开上海自闭症康复机构机构需要准备什么

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西南大学心理学硕士,武警广东总队医院心理医生,国家二级心理咨询师、中级心理治疗师、专业催眠治疗师、家...
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多家教育机构开展职业培训:开启自闭症儿童未来
来源:今晚报
 作者:姜樾
 编辑:张瑜
图为童之舟康复中心的老师在教学中融入制作手工皂的职业培训。
  天津北方网讯:昨天是“世界提高自闭症意识日”,本市多家自闭症儿童的特殊教育机构都联手志愿者,组织了公益活动。记者在采访中了解到,自闭症孩子的家长们,更关心孩子长大后能做点什么,依靠什么生活。
  家长忧心未来
  “他们现在还能靠我们,可是将来他们能自己生活吗?”昨日,记者到自闭症孩子的特教机构采访时,一位12岁自闭症孩子的父亲赵先生坦言,最大的愁事就是父母老了或去世了,孩子一个人该怎么生活。天津以诺教育的负责人张爱华告诉记者,其实许多自闭症孩子的家长都在担心这个问题。特别是当孩子成长到十五六岁以后,仍然不能像常人一样掌握基本的生活技能,更没有工作能力,家长不禁忧心他们的未来。天津童之舟自闭症康复中心负责人黄冬莹也表示,许多自闭症孩子的家长都有此忧虑。
  职业培训起步
  记者在童之舟康复中心采访时看到,特教老师们正在手把手指导4个十几岁的孩子制作手工精油皂。孩子们虽然只能参与搅拌、灌模等简单环节,但这对他们来说可算是飞跃。陈洋老师告诉记者,今年“世界提高自闭症意识日”的主题,就是希望自闭症患者能找到适合的职业,发挥优势。老师们发现自闭症的孩子习惯于重复做他们喜欢做的事情,不会厌烦重复作业,这可以算是一种职业优势。他们从今年开始,将制作手工皂作为一项职业培训课程融入教学。他们在和一些企业谈合作,希望能实现自闭症患者就业。
  家庭教育重要
  “家长只发愁是没用的,要学会当‘家教’。”张爱华说到孩子们的未来时强调,家长要正视孩子的现状,抓住7岁之前的黄金干预期,发掘孩子在哪方面有特长,并配合老师锻炼孩子的职业技能。以诺教育为了让自闭症孩子尽量恢复社会能力、掌握职业技能,特别开设社会活动课,模拟医院、超市等公共场所,让孩子们来适应社会。老师们还教孩子们穿手链,学会简单的技术,让他们可以参与工作。张爱华告诉记者:“家长一定要当好‘家教’,规范孩子的行为,加强职业培养,这才是对他们真正的爱。”
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孩子希望你知道的十件事》。这本书的作者Ellen也是一位有
孩子的妈妈。我想倘若回答“和自闭症在一起需要注意什么”这个问题不如从一个自闭症孩子的角度出发。这本书中提到了十点自闭症孩子想要我们了解的事情。下面我把这十与大家分享。
1.我首先是一个孩子,一个有自闭症的孩子
一般的孩子是孩子、特殊的孩子同样是孩子。“孩子”在先,“自闭症”在后。不要因为“特殊”而认为自己不能“走入”孩子的世界中。也不要因为“特殊”二字孩子就不再是孩子。
自闭症儿童
由于在社交、沟通、和行为方面的特点让我们觉得捉摸不透,甚至认为自闭症儿童不喜欢和他人在一起,喜欢生活在“自己的世界里”。但是孩子就是孩子。孩子渴望被人的关注、多数喜欢人们的接触和拥抱、喜欢得到别人的认可、有时候会吃醋、有时候会犯懒、有时候会不听话。孩子就是孩子,不要因为孩子的“特殊”而改变了这一点。
2.我的器官感觉是有障碍的
有一些自闭症者不喜欢太亮的环境,有些很喜欢被挤压的感觉,有些对声音非常敏感。这些情况都是感觉方面的不同所引起的。因此我们应注意自闭症者在感觉方面的需要,及时给与感觉方面的和解。比如可以调整室内的灯光,出门佩戴帽子,准备一些携带方便的按摩器等。但是有时候一些行为方面的问题会被误认为是感觉方面的问题。例如:曾有一个学生只吃三种东西。妈妈说是孩子嘴部感觉方面的问题。但其实是“逃避行为”得到了强化。在这种不容易分辨的情况下还需要找到专业人员来更好的帮助自闭症者。还需要注意的是不是每一个自闭症者都有感觉方面的障碍。
3.区分不去做和不能做
在做家庭指导的时候经常会发现大人要求孩子去做一件事情但是孩子并不去完成。造成这种情况的原因不是孩子故意不去完成,而是孩子1)听不懂大人要TA做什么;2)提出的要求孩子无法做到。因此在对孩子说话、尤其是给予指令的时候需要简明、同时也不要从老远的地方喊指令。走到孩子面前、低下身子、告诉孩子需要做什么。如果孩子不能完成大人可以和孩子做一次,之后撤掉帮助,再让孩子独立完成一次。
4.我是一个具体的思想者。我了解字面上意思
语言是个神奇的东西,中文更是个神奇的东西。有时候我们说话含义很深,话里有话。我们还会用形容词、歇后语、成语、比喻来丰富语言。但是对自闭症者来说就“迷茫”了。什么是“小题大做”?什么是“守株待兔”,你明明说不吃但是其实是想吃?你说“可以去做”但是其实是不想让我去做? 什么是心里在打鼓?谁是“热锅上的蚂蚁?” 、椅子上怎么会有钉子?” 这个吃的(驴打滚)和驴有什么关系?因此在与自闭症者交谈时使用简单明了的话最好。
5.请对我有限的词汇量有耐心
我们希望所有的自闭症都可以流畅地用语言和我们沟通,但是不是每个自闭症者都可以达到这个程度。有时候孩子不知道如何用语言表达自己的感受。因此我们要更加注意孩子的身体动作还有一些特殊的行为。比如有一次我的一个学生在上课顺利的情况下突然大哭。后来带他到卫生间一看才发现他的后背起了一片红疹。还有一些学生会背一些广告词和一些书里读到的内容。这种行为其实也是有”功能性“的。我想其功能之一是不是”补偿语言能力不足“?
6.由于语言对我来说很难,因此我是直观学者
在我接触的学生中很多对语言指令的反应不如视觉方面的指导。因此如果有可能的话尽量一些直观的事物来指导孩子的成长。比如一个直观的日程安排、手把手的教孩子做一件事情而不是用语言来描述如何去做、在教课的时候尽量用一些孩子可以看到的实物做教具、用视频的方法来教孩子一些自理的技能等。
7.重点和基础放在我可以做什么,而不是我不能做什么
没有一个人喜欢经历失败。因此我们应该找出孩子的“发光点”和孩子的积极性。用这两点来激励孩子对新知识和技能的掌握效果会更好。不管教什么都不是只有一种方法。因此我们大人需要多动脑。如果发现一种方法不”灵“的时候改变教学方法。
8.帮助我与社会互动
常听到大人说“孩子不喜欢和其他孩子一起玩儿”。其实有时候不是“不喜欢”而是“不知道如何”。也还有时候是“我现在就想自己玩儿。” 其实一般孩子也是一样,有时候喜欢自己玩儿,有时候在社交时遇到了冲突,需要大人来指导化解矛盾。通过社交方面的指导和练习自闭症者是可以进行社交的。
9.确定什么可以引起我的“爆发”
在我接触学生的学生中有些事情会引起行为的突然变糟。比如吸尘器、日常生活规律的打乱、生病... 掌握这些“出发事件”可以让大人指导如何“预防”以及如何面对这些行为变化。不是说孩子如果不喜欢吸尘器的声音家里就不再用吸尘器,也不是说如果孩子不喜欢生活规律被打乱大人就尽量做到“一成不变”。我们需要做的是教给孩子“替代行为”和如何面对变化挑战的能力,这样才可以更好的帮助孩子走入社会。
10.无条件地爱我
不要因为孩子对别人和事物的“冷漠”就放弃了孩子。也不要因为“自闭症”减少了对孩子的爱。不要想“TA为什么就不能XXX?” 或者“如果TA可以XXX就好了”。没有人想得自闭症。如果自闭症者的家人不支持那谁还会来支持,帮助这个有自闭症的孩子?
孩子希望你知道的十件事》是我在从事自闭症疗育后读到的一本书。很赞同书中提到的每一点,也希望更多人可以读到。百人百姓,自闭症者也是如此。他们有自己的性格、特点、闪光点。发现孩子有自闭症是一件让人非常难过的事情。这样的难过和无奈我看在眼里,体会在心里。但从一些家庭的身上我看到“自闭症”并不代表世界末日。不要让自闭症大于一切,不要允许它毁掉你的世界,不要让它成为仇恨和埋怨的理由、也更不要用“自闭症”来定义自己的孩子/学生。让我们一起勇敢、坚强、努力,迎接美好一年的到来!
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丁颍鹃 王雪飞
5岁的壮壮,无忧无虑,更不知道父母的忧愁。  浙江在线01月30日讯 还记得李连杰 ()和文章主演的电影《海洋天堂》吗?  李连杰饰演的父亲,捧着儿子大福傻傻的面庞轻声问:“如果爸爸有一天离开你,你该怎么办?”  大福并不理会,他的眼睛看不到父亲眼里的忧愁,只顾着吃鸡蛋。  这样一句对白,让坐在电脑前的壮妈,哭得稀里哗啦。  “如果没有马老师,我们这样的孩子还能去哪儿?”昨日,壮妈这样对记者说。  壮妈的儿子壮壮,今年5岁,像大福一样,也是一位孤独症患儿。  在一次义诊中,浙江大学附属儿童医院泌尿外科吴德华医生发现他有一种需要马上手术的毛病——隐匿性阴茎,然而1万元的手术费用,让壮妈无法承受。  吴医生@浙江微博医生求助:“希望有人可以帮到他们。”  昨天,本报记者见到了壮妈,也知道了这个群体背后,有比1万元手术费更为沉重的负担。  淼淼的故事——  进不了普通学校,妈妈为女儿办了一所学校  壮妈所说的马老师,是康乃馨儿童潜能开发中心校长马琛。40岁的马琛自己也有一个患孤独症的女儿,淼淼,今年12岁。10年前,她为2岁的孩子办了一所幼儿园,孩子长大了,她又办起了小学,现在孩子12岁该升学了,她难道还要办一所中学吗?  在将近十年的时间里,马琛一直在救助孤独症孩子,她为此已开设了3所学校。  在位于杭州林司后的学校见到马琛时,她刚刚从石桥校区赶来。马琛一头长发,鼻梁上架着一副黑框眼睛,流露出一种理工科女生的气质。她和丈夫都是学水下声呐专业的,毕业后,夫妻俩都在一家军工企业担任工程师。  2000年,女儿淼淼出生。两岁时,马琛发现,淼淼连与人眼神交流都不会,脾气暴躁,严重时还会用额头撞墙。辗转了几家医院后,马琛心底一直隐隐浮现的答案终于被医院证实——女儿患上了孤独综合征。  在全国各地辗转就治了近一年后,马琛意识到,淼淼也许不能像其他孩子一样去普通学校。  “普通的学校没法包容这样的孩子,她不能听你指令,也不会告诉你她想要什么。”马琛说,淼淼她连每天吃的东西都无法表达。  回到杭州的马琛决定自己给女儿办一所学校。她卖掉了富阳的房子,凑了20万元,在富阳办了她的第一所孤独症康复学校。  刚开始办学,马琛招了8个老师,学生只有两个,一个是她女儿,另一个是在女儿康复过程中认识的孩子。从穿衣、吃饭、走路开始教起,然后去发现女儿的兴趣爱好。教与学都十分辛苦与艰难,但仍然一天一天地反复坚持着。虽然淼淼到了应该上初中的年纪了,虽然还不会像正常孩子那样写字、计算,但她能与人交流了,见到陌生人会主动叫阿姨、打招呼。“她还学会了唱歌、画画、游泳,最让我开心的是,她会自己在马路上骑自行车了。”  马琛告诉记者,2012年之前,两个校区的学生还不到50个,而现在有137个学生,82名教职工。那么多孩子的父母看到、见证了淼淼身上的奇迹,他们也对未来充满了期待,希望自己的孩子将来能生活自理。  马琛没有专门统计过历年来的学生数,她说,10年下来,至少有上千学生。“我对自己的要求就是,让这些孩子,以及这些孩子背后的每一个家庭永远都不放弃。”  这其中,就有5岁的壮壮。  壮壮的故事——  未来还不知道,现在你可以帮他  “马老师的女儿淼淼就是我们的榜样。”壮妈说,她一再说着淼淼能自己骑着自行车上路这件事,或许这是孩子独立的一个标志。对这样的家庭来说,孩子的一小点进步就是给父母最大的信心。  “因为马老师,我们的孩子才有地方去,如果她不能把学校升级办上去……”在康乃馨中心,壮妈看到,年龄最大的孩子已经16岁了。康复中心接收2~16的孩子,如果没有相应的中学,将来孩子们无处可去。  而现实是,目前还没有专门接收成年孤独症患者的福利机构。  “壮壮是小名,希望孩子能健康成长。”壮妈告诉记者,孩子在老家河南出生,刚出生就因为先天性巨结肠接受手术,一年后又做了多手指切除手术。  确诊孤独症后,壮妈也和马琛一样,在网上疯狂地搜集情报。打工、求医,每月入不敷出,欠债无数。最后她找到了马琛的学校,带着孩子从河南来到杭州,在房租更便宜的石桥校区附近租了房子,全程陪同壮壮上学。马琛为她们减免了学费,但壮壮的学费依然花去了壮爸每月打工工资的一半。  吴德华医生昨天告诉记者,现在的当务之急是,隐匿性阴茎手术最好在学龄前完成,否则会影响小鸡鸡的发育。壮壮马上就要手术,1万多元的手术费,还没有着落呢。说到这事,壮妈与医生都着急。  记者曾问马琛,为什么把学校名字定为“康乃馨”?她说,这是送给母亲的花,因为孤独症孩子的妈妈太不容易。看到壮妈,记者才理解这种艰辛。  拿起勺子-放进碗里-舀一勺-放到嘴边,吃饭这个动作需要分解成N个步骤,壮妈说她足足教了壮壮2个月,而其他有些动作,甚至要花上几年时间或许才能教会。  昨日在浙大儿院的病房里,壮壮特别多动,他不停地在病床上闹腾,一会儿去扯床头的插座,一会儿又去抓水杯,一直分散着壮妈的注意力。  “壮壮,爱不爱妈妈?”壮妈站起来,阻止壮壮继续玩插座。  “爱,妈妈。”壮壮低着头,眼睛没有看着壮妈,但嘴里蹦出的这几个模糊的音,确实在回应。壮妈说“叫阿姨”,他像复读机一样学着说“阿姨”。壮妈说,壮壮能像现在这样仿说,已经是很了不起的进步了。  137个孤独症孩子  大都曾被幼儿园劝退  校长说:为了孩子,我想把学校继续办到中学  康乃馨中心的137个孩子,大多都有被普通幼儿园劝退的经历,8岁的蓓蓓就是其中一个。  蓓蓓从3岁开始参加康复,同时在普通幼儿园就读,现在已经是小学1年级的学生。蓓妈说,蓓蓓多动,为此换了四五家幼儿园。刚刚结束的期末考试,两门功课,蓓蓓一门刚及格,一门不及格。蓓妈已经很满意,期末考试前,蓓蓓整整补了一个月的课。  蓓妈心里一直害怕,有一天老师会说,还是送蓓蓓去特殊学校吧。“所有送孩子去康复的父母,最大的心愿就是孩子最后能融入社会。”蓓妈说。  马琛说,只有少数基本康复的孩子回到了普通的学校。因为没有随访,马琛无法告诉记者,这些孩子后来的情况如何。但是,她本人还没有想过要让女儿去普通学校上学。“也许为了女儿和其他的孩子,我会把康乃馨学校往中学方向再办下去。”  “因为现在的普通学校不适合他们这样的孩子,普通学校讲纪律,要看成绩,这些孩子连安静坐在教室都很难。”马琛认为,普通学校不论是硬件还是软件,对淼淼他们都还十分“不合适”。  “首先学校要对孤独症有足够的了解,要有适合他们的教学方案,配备相应的特教老师帮助孩子适应这里的课程。”马琛告诉记者,目前国内甚至还没有专门机构培训师资,她不得不自掏腰包请国外的专家来培训老师。  另一位康乃馨妈妈鸿妈说,其他孩子见到鸿鸿,依然会警觉地回避。总觉得他怪怪的。”这让她心寒。  其实据调查,全球每150个新生儿中,就有一个孤独症患儿,也就是说世界上有6700万人过着我们大多数人都不能理解的人生,超过艾滋病、癌症、糖尿病三种疾病人数的总和,且正在增长。  在中国,1978年确诊了第一例孤独自闭症患者;而在杭州,根据杭州市七医院2007年的调查数据,是3000例,实际数字远高于此。  他们一直在我们身边,只是我们没有察觉。  他们无法看着你的眼睛,无法告诉你想要什么,也无法对着天空大声喊出新年愿望。  这个新年,你愿意帮助他们实现心愿吗?  壮妈的心愿:壮壮能在年前顺利接受手术,能健康快乐地成长。  马琛的心愿:如果您有面点制作、音乐、美术、手工方面的特长,如果您能在工作日定期来康乃馨给孩子们上课,孩子们肯定喜欢。
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  在济南一自闭症儿童康复中心,志愿者与自闭症儿童一起做游戏。本报记者 穆静 摄(资料片)
  “最长的一次是去了一个月,最短的一次几天就回家了。”妈妈孟杰三次把6岁患自闭症的儿子送到幼儿园,并且每天守在幼儿园外,但儿子最终还是被劝退。自闭症孩子难上普通幼儿园、普通小学,对此您怎么看?  多一些接纳就会少一些“自闭”  @韩艳:自闭症儿童经过康复治疗后,若基本没有攻击他人、影响他人的行为,能达到一定认知能力,这样的儿童完全可以上普通幼儿园。自闭症儿童如果只接触家人,缺乏与同伴的交流,会导致性格上更加封闭,适应能力、交往能力也会更差。  @孙小二:在一些国家,只要自闭症儿童要求去普通学校就读,当地教育主管部门甚至教会组织,都不能拒绝,这是所谓的“融合教育”。“融合教育”是自闭症患者融入社会的重要渠道,而且不可或缺,这更利于自闭症儿童融入“正常人生活之中”。  @徐剑锋:一部分自闭症孩子处于“家庭圈养”状态,在生活、康复、求学等方面确实存有诸多的不便,更需要全社会“拉一把”“扶一程”,共同扫清“人为设置”的制度障碍。比如,在大力发展特教事业的同时,对轻度患儿可采取“随班就读”的“融合教育”,与其他孩子共同学习、共同成长;又如,依托社区搭建康复训练平台。到专门学校才更利于“敞开心扉”  @侯家赋:患有自闭症的儿童,大多表现为孤僻、少语,不愿意和周围的伙伴接触和交流。如果让这样的孩子上了幼儿园,会受到孤立和排挤。久而久之,不但使孩子受不到良好的教育,还会使孩子的自闭症加重。  @韩桂香:换位思考,如果你的孩子所在的幼儿园里,有几名自闭症儿童,你能够放心自己孩子的安全性吗?教育资源或专业教师队伍严重不足、准备欠缺的背景下,普通幼儿园或学校接收自闭症孩子,无形中会对其他孩子造成另一种不公。  @鲁嵛:普通幼儿园不接纳自闭症儿童是心有余而力不足。普通学校一则不具备具有特殊教育专业资格的教师群体,自闭症儿童即便入校了也会面临无人胜任辅导的尴尬;二则对于自闭症儿童来说,不能与其他正常小朋友互动,会受到其他小朋友排斥,以至于陷入孤立境地,不利于其成长和病情的好转。 精论   不妨多些专门学校  @冯勇:自闭症儿童是一个特殊的群体,如果没有经过专业训练,不具备专业知识的教师只是出于爱心,而盲目地教育患有“自闭症”的孩子,结果会适得其反,甚至会对自闭症儿童造成“二次伤害”。与其呼唤幼儿园和学校接纳患有自闭症的孩子,还不如由政府牵头,社会力量参与,积极成立针对自闭症儿童实施科学教育对策的专门的教育机构。只有优化教育资源,以最无害的教育手段关爱患有自闭症的孩子,才是自闭症儿童的福音。应多些医教结合的平台  @雪樱:如何加大资金投入,为自闭症儿童提供更多的康复训练与就业平台,“医教结合、以教为主”等平台,应是当下亟须直面的社会问题。相比之下,日本等国家在这方面投入就很多,由政府买单,创建大龄自闭症儿童的托养社区,集康复、教育、就业等于一体的综合性平台,这些经验非常值得我们借鉴与学习。 亲历   父母八年努力下残疾孩子进入特殊学校  @孙金英:我的儿子出生三个月时因药物中毒造成了耳聋,在8岁上聋哑学校以前,除了进行康复训练外,一直是在家中接受家庭教育……通过几年的努力,才让孩子进入特殊学校就读。作为一位残疾孩子的家长,我很能体会家长的焦虑心情。家长想让孩子进入普通幼儿园、普通学校就读的心情是可以理解的,但也应该考虑孩子的自身情况。毕竟残疾孩子在言语能力、自理能力等多方面是欠缺的,普通学校并不能给孩子针对性的训练。我觉得对于自闭症患儿也是这样,需要家长多付出,多带孩子接受康复训练和特殊教育。 打油诗   @黄伟民儿童患有自闭症,自制能力不可控。性格孤僻难交往,内心世界谁读懂?应多关心多理解,社会关注送温情。孩子无辜不孤独,学习权益应尊重。特殊教育不可缺,训练康复利于病。专项投入办学校,政府扶持社会融。
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