*健康问题描述（发病时间、主要症状、症状变化等）
提问的越详细，医生回答的越清楚哦
请输入问题描述,10-500个汉字。10/500
曾经治疗情况和效果：有无
描述治疗情况（如没有点击无）并想得到怎样的帮助
请输入问题描述,0-500个汉字。0/500
*性别：男女请选择性别
*年龄：请正确填写：如：22 或22岁
上传影像图片
每张图不超过 2 MB，格式：支持 gif , jpeg ,jpg
手机号码：
√保密，免费获得医生回复短信格式错误
我经常习惯性的扳手指,现在手指的第二关节处很粗,手变得特别难看了,怎...
我经常习惯性的扳手指,现在手指的第二关节...
有什么办法能让我的手变回以前的样子,为了我那一双好看的手,求大家帮帮忙,本人感激不尽!
共2条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考
职称：医生会员
专长：外科
&&已帮助用户：3464
你好，应该是软骨已经变形，貌似除了手术没别的办法了，不过我觉得功能没障碍的话还是不提倡做手术
职称：医生会员
专长：其他
&&已帮助用户：7508
病情分析：
意见建议：软骨已经变形，貌似除了手术没别的办法了，不过我觉得功能没障碍的话还是不提倡做手术
问大家帮帮忙帮我解下这个梦？
职称：医生会员
专长：男科，皮肤过敏、湿疹等
&&已帮助用户：23565
您好，梦境不代表什么，不要太担心了，有可能是最近压力大了，焦虑造成的，保持良好的心态，减少压力，不要太担心了。
问急啊，大家帮帮忙看看。
职称：医师
专长：妇科疾病
&&已帮助用户：40280
病情分析：同房后吃了紧急避孕药应该不会怀孕
（极个别人失效）但月经会错后。
意见建议：
问过去吃蔬菜都不用潲水，只有饭馆为了菜品的样子好看才...
职称：二级营养师
专长：擅长 饮食营养 减肥瘦身 丰胸美容
&&已帮助用户：78912
健康指导：您好，普通的蔬菜生吃都是可以的，清洗的时候您可以选择面粉，这样是不会损伤营养的，烹饪的时候可以以生调的方式进行这样保留的营养更高一些对于绿色蔬菜，其他的您可以根据实际情况考虑是否需要潲水
问关于鼻子的问题!麻烦大家帮帮忙!
职称：医师
专长：慢性鼻窦炎
&&已帮助用户：73404
慢性鼻炎的病因较复杂，种类又繁多，在治疗上也就各不相同。所以，当你感到鼻部不适，怀疑得了慢性鼻炎，最好还是到正规医院耳鼻咽喉科就诊，通过症状分析和鼻部检查，得出正确的诊断以后，再行相应的治疗，才能达到根治的目的。
问不用奶瓶，大家帮帮忙！
职称：医师
&&已帮助用户：24252
看来还是不忍心，如果痛下决心的话，宝宝还是会习惯的。
问为了使自己的照片好看，故意用软件把自己的扁鼻子弄高，请看下面的问题补充！
职称：医生会员
专长：骨科、胃肠道疾病
&&已帮助用户：57376
病情分析：你了，对于你的情况，建议你去医院整形科进行整形手术，可以垫高鼻子
意见建议：
关注此问题的人还看了
大家都在搜：
医生在线 - 免费健康咨询
您好，您的这种情况为腰椎的退行性改变，需要减少腰部活动
好，建议避免颈部受凉、长时间低头，平时要有正确的坐姿
上肢疼痛无力是因为受椎间压迫神经根引起，可同时引起躯体两侧
膝盖疼痛是每一个人都会遇到这样的情况，尤其是对于一些老年人，
颈椎疼痛脖子不舒服，手麻都是颈椎病的常见表现；是颈椎发生退变
腱鞘炎属于是劳累型的情况，只要是每天还在上班，工作，腱鞘炎很难
骨关节炎又称为退行性关节炎病或者骨质增生，主要累及的
免费向百万名医生提问
填写症状 描述信息，如：小孩头不发烧，手脚冰凉，是怎么回事？
无需注册，10分钟内回答
百度联盟推广
搜狗联盟推广
专家在线免费咨询
评价成功！您的举报已经提交成功，我们将尽快处理，谢谢！
【爱问经验】经常染发有什么危害？
爱美之心，人皆有之，相信不管是女性还是女性，都相当注重自己的外部形象，经常会上理发店捯饬自己的头发，...
【爱问经验】经常染发有什么危害？
爱美之心，人皆有之，相信不管是女性还是女性，都相当注重自己的外部形象，经常会上理发店捯饬自己的头发，...
【爱问经验】经常染发有什么危害？
爱美之心，人皆有之，相信不管是女性还是女性，都相当注重自己的外部形象，经常会上理发店捯饬自己的头发，...
大家还关注得了「罕见病」是怎样一种感受？
以下摘自「百度百科」：顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。题主大约一年前得了「胆碱能性荨麻疹」，一种不算常见但也不是极其罕见的病，对身体伤害不大，但就是遇热、出汗、精神紧张、饮酒后会起荨麻疹。当然，没有太好的方法治疗，只能靠不断调节自身免疫系统来自愈。想问下各位得了罕见病，尤其是不易治愈的罕见病是怎样一种感受？
按时间排序
886 个回答
获得性簇状血管瘤 从一岁到现在二十岁跑遍了全国的医院没有医治的办法 而且无法控制它的生长 长在正面脖子里，哦对了，我是女生
傻逼恐惧症
我们家这边一个女人，天生没有头发，据说偶尔会长一点绒毛，但是整体是光头的。她经常会到小区附近找个理发店，一般是阿姨什么的帮忙把她头上几根头发剪掉，也不收钱。她后来当了妈妈以后还是生了健康的宝宝，只是常年不怎么出门，要么戴帽子，要么戴假发。我也不知道是什么病，反正只见过她这一个人。
手足多汗症。。。。。手和脚会不由自主的流汗，大幂幂也有。这个病烦死了特别是脚，就会有味道而且特别重，烦死了，我妈遗传的而且从来没去过医院，不知道我妈怎么想的，有几次我喊我妈带我去医院 她还这说那说不行。唉我真心无语，下辈子不见?
阿霍尔司症，一个百度都查不到的病症，据医生所说，全世界临床病例只有6例。临床症状：1.面部畸形，眼眶骨发育不良，外征类似甲亢，但是不是甲亢。2.牙齿地包天3.口水略多，说话说很多会有影响4.性欲极度旺盛(这一点真的让我很困扰)，发育早(9岁)5.心律不齐，会引发哮喘，支气管炎等(我3岁就得了哮喘，吃了9年中药才控制住，现在不用吃药了，但是体质虚弱)6.免疫力低下7.预计寿命50年左右病因：这个医生说的不是特别清楚，总之就是，如果是体质虚弱的高龄产妇，容易导致孩子营养不良，从而引起各种病症。这个病就是其中之一？总之呢，不致命，充其量就是个影响容貌的病症，但是会给我带来挺多困扰，尤其是在这个大学毕业找工作找对象的年纪。好在我心态调整的还可以，多多少少也比较努力，已经慢慢遗忘我有这个病了。
知乎首答嘿嘿嘿。视雪症。是个今年初二的萌妹x很小的时候就有了然而自己并不清楚。直到去年才跟父母说。眼前有密密麻麻的雪花晚上会更严重，一开始是只有晚上有后来白天也慢慢有了ojz。不知道病因。去医院查过有玻璃体浑浊但是眼底没有问题。也没有具体的治疗方案。大概是..不治之症x？百度百科建议的药物好像类似于镇静剂。不知道以后会不会失明so sad。
初二的时候过敏性紫癜，因为这个病控制 不好会引起肾炎，把我爸妈吓得一度考虑过让我休学，就是一定要休息好，最好别运动。我还算幸运，发现得早，出血也不多。当时有两个治疗方案，一是西医也就是用激素，二是中医但见效慢。我爸妈果断选择了中医，激素副作用太大了。喝了两年中药，给我看病的老中医还挺有名的，拿着省政府的特殊津贴。本人比较贪吃，停药后的两次复发都是因为吃了些禁止吃的东西，像什么烧烤啊，KFC啊之类的。我过敏源特别多，只能吃鸡肉和猪肉，那段时间每天都在想零食。初二的时候刚好要体育锻炼为中考体育做准备，而我就只能在操场旁边默默地看着同学们。直到体育考试前两个月我才试着去锻炼，并且还是考了满分！(佩服自己)
现在高二，已经两年没复发了。很开森
对了，我还有荨麻疹是不可治愈的那种。做了个手术之后又发现是疤痕体质。
川崎病症（mucocutaneous lymphnode syndrome，MCLS）又称川崎病（Kawasaki diseaes），是一种以全身血管炎变为主要病理的急性发热性出疹性小儿疾病。1967年日本川崎富作医生首次报道。
刚出生四个月，一直高烧不退(39-41)，之后全身开始肿，舌头蜕皮(杨梅舌)，我家在小县城那时候1999年，我爸妈也都年轻，刚刚结婚也没用多少钱，急急忙忙带我去县里的医院，医生的回答就一句话“打吊瓶”(医术不精害人呐)。打了一个多礼拜，四个月的我天天哭，我妈天天晚上抱着我不放手。
直到第九天，姥爷说这么长时间的吊瓶不见效果，去沈阳吧，我姥家和奶奶家把钱一拢，都给了我爸妈，我大舅和我妈连夜带我去了沈阳，没错是沈阳医大。去了医生根据我的种种症状怀疑为“川崎病”，检查结果果然是，医生说这病在十天内治疗效果最佳，我在小县城被庸医耽误了九天！差点就...
医生说他三十年没治过这“川崎病”了，三十年后又遇到。罕见！
终于得到了治疗，四个月的孩子头上的针孔，还不懂事看到白色衣服就哭。99年一晚花三千，父母结婚不久还在拼搏，为了我散尽家财吧。
后来日渐好转，治疗了半个月多，一点点转病房，转到了发烧儿童房之类的(我妈的口述，不是很清楚，我猜大概是这样)
终于出院，复查了三次，检查心脏。医生说复查几次没事，那就是真没事了，但是有后遗症，心脏冠状动脉瘤(？)，还有年龄大了五六十时易得脑血栓。我妈想孩子好了就行，五六十岁的事也决定不了，总算是放了心。
我妈经过我这一大病，瘦的腰围只剩一尺六，我奶奶在家近乎崩溃，神志不清时一把把我大姑推到在地。舅舅为了我不上班也来不及请假，老板满世界找，以为这人丢了(老板他人很好，我大舅那时就是一毛头小子，老板怕他出事)
小时候怕医生，现在真的很感谢他们，我也励志成为一名医护人员。在这里致敬所有的医疗工作者！
我现在是高三党，正在努力中，大家都说大难不死必有后福，希望是这样吧！
不知不觉写了这么多，纯手机码字，我妈在旁边说我盯着屏幕像斗鸡眼(￣▽￣)对了，我现在手指甲和脚趾甲都比较空，不圆润，因为生病的时候全身脱皮，从手脚指甲开始。
再致敬一下医疗工作者们！手指甲这样子～(手指肉肉的?ω?)手指甲这样子～(手指肉肉的?ω?)
第一次写这么长的回答，因为一次全部写下，所以可能有错误，日后我尽量改。再就是有些描述，这都是我妈的口述我来加以润色，因为都十七年了，我妈的记忆也会有些偏差，见谅呐～
不能说是罕见病，只是对生花生有极大的厌恶，无论在家还是餐馆，只要炒菜用了生花生，尝一点点就能感觉出来，还有就是有些炒花生火候不够，可能就是几秒，也能明显的尝出来是生的。如果吃了生花生……就是吐，然后难受到窒息……。
我是溶血性贫血。这个应该算是罕见病吧。因为我妈小时候得过脾肿大，做了手术切了。所以我这个应该算是家族遗传。小时候我就经常打针，我一般就憋着不哭，但是有时候太疼也会哭，小时候就是乖宝宝。第一次发现是我六岁的时候。现在我不记得什么原因了，应该是感冒引起的，医生检查出来溶血性贫血，那是医生第一次跟我父母说起我有溶血性贫血。三年级的时候我妈觉得我眼睛很黄，以为我得了黄疸肝炎什么的，就那段时间打吊针吃药，医生交代不准吃油不准吃肉类。搞得那段时间一直喝白粥，吃碗粉还要磨我妈好久，只放了一点油的光头粉。。。再后来是初二的时候吧，又是因为眼睛黄的问题，我妈又带去医院，医生就说我命大，说我幸好抵抗力顽强，不然小时候就夭折了。我还以为医生开玩笑，一直没往心里去。我现在高三，高中一直是个很敏感的过程，我高二分班后，转到文科班，我之前高一一直待在理科班，不像文科班女生多，幺蛾子特别多。开始很多人都说我黄，脸色非常不好，本来一次两次就够了，可女生总是说，xxx,你怎么这么黄咯。弄得我整个高二很排斥学校生活。我很怕别人说我脸色黄。我甚至开始关注溶血性贫血。别名黄疸性贫血。就是肤色眼睛偏黄。甚至我的眼白也是偏黄的。别人眼白很白，眼珠转的时候很有灵气，而我眼白偏黄，看起来十分浑浊，很不清澈的那种。高二加上突然到了新环境，一起的朋友不在一个班，又老是触及敏感区，害怕别人关注我。弄得我高二很自卑，班级活动请假，学校跨年晚会也不去。因为那段时间我整个人都很消极，很颓废，我妈一直纵容我不去学校。可能那段时间也身体一直不好，看起来没有气色，所以经常我提出不想去学校我妈也没有强迫我。我以前是一个很怕孤单的人，自从和班上同学相处不好后，我开始学着一个人吃饭，自己给自己找事做。一个人做很多孤单的事情。所以，我现在一个人做很多事也不会觉得尴尬了。毕竟和学校同学不是一路人。我可能容易得罪人吧！我很矛盾，有时候我讨厌一个人我就会爱理不理的，不会有任何接触，亦或者我不太会跟人交往相处。但现在还好了。高三了，随便别人怎么看，我自己准备高考就好了。可能得溶血性贫血的唯一好处就是不用买美瞳。很多朋友说我是不是带了琥珀色的美瞳，其实没有啦，我说眼睛的颜色天生的啦，所以眼白也有一点黄。现在应该走出那段比较自卑的心理了吧，可能自卑的心理还有，但是基本可以不在乎了。我有在微博搜过溶血性贫血，发现微博上面有要捐血捐骨髓的溶血性贫血。比我严重多了。他们甚至不治疗会死的。而我只是有一些很轻微的症状，例如肤色黄，气血不足，容易打瞌睡，精力不足，记忆力不太好。大概我又可以给我的懒惰找借口了。虽然这么说，但是我真的时常觉得我学习的精力很不足，注意力很难集中，可能真的是溶血性贫血的原因。溶血性有一些禁忌的东西，少吃酸性物质，多吃碱性食物。不要吃蚕豆。还有很多很多。如果你也有那还是了解一下吧。我觉得我没有躺在医院里面，等人捐血，捐骨髓。我已经很知足了。现在除了肤色黄，我跟正常的人没什么区别。但是要常常吃红糖红枣，补肝补脾。因为我们造血功能不好。
耳鸣 并不是罕见病不过现在的医学无法治愈很无奈吧去年开始的 19岁 高三 所有人都说我高三紧张才有的 高考结束之后就会自己慢慢变好 刚开始耳鸣的时候 高三下学期期间经常跑到医院去看高考结束之后去了北京某医院 开了一堆治疗神经的药并没有什么用 无论是大城市还是我们这种四线城市的结果都是一样的 大学一年了 耳鸣的声音有点严重了 这一年里我渐渐麻痹 刻意忽略耳朵里的声音 不敢直视 耳鸣 助听器等字眼 神经变得敏感 无法向别人解释 别人无法理解我 无法听到我的声音 包括我的父母 自己又特别害怕丧失听力直到现在吧
先天幼稚子宫
这种不算常见病吧作为一个菇凉 木有胸 不来姨妈 生不了孩子 除了木有杰宝 我真不知道我跟男生有什么区别想开了
目前帝都小编
薪水不高 养活自己足够
目前想的就是多攒点钱
能嫁出去自然好，嫁不出去 就找一地方终老
其实挺害怕的 你说以后当妈妈不在了就剩我自己了 那该多吓人 。
卡赞综合症
抗生素过敏。阿奇霉素，克林霉素。双黄连都过敏。因为一次发烧被下病危通知书。
男性，无法OOXX，且无精子，性取向正常。确诊10多年了，已经看开了，也早就放弃治疗了。现年33，工作生活在帝都，老家某沿海1.5线城市，有房无贷。做着我非常非常喜欢的工作，收入也还算OK。没有恋爱和婚姻的束缚，又在做我最喜欢的工作。当然可以全身心的投入到工作中去。没有负债，不打算在帝都买房。单反、笔记本，手机等电子产品都配齐了。周末不值班的时候可以北京城内转转拍个片，也可以一个人去吃大餐。每年有点闲钱可以出去旅游。不过钱都花在吃喝玩乐上了，也没攒下来。至今没想过找另一半，自己一个人过也挺好，也习惯了一个人的生活。将来的事情没想过那么多，也许老了找个老伴或者养老院什么的吧。算了，不匿了。--------我是不得不加的分割线2--------抱歉，删除了一些无聊的回答、无聊的问题。以及一些阅读理解不过关、不仔细审题的同学的回复。--------我是不得不加的分割线1--------突然就600+赞了，评论我都一一看过，抱歉不能每人都回复。我真的很满意现在的生活状态，也暂时没考虑过寻找一位精神伴侣，或者其他可能。有建议我丁克、有建议找一位性冷淡不愿意XXOO的伴侣。谢谢你们的好意。你们所举例的这几种是不想，而我是不能。等老了或许会考虑领养。
说说自己的情况吧，不知道算不算罕见，因为知道现在都不知道自己是什么病。病呢有整整十二年，也算艰难困苦的了。最近一次有效的治疗吃药一年半，病情也算有点起色，也让我看到了一些希望，但是确切的说还没有确诊到底什么病。我就先把核心贴出来，便于知友直接查看症状：下肢：膝部无力，蹲下站不起来，站立抬腿困难，不能用脚前掌站立，平躺
床上双腿不能抬起，脚不能上下左 右摆动，小腿肌肉肥大发硬无力上肢：手臂无力上抬困难，手不能握拳， 手臂不听使唤腰部：不能做仰卧起坐，腰部像废了一般四肢：就是无力，不酸不疼，也不麻，有 知觉诱因：一种是：一觉睡醒就犯了，坐的时间久了 就犯了，天气很冷了就犯了，天
气很热也是会犯的另一种：一跑步就犯，一活动就犯，一坐车就犯（上面的症状不是一犯病全部都有，至少同时有三四种以上。）近两年最常出现的症状：不能用脚前掌站立。小腿肌肉像一块废弃的肌肉，有知觉，不起任何作用。写下这些就当这十几年来一个总结记录吧。（第一次写这十二年的历程）以下是故事性的病情发展，也就是这十几年来自己是怎么一步步陷入谷底，又怎么好转些的，感兴趣或者能提供帮助的可以往下拉，感激不尽。我尽量写的欢快一些，但其实这真的不是一个欢快的故事，只是这么多年，我终于学会有那么一点坚强和乐观。下面进入正题初一的时候我和别的同学毫无两样，甚至比一些同学更喜欢运动。初中之前我是干农活长大的，身体素质一直很好。人们总是对痛苦的日子记忆犹新，因为我们总会想如果当时不那么做，现在也不至于这般模样，我也不例外。我清楚的记得，那是初一夏天一个下午的第二节课，体育课。就是这节课，让我跌入了深渊，甚是想过一了百了。这也是我这辈子噩梦的开始，至此以后我对体育课充满了恐惧。这节体育课体育老师活见鬼的让我们做一个项目——蛙跳。虽说是体育课，学校很多时候都是把我们当做免费劳动力在用。美其名，嗯好吧，其实也没美其名了，就是简单直接的告诉我们。我们要干活要美化校园。拔拔杂草松松土之类的。不时的告诉我们，校园是我家，爱护靠大家的鬼话。你想想初中我们可不愿意当成劳动力被使来使去，也巧，需要拔的草，锄的地，松的土不多。体育老师说，我们可以分为两波，一波干农活，一波就是蛙跳了。包括我在内的一部分同学选择了蛙跳。
学校尘土飞扬的操场立了一副足球架， 其实就是两个铁架子，中间大约三十米，或许四十米吧，嗯可能也有五十米，不管他了，反正这也不是重点。五人一组，从一个足球铁架子，跳到另外一个，还特么的比赛。看谁跳的快，尼玛又不给糖吃。不过大家还是拼了命的往前跳，我也不例外。因为旁边有女生看着。上面我说了，在这之前我是干农活长大，自认身体棒棒的，吃嘛嘛香，蛙跳而已，根本没放在眼里。谁知现在回想起来，这竟是我的苦难的开始。拼命跳到目的地之后，我意识到坏了，我可能站不起来了，直到这时我还没意识到问题的严重性，因为大家都一样——很难站起来，只是我比较严重一些。我没有当一回事，也没放在心上。同学都告诉我没事，经常不运动，突然运动，会产生大量的乳酸，大腿酸疼。我觉得好有道理。晚上回到寝室，大家互相捶腿按摩，互相献爱心，特别有爱，简直一大同社会。第二天起床后，大家像往常一样，打饭上课，只是大腿有点酸，但不影响走路。只有我一人，大腿依旧酸疼，更为严重的是膝部不能弯曲，一丁点儿也不行，不然会突然间下蹲，这时只有这一种症状。症状：膝部不能弯曲，一点也不行。稍微弯曲一点，就会突然下蹲，不受控制。蹲下也站不起来，如果一个人想要站起来，必须用双手支撑地面，用力将身体以惯性的状态站立，同时膝部必须紧绷，像一个木杆一个笔直，才能站立。经常需要两三次才能从蹲下状态站起来。
如果有人帮你，那太好了，直接把你扶起来，你负责膝部紧绷站直就行了。 这是原地状态。走路状态，这个稍微困难多了，现在如果你方便的话你可以感受一下下，膝部紧绷，基本上是大腿和小腿连为一体了，就像摆动的物体。以这样的情况走路，还好两周以后我又如同正常人了。在这两周里，我一共有两次走着走着，膝部弯曲导致下蹲站不起来的症状。第一次是和室友晚上从食堂打完饭会寝室的路上，经过教室门口一个台阶时候，抬步时，膝部弯曲了，突然间下蹲。我一手拿着馒头一手端着汤，汤撒出来一些。有点心疼，因为那时候在长身体。旁边室友见此状。惊吓了一下，想想也对，一个同学和你并肩走着走着，你突然间没了，如果他长的再高点可能环顾四周都找不到你，搞不好会认为你是外星人呢，低头一看你蹲在了地上。你在捡钱？他说我表情狰狞，一脸无助，像特么捡钱吗？他也是一手拿着馒头一手端着汤，他用拿着馒头的手臂把我搀扶了起来。
第二次，我就没那么幸运了，但也不至于那么倒霉。 也是傍晚，那时候我们喜欢吃完饭把饭盒带到教室，等放学玲一响，拿着饭盒就冲向食堂，像抢钱一样，疯狂。那天我在寝室吃完饭后，就习惯的带着饭盒去了教室，当走到隔壁教室的时候，打算上台阶时，抬脚，膝部绷紧。结果还是蹲了下去，我只能扶着旁边的柱子，像在倒拔大石柱一样，强行站起来了。以上算是前兆，这里插一段四五岁时候的事情，下文会提到。到时候一笔带过，现在交代一下。夏天，在农村，我赤身裸体。哦我好像忘了交代性别，男。这样赤身裸体还是有点奇怪。年龄对就是年龄，四五岁。这样赤身裸体就好多了。那天中午，家里来客人，我一丝不挂的经过饭桌旁边，桌子上的一瓶还没有打开的啤酒摔在了地上，瞬间就爆炸了。bang 就酱。我哭了，还没喝就炸了，太可惜了。我才不是因为这呢。啤酒瓶爆炸的碎片不偏不倚的击中到了我的脊椎。正中脊椎，真他妈日了狗了，太他娘的准了吧。稍微打偏一点，以后会不会得这种怪病都两说。现在我一直怀疑这是后来我得这种病的原因。后来的核磁共振检查并没有酒瓶碎片留在脊柱或是表皮里。现在还有一道小疤痕留在脊椎部位。大学之前的拍片并没检查出来什么，直到大一开学辅导员说身体不好的不能上体育课的，需要医生的证明和医院的盖章。于是在大学当地医院拍了片子，结果是第二腰椎轻度契形变。（所有医生一致认为，这没临床意义）把思绪强行拉回来在做完蛙跳两周痛苦的经历之后，似乎一切又恢复了平静，我依旧如初，健康的没有瑕疵。但好景不长，这只是暴风雨来临前的平静，再后来病魔以每两周的频率折磨着我肉体和灵魂。大概过了两三个月后。地点学校寝室。半夜里突然醒来了，全身是汗，全身瘫痪，对，全身瘫痪，连脖子都不能左右活动，只有眼球可以来回转动。这是我有生以来最为恐惧的事情，好端端的怎么会这样，特别的无助，又无能为力，甚至有些恼怒，因为你除了无助恼怒甚至愤怒，你什么也做不了，哪怕扭过头。一切好像死神将近。不知道是不是太累了，就睡着了。第二天醒来，症状缓解了一些，头可以转动了，同时用手使劲拉床的护栏能勉强坐起来（我睡在上铺）。但不能站起，只能颓废样的坐着或是死尸一般躺着。即使后来又出现了多次全身瘫痪，我还是心生恐惧无助愤怒。现在我睡觉特别不安稳，不能保持一个姿势过长时间，不踏实。总觉得睡着睡着全身就瘫痪掉了。事情已经到了这种地步，我居然没有去医院。一周后我又痊愈了。期间没有任何治疗，纯粹是熬时间。初二前期，和第一次全身瘫痪如出一辙，一模一样。 我开始担心了，我觉得我有病了。
我家人担心害怕起来了。在全身瘫痪几次后，发现这是周期性的，每两周会出现瘫痪，再用一周进行缓解，但是越到后期，基本上没等痊愈时，下一次周期瘫痪就开始了。也是从初二这时候我开始成了医院的老顾客。初二进行检查（县医院检查），腰椎拍片正常（腰椎骨折是大一时候拍片才发现的）。接着抽血化验
查看血钾的含量，结果是正常范围内偏低，大夫开了一些氯化钾缓释片。现在还记得氯化钾的滋味，一开始是直接吃片状氯化钾，到了肚子里受不了，蛰得慌。好像喝进去的是硫酸，含在嘴里你能明显感觉到这个东西好像能把你的舌苔剥去一样。
再后来就把氯化钾化水喝了。才发觉氯化钾药片这么不干净，化完以后，水面上飘着白色絮状物。像五毛特效。整个初二一年里补钾和吃一种强身健体的药物。也有注射过氯化钾，一次是在学校，病情太严重，去了一家诊所，中午去的，我们是封闭学校，出去要请假的。
一开始这个诊所里一个医生不愿意给我输液，后来我才知道，输液氯化钾很冒险，点滴速度过快能够导致人死亡。另外一个医生说没事，也就滴了。那时候我的心态是管你用什么，能给我治疗就行了，即使你给我一杯红糖水喝说能治病，让我觉得我的病正在治疗，我就很满意了。由于我请的假是中午的，直到晚自习我都没有去。班主任毛了，带着班里几个同学整个小镇诊所找我，小镇不大，找到我已经八九点钟了（我到高中才有手机的）。没多久前，我们学校有一个男生在校外出车祸死了，班主任摊了不少责任。现在想想班主任当时惊吓应该不少。还有一次是在家里，连续输了一周的氯化钾。现在想想有点后怕，真是无知者无畏。整个初二以这种方案治疗的，症状缓解了一点吧，多大效果呢？基本可以忽略。初三到了纠结的一年，因为一年之后要参加中考，所以这一年算是一直耗着，吃着乱七八糟的药物，这一年全身瘫痪次数减少，同时其他一些也是让人痛苦的症状接二连三的冒出。无缘无故的全身无力无缘无故的脚不能上钩，或是下按无缘无故的蹲下站不起来无缘无故的上肢无力无缘无故的手不能紧握即握拳（严重时握不了，神经支配不了）所谓的无缘无故就是早上起床吃饭上课晚上吃饭睡觉，在教室学习，不做任何出力劳动。上面的症状就他娘的产生了。不能跑步，小跑五米十米都不可以，准犯病，脚不能上钩或是下按，有时即使不休息，该来的还是来。上课坐的时间久了，不能从凳子上站起来，自然蹲下去也就站不起来了。这一症状犯的较多。坐汽车比坐教室更容易犯病，从小受不了汽车尾气味道。比教室坐着，坐汽车多了一个症状，腰部像是空洞的感觉没有了实心，不能弯腰动作，如果弯腰，稍微一点，腰部会立刻前倾，像是腰部断了一样。最明显就是站着用暖瓶倒水，必须弓着腰像桥墩一样才可以把暖瓶用右手倒水。平躺做不了仰卧起坐，就乖乖的躺着吧。想起来那就翻身爬起来。初三期间做了一个脑部检查也是在县医院，直到现在我还是不太明白，为什么要做脑部检查。结果正常。血液检查，结果正常。这一年我有点崩溃，开始有点为什么老天爷要这么对我？为什么检查什么都正常，而我却那么不正常？经常有这特么到底是什么病，会不会世界上就我这一例这样的幻想。也不知道以后去了大医院，这病会不会以我的名字命名。那些教授专家会不会一起围着我讨论，然后问我，你的病目前世界上没有先例，你是第一个这样的病人。我们医院打算对你进行治疗，结果不得而知，不过治疗费用由医院全部承担。不知道你愿不愿意？那几年我一直有意淫这种场景。我会说：Yes,i do中考一结束后，我爸就带我去我们省会人民医院检查，那时候我爸严重怀疑我是不是肌无力，后来排除了肌无力的可能。也因为看病，初中毕业照错过了拍。初中升高中那个假期又犯病了，蹲下站不起来，腰部无力。之前医生说血钾要在发病的时候检查才准确，于是我爸打算在犯病期间去检查，因为我走路吃力，独自完成不了，租了一天的出租车。这次是去隔壁市附属医院做的检查，血钾正常，同时做了肌电图检查。结果，肌源性损害。一个老大夫做的检查，开了一些药，后来上网查了下，副作用都还是蛮大的。讲真，高一那一年症状好了很多，以前是两周一循环
瘫痪犯病，现在一年中，七八次犯病。病情轻的情况，基本每天都有，不能跑步，身体支配不了双腿，跑步时双腿跟不上节奏。上肢无力，铺床，起床掀被子 做不了。表面上看起来和正常人没什么区别。高一又出现了一个症状，小腿肌肉肥大发硬。再后来犯病时，便发觉不能用脚前掌站立，发现小腿肌肉痿软无力，压根用不了劲，发不出力。等痊愈以后，小腿肌肉特别硬感觉力量特足。直到现在小腿肌肉依旧如此。高二继续按肌源性治疗，简单说就是接着吃药。 由于犯病的次数减少，其实犯病期间不做任何治疗两周以后自然能够恢复。每次犯病时，都会埋怨天老爷。 要么要我彻底瘫痪，要么要我彻底痊愈。
这样算什么意思，周期性的瘫痪，周期性的痊愈。这他妈是在耍我吗？一会天堂，一会地狱。当然，没人回答我。那时候接触到了，史铁生。当时的想法就是，你他妈就彻底让我瘫痪吧，这样我心里也算踏实了，也学史铁生一样写东西。
我都想好了，高中就不上了，回家坐在轮椅上，每天吃饭学习看报， 写文章养活自己。 然后就他妈的痊愈了，痊愈了。我又开开心心的背着书包上学去了，感觉花儿在笑，鸟儿在对我说早上好。操。一周以后，又犯病了。 高中这几年，我心态一直不好，彻底瘫了我可能也就彻底不怀一丝希望了。就他娘的夹在了中间，不好不坏。尽他妈的折磨我，每次犯病出门，都特别抗拒，想等好了再去吧。过两天就能好了。
带着病出去，走路跛形，一瘸一拐的，心里受不了。这是我最不能忍受的，我一直在愿望，你让我得其他什么病都行，我可以锻炼身体，增强体质，进行锻炼。他妈的这个病压根就不能运动，跑十米我就瘫了，俯卧撑做三个上肢也废了，下蹲运动十个，我也要又瘸了。高二也就这样过去了。高三继续同样的治疗，每一年大概会有三四次犯病，较之前的每周一次，我好像可以上天了。又加之要高考在没有去过医院。高中这几年，整体状态就是全身无力，集中在四肢，腰部。具体表现：上肢无力，上抬困难。下肢下蹲站起困难，走路小腿肌肉不起任何作用（这个症状是周期性的）。腰部 无力 大致可表述为轻度全身瘫痪（不知道有没有这个专业名词）高中后的暑假去了临近的市医院，向医生说了肌肉肥大发硬问题，医生建议去省会做肌肉活检，这也是我第一次知道有这么个东西。看样子小医院是容不下我了。大一寒假去了上海华山医院，因为自己意识到自己的病不简单，非常棘手。所以挂的是专家的号。在华山医院做了神经方面的检查，结果正常（不知道是不是因为我痊愈的时候做的）。不排除病：离子通道病。多说一句，这也是我第一次感觉到在大地方大医院看病难，神经检查排到了半年以后，才能做，病人太多了。做检查等结果，前前后后半年多的时间。由于这个专家态度极度不好，一个老太太，检查结果又正常，便再没有去复诊。（这也是我看病十几年里面遇到的态度最不好的医生）大一暑假期间严重犯病，走路极为困难。下肢上抬困难，落在楼梯上，发力也困难。必须扶着楼梯旁的护栏才能上楼梯，用上肢用力把身体往上带。在平地走路稍微好点，但也像是拖着铅在走路，非常吃力。路面稍微不平，我就麻烦了。
我家人让我去省会人民医院看看。我有点不想去，准确来说有点自暴自弃了，放弃了。心想，就这样吧，爱咋滴咋滴吧，没什么好看的了。做检查什么都正常，什么都看不出来。大医院都看不好，去省医院也无济于事。最终家人劝我还是看看，拖着也不是办法。于是就去了省会，没报运气。然后就是买病历本办卡挂号。由于是当天挂号，专家号就别想了，早就没了。就随便挂了一个神经科的医生。等到在诊室门口等待的时候，诊室门没有关，是一个老大夫，六十岁左右，心想还不错。经验应该很丰富，见过很多病吧。终于到自己了，进入之后把自己的情况交代了一遍，紧接着老大夫让我做了下蹲站起的动作，又敲打了几下，告诉我说，我的病
他看不了。 听到这句话的时候，我一点也不惊讶，也不难过，我想还能怎样，回家呗。这时他说你的病我看不了，你去北京协和医院找B教授吧，于是随手拿了一张纸，写了自己的名字，给了我。算是他推荐的吧。后面看病过程全在北京协和医院了，由于去的次数太多，也没做过什么记录。把能想起来的写一下。大二暑假去了北京。第一次来北京协和医院。找B教授。为什么是B呢？因为他的号一开始没挂上，他是在协和医院第二个给我看病的医生。他只有周一和周三出诊。所以我周日到了北京，当天下午去了协和医院，先了解了解情况，熟悉熟悉环境，同时把病历本就诊卡办理了。就等明天的挂号了。这里有一个小插曲。我在医院瞎转的时候，身边传来了一个声音，你是来看病的吗？我转过头。三个人一起像是一家人，一男一女和一个六七岁的孩子，心想在医院应该都是看病的病人，应该孩子生病了，也没怀疑什么。就说是的。随后他问了我是哪里人，
又问了我什么病，得知后。顺理成章的我们成为了老乡，他说他爸以前也是我这种情况，后来在某某医院治好的。 之后又随便聊了几句他们便走了。他们走后，我掏出手机，查了他说的医院，有网友询问这家医院怎么样，有部分网友说是医托介绍之类的。
我才意识到，这三个人居然是医托，也够拼的，携家带口当医托。这是第一次遇到医托。 还有一次复诊，我在排队缴费。一个女的，三十岁左右的样子。站在我后面，和我聊了起来。这个医托比上一次的跟的紧了点。交谈结果就是我两病情相似。她说有一个北京的医院治疗效果很好，你可以去试试，她今天有在协和陪家人看病，那边去不了。于是给我留了她的电话，说哪天我去的时候喊上她。我心想又一个医托，你说什么就是什么吧，我就是不去。交完费，我去找B教授。在路上她追了上去。说你什么时候去那家医院？ 我说我不去那家医院。 她便不再说话了，至此她算是放弃了。第二天我一个人便来到了医院排队挂号，没号了，包括特需门诊的。下周的也没了（只放到了下周）。网上有网友说，可以等等到医生没病人了，或是下班了。求求医生给加一个号。于是我就在诊室门口从八点等到了十二点多。B教授都没有下班，我想算了吧。实在不好意思，都下班很长时间了还让医生加号，肯定也不会给我加的。总结了去上海的经验，第一次是了解情况做检查，然后等很长很长时间才能做上。有的出结果还要很长很长时间。在小医院半天差不多完成了，大医院要等上一年。我想不能白来，先把检查做了，等拿了结果直接去找B教授。下午的时候，我挂了一个普通医生的号，他给我开了肌肉活检的项目，然后去基本外科挂号做手术。
肌肉活检排到了大约两周之后。也算是顺利。那时候我已经开学了，在十一放假的时间里，去了医院。拿着结果去复诊（普通医生）。看了结果查不出病因，建议我做基因检测。这个医生态度很好，虽然很年轻。我对她印象很不错。虽然并没有看明白我的病。他说基因检测协和做不了，如果想做他可以帮我联系之类的，给我留了号码。并给我说了关于基因检测的作用。基因检测只能检测出是不是我的病是不是基因的问题，如果是那就是咯，治不好。如果不是那就排除不是咯。我想了想，没用处。即使是，也治不好。最终也没有做。挂不上号怎么办，号贩子我又信不过。于是下周日我开始了彻夜排队挂号。无果。实在没招了，挂不上B教授的号，这个A医生又看不明白。时不时的有号贩子问我，要不要专家号。想了想，先问问情况吧。最后是通过号贩子挂到了B教授的号。于是开始了B教授的治疗，也就是近两年的治疗情况。抽血检查，肌肉进一步检查。结果肌肉还是没什么毛病，抽血检查有些不正常。复诊吃药，效果不错。到现在为止 一年里面有一两次小腿肌肉像废弃的一样的病症，其余症状减轻或是没有了。直到现在还不知道是什么病，只给了一个笼统的称呼。十二年的历程大致就酱。谢谢你耐心的看完！说说感受吧，最痛苦的就是每当你积累足够的信心，觉得自己终于可以微笑着面对生活时，这个病就给你当头一棒，把你打回原形。
不知道罕不罕见 小脑共济失调
今年17，15岁时被查出重症肌无力犹记得五月中旬在学校午休，醒来时双眼迷蒙，看东西都重影，以为是睡后不清醒，并没有太在意，下午体育课时，腿跑起来像踩空了一样，感觉就是类似踩到棉花糖使不上力，晚自习时同学提醒你怎么困成这样，借了镜子才知道自己眼睛已经完全耷拉下来，自习下课回家走路会趔趄，蹲下已经无法自己站立，同学帮忙把我扶上了公交车，还以为是眼睛出问题了，看来还是太天真了，以这种情况度过了一星期，期间不止一个同学或老师问我眼睛到底怎么了，双目无神空洞，睁眼眨眼都很费力，眼珠转动也很困难，连上课都要用手撑着眼皮才不至于闭上，当时还傻傻的以为不是什么大病，老妈也说要去医院检查，我以耽误功课为由就在情况持续一周，周末去看了医生，前面排队都是老人，嘱咐都是没什么大问题，当时松了一口气，但排到我医生回答却是重症肌无力，懵了，老爸老妈当时就哭了，我爸自从爷爷过世就没掉过眼泪，当天就安排住院，印象深刻那天是六一，抽血，胸片，CT，各种检查接踵而来，感觉那几天好像把这一生该做的检查都做了一遍，在住院的这几天我整个人都好像陷入了魔怔，每天都担心自己会因为病情加重，导致肺部无力呼吸而死，又或者是担心以后的自己会不会一直不停的求医问药，总之，我整个人都被焦虑、担心、忧虑等负面情绪包围，充满了对未来的迷茫与恐惧，和面对身患重病的现实的手足无措，就在我住院的第三天，母亲从我的病房走出，我才发现妈妈原来老了这么多那根根白发在灯光中是那么的刺眼……，看着妈妈的背影，我终于体会到朱自清先生再看到父亲背影时的复杂情感，那种喉咙被眼泪堵住的痛苦让我很难受。又看到为了照顾我，每天家里、工作单位、医院两头跑的父母，我又陷入了深深的自责中，怪自己是个累赘，得了这么一个病，不仅自己难受还连累父母难受，当时心中有了狗带的想法，呵呵，当然没成功，不然就没这篇文章了......
不邀自来。已更新！诱发型运动障碍，患病4年半。对生活和学习，工作有障碍。罕见病不为人所知，不能被理解。坐最后一排收卷一直是我的噩梦，座位号排下来我总是很紧张，扳手指算是不是要收卷，每次考试结束铃响起以后，我在众目睽睽之下起身，然后发病，手脚抽搐不听使唤，拿着卷子的手指不受控制，将别人的卷子弄皱了，我想要抚平，却不能自控。坐最后一排收卷一直是我的噩梦，座位号排下来我总是很紧张，扳手指算是不是要收卷，每次考试结束铃响起以后，我在众目睽睽之下起身，然后发病，手脚抽搐不听使唤，拿着卷子的手指不受控制，将别人的卷子弄皱了，我想要抚平，却不能自控。我抬头望去，能看见的都是不理解，都是看见神经病的惊恐。我不是癫痫。某一次收卷被一个不认识的同学骂神经病。够了。初二的时候老师叫我回答问题，我当时发病了果然，我清楚地记得，“全班前几的某某某怎么连这道题都答不上来呢？”全班四十几双眼注视着我，带着轻蔑。因为这道题真的很简单，我不是不会，而是发病的说不出口。可惜没机会说出口了，老师剜了我一眼，我的眼泪差点流了下来，幸好忍住了。从那以后，老师叫我回答问题，我都会用一只脚踩住另一只脚，双手用力扳住桌子，我的脚趾被我收缩在鞋里，为此，我故意穿小一点的鞋，这样能好受一些。50米也是我的噩梦。有一次排队去食堂，我发病有点严重，好像像在做鬼脸，看见吃完饭的学长学姐奇怪地看着我，九号线我是梦境里的映射一样。我不敢在竞选班委的时候走上讲台。我不能很快地起步。我不喜欢在人多的地方走路。很小的时候会为了丑陋闷闷不乐，后来才发现，健康才是一切。原来我跟父母说过，父母都认为是我胆子小，就诊是在两年前，还我清白了，阿门！我父母对金钱概念比较重。现在住院，我父母和我都做过基因检测，都没问题。脑电图，心电图，肌电图一切正常。最近做了小腹ct.脊椎磁共振，颈椎磁共振，活动脑电图……有时候真的很痛苦，想了断此生，但是我不敢，我没完成的事情还有很多，我死了我家里人就要……放屁，明明是我年纪还小，人家还不想死。九年级的时候得了焦虑症，心情很抑郁，成绩下滑，不知道怎样坐着就肚子难受，无法顺利考试。然后我就初中毕业了。马上要去读高中，很担心不能考上大学，我真的不是杞人忧天。现在就诊于浙二医院 吴志英专家。隔壁床的小姑娘也是罕见病，结节。希望挺过去。我本来就不怎么爱这个讨厌的世界，我很容易紧张，胆子小，所以我有焦虑症，躯干性疼痛。好影响考试。理解万岁。我一脸苦逼地对我爹说饭菜不好我饿死了我肚子难受π_π对我对我爹说我肚子难受π_π对我对我爹说今年十五岁嗯这次治病花了大约1w没关系爸爸妈妈我以后会赚回来的哼 (→o←)嗯(?-ω-`)未完待续
说不上罕见，冷空气过敏，有人说过了，但是症状不一样，我的是手部脸部风一吹就会起小疙瘩，而且怎么保暖都不会好，然后看着它门慢慢变透明水泡，如果天气热了，或者我待在暖气屋里不出来十几天，水泡就变成皮下的硬的片状物，可以扣出来，如果不管水泡，任其发展，大面积冻疮等着我！从小学到初中，每年的冬天都是熬过来了，学校没暖气啊，农村家里也没有，被特赦不用写作业，每天塞被窝里，就怕万一，去寻医问药，抹啥都不管用，从小我父母因为这个找了好多方法，终于有一个医生能治疗了，结果竟然是打激素！然后又放弃，07年开始，我天天泡网吧，网吧暖和啊！下午在暖气屋里上班，上到半夜，全副武装保暖去网吧玩游戏，然后早上去寝室睡个半天，睡醒了继续上班，结果不接触冷风，第二年也是如此，第三年换了没有暖气的工作后我突然发现我的病好了……现在2016年，没复发，留下的只是满是疤痕的手，脸上还好，都看不出来了，
已有帐号？
无法登录？
社交帐号登录}