云南45名先心病患儿 今晚赴京免费治疗_新闻中心_新浪网
云南45名先心病患儿 今晚赴京免费治疗
　　先心病科普
　　人在胚胎发育期，心脏及大血管形成障碍引起的局部解剖结构异常，或出生后心脏应自动关闭的通道未能闭合，称为先天性心脏病。先心病是胎儿期心脏器官发育异常而形成的畸形疾病，也是小儿常见的心脏病之一。轻者无症状，重者有活动后呼吸困难、紫绀、晕厥等，患儿往往营养不良，躯体瘦小，体重不增，发育迟缓等，并可有蹲踞现象。
　　一般来讲，2岁到学龄前是先心病最佳治疗时期，但有些复杂性先心病的患儿，可能到7岁病情已发展得很严重，因此这类患者有必要在出生后就进行手术。据了解，云南省市三级医院也能开展先心病治疗。
　　先心病作为一种高发的先天性疾病，患儿往往只能通过手术治愈，而高额手术费又让贫困家庭望而止步。日前，由中华慈善总会发起的“为了我们的孩子――千名少数民族贫困家庭先心病儿童救助行动”在云南启动，昨日，解放军空军总医院专家组抵达大理洱源县，通过筛查共有54名符合手术条件患儿。今晚8时50分，首批45名患有先天性心脏病的孩子，将搭乘火车赴京接受免费手术。
　　洱源是活动第一站
　　在开展“四群”教育过程中，省委宣传部曾到洱源县牛街太平村调查，7岁先心病患儿李培玉的家人表达了想为女儿治病的愿望。工作组与中国慈善总会取得联系，最终将洱源作为本次“云南行”救助活动的第一站。
　　得知这个消息，洱源县13日起开始了初筛工作，从全县4万多名儿童中初筛出329名疑似先心病患儿，复查后初步确诊了先心病患儿75名。由于部分孩子不足2岁，还有孩子已超过14岁，均不在救助范围，因此最终确定接受会诊的孩子有68名。
　　对于会诊后不在本次救助范围的孩子，洱源县副县长李桂瑞表示，县政府会建议他们到大理州人民医院进一步检查和治疗，治疗费用可由新农合和重大疾病保险报销一部分。对于特别困难的家庭，政府也会考虑给予一定的补助。
　　54名患儿获救助
　　昨日上午8时，洱源县人民医院医技楼示教室，室内已放好一张检查床，解放军空军总医院B超副主任医师邵波把便携式心脏彩超摆到桌上，筛查开始了。
　　工作人员按顺序让患儿接受检查，第一名患儿在家长陪同下来到专家面前，核实名字后，空军医院心外科副主任医师徐金星用听诊器听了听孩子的心脏，又让孩子躺到检查床上。仪器在孩子心脏部位来回滑动，彩超屏幕上立即显现出孩子的心脏医学影像，整个过程持续约两分钟。做完B超后，工作人员又将孩子的病情信息记录在登记册上。
　　按这样的程序，68名孩子在中午12时全部复查完毕，最后确定有54名2～14周岁间，且属于房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭等症状的患儿到北京接受治疗。 <　　人物
　　超超的检查小波折
　　2岁的超超依偎在妈妈字先年怀里，两行眼泪止不住往下流，小手紧紧拽着个冷馒头。由于害怕一直哭，排在前面的超超第一次没能顺利做上彩超，只能往后排。
　　超超家在洱源县西山乡团结村，离县城120公里，由于修路，一家人走了一晚上翻了两座山才搭上车到县城。
　　超超是剖腹产，出生第4天，字先年发现超超嘴唇干燥且泛紫色，她和丈夫带着孩子到大理学院附属医院检查，超超被确诊为先心病。
　　突如其来的打击让字先年六神无主，经咨询，她得知孩子只要通过手术就可治愈先心病，全家人紧绷的神经才松缓，然而高昂的手术费又难住了这个靠种植土豆和打零工为生的家庭，“我们家5口人，全家年收入只有2000元，这么高的手术费我们很难拿出来。”字先年说，“当时，医生告诉我们，孩子小的时候做手术要到北京、上海，等孩子3～5岁，可以到昆明的大医院做，我们就想再等等，孩子大点再说。没想到今天有这么好的机会，可以让超超得到免费治疗，我们太高兴了。”
　　一个多小时过去，超超终于不哭了，开始试图挣脱妈妈去碰墙上的电灯开关。字先年告诉记者，超超从生下到现在做过两次心脏彩超，都因哭闹要打了麻醉才做检查。这次，在妈妈的安抚下，超超顺利完成了检查。同时，他也符合条件到北京治疗。
　　龚红蕊的北京梦
　　大眼睛、高鼻梁，身穿彝族盛装、头戴漂亮的头饰，龚红蕊跟在妈妈身后走进示教室。昨日是龚红蕊11岁生日，她得到了特殊的生日礼物。
　　为了来县城，他们一家前天就从洱源县三营镇白草萝村出发，走了三四小时山路，再坐一个小时的车才来到。“我们家住在高山上，家里住的房子破的地方都用塑料布蒙着。”孩子父亲龚务和说。
　　龚红蕊出生三个月时就被查出患有先心病中的室间隔缺损，疾病让她一直没法剧烈活动。每次上体育课、同学们跳橡皮筋，她只能在旁边看着，“我也想跟他们一起跳，同学们不让，说我跳了就会死。”龚红蕊说。
　　由于家住在海拔3600多米的高山，龚红蕊全家只能靠种玉米维持生活，一年下来收入刚够吃。龚务和说，因家庭经济困难，虽然孩子查出先心病，但一直无钱医治。
　　从村里听说“千名少数民族贫困家庭先心病儿童救助行动”后，一家人激动了很久，女儿的病能治好，家里就算再穷点也无所谓了。
　　昨日上午10时，龚红蕊来到彩超室检查。检查结果显示，龚红蕊得的是室间隔缺损，符合救助条件。
　　中午12时，名单公布，龚红蕊一家高兴地笑了。“去北京能看见天安门吗？能看见长城吗？”龚红蕊好奇地问记者。对她而言，走出家门的机会少之又少，一下子要去北京了，还要坐火车、看升国旗、治好病，她觉得幸福来得太快。而最让她最高兴的是，手术后，她就能像别的小伙伴一样跳橡皮筋了。
　　4岁的王冬落选了
　　中午12时，复查结束。工作人员开始宣布入选名单。名单都念完了，还没听到王冬的名字。妈妈王国国浑浑噩噩站起来，突然意识到王冬没选上。“为什么没有我们？”说完，便躲到人群里默默流泪。
　　4岁的王冬家住洱源县牛街乡龙门村，2个月时被检查出患了严重的复杂性先心病。王冬的父亲王志武说，王冬非常容易感冒，爱哭闹，还常常闭气，脸色发紫。
　　记者注意到，王冬的嘴唇、脸色都发紫，手指关节肿大、指甲呈乳白色。从王冬的检查记录看，他患有房间隔缺损、室间隔缺损、大动脉异位、动脉导管未闭可能等多项病变，还有口唇紫绀、四肢末端呈杵状指（趾）等体貌特征。
　　龙门村属彝族聚居的高寒山区，除了种洋芋外，不能再种任何农作物。今年干旱严重，地里的洋芋都枯死了，全家4口人（王冬还有一个弟弟）的生活全靠父亲一人打零工维持。
　　4岁以前，王冬已发生过两次非常危险的情况，脸色发紫闭气两三个小时才缓过来。由于他们住的地方离医院很远，当时也没送医院，就让他自己挺过来的。王志武说：“医生说王冬的病要尽快手术，费用约10多万，对我们这样一个家庭来说，完全是天文数字，我们根本就无能为力。”这次救助活动对他们来说，也许是唯一一次挽救王冬的机会。
　　他们一家怎么也没想到，最后的检查结果，王冬不能去手术。
　　徐金星告诉记者，王冬没被选上，是因为他的病情太重，已错过了手术冶疗的最佳时机。“孩子应该一发现有这病就及时治疗，现在孩子可能会在某次感冒或肺炎时心衰而死，我们也感到非常痛心和遗憾。” <　　释疑
　　耐受性决定 体质差暂不考虑
　　解放军空军总医院心内科主任黄丛春介绍，此次患儿是不是能接受手术，要专科医生做评估，评估方式是利用心脏超声检测方法，把病变情况了解得更详细和明确，在此基础上决定孩子下一步治疗方式。
　　由于任何手术都有风险，因此在手术前还要对手术的适应症进行筛选。由于患儿的体质决定了他对手术的耐受性，因此在本次筛选活动中，体质较差的患儿暂时不作为考虑对象。其次，由于复杂性先心病费用较高，因此也不在本次筛选条件范围内。
　　目前治疗先心病的唯一方法是手术，手术分两种。一种是心脏内科的介入治疗，也叫封堵术；另一种是传统的心脏外科开胸的修补术。一般来讲，先心病患儿中，有2/3需要接受外科手术，1/3需要接受内科介入治疗。
　　介入治疗主要是通过血管把一种特殊的“伞”传到心脏，把先天缺损的地方，用“伞”堵上，包括房间隔缺损、室间隔缺损的封堵。介入治疗大概3到5天，外科治疗在7天左右。
　　手术对象先要通过心内外科、超声科医生专业检查，才能确定采取何种治疗方式，手术中对孩子可能出现的变化要有预案，最后一关是术后恢复，出院后孩子就成功治愈，不需要服药。
　　大理患者赶来会专家
　　“能帮我们看看吗？”刚结束筛选工作，从大理赶来的赵女士拿着一叠材料赶到示教室门口。徐金星详细问诊后得知，赵女士的父亲曾放过三个支架，但效果并不很好，现在还会出现心慌等问题。听说洱源有北京专家来，前天赵女士就赶到洱源。再听说专家组晚上才到，赵女士昨天一早又赶来洱源。“等了一上午了，没敢打扰。”赵女士说。
　　徐金星说，赵老先生的身体没必要再手术，时机不合适。只需回家静养，定期服药就可以了。
　　给赵女士看完病，刘师傅又赶来，一时间，示教室成了义诊现场。
　　（陈娜）<&&&&&&发布时间： 11:56:44&&&来源：
6月25日，&德传心计划&支持云南青基会&希望&心&（先心病）生命救助计划&启动仪式在昆明举行，该计划将救助100余名家庭经济困难的先心病患儿。
&德传心计划&由西藏德传投资管理有限公司董事长姜广策集公司和朋友之力，捐款130余万元设立，支持云南青基会与省第二人民医院联合实施&希望&心&（先心病）生命救助计划&项目，这也是云南青基会&希望&心&（先心病）生命救助计划&公益项目实施以来最大单笔项目捐款。
&德传心计划&的全部捐款将用于云南籍、或随父母在云南务工的家庭经济困难的先天性心脏病患儿在省第二人民医院的治疗补助，根据受益人家庭经济状况给予最高不超过40%的治疗费用资助。通过&德传心计划&的资助与新农合报销，基本可实现手术费用零负担的公益目标，让每个有需求的患儿都能在最合适的时间段获得及时有效的手术治疗。
记者 李翕坚
责任编辑：钱霓
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云南“希望心”再给患儿延续生命
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中新网昆明6月16日电 (记者马骞)16日午后，随着广州开往昆明的列车靠站，小馨雨一家欢欢喜喜地走出车厢。小馨雨粉嘟嘟的脸上挂着笑容，和弟弟击掌追逐。比小馨雨还要高兴的，是她的妈妈。小馨雨今年4岁，来自昆明寻甸县功山镇一个贫困家庭。“先心病”这个词在小馨雨1岁时就出现在一家人的脑海里，3岁时小馨雨逐渐出现面部浮肿、嘴唇发紫、指端发绀等症状且越发明显。从寻甸县到昆明市，一家人走遍了云南省多家医院，得到的答案都是，“孩子病的太重我们无能为力，建议去其他城市的大医院进行治疗。”“只要有一点机会，我们就要试试，
图为云南青基会工作人员在小馨雨家进行家访，病中小馨雨嘴唇发紫　王磊　摄　云南青基谁随即接受了马赵的申请，并联系了项目合作医院——广州军区广州总医院心外科主任、全国“最美医生”张卫达。
图为云南青基会工作人员在小馨雨家进行家访，病中小馨雨嘴唇发紫王磊摄图为张卫达一行在为小馨雨进行“一个人的义诊” 王磊 摄图为小馨雨治愈后脸色红色，一家人回到昆明来到云南青基会致谢 王磊摄中新网昆明6月16日电 (记者马骞)16日午后，随着广州开往昆明的列靠站，小馨雨一家欢欢喜喜地走出车厢。小馨雨粉嘟嘟的脸上挂着笑容，和弟弟击掌追逐。比小馨雨还要高兴的，是她的妈妈。小馨雨今年4岁，来自昆明寻甸县功山镇一个贫困家庭。“先心病”这个词在小馨雨1岁时就出现在一家人的脑海里，3岁时小馨雨逐渐出现面部浮肿、嘴唇发紫、指端发绀等症状且越发明显。从寻甸县到昆明市，一家人走遍了云南省多家医院，得到的答案都是，“孩子病的太重我们无能为力，建议去其他城市的大医院进行治疗。”“只要有一点机会，我们就要试试，不能放弃。”小馨雨的母亲马赵是一个淳朴的农村妇女。她抱着小馨雨哭着找到云南青基会，期待“希望心生命救助计划”能够帮助自己的孩子。云南青基谁随即接受了马赵的申请，并联系了项目合作医院——广州军区广州总医院心外科主任、全国“最美医生”张卫达。3月，结束云南普洱义诊工作的张卫达团队得知小馨雨的病情后，立即调整行程赶往昆明，为小馨雨进行“一个人的会诊”。“一个也不能放弃”，这是云南青基会和项目医院对申请“希望心”资助患儿家庭的爱与责任。桌子为床，大厅为诊室，这场一个人的义诊直接在云南青基会开始，在一旁不停祈祷的马赵早已热泪盈眶。“馨雨妈妈，请放心，孩子还有手术治愈的机会。”张卫达的一句话让周围所有人紧绷的心放了下来，并为小馨雨能做手术而感到高兴。“谢谢你们，是你们给了我们这次机会，家里再困难，我们也要把孩子的病治好”。在爱心企业广发银行，以及中国青基会的关心支持下，4月18日，小馨雨一家终于等来了赴粤就医的这一天。从未出过远门的小馨雨对周围的一切感到既陌生又好奇，在工作人员的陪伴下，他们踏上了开往希望的列车。“手术非常成功，感谢青基会和广发银行”。5月手术结束后，马赵通过电话告知云南青基会工作人员。由于病情复杂，入院后，广州军区广州总医院心外科组织专家对孩子进行会诊，最终由张卫达亲自为孩子主刀顺利完成手术。经过术后一个多月的恢复，小馨雨一家终于踏上了归途。“我们之前为了给孩子治病，花光了所有的钱，还欠了不少债。如果没有这么多好心人的帮助，也许馨雨不会有这么好的际遇。”马赵走出火车站，兴奋地握着青基会工作人员的手，她说，希望孩子长大后能够学医，有一颗感恩的心，帮助更多需要帮助的人。云南省青基会理事长沈光鑫表示，云南地属老、少、边、穷较集中的地区，也是全国婴幼儿先天性心脏病的高发区，很多患病儿童因为家庭经济原因而错失最佳治疗时期。云南青基会自2011年开展实施“希望心生命救助计划”公益项目以来，在社会各界爱心人士与企业的关心支持下，已成功救助1500余名经济困难的先心病患儿。“有家庭困难的患儿家庭可以来找我们，同时也希望更多爱心企业和爱心人士能够加入到这一生命救助计划，为贫困家庭先心病患儿带来希望。”(完)
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前3批18名云南先心病患儿今日全部完成手术
&&来源：云南网
因为一块儿做手术，病房里很多孩子都成了朋友。
都是云南人，家长们相互串门询问孩子的病情。杨映波 摄
直到夜间，昨日做完手术的6名云南先心病患儿，仍在监护室戴着氧气罩休息。这也是第二批完成手术的患儿。济南军区总医院心血管研究所的医生说，今日一早还将有5名患儿进手术室。加上前日已做完手术的7名患儿，3天内将有18名患儿完成手术。
由于其他患儿的手术时间未定，一些家长也会偶尔带着他们来到医院走廊透气散心。据介绍，个别患儿因病情拖延时间较长，已扩散至心脏之外的器官组织。后续的手术也会越来越复杂。
后续一些患儿将开胸手术
昨日6名患儿的手术从7时30分一直持续至12时30分。手术完成后，他们都没有直接回到病房。济南军区总医院心血管病研究所主治医师王香荣说，昨日做手术的患儿都是采取小切口微创手术，不同于前日的介入手术。因为需要插呼吸机和使用体外循环机，整个过程更为复杂。
她介绍，使用体外循环机意味着做手术时，患儿的心脏是停止跳动的，做完手术后也就需要更长的恢复时间，“医生都会做密切的监护，术后约六七小时后孩子都能苏醒，手术也很顺利，患儿的体征也都平稳。”
据了解，今日一早会有另5名患儿开始手术。对于需换瓣膜的3个患儿和1个需换起搏器的患儿，医院也做了详细规划，“等他们身体条件符合手术标准后，再安排手术。”王香荣称，个别患儿因病情拖延时间较长，已扩散至心脏之外的器官组织，“有一个患儿的心脏有24公分的缺口，肺高压也非常严重，还在观察她身体变化情况。”后续一些患儿，还将用开胸的常规手术方法治疗。
42个云南家庭将受到资助
二楼病房门外，一些家长带着未做手术的孩子来到过道透气。小孩们互相慢跑追逐玩耍。刚从云南到济南的42名先心病患儿及家属，似乎都在慢慢适应这座城市给予他们的关爱。
弥勒市妇、残联的几名工作人员昨日告诉记者，目前正在统计每位患儿的家庭信息情况，让患儿家长填写“中央财政资金支持社会组织参与社会服务项目的基金申请表”、“民政部受助对象申请表”和“中国卫生法学会滇西地区爱心使者先天性心脏病儿童救助基金申请表”。
“42名患儿家长从9日开始到今天才填写完，明天我们会尽快把这些表格信息寄回弥勒，交由市民政局盖好章再寄回来。”工作人员称，这样可以帮助患儿家庭解决手术费用。
母子3人全靠低保捡树叶贴补家用
“我要回家！妈妈，我要回家！”前日做完手术后，2岁半的女孩郑琪琪（化名）睡熟了一晚，昨日中午，睡眼惺忪的她开始哭闹着回云南。与郑琪琪同一天做完手术的12岁女孩查红利见状，将手里的弹簧球递给了郑琪琪，哄小妹妹开心。
郑琪琪的母亲王琼芬说，2012年女儿出生两个月时，丈夫就因犯事而被捕入狱。 “家里还有丈夫与前妻生的两个儿子，一个18岁一个10岁，现在大儿子出去打工了，也很少讲上话。”王琼芬说，家人的生活来源主要靠政府给的低保，“3个人每个月有372元。”
王琼芬每天早上趁女儿睡觉的空隙，背着背篓去山里捡桉树叶卖，以此贴补家用。“桉树叶可以卖给人家烤油，每斤六七角钱，一天最多能捡10多块钱的叶子。”因为白天要照顾年幼的女儿，她很难出门找其他工作。
“我母亲得肺癌死了，父亲60岁还要帮我弟弟照看孩子，因为弟弟几年前出车祸身体有残疾。”王琼芬说，自己和女儿也经常患病吃药打针，每月药费要花不少钱。“非常感谢弥勒市政府的工作人员和济南医院给我们的帮助，如果没有他们，我的女儿根本不知道什么时候才能做手术。”
肖辉龙（云南信息报）
责任编辑: 王静
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