由于种种原因，现在才有时间发帖。发这个帖子的目的只有一个：就是让更多的人知道这个世界上还有一种病叫‘肉芽肿性乳腺炎’。第一次听说这个病的时候觉得好奇怪，肉芽肿是什么？病毒？细茵？不得而知，问医生，医生也解释不清楚，一切都很茫然。我曾经是一个肉芽肿患者，我会把我发病、看病的过程全部记录下来。想让跟我一样得这个病的姐妹早一点清楚这个病是怎么回事，早一点摆脱病痛的折磨，恢复健康。再这里我要声明一点，绝没有打广告的嫌疑，真的只是因为得这个病太痛苦，太压抑了，想让跟我同病相怜的人早一点做回正常人。2012年6月，我离婚了。离开了我的儿子和女儿，说不出是什么滋味。一个人南下来到了广东，没有朋友也没有亲人，生活过得十分的压抑。就这样到了2013年，这是我人生中最黑暗的一年，在这一年里我经历了很多，也学到了很多。2013年2月份的最后一天，我跟平常一样下了班回到家，准备洗澡睡觉，当我解开内衣的时候，我发现我的右乳不对劲，有下坠和疼痛的感觉，当时心里有一点惊慌，但转念一想是不是大姨妈要来了才会这样，等大姨妈来了就好了，心里这样安慰着自己终于腄着了。3月2号大姨妈来了，但疼痛感却没走，反而越来越严重。痛的地方还摸到了肿块，这下我真的慌了。经期一结束我就跑到医院去看了
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　　@昕然1985
天喽，lz继续写呀，我现在也是经前乳房胀痛的很，好怕自己得什么病
　　这是镇上的一个小医院，现在生病的人真多，排了好久的队才到我。进去一看是个女医生，心里多少有点安慰了。我躺在床上，她问了我很多问题，她说右乳肿的很厉害先去做个B超看看，我颤着声音问她会不会是乳腺癌啊，她说你不要想太多等结果出来再说。　　只好先去做B超，B超结果下午就出来了。一大堆的专业名词我也看不懂，只看到那个方向有肿块有多大，其它都不明白了。拿去给医生看，她也说不清楚，只说打两天吊针看看。于是就去交费拿药打针。针是打进去了，可是一点反应也没有，心情十分沮丧，只好再去找医生。
　　到了医院，说明了情况，医生说：消炎没有用的话去做个钼靶，排除恶性肿瘤。一听恶性我感觉全身一下子软了。在排队等待检查的时候想了很多很多，要是真的是乳腺癌该怎么办？我以后要怎么办？因为己经肿了，所以检查的过程很痛苦，做过钼靶的人应该都知道，就算不知道网上也可以查，这里就不细说了。钼靶（分四级：1级阴性，2级良性，3级良性可能，短期随访。4级恶性可能，建议活检。我是属于3级，医生说应该恶性的可能不大，再开好一点的消炎药继续吊针
　　又打了几天吊针，居然还是没反应，这下我想死的心都有了。难道真的是癌吗？我该怎么办？没有任何办法，只好再去找医生　　说明了情况，医生也很无奈，只低低的说了一句:“难道是浆细胞性乳腺炎”其实当时我都没听懂，是后来才知道的。医生做了最后的决定，叫我做活检，只有活检才能最终确定是癌细胞还是炎症细胞。医生还说了很多，我一句都没听进去，只“活检”两个字就己经把我吓到了。　　走出医院大门，找了一个僻静的地方我痛哭了一场。哭过以后终究要面对现实，既然要活检，还不如回家。打了电话回家，家人都赞同我回去检查。说走就走，买了当天的机票连夜飞回重庆（我是重庆人）。
　　等我挂完号己经早上8点了，找到乳腺科排队等候。给我看的是一个女医生，听了我的描述，她嘣出了一句：消炎没用，难道是肉芽肿？还是先做彩超，在彩超室外等候的时候，爸爸来了。一切尽在不言中，爸爸什么也没说，只一直念叨没事、没事。　　终于到我了，我很紧张，躺在那里一点都不敢动。替我做B超的是两个年轻的女孩，她们互相聊着天，突然就叹气说，今天怎么在这个房间做B超的患者情况都不好。我听她这样说就问她：难道我得的是癌症吗？她们没吭声，我接着又说，癌症是不痛的，我很痛，应该不是癌吧！听我这样说，她看了我一眼说，炎性乳腺癌会痛的。就是这句话把我彻底击垮了，走出B超室的大门，看到爸爸的那一刻，我痛哭流涕
　　等我挂完号己经早上8点了，找到乳腺科排队等候。给我看的是一个女医生，听了我的描述，她嘣出了一句：消炎没用，难道是肉芽肿？还是先做彩超，在彩超室外等候的时候，爸爸来了。一切尽在不言中，爸爸什么也没说，只一直念叨没事、没事。　　终于到我了，我很紧张，躺在那里一点都不敢动。替我做B超的是两个年轻的女孩，她们互相聊着天，突然就叹气说，今天怎么在这个房间做B超的患者情况都不好。我听她这样说就问她：难道我得的是癌症吗？她们没吭声，我接着又说，癌症是不痛的，我很痛，应该不是癌吧！听我这样说，她看了我一眼说，炎性乳腺癌会痛的。就是这句话把我彻底击垮了，走出B超室的大门，看到爸爸的那一刻，我痛哭流涕
　　楼主接着写啊，我也是肉芽肿
　　乳腺肿块，乳腺增生这种病最好是用红光治疗，乳腺红光检查治疗仪（乳房天使）等设备辅助治疗目前在大型医疗机构，用红光治疗进行物理治疗已经成为一种常规手段。乳房天使采用独特的技术，将大型设备微型化，将以往医院才能进行的红光治疗变成普通人在家即可进行。相比几十万元的红光治疗仪，乳房天使红光治疗采用的红光由于更集中，能够更深入的进入乳房组织，治疗效果更好。　　
　　怎么楼主没更新了
　　楼主，我也是，咋不见你更新了呢　　
　　@小雅馨同学 14楼
22:41　　楼主，我也是，咋不见你更新了呢　　-----------------------------　　
　　楼主，你还来过这吗？
　　结果怎样？我现在也是这种病。。太折磨人了。。。　　
　　肉芽肿乳腺炎哪里能看好啊
　　欢迎加上我们病友群：我们群里有一千多人，大多数都治好了（肉芽肿/浆细胞乳腺炎 ）
　　笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻笑嘻嘻嘻嘻
　　@昕然-20 18:59　　你好　　-----------------------------　　你现在好了吗？
　　@jojo懒羊羊
11:53:36　　欢迎加上我们病友群：我们群里有一千多人，大多数都治好了（肉芽肿/浆细胞乳腺炎 ）　　-----------------------------　　真的吗　　
<span class="count" title="万
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“肉芽肿乳腺炎”成患者难承受之痛
　　“一定要想办法保住我老婆的乳房，除了切除术，一定还有更好的治疗办法”，丈夫暗自给自己鼓劲。他告诉记者，自己从没像现在这样重视老婆的乳房，他“恨不得像保卫自己的国家一样去保卫它”&
　　《方圆》杂志日封面。
　　文/《方圆》记者&邰筐&
　　婴儿的一拳&
　　半年前的一天清晨，邹颖在系乳罩的时候，无意间发现左乳有一个小小的硬块，遂想起几天前三岁儿子那温柔而要命的一拳，让她疼了好久。&
　　“也许这个硬块就是那一拳造成的后果，可能过几天就好了吧。”当时她根本没怎么在意，就急匆匆开车上班去了。&
　　邹颖是北京一所名牌大学的知名教授，也是全国出名的歌唱家，还曾获过全国权威歌唱大赛的金奖。但是，蒸蒸日上的事业也使她长期处于一种紧张的情绪中，因此也忽视了对自己身体的呵护。&
　　感觉到异样是两天以后的事了。乳房开始红肿，浑身酸疼，发烧，伴有咳嗽。但她又轻易不敢咳，因为每次一咳嗽，都要先蹲下来，全身绷紧，否则胸部就会疼痛，浑身的骨头就如同散了架一般。&
　　对于邹颖来说，噩梦不过刚刚开始。&
　　疾病一开始就被误诊了。在一家三甲医院，一名貌似经验丰富的老医生轻描淡写地说：“急性乳腺炎，打针吧。”然而大剂量的抗生素被注入身体以后，未见丝毫效果。反而，邹颖的乳房溃疡了，流出油脂一样的稀脓。&
　　像生孩子一样痛&
　　为了清理里面的脓液，医生需要在邹颖的乳房上切开一个至少三公分的口子。由于邹颖对麻药过敏，手术在没打麻药的情况下进行。&
　　手术刚刚开始，邹颖就疼得浑身冒汗。站在一边的护士脸都吓白了，扭头就跑。给她做引流手术的女医生倒是出奇的冷静，说：“你想哭就大声哭出来吧，也许能好受些。”&
　　那一刻，邹颖的眼泪终于忍不住了，因为疼痛，也因为恐惧。&
　　对于邹颖来说，接下来的一个月，差不多每天都好像从刀刃上行走。她每换一次药，都要把伤口打开，用刮勺把伤口表面的烂肉全刮干净，直到刮出新鲜的血茬。用邹颖的丈夫、著名作家木子的话来形容就是，“等于每天生了一回孩子。”&
　　一个月的罪受下来，邹颖的病情还是没有好转，于是又转院住了十天，2011年的春节也是在那里度过的。&
　　每天用一个大针管子插到乳房里往外抽脓，抽不出来就再换一个地方抽，最多一次要换三个地方抽，然后再把满满一针管子生理盐水和抗生素慢慢推进去。“每次都觉得乳房鼓胀鼓胀的，仿佛那已不再是乳房，而是悬吊在胸前的一个沙袋”，邹颖说。&
　　“像中了500万彩票”&
　　由于病情一直不见好转，邹颖和她的丈夫开始有些慌了。为了彻底找到病根，他们又跑了北京三家知名医院。&
　　他们找到的都是名医，一次次的检查、热敷、理疗、激光、吃中药、打针、穿刺、局部注射……但似乎都没起作用。邹颖的身体已经如同一个战乱的国家，随时有可能发生意外的战事。乳房的溃疡也使得乳头由一个变成了三个，凸起、红肿、破损，像三座孤独的小岛。&
　　这时候，他们两口子开始怀疑是。&
　　检查选择在北京某著名三甲医院进行：先做穿刺活检，然后等待病理切片的诊断结果。一个检验结果，却冰火两重天：如果是恶性肿瘤，只能做乳房切除手术，如果是良性的囊肿，至少可以保住乳房。&
　　“差不多每个来做活检的女性都是脸色煞白，抖着走进去。”木子对《方圆》记者形容当时的情景，“我一生都没像那一刻一样惶恐不安，手足无措，就像热锅上的蚂蚁，团团转。”　
　　“检查结果好比两扇门，一扇门通往希望；另一扇门通往绝望。似乎一个世纪那么漫长。结果出来了，良性。那一刻，我就像突然中了一个500万的彩票，”木子说。&
　　最脆弱的美丽与哀愁&
　　确诊不是乳腺癌，也算是不幸中的万幸吧，邹颖和丈夫稍稍松了口气。但到底是什么病呢？没人能说清楚。一次次地去医院，医生烦了，病人也烦了，最后就稀里糊涂地出院了。&
　　所谓久病成医，邹颖的丈夫俨然已经成为方面的专家。他去书店和图书馆查阅了大量的资料，又通过网络搜索各方名医。&
　　病情在碰到黄汉源老先生之后出现了转机。&
　　79岁高龄的黄汉源是我国首席乳腺疾病专家、北京协和医院乳腺首席教授。经过一系列检查后，对邹颖的病，他给出了一个说法——浆细胞性乳腺炎。&
　　这次诊断，让邹颖看到了治愈的曙光。但一个更大的打击随之而来。黄汉源在反复研究了邹颖的病历后认为乳房的病灶太多，又耽误了最佳治疗时机，因此，必须将整个肿块全部切除。这意味着乳房的外形将出现重大的变化。&
　　对于一个要经常登台演出的美声歌唱家来说，割去半个乳房无异于要了她的命。毕竟，从某种意义上说，女人是为美而活着的，何况乳房更因哺育生命而异常神圣。&
　　“这个手术，国内只有两个人可以做，一个是我，一个是杜玉堂。你不要找第三个人了。一是他们不能做，二是他们怕做。”黄汉源说。但协和医院的床位实在是太紧张了，首先要提供给乳腺癌患者。&
　　“一定要想办法保住我老婆的乳房，除了切除术，一定还有更好的治疗办法”，丈夫暗自给自己鼓劲。他告诉记者，自己从没像现在这样重视老婆的乳房，他“恨不得像保卫自己的国家一样去保卫它”。&
　　在黄汉源的建议下，夫妇二人来到了北京一家社区医院，见到了专家杜玉堂。检查之后，杜玉堂认为邹颖所患的病为肉芽肿性乳腺炎中最常见的肉芽肿性小叶性乳腺炎（GLM）。&
　　“一般医生会将乳晕痿管、浆细胞性乳腺炎和肉芽肿性乳腺炎等三种临床上最常见的慢性乳腺炎统一认为是‘浆乳’。但是，这种说法不够准确。事实上，浆细胞性乳腺炎和肉芽肿性乳腺炎在病因、病程和手术难度上有着很大的不同。”杜玉堂对记者解释说。&
　　手术就像土里捡米&
　　被确诊的最初，邹颖和他的丈夫对这家社区医院和杜玉堂半信半疑。&
　　几个月的求医经历，让他们轻易不再相信谁。再说，“看病都是从地方普通医院往大医院转，这次反而从大医院转到一个社区医院来了，能行吗？”&
　　邹颖和丈夫经过一番慎重的考察和激烈的思想斗争之后，才决定在这家医院让杜玉堂主刀做手术。因为杜玉堂以肯定的态度告诉他们：“根本不用乳房切除，就可以去除病灶，我所采用的是自己独创的‘斩头术’”。&
　　当记者问起何为“斩头术”时，杜玉堂说，“所谓斩头术是先切除乳头下大导管的原发病灶，再切断乳头中心与周边窦道或瘘管的联系。伤口清洗消毒后，再做乳头内翻整形术，从而保持乳头乳晕的正常形态。因为手术只是针对乳头下方，范围不大，只切除了中心病灶，所以形象地比喻为‘斩头术’，当然具体治疗细节还很多，很多是经验决定的，我们已有不少成功的病例，虽然存在着手术失败的风险，但目前这是治疗这种疾病的唯一办法。”&
　　邹颖的手术整整做了四个半小时。而一套成功的乳腺癌切除手术，不过四五十分钟。&
　　由于对麻药过敏，手术前邹颖只做了药量很小的局部麻醉，导致手术开始不久药效就没了，她能清晰地听到刀子、镊子切割和撕裂肉体的声音，并感觉到随之而来的尖锐的疼痛。“这四个半小时仿佛度过了人生的10年，”她说。&
　　为什么需要这么长时间？难道手术难度比乳腺癌的手术还高吗？&
　　杜玉堂告诉记者，“我做的手术叫做病灶清除术，加内部整形术和乳头整形术。手术的原则是既要最彻底地切净病变，又要最大限度地保留无辜（正常的皮肤、脂肪、筋膜、腺体）。为此，手术方法包括剜除、电烧等等，与治疗乳腺癌所采用的大刀阔斧地清扫手法完全不同。”&
　　“打个比方说吧，病灶就像一把洒进土里的大米，我就是那只去啄食的鸡，必须一粒不剩才行，哪怕剩下一粒，它就会生根发芽，卷土重来。”杜玉堂笑着说。&
　　手术后一周，邹颖的伤口完全愈合了。出院的那天，她的作家丈夫和她打趣说：“老婆，老婆，宛如新乳啊。”　
　　邹颖也犹如一只浴火重生的凤凰，对亲朋好友奔走相告，一连请了好几天的客。&
　　一样的病，各有各的不幸&
　　与邹颖相比，甘肃某机关公务员李袖的求医历程更为曲折。33岁的李袖患浆细胞性乳腺炎两年半了，刚开始在老家一家医院看病，被诊断为一般性的乳腺炎。&
　　“在医生的建议下，我做了切开引流手术，结果伤口一直不愈合，后来医生又说是手术不彻底，再次进行了手术，最后还是不愈合。辗转多家医院也没查清楚。最后到省城兰州去看，兰州的医生说是浆细胞性乳腺炎，要想根治，必须把乳房整个切除（乳房单纯切除术），当场就把我吓坏了，”李袖至今提起来还心有余悸，“你想啊，我还这么年轻，要是被切掉一个乳房，我就成了一个不完整的女人，今后让我怎么去面对自己的丈夫啊！”&
　　事实上，许多乳腺医生都采取的这种简单易行、风险低的“乳房单纯切除术”，可是在杜玉堂看来，“这种轻易拿掉乳房的做法缺乏人性”。&
　　李袖差不多逃跑一样离开了那家医院。在接下来的两年多的漫漫求医之路上，她不记得自己辗转了多少家医院、看过了多少医生。因为内心的自卑，她常常暗自垂泪。&
　　这两年多里，李袖乳房的伤口长不上，长期溃烂，流血流脓，有时在家自己清洗换药，哪怕再不方便，她也不让丈夫插手，甚至看到。&“病痛把我作为一个女人的尊严和生活的勇气，一点一点蚕食掉了。只要能保住乳房又能治好病，让我吃多少苦，我也愿意。”李袖的态度相当坚决。&
　　从去年5月到今年3月，李袖一直在坚持吃中药。“那些草药的总量加在一起，恐怕都有几麻袋了。”她丈夫说。&
　　像邹颖和李袖这样的患者，还有很多，如内蒙古的肖兰、南京的阿潇、深圳的苏华等等，她们大都经历了漫长坎坷的求医之路，并且曾被误诊。&
　　在一家医院的病历手册上，记者看到了最新的45名浆细胞性乳腺炎和肉芽肿性乳腺炎女性患者的病历资料，她们最大的47岁，最小的只有18岁，平均年龄31岁，分布在全国七个省和直辖市的39个城市。如果让她们讲，估计每个人都会讲出一段被病痛折磨到不堪回首的辛酸史。&
　　不仅仅是身体的病&
　　“疾病是生命的阴面，是一种更麻烦的公民身份。每个降临世间的人都拥有双重公民身份，其中一个属于健康王国，另一个则属于疾病王国。”这是美国学者苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中的一段精辟论述。&
　　早在34年前，44岁的桑塔格被诊断患了乳腺癌。在持续数年的治疗中，她接触到了大量的医生和病友，以及大量的有关疾病的文献。这使她深深感到，在疾病带来的痛苦之外，还有一种更为可怕的痛苦，那就是疾病之外具有某种象征意义的社会重压。人们往往对身体某些敏感部位所患的病羞于启齿，仿佛做了一件见不得人的事。&
　　据杜玉堂估算，在我国，15岁—47岁（多数在36岁以下）的女性之中，平均每50人之中就有一人患上肉芽肿性乳腺炎，在南方城市中，平均20人中就有一人患上此病，而且患者大多为机关人员、白领、高校教授等知识分子群体。她们平时大多工作压力较大，精神长期处于紧张和焦虑的亚健康状态。患病以后，其中一部分人要么因为是敏感部位讳疾忌医而耽误了治疗，要么在家吃中药保守治疗，长期忍受着病痛。&
　　在记者接触的9名女性患者中，就有两人拒绝接受采访。接受采访的7人中，有6人要求隐去姓名和单位，仅有一人同意在文章中出现她的名字和事例，但就在发稿前她又反悔了。她们害怕周围的朋友和单位的同事知道，甚至不想让自己的丈夫看到。&
　　南京的患者阿潇女士对记者说：“我自从患上这种乳腺炎之后，变得既敏感又有些，不愿和周围的人过多接触。我怕别人指指点点，说三道四，好像自己得了什么见不得人的病，甚至别人眼神稍稍不对，我都特受不了。”　
　　疾病背后的隐情&
　　杜玉堂和记者讲起他最近遇到的一件事情：“最近我接收了一个病号，北京某公司38岁的白领胡灵，小孩3岁，从小不愿吸吮左侧乳汁。两个月前左乳突然出现12×10厘米大硬块，疼痛难忍，在一家看乳腺很有名的医院穿刺11针，最后还是不能明确诊断，要做乳房单纯（即整个）切除。病人吓得满城跑，先后跑北京五家三甲大医院，只有中日友好医院说是‘浆乳’。”&
　　杜玉堂说，“如果这是考试的话，就是说只有20%的三甲医院及格！诊断一个‘浆乳’咋就这么难？为什么乳腺专业的博士乃至博士后一根筋地只怀疑是乳癌，就不怀疑浆细胞性或肉芽肿性乳腺炎呢？”&
　　“浆细胞性乳腺炎和肉芽肿性乳腺炎是乳腺专业领域里的一个难题，但绝不是什么罕见病。上世纪70年代初美国就发现了这种病，2008年我国出版的《乳腺肿瘤病理学》早就作了明确的解释。但很多医生不认识这个病，不能在第一时间作出正确的诊治，盲目使用抗生素甚至激素，多次切开引流造成伤口不愈或此起彼伏。”杜玉堂说。&
　　“为什么不少顶级的乳腺专家不认识这个病，我想可能他们太专于乳腺癌了。乳癌是世界级研究课题，国家设有专项基金，乳癌发病率节节上升，专家多专注于手术、放疗、化疗、内分泌药疗、病理、基础研究等等各个领域，各专一门，忙得不亦乐乎，哪有精力管这些小病。要知道什么事物都有两面性，专业太精尖，面就越窄，热情全集中于治癌症，对不要命的炎症可能就不愿费工夫了。另外就是‘浆乳’、‘肉芽肿’实在难缠，复发率高，流脓淌水不宜与乳癌同住，又是个费力不讨好的活，一旦复发，病人自然埋怨大夫技术不行。”&
　　“还有就是一台‘浆乳’和‘肉芽肿’&的手术下来要3—5个小时，收费不会超过5000元，而一台乳腺癌的手术顺利了也就30—50分钟，收费1万多，他们觉得费劲不小，收效不大，出力不讨好。这也可能是这种病没人愿意研究，手术没人愿意做的另一个原因。”&
　　杜玉堂接着解释，“再就是各省市、各地区的医生交流切磋不够，知识陈旧而且固步自封，坚持使用错误的疗法。这种现状致使对这种简单的病的认识停滞不前。最终受害者就是病人，乳房千疮百孔，流脓淌水，苦不堪言。身体上的痛苦，经济上的损失，心灵上的折磨，正逼他们走向崩溃。”&
　　　　（文中人物除杜玉堂外，皆为化名）
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发表于： 11:06
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求助：肉芽肿性乳腺炎收藏
孩子已经2岁多了，没有任何症状突发得了这个病，先开始是红肿，左乳里面有个大肿块，然后表皮发烫，本人没有发烧症状，现在左乳切开引流一个刀口，前天还是左乳溃烂一个口子，左乳塞了2条纱布引流，吃中药和中成药（小金丸）病情反复已经5个月了，求助大家有没有得这个病，或者知道的，求教解决的方法或者药物！！！！！每天换药已经严重影响了我的生活和工作，非常的受折磨！！求助了！！！！
求帮忙啊！！！！！！
我也求帮助啊，我现在也是这个病，谁能帮帮我们啊！！！
没人知道这个病怎么治疗吗？跪求啊！！！
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求助：肉芽肿性乳腺炎
现在好了吗 咋治的
发现多长时间了
楼主现在好了吗？我现在也被这种病折磨
乳腺炎还分种类的啊
楼主，我老婆现在也和你基本情况一样，糟糕的是现在手臂，腿部开始红肿，疼痛，在上海龙华医院看了3次中药，每次专家开的药不一样，准备下个周一去找最好的专家，刘胜，
楼主好了吗
乳腺炎要避免高盐高油食物，衣服和胸罩不能穿的太紧。建议试试 随草记茹康茶，我以前也有乳腺炎还挺严重，现在每天坚持喝好很多了
我想问下你们是怎么确定肉芽还是浆乳性质的 我的也是反复溃破几个月了一直在吃中药 每天消毒杀菌
治疗可以好
楼主现在好了吗？
我也是。。。。
我也是刚刚发现的，病理确诊为肉芽肿性小叶性乳腺炎，还在治疗中
大家可以一起交流下
我也是这个病 楼主可以留下微信方便交流么？
唉，怎么办啊
你好了吗？
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