶Q10，艾地苯醌和左卡尼汀还可以服用吧？孩子小腿肌肉已经有点肥大表现，可否给他用腿部按摩器按摩呢。
请问，这个药和辅酶Q10一起用，这个每天用量多少？每粒750毫克，是群里说您也给过建议可以服用的。
病历资料仅医生及患者本人登录后可见
可以服用，但暂缓吧。是否需用激素先要弄清楚。
辅酶Q10、艾地苯醌、左卡尼汀均可服用。就诊后我们会调整。
郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！
1、本次问诊已到期（最长不超过7天），问诊结束；2、医生已赠送您两次追问机会，如有未尽问题可继续提问；3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。
大夫您好，艾地苯昆服用后，孩子好像有些兴奋，目前未发展孩子智力方面的问题，就是说话快，吐字不清晰，请问这个药可否吃一周，停一周呢？
持续服用，无需间隔，不会对脑部有不良影响。
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