呼救命药进医保，以行动拯救生命
&&关于把&慢性粒细胞白血病&特效药&伊马替尼&、&尼洛替尼&、&达沙替尼&等纳入医保的请求
尊敬的自治区信访办领导：
您们好！恳请您们代我们向有关部门转达此请求。
我们都是**壮族自治区的&慢性粒细胞白血病&（以下简称&慢粒&）患者，目前针对&慢粒&的特效药已经在国内上市超过十年，有效地帮助患者们大大地延续了生命，但因种种原因，目前这些药在**还没有进入医保，很多患者却因病致贫，花不起昂价的医药费，而不得停药坐以待毙。
据我们所知，许多慢粒病友因为承担不起高昂的药费，无奈被迫通过非法渠道去购买印度仿制生产的药物，许多人买到假药！或者选择更便宜的干扰素注射，更或者选择每月几十块钱的但基本上不能控制病情的羟基脲，他们时刻都冒着巨大的生命危险。
我们是很不幸的群体，每个人的处境都非常糟糕，看不到希望，更看不到未来。
我们经过了详细地测算，认为不需要政府财政多大的负担，就可以完全解决这种疾病患者的治疗需求，使其能继续安居乐业，继续为社会做出应有的贡献。
一、病名解释
&慢粒&，年发病率为十万分之一，是目前日益增多的一种血液系统癌症，是白血病四大类型之一。分为慢性期、加速期和急变期，其特点是病程发展较缓慢，许多患者能够正常工作和生活，甚至结婚、生子。但是如果不进行有效的治疗，将会在三到五年内迅速恶化，进展到急变期，死亡率大大增加。
二、治疗方法
全世界治疗&慢粒&最有效的方法，是服用&甲磺酸伊马替尼片（简称伊马替尼）&。&伊马替尼&是世界上第一种成功治疗癌症的靶向药物。国内外超过十年的经验表明，服用&伊马替尼&可以将慢粒稳定在慢性期，让&慢粒&从&癌症&变成类似于&高血压&、&糖尿病&这样的慢性病。
自2002年开始，我国开始进行&伊马替尼&临床试验，2003年此药在国内正式上市，至今超过90%的患者仍然生存得很好。只要遵医嘱不过于劳累，患者照常可以正常上班工作，还可以结婚、生育（服用此药物对下一代无影响），为国家和社会做贡献。
目前有三家制药公司的&伊马替尼&上市，商品名&格列卫&为瑞士进口，商品名&格尼可&、&昕维&为国产。除了&伊马替尼&外，更好的药物&尼洛替尼&、&达沙替尼&也都已经在国内上市。
慢粒的治疗，如高血压一样，需要坚持长期服药。目前，已经有新的临床试验表明，有一部分慢粒患者可以停药，这意味着彻底治愈，治疗费用可控。
三、我区现状
根据慢粒年发病率为十万分之一测算，我区的慢粒患者每年新增500人左右，各个年龄段都有患病的，且低龄化，包括部分没有得到规范治疗以及外出打工者，目前，中华慈善总会对服用格列卫的患者给予了&买三送九&的爱心援助，买三个月的药费为7.2万元左右，加上检查费用，一年中用于治疗的支出为8.7万元左右，对少部分患者起到了很好的帮助作用， 对绝大多数慢粒患者的家庭仍还是无法承受的，每年导致全省的众多患者还处于水深火热之中，无力支付庞大的医药费，有些是倾家荡产，有的不得不终止用药，导致病情恶化进而离开人世。
医保工程，是一项重大的民生工程，交社保是为了养老，交医保是为了治病。
若患者对&伊马替尼&产生耐药，要服用二代药&尼洛替尼&（36100元/盒）、&达沙替尼&，费用将上升20%-30%，达到每年12万元左右。
对**一个普通家庭来说，这是一个天文的数字，是一个普通家庭无法承受的。
治病保命。对于大病、重病，政府应该本着&生命第一、以人为本&的办事宗旨，为患者之所想，急患者之所急。
为此，我们特提出以下请求：
(1)对于慢粒患者的特殊门诊医药费，请求按本地住院标准进行报销，并尽量的提高报销比例。
（2）对于在本地医院不能医治而需转往省级医院就医的患者，请求医保部门取消异地就医的差别，即使在省级医院住院也享受本地医院同等报销的标准。
（3）让各县级、市级医院申请拥有&伊马替尼&、&尼洛替尼&、&达沙替尼&等抗癌药的经营权，不要因为销售量不大而不为。如果确实难以申请，要求各县级、市级医院利用省级医院合作（对口扶持），通过省级医院把药买回来，使患者能在本地住院就医取药，一来可以达到住院报销目的，二来可以减轻各种费用。
（4）请求在当地慈善机构或民政部门领到中华慈善总会的赠药，或可以代领，不需要每个患者跑去首府去领药。许多患者要转很多趟坐很久车，有的患者身体本就不好，每个月去领药对身体都是考验。
（5）请求在各县、市民政部门成立慈善专项基金，为患者朋友们提供帮助。
同是一片蓝天、同在一个国度、同住一片土地，面对着江苏等其它城市的市民可以享受到充分的医疗保障，我们**壮族自治区还有很多地区的&慢粒&患者，面临着有药可医，却无钱买药的困境。
我们生活在这个国度里，我们热爱自己的祖国，热爱我们的人民，我们感恩有特色的社会主义。希望给我们一条生路，我们已苦难深重、倍受煎熬、生命悬于一线。请政府当机立断让救命药&伊马替尼&、&尼洛替尼&、&达沙替尼&迅速进入医保，解救病人疾苦。让债台高筑、家徒四壁、倾家荡产、身心已疲惫的我们能真正的回到党的温暖怀抱，让我们在绝望中重新获得希望，让社会主义的阳光普照到每个角落。我们正在翘首以待&&能享受到充分的医疗保障，能沐浴到医改的阳光。
希望政府能积极推进医保政策的改革，将治疗慢粒的药品纳入社保范围，能很好的破解&慢粒&患者的&因病致贫、病有药医，却无钱买&的难题。由于&慢粒&患者在规范的治疗下可以正常生活、工作，这意味着可以让超过数以千万计的患者从癌症中抢救出来。使其安居乐业、为国家、为社会做出更大贡献！其产生的社会效益将不可估量！
**壮族自治区的&慢性粒细胞白血病&患者；全国的&慢性粒细胞白血病&患者都行动起来吧！
同意的转起！！！
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慢粒，服用格列卫19个月，耐药，是否要服达希纳？
状态：就诊前
建议做耐药突变检查
没有其他适合你的援助项目了
状态：就诊前
多谢何大夫。江苏省人民医院好像不能做基因突变检测。我能否到苏州找您去做这项检查呢？
状态：就诊前
多谢。我现在南京，您的门诊我怎样预约？去时除了携带相关检查结果，还需要做什么准备？
准备不需要什么了，只是现在约我的门诊，不知道还有号没，你上我们医院的门户网站看看吧
状态：就诊前
何大夫，我挂了您这周三下午的号。耐药突变检测，苏一血液科实验室的人讲，一个位点400元，两个位点800元。我想请教，我刚发现耐药，需要做一套全面排查，还是只查一两个位点就行了？价格分别是多少呢。这些诊疗项目在医保范围内吗？纯自费的话，我就不办转诊手续了。
好像是报销的
状态：就诊前
何大夫，我9月份曾去苏一找您做过耐药突变检测，您告诉我其中一个突变点，达希纳不敏感，建议移植。我回南京后就找医院联系配型，10月初病情恶化进入急变期。随即住院化疗，第一个疗程没缓解，原始细胞继续疯长。开始服用达沙替尼，随即缓解，现骨穿结果原始细胞2.4%。但化疗导致长达十多天粒缺，感染，肺炎，咳痰带血，发烧反反复复，挂了很多抗生素未缓解，医生怀疑真菌感染，做有痰培养，但没培养出真菌，后来挂了整整一个月的斯皮仁诺和两性霉素B。现在已经十多天无发烧咳嗽，肺部ct无阴影，身体无不适感，白细胞中性粒血小板血红蛋白皆正常，继续服用达沙替尼。等待仓位移植。无关供者的造血干细胞已经采集过来，放在江苏血站冷冻，9/10相合。我所就诊的医院病区环境不好，交叉感染比较严重，几乎所有被化疗的病人都肺部感染。我想出院调养，医生说真菌感染很难治，还是再观察一段时间。我想请教，第一，我此时是否适合出院？第二，医院防治感染的环境和措施不理想，我是否应该转到苏一做移植？
第一，我此时是否适合出院？
建议出院，脱离医院的大环境，可能利于恢复。
第二，医院防治感染的环境和措施不理想，我是否应该转到苏一做移植？
当然可以。
状态：就诊前
关于转院做移植，有几个问题想请教。第一，移植的时间，我之前服用格列卫达希纳皆耐药，现在服用达沙替尼半个月，只达到血液学缓解，是否等融合基因转阴后做移植效果会更好一些，但同时又担心时间太长，达沙耐药。第二，如果现在做移植，何大夫那里是否有仓位？第三，我的无关供者，男，86年出生，小我五岁，跟我9/10相合，医生说造血干细胞采集数量足够，这种情况下，我进仓移植的押金需要准备多少？第四，苏一可以顺利使用我冷冻在江苏血库的造血干细胞吗？绕过我就诊的医院，会有沟通上的障碍吗？第五，我现在对防感染很看重，患者粒缺时，苏一是否可以提供层流室隔离？一般移植的病人要在仓里待多久？细胞长势顺利后，是否要在仓里观察半年？问题太多。辛苦何大夫了。
是否等融合基因转阴后做移植效果会更好一些，
我的无关供者，男，86年出生，小我五岁，跟我9/10相合，
把结果我看一看
第四，苏一可以顺利使用我冷冻在江苏血库的造血干细胞吗？绕过我就诊的医院，会有沟通上的障碍吗？
应该没有什么问题第五，我现在对防感染很看重，患者粒缺时，苏一是否可以提供层流室隔离？一般移植的病人要在仓里待多久？细胞长势顺利后，是否要在仓里观察半年？
我们层流仓是全国最多与最好的，当然也是把患者放入层流仓保护。
不过肯定不会半年。太长了，用不着。
状态：就诊前
有新资料上传，我跟志愿者的高分辨相合报告。另，采集计划表上显示，志愿者O型血，阳性，我是B型血。
是cw位点不合，可以做的
状态：就诊前
谢谢何大夫，您的回复总是很快捷及时，辛苦了。我还有个问题，我是非亲缘移植，移植后一旦复发或残留疾病难消除时，中华骨髓库不会让志愿者一年内再次捐献，所以不能回输供者的淋巴细胞。这种问题，苏一一般怎么解决呢？
办法有很多，比如这一次不全部输掉，保留部分干细胞，或者使用达沙，或者过继免疫，或者化疗或者：：：：
状态：就诊前
谢谢何大夫。我的基本情况相信您已了解。男，30岁，曾经做有一个疗程的化疗，导致肺部真菌感染，但不算严重，很快就被控制。服用达沙替尼，获得第二次慢性期。上周骨穿显示，原幼细胞4%，FISH检测分子数14:300。其他无基础性疾病。现在身体无不适感，血象正常，继续服用达沙。不管怎样，属于难治性或者高危性白血病。移植的难题在于，一是感染，二是复发。请问，我这种情况，到苏一做移植的话，第一，五年无病生存的比例大概有多高？第二，移植的费用大概要准备多少？第三，何大夫的层流仓位要排到什么时间？
状态：就诊前
真情寄语：
送一朵美丽的鲜花给您，感谢您的无私帮助。
第一，我觉得没有必要讨论，因为你必须做第二，费用40万第三，你来了，我才好安排
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疾病名称：慢粒&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：患慢粒一年用伊马替尼每天一次400mg,治疗失败了。下肢有水肿。现医生建议我用二代药。不知国产达沙替尼疗效怎样，因才吃一年就耐药，现我对国产药失去信心，我也知道达希纳肯定要好很多，但金济...
疾病名称：慢性粒细胞慢性粒细胞性白血病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：我是2014年9月确诊的，当时融合基因55.2273.服用伊马替尼，2015年1月融合基因4.75，2015年4月融合基因2.02，2015年7月融合基因1.年10月融合基因0.年5月融合基因0.4375，最后...
疾病名称：慢粒，T315I突变，三代也无效&&
希望得到的帮助：想问医生现在要怎么治疗？还有没有别的方法？
病情描述：所有药物都无效，化疗也不行，总是持续低烧
疾病名称：慢性粒细胞白血病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：在盐城一院确诊，现吃格尼可二十天出现全身严重皮诊，我原有银屑病，现全身加重。在一院挂复方甘草苷和吃抗组胺药，未有好转。请主任诊断如何治疗。是否要仃格尼可或换二代药？
疾病名称：慢粒慢性期&&
病情描述（主要症状、发病时间）：4月25日开始脾脏疼痛,超声波检查脾脏肿大,消瘦10斤.
曾经治疗情况和效果：在山西医科大学二院血液科就诊,诊断为慢性粒细胞白血病,服用羟基脲一周,开始服用格...
疾病名称：慢粒&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
今年11月初，体检发现白细胞太高，在天津血液病医院确诊慢粒慢性期。
主要症状有：肝脾肿大，白细胞高。
服用羟基脲20天，之后服用格列卫12天...
疾病名称：慢粒&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
因患有慢粒，医生建议最好吃格列卫，现已吃了近2个月了，
曾经治疗情况和效果：
目前白细胞降下来了，但贫血严重。
想得到怎样的帮助：
疾病名称：慢粒&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
病人8月查出慢粒慢性期，染色体核型为罕见的 46，XY，ins（9；22）（q22；q11q13）核型，目前正在使用bcr/abl探针FISH复核。融合基因阳性，bcr-...
疾病名称：慢粒&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
08.年，多家医院
曾经治疗情况和效果：
好一年，后来就不理想，
想得到怎样的帮助：
吃什么药能有效控制血小板
疾病名称：慢粒&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2010年6月在湘雅查出，7月在您医院服格列卫
曾经治疗情况和效果：
血小板，白细胞正常
想得到怎样的帮助：
手脚整天很酸痛，每天都睡不好，...
疾病名称：慢粒慢性期&&
病情描述（主要症状、发病时间）：4月25日开始脾脏疼痛,超声波检查脾脏肿大,消瘦10斤.
曾经治疗情况和效果：在山西医科大学二院血液科就诊,诊断为慢性粒细胞白血病,服用羟基脲一周,开始服用格...
疾病名称：慢粒&&
你好乔大夫，十七岁少年得了慢粒，但家庭经济条件有限，所以想问下两种格列卫的差别，谢谢了。
疾病名称：慢粒&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
9月25日开始用药，近2天觉得两肋下轻微疼痛，想问一下，这样的反应正常吗？在用格列卫时还需要配合使用其他什么药物吗？
曾经治疗情况和效果：...
疾病名称：cml&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
17岁，2005年6月发病，现在的症状是乏力，服用达希纳一个月之后，未见缓解，就诊医院兰大第一附属医院。
曾经治疗情况和效果：
我是慢粒患者，...
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各类血液病及造血干细胞移植，尤其是血细胞减少症,如再生障碍性贫血、溶血性贫血、血小板减少、骨髓增生异常...
何广胜，血液科副主任，主任医师，造血功能衰竭症（血细胞减少）首席专家。1995年毕业于中南大学湘雅医学院...
何广胜大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
血液科可通话专家
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北京友谊医院副主任医师
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请问这个情况吃格列卫二代还有用吗,还能维持多久
状态：就诊前
希望提供的帮助：
请问这个情况吃格列卫二代还有用吗,还能维持多久
所就诊医院科室：
河南省人民医院 血液科
用药情况：
服用说明：格列卫'并住院治疗羌基尿
检查资料：
&副主任医师
如果淋巴结是原粒细胞瘤，则应该是急变了。
应该查查突变，加上二代药物，适当化疗，一旦进入慢性期，可以尽快移植
状态：就诊前
谢谢段大夫'如果不移植的话继续吃二代格列卫不行吗？,今天又出现急性左心室心衰'这还有救吗
&副主任医师
原则上不移植则无法根治。
如果经济条件有限，建议姑息治疗，面对现实
状态：就诊前
麻烦段大夫了谢谢
状态：就诊前
段大夫还得麻烦问一下你们有治过这样的病列吗？他们生存期还有多长时间
&副主任医师
这样的情况生存期往往低于一年
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疾病名称：急性髓系白血病m2b&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：患者目前打了四个疗程，每疗均缓解，二疗后做了融合基因定量，ETO转阴，WTI由发病时78％降为10％，发病时染色体伴有Y染色体丢失，流式里有CD56表达，麻烦医生综合评估一下患者属于哪个危险分层？...
疾病名称：急性髓细胞白血病&&
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病情描述：日，裘**（男，16岁）由于淋巴结肿大、血常规白细胞超标20倍而入住浙江第一医院城站分院，7月2日骨穿报告显示幼单（病毒）细胞93％，确诊为急性髓细胞白血病（AML一M5b）。期间进行了...
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急性白血病,慢粒，慢性淋巴细胞白血病，淋巴瘤,贫血,干细胞移植，骨髓瘤，Castleman病，POEMS综合征,再障,木...
段明辉，男，副主任医师，副教授，擅长急慢性白血病,淋巴瘤,贫血,干细胞移植，骨髓瘤，Castleman病，POEMS综...
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慢粒服用达希纳基因突变后改服达沙替尼
状态：就诊前
如果已有F359突变,对达希那通常不敏感,可改为达沙替尼,可能会有效. 嗜碱细胞是偏高一些,如果持续不断增高,的确要警惕进展的可能,但目前还不是.白细胞总数在正常范围内波动没有问题.
状态：就诊前
好的，谢谢您，今晚开始服用达沙，吃一段时间看疗效如何
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疾病名称：痛风，慢性粒细胞白血病&&
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病情描述：患者痛风多年，已在手足关节形成痛风石，手拇指及脚拇指变形。并在五天前做了尿酸石刮出术。血尿酸术前越400。请问大夫，患者的痛风今后应该选用何种药物治疗？才能减轻关节的损伤和促进尿酸排出...
疾病名称：慢粒&&
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疾病名称：慢性粒细胞慢性粒细胞性白血病&&
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病情描述：我是2014年9月确诊的，当时融合基因55.2273.服用伊马替尼，2015年1月融合基因4.75，2015年4月融合基因2.02，2015年7月融合基因1.年10月融合基因0.年5月融合基因0.4375，最后...
疾病名称：慢粒，T315I突变，三代也无效&&
希望得到的帮助：想问医生现在要怎么治疗？还有没有别的方法？
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曾经治疗情况和效果：现服用格列卫5天出现发烧，大量出汗，并伴有手脚发麻的症状
想得到怎样的帮助：该症状如何缓解，药的副作用是持续这样还是仅表现于...
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病情描述（主要症状、发病时间）：
请问邱大夫，我妈妈今天56岁,04年初查出得的慢粒,在医院配了羟基脲片,一直在吃，感觉不适了，验血白细胞升高了就加量药片,4年中也吃过几种中药，之前一直蛮稳...
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病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
2009年12月因阴茎异常勃起，入江苏省人民医院治疗，查出患有慢粒。口服羟基脲，血相趋于正常后。服用格列卫治疗。19个月后，医院判断我耐药。
疾病名称：慢性粒细胞白血病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男，39岁，2009年查出慢粒。一直西安xx医院做治疗。
曾经治疗情况和效果：
已治疗3年，还在慢性期。但服用格列卫和达希纳都不耐受；服不够...
疾病名称：慢性粒细胞白血病&&
病情描述（主要症状、发病时间）：日在江西南昌大学一附院确诊为慢粒(白细胞20万,脾肿大)
曾经治疗情况和效果：服用羟胫脲片打干扰素一周后白细胞降至正常,后每天服用2-3粒羟胫...
疾病名称：慢粒性白血病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者女，50岁，已患病三年，此前是慢性期，恢复良好，此次，腹部有肿块，脾脏急速肿大，腿酸无力，喘气有困难，已发生骨骼疼痛的症状，而且间...
疾病名称：慢性粒细胞白血病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男，28岁，身体状况良好，2011年一月发现慢粒，之后一直服用羟基脲，6月份到现在已服用达希纳（尼洛替尼）一个月，请问可以要孩子么？
疾病名称：慢性粒细胞白血病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
1月17日发现脾大，B超的结果
曾经治疗情况和效果：
现在吃的是格列卫，效果倒是好，但是没有那么多的钱啊，想啊找其他的途径，现在吃的药钱都...
疾病名称：慢性粒细胞白血病急淋变、先天室上速&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
10.12月盗汗，眼底出血，肝脾肿大。11.3月做心脏射频消融术后（手术失败），确诊慢粒加速期。3.23开始服格列卫（4粒），6月21日骨穿显示慢粒急淋...
疾病名称：慢性粒细胞白血病&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者男，39岁，2009年查出慢粒。一直西安xx医院做治疗。
曾经治疗情况和效果：
已治疗3年，还在慢性期。但服用格列卫和达希纳都不耐受；服不够...
投诉类型：
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造血干细胞移植、白血病、淋巴瘤、骨髓瘤的诊治
王健民，全军血液病研究所所长，教授、主任医师、博士生导师。1983年毕业于第二军医大学军医系，获学士学位...
血液科可通话专家
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