兄妹俩结婚重型地中海贫血能不能申请国家援助

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柳州献血牛人为地中海贫血患者献爱心
  本报于2013年曾报道柳州献血牛人覃国际的事迹,多年来由于其热心公益,现在他被推选为柳州市阳光志愿者联合会的会长。在人们的印象中,阳光志愿者是助人为乐的化身,然而,他们在助人的同时,也需要社会的帮助。
  覃国际介绍,吴力贞是柳州市阳光志愿者联合会的会员,是柳州市三江侗族自治县林溪乡弄团村面修屯人。她有一个9岁的儿子杨超亮,他1岁多的时候在柳州市人民医院被确诊为重型地中海贫血症,医院建议进行骨髓移植,手术费30万元左右。对于一个贫困的家庭来说,这样的一笔费用,尤如一个天文数字,由于家境贫寒,根本就没有能力筹集这笔钱。
  为了维持杨超亮的生命,父母每个月要带杨超亮上医院输两次血,花费5000元左右,而随着年龄的增长输的血也越多。一直以来,他们夫妻俩一人在家照顾小孩,一人做工所得收入也不多。一年下来,所得的钱大部分都用在小孩身上,现在已经花了10多万元,只能保命,不能治愈。当他发病时,面色苍白全身无力,有时还抽筋。
  作为父母总不能眼睁睁地看小孩一直这样下去。2014年8月,吴力贞带杨超亮和女儿去广西医科大做配型,兄妹俩的配型十分相合,但面对30万元的手术费,他们简直束手无策。为了给杨超亮筹集手术费,覃国际发起爱心募捐活动,联合爱心人士于11月6日前往杨超亮的老家,为他募捐7034.6元,但离30万元的手术费仍然是杯水车薪。
  覃国际说,吴力贞作为柳州市阳光志愿者联合会的会员,平时积极参加志愿服务活动,每次听到有活动,她都从三江县乡下特意赶来柳州市区参加。现在她有难了,希望社会上的爱心人士能伸出援手拉她一把。&本月底我们将联合广西科技大学鹿山学院发起募捐活动的第一站,随后我们将继续进入社区、企业、街道为杨超亮募集爱心捐款,所得捐款将给他作为治疗费用。&
[编辑:梁恩瑞 ]
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网警备案号: 32地中海贫血_发现有很多人不了解地中海贫血的严重性,自己也是地_宝宝树
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地中海贫血
发现有很多人不了解地中海贫血的严重性,自己也是地中海贫血,所以发次贴
地中海贫血(简称地贫)是一种遗传性血液病,由于此病最先在地中海沿岸国家居民中发现,因此命名“地中海贫血”。其实,在非洲,中东,东南亚地区者是高发区,我国华南地区发病率大约在8-10%,在西南和长江流域以南各省也都常见。西北地区也有报道。
地中海贫血对身体有什么危害?
“地中海贫血”大体上可以分为甲(α),乙(β)两型。两种类型都有“轻”,“重”之分,甲型重型地贫由于在母亲子宫内就出现严重贫血。胎儿全身水肿、胎盘肿大,称为“胎儿水肿综合症”或“巴氏水肿胎”,俗称“大肚仔”。不能存活,或胎死腹中,或出生后死亡。另外一种稍微轻些的重型甲型地贫,称为血红蛋白H病。患者严重贫血,肝脾肿大,须经常输血,有时需要切脾治疗。乙型重型地贫儿,在出生后几个月才逐渐出现贫血症状,面色苍白,头大鼻梁塌陷,眼距宽,痴呆面容,肝脾肿大,发育不良,靠输血维持生命,一般在几岁死亡。会给国家和家庭带来难以估量的经济和精神损失。 地中海贫血是如何遗传给下一代的?
轻型地贫多见于成年人,平时无症状或仅轻度贫血。但轻型地贫最大的问题是将“致病基因”遗传给他们的下一代,它的遗传规律是:一个轻型地贫的人与正常人结婚,子女中有一半的机会会出现轻型地贫。但轻型地贫与同一类的轻型地贫的人(例如甲型与甲型,乙型与乙型)结婚,他们的子女中有1/4的机会是重型地贫;1/2的机会是轻型地贫;只有1/4的机会生育正常儿。如果一方为轻型甲型地贫,另外一方为轻型乙型地贫,则对后者应该检查是否合并有甲型地贫,这种情况经常有出现,应引起注意。 如何预防重型地贫患儿的出生?
由于华南、西南及长江流域以南各省发生率高,两个同型地贫的人结婚的机会很多,所以不断有重型地贫儿出生。如果青年能在婚前检查出有地中海贫血,就能避免再与同型地贫的对象结婚,造成以后家庭的不幸。已婚夫妇若检查出双方都是同型轻型地贫,可以在妊娠早期到医院优生门诊做胎儿检测,进行产前基因诊断,防止重型地贫儿出生。而且,为确保生育正常后代,婴儿出生时还应留脐带血检查。对于地贫患者家属,应该动员他们都进行地贫筛查,做到接受检查者对自己是否携带有地贫基因,做到心中有数。
地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血。其特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,本组疾病的临床症状轻重不一,大多表现为慢性进行性溶血性贫血。
西医学名:地中海贫血
主要症状:贫血
主要病因:遗传
传染性:无传染性
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本病是由于珠蛋白基因的缺失或点突变所致。正常人血红蛋白(Hb)中的珠蛋白是由两对不同的肽链组成。肽链有4种,即α、β、γ、δ链。根据肽链合成障碍的不同,地中海贫血分为α型、β型、δβ型和δ型4种,其中以β和α地中海贫血较为常见。
1.β地中海贫血
β地中海贫血(简称β地贫)的发生主要是由于基因的点突变,少数为基因缺失。
2.α地中海贫血
人类每条染色体各有2个α珠蛋基因,一对染色体共有4个α珠蛋白基因。大多数α地中海贫血(简称α地贫)是由于α珠蛋白基因的缺失所致,少数由基因点突变造成。
根据病情轻重的不同,分为以下3型。
出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重,黄疸,并有发育不良,其特殊表现有:头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出,其典型的表现是臀状头,长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓腔变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块,亦可见胆石症、下肢溃疡。
轻度至中度贫血,患者大多可存活至成年。
轻度贫血或无症状,一般在调查家族史时发现。
1.β地中海贫血
(1)重型 外周血象呈小细胞低色素性贫血,红细胞大小不等,中央浅染区扩大,出现异形、靶形、碎片红细胞和有核红细胞、点彩红细胞、嗜多染性红细胞、豪-周氏小体等;网织红细胞正常或增高。骨髓象呈红细胞系统增生明显活跃,以中、晚幼红细胞占多数,成熟红细胞改变与外周血相同。红细胞渗透脆性明显减低。HbF含量明显增高,大多>0.40,这是诊断重型β地贫的重要依据。颅骨 X 线片可见颅骨内外板变薄,板障增宽,在骨皮质间出现垂直短发样骨刺。
(2)轻型 成熟红细胞有轻度形态改变,红细胞渗透脆胜正常或减低,血红蛋白电泳显示HbA2含量增高(0.035~0.060),这是本型的特点。HbF含量正常。
(3)中间型 外周血象和骨髓象的改变如重型,红细胞渗透脆性减低,HbF含量约为0.40~0.80, HbA2含量正常或增高。
2.α地中海贫血
(1)静止型 红细胞形态正常,出生时脐带血中Hb Bart's含量为0.01~0.02,但3个月后即消失。
(2)轻型 红细胞形态有轻度改变,如大小不等、中央浅染、异形等;红纽胞渗透脆性降低;变性珠蛋白小体阳性;HbA2和HbF含量正常或稍低。患儿脐血Hb Bart's含量为0.034~0.140,于生后6个月时完全消失。
(3)中间型 外周血象和骨髓象的改变类似重型β地贫;红细胞渗透脆性减低;变性珠蛋白小体阳性;HbA2及HbF含量正常。出生时血液中含有约0. 25Hb Bart's及少量HbH;随年龄增长,HbH逐渐取代Hb Bart's,其含量约为0.024~0.44。包涵体生成试验阳性。
(4)重型 外周血成熟红细胞形态改变如重型β地贫,有核红细胞计数和网织红细胞计数明显增高。血红蛋白中几乎全是Hb Bart's ,或同时有少量HbH,无HbA、HbA2和HbF。
非常赞~学习了
&很详细.&非常赞
我想问一下 父母双方都是地贫a 轻型 应该怎么办呢
做羊穿,排除宝宝是重症,如果重症宝宝最好就不要了
回复 &ab睿儿&
11:50:54发表的
我想问一下 父母双方都是地贫a 轻型 应该怎么办呢
我***逼,是不是医生告诉你的!
如果说宝宝是重的,那宝宝爸妈其中有个就是重的,问题是他们怎么好好的到现在?
我今天拿到检查报告,乙型地贫,但是没有详细报告是属于哪个轻重程度的,我有必要再去做一次详细的检查吗?
请问一下医生说我可能有地贫的可能,但是我老公检查了没有,我有必要进一步检查吗?
我这边医生是说如果一方没有,另一方可以不查,如果你想查也可以
回复 &小妮子1-04-08 06:24:19发表的
请问一下医生说我可能有地贫的可能,但是我老公检查了没有,我有必要进一步检查吗?
不是的,两个同型的轻度,宝宝有几率重度
回复 &简简单单就好了吗&
13:12:20发表的
如果说宝宝是重的,那宝宝爸妈其中有个就是重的,问题是他们怎么好好的到现在?
我想问下,我老公是_ _sea/aa和B654m/Bn.
我没有。在医院优生优育检查出来,医生直说怀孕后要检查,没说老公是轻的还是中的…
今天拿到结果HB(A+F)97.64,HBA2 2.36,医生说有问题,让下次复查,这个几率大吗?
我老公也是
回复 &树友松林&
08:29:06发表的
我想问下,我老公是_ _sea/aa和B654m/Bn.
我没有。在医院优生优育检查出来,医生直说怀孕后要检查,没说老公是轻的还是中的…
今天我也查出了轻型乙型地贫,我的宝宝都要36周了,好担心啊,宝爸要明天抽血查,可是等待结果的时间最少要一周,怎么办啊
如果女方是地贫,男方正常,怎么办
我也是这样情况,我轻度地贫,我老公正常,我很担心宝宝的健康,问了好几次医生,怎么办呢?医生叫我放心,有一方正常(我老公检查正常),宝宝最差的情况也是轻度的,像我这种情况。我很担心,再问了一遍,会不会很严重?她说严重的话,你还能躺在这里和我说话么?宝宝有75%是正常的,25%是轻度地贫。
回复 &a_kuen&
22:11:24发表的
如果女方是地贫,男方正常,怎么办
当时在听胎心,所以是躺着的
回复 &杨妈妈旺爸爸&
15:08:03发表的
我也是这样情况,我轻度地贫,我老公正常,我很担心宝宝的健康,问了好几次医生,怎么办呢?医生叫我放心,有一方正常(我老公检查正常),宝宝最差的情况也是轻度的,像我这种情况。我很担心,再问了一遍,会不会很严重?她说严重的话,你还能躺在这里和我说话么?宝宝有75%是正常的,25%是轻度地贫。
我和我老公是a型CS点突变杂合子~宝宝好与不好的概率是什么?一定要做羊穿吗?
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希望得到的帮助:以怀孕4个多月,检查夫妻双方都有地中海贫血,医生建设我们做产前诊断。
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希望得到的帮助:地中海贫血一般怎么知道。在不抽血的情况下
病情描述:宝宝脸色苍白。其他的还好。就是身体不是很好
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希望得到的帮助:想知道胎儿会遗传什么型的呢?因为我们县服务站的同志说我们的没事,加强营养就可以,...
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疾病名称:地中海贫血&&
希望得到的帮助:宝宝目前三个月大点,因患地中海贫血,多次血常规检查血小板都是偏高,是否会影响宝宝...
病情描述:检查及化验:
血常规检查:血红蛋白9.5;血小板800多偏高
治疗情况(当前用药或近期手术):
无药物治疗,按时血常规检查
出生患地中海贫血
疾病名称:地中海贫血&&
希望得到的帮助:宝宝目前三个月大点,因患地中海贫血,多次血常规检查血小板都是偏高,是否会影响宝宝...
病情描述:检查及化验:
血常规检查:血红蛋白9.5;血小板800多偏高
治疗情况(当前用药或近期手术):
无药物治疗,按时血常规检查
出生患地中海贫血
疾病名称:怀孕16周检查医生说我地中海贫血&&
希望得到的帮助:医生说我地中海贫血我想去你那里检查下确认一下
病情描述:医生说我地中海贫血,我想检查下到底有没有
疾病名称:地中海贫血&&
希望得到的帮助:想知道孩子携带地中海贫血的概率
病情描述:怀孕24周两人检查出地中海贫血,想知道孩子携带地中海贫血的概率
疾病名称:地中海贫血&&
希望得到的帮助:你好医生,检查需要准备什么。
病情描述:3个月建卡,产前检查,医生建议再检查是否有地中海贫血。
疾病名称:地中海贫血&&
希望得到的帮助:想知道孩子携带地中海贫血的概率
病情描述:怀孕24周两人检查出地中海贫血,想知道孩子携带地中海贫血的概率
疾病名称:贫血&&
希望得到的帮助:需要到大医院确诊吗?日常要注意什么?
病情描述:41-42位点杂合突变的B地中海贫血,耳根苍白。
疾病名称:地中海贫血&&
希望得到的帮助:请医生给我一些治疗上的建议
病情描述:你好!宝宝检查出-3.7/--sea中间型地贫,我想知道,这种类型的中间型地贫,在以后的生长过程中会需要输血吗?有些人说这种是中间型偏轻的,基本不需要输血,会这样吗?
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