日，农历龙年二月初一，沈阳飘起了大概是这一年冬天里的最后一场大雪。本来已经转暖的天气，这一天的下午突然降起了雨丝，到了傍晚转成了雪，洋洋洒洒地飘着，整个城市变得洁白纯净，在黑夜中越发静穆。夜里22点，一片片洁白晶莹的雪花像一个个美丽的天使把父亲接走了。　　当我和哥哥姐姐赶回家的时候，父亲已经长眠了。听妈妈说，他在晚上9点吃过牛奶之后就变得呼吸急促，原本一直紧闭的双眼也睁开，脉搏非常快，由于妈妈和保姆都不会使血压计，不知道血压情况，后来妈妈给我们打完了电话回到床边看他时，已经停止了呼吸。　　爸爸是帕金森病人，从发病到最终，被病魔折磨了十几年，临走之时，骨瘦如柴，生理到达了极限，他无可奈何地离开了这个世界。妈妈说，他到另外一个世界享福去了，我也默默地祈愿。　　在父亲医治的这么多年里，我们作为家属亲眼所见他所接受的种种磨难，每每想起，心里不知有多痛！我曾经加入过一个帕金森病友的QQ群中，那里面很多人都是刚发病的患者，他们对未来的生活状况一无所知，但是一些医生给予的忠告却让他们胆寒，这种疾病是世界难题，至今没有很好的医治方式，因此，很多患者都在身体上和心理上承受着巨大的痛苦。　　失去亲人是痛苦的，想起父母的养育之恩，我每每伤心不能自拔，我总是在想，如果当时我身边也许能把他救回来，如果我再耐心一点也许他可以少一些痛苦，然而我没有做到……在父亲生命的最后一段时光里，我看到他遭受的痛苦，甚至心理在默默期望着他早日解脱！我是不是忤逆不孝呢？人已经走了，说什么也都没用了。痛定思痛，我想现在我唯一能为他做的一件事，就是将他这么多年跟病魔做斗争的过程公开在网上，为的是让更多同病患者和家属以及医护人员能够更多地了解这种病的情况，以对患者做出更好的护理和医治，为减少他们的痛苦起一些作用，以告慰父亲的在天之灵。我相信他如果知道了，也一定会支持我这么做。　　（由于病程很长，我会慢慢写。为了便于病友更清晰地看，也会提炼出一些有意义的节点。一有时间我就写，一定早日完成这个心愿。）
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　　一切从20年前的一个玻璃杯开始……　　那时我大学还没毕业，有段时间听说爸爸的手臂不太好使，一开始也没在乎，但是，有一天晚上，爸爸在茶几上拿一个水杯，那边好像是妈妈在厨房里喊他做什么，我催促了一遍，看见他还在茶几那里慢慢吞吞地，就性急去拉他的手臂，没想到，他手里的玻璃杯突然落地，摔得粉碎！我愣住了，爸爸怎么连拿一个水杯都这么费劲呢？！他说我：“你催啥呀，不知道我手不好使了吗？”那一天，我才突然意识到，爸爸是真的病了，不是一个健康人了。　　提示：一个玻璃杯反映出爸爸的病情，是从一个手臂开始的，他的手臂开始有麻木、僵硬，开始不听使唤。这只是一个开始。如果你觉得家人有这样的反应，请千万不要忽视。
　　一开始，人们还不知道帕金森这个洋名字是什么，医院里给爸爸检查的结果，是颈椎骨质增生。爸爸自己找人做了个牵引架，每天在家里做牵引，还一边吃着治疗骨质增生的药，然后该上班还是上班。他是一个非常要强的人，在单位里是电气工程方面的专家，很多工作的事情都离不开。因为开始时的病情没那么明显，对生活和工作影响都不是很大 ，因此，我们都不知道即将发生的是怎样可怕的事情……　　就这样，大概有一年到两年的时间里，人们一直认为爸爸得的是骨质增生，没有对症治疗，病情当然得不到缓解，爸爸一有空就去求医，直到有一天，在权威的医大，被确诊为帕金森。这是我们第一次听说的疾病的名字。后来我们才逐渐知道了拳王阿里、邓小平等人都得的是这种病。　　提示：每个人的体质不同，病症的反映也不全一样，帕金森最典型的特点就是手抖，但是也有不抖的，比如我的父亲，他就是僵硬。如果家人出现这样的情况要排查帕金森，千万不要贻误病情。
　　对于帕金森，医学上的解释是，患者的脑细胞中作用于运动神经元的细胞——多巴胺大量死亡，导致无法控制肢体活动，发病原因不详。多巴胺是一种无法再生的细胞，且不可替代，这就意味着，这种疾病的发展具有不可逆性，即随着时间会越来越严重。至今，这种疾病也是世界性难题，没有根治的办法，患者只能依靠药物或物理疗法缓解症状。　　从确诊后，爸爸就开始尝试各种不同的针对性药物，比如左旋多巴、美多巴，但是，最终发现默沙东制药厂生产的息宁最好用。息宁是一种缓释剂药物，药效持续的时间比较长。爸爸每天服用3次息宁，开始时每次1片。这个药物现在在药房的售价大约58-60元一盒。因为病情的发展，这个药对爸爸来说是必不可少的了。因为是缓释片，如果落下一次或一天，当天看不出结果，但第二天人很明显地就不会动了，我们都说这个药是爸爸的救命药，爸爸强烈地依赖它，一直到临终之前。　　提示：认识很多患者，都在服用多巴胺类的药物，每个人的体质对不同的药物的接受程度不一样，这些药虽然成分大同小异，但如果患者感觉某种药疗效不理想，完全可以尝试同类的其他药物，从而找到最适合自己的。
　　到了2000年，父亲服药已经不大起作用。听妈妈说，晚上睡熟的时候，他有一条腿总是不自觉地抽动几下，他自己并不知晓，后来发展为抽搐。家人四处打听医治这种疾病的办法，后来是医大的一位教授提供了条线索，在北京的天坛医院，可以使用脑起搏器来治疗。通过外科手术的办法，在颅骨上打开一个小圆形，下入一根电极针，刺激脑部的那根神经，电极针的另一端连接一条线，这根线在皮下穿过脖颈，到胸前，有一块电池在胸前的皮下。通过电力刺激脑部神经，从而达到控制肢体活动的目的。根据患者的发病状态，可以选择只作用于单侧肢体或作用于双侧肢体的两种，我爸爸当时只有右侧重一些，因此选择的是单侧的。　　当时只有天坛医院和上海的一家医院可以做这种手术。主刀大夫是一个老家在黑龙江牡丹江的叫张建国的，是从美国专门学习这种手术的。当时的费用是单侧的10万双侧的20万，所有置入的设备都是美国进口。在父亲之前，已经有大约30名患者接受了这种治疗。因为门槛太高，又属于新鲜事物，很多患者并不了解。现在这种治疗方法已经非常纯熟，越来越多的帕金森患者接受了这种办法。到了2011年9月，当时也别无出路，我们选择了这个手术。　　这个手术本身对身体没有太大的伤害，但是不管手术大小只要是手术都有一定的风险，何况这还是要往脑中下东西。手术当日，可怜的爸爸的头被钻了四个眼，固定上了一个四方的钢架，用于手术时能够让医生精准地找到病灶的位置。听他自己说，往头上钻眼的时候并不是很疼，因为，人的脑皮比较薄，没有太多的血肉，出血也非常少，而且颅骨本身可能也没什么神经。　　手术的头一天，爸爸就停药了，这便于在手术时将自己最不好的情况反馈出来，手术过程非常顺利，医生一下子就找准了病灶，爸爸的手一下子就不抖了。医生都非常高兴。　　爸爸的手术虽然很顺利，但之后却发生了发烧现象，后来被转入了重症室，又是抽骨髓化验什么的，折腾了大约一个星期才见好转。这就是我刚才说的，为什么说所有的手术都有一定的风险。因为风险并不一定在手术的过程中，有很多患者是术后发生了排斥反应。　　临出院的时候，爸爸要接受医生的检验，在大家的注视下，他甩开大步可以很好地走动，回身，大家都高兴极了。张大夫说：“你回到家不要参加跑步比赛啊，我怕你得冠军！”大家高高兴兴地坐火车回家了。　　提示：脑起搏器这种手术，是患者对于药物的反应渐渐消失的情况下才选择的，不要在患病初期就做手术，能够利用药物维持的就用药物。因为手术毕竟风险较大，而且费用相当高，对于一般家庭很难接受。对于这个世界性的难题，没有任何一种治疗办法是一劳永逸的，当病情渐渐发展时，他们的作用也会越来越小。
　　2001年10月，爸爸术后回家了，过了3个月，他们又来到北京。脑起搏器的效果是可以调节的，调试活动是由美国的美敦力公司派专员来进行调节，那时沈阳还没有他们公司的分部。调试员手里拿着一个控制板，他将根据病人的反应调试不同电极的点位及电流。这里说一下，电流越大越费电，理论上，这种置入性电池的寿命大概为5-10年，手术后，医生给我们一个磁铁类的东西，是作为电池的开关，据说，当病人晚上休息的时候，如果没有明显的症状，可以把电池关上，白天活动的时候再打开。后来，因为外表没有提示，我们害怕开关弄乱，就干脆都没有用磁铁关上电池。。爸爸术后回家一段时间后，感觉效果逐渐不好了，冬天的时候又回来北京找他们调节。医生说，距离手术的时间太近了，频繁地调节对病人不好。经过调试，爸爸在北京住了一段时间，那时，他还可以自己行走，旁边有人适当地搀扶就可以。有天晚上，我们约好去溜达溜达，走了大约几分钟，爸爸就说走不动了，回到房里，他感觉自己的腿不行了，哭了，妈妈说他怎么像个小孩子似的。后来后来大约每隔一年，爸爸都要调试一下，经过调试，会比之前有一些起色。但前面说过，这种疾病具有不可逆性，他们的病症只能越来越重。而且，帕金森的一个主要特征是开关效应，什么是开关效应？通俗一点，就是犯病的时候不会动，状态好的时候跟正常人差不多。后来爸爸用上了拐棍，还可以在状态好的时候走动走动。大概是2003年的夏天，爸爸和妈妈来北京，我陪他们去王府井，大家很高兴，我给他们照了相片，这张照片现在还压在妈妈家的桌子上。在新东安商场里，我们买了个拐棍，这跟拐棍陪伴了爸爸很长时间，现在还在家里。　　提示：很多帕金森病人在一定时期后病症会反馈在腿上，小腿站不直，打弯，无力，不能长时间行走，转身站不稳，起步时小碎步，还很容易上身走出去，小腿跟不上，而导致跌倒。所以，护理人员，一定要引起重视，因为跌倒对病人的伤害很大，而且由于无法好好走路，很多病人会引起情绪上的失落，严重的会引起抑郁症。家属一定要多了解病情，多与患者沟通，多陪伴患者，防止病人跌倒。病人该用拐杖的时候就要用，不要怕人笑话。
　　妈妈2年前被诊断为帕金森，这几天由于美多巴影响，肠胃很不舒服，那么坚强的妈妈也忍不住主动说起自己的难受，听到后特别心痛，也很牵挂，看到你的帖子很难过，您节哀顺变！也期待您继续写下去，因为您走过路，我们也要走，希望看到你们的努力，也希望能找到一些借鉴，让妈妈生活的质量高一些。
　　帕金森症和老年痴呆症有什么区别呢，我爸就是老年痴呆症，发现在和楼主的爸爸症状还是不一样。但都是脑的问题，不可逆的。
　　前几天，在收拾爸爸的遗物时，妈妈翻出了一大摞的病历本，足有十几个，这些都是爸爸就诊的纪念。爸爸自从患上了帕金森，遍访名医，但没有根治的办法。在整个病程中，他由可以自己走路到不能，由需要拐棍到需要拐杖，由使用单拐到使用双拐，由在室外行动到室内行动，由可以站立到只能坐轮椅，由可以自己吃饭到需要别人喂饭，由可以用口吃饭到必须用胃管吃流食。这些都是行为上的病变。另外，语言也有障碍，心里很清楚，但说不出，或只能说一半就突然卡住了，后期干脆就不大会说话，在最后的卧床阶段更是每天安静得很，只有在着急的时候才突然冒出一句。　　前面说过，帕金森的两大病症：一个是不能自控的抖动，一个是僵硬。在看病的时候也碰到很多抖动的患者，听说他们也是非常痛苦，有的在晚上因为手不停地抖动而无法睡觉。我爸爸，应该是典型的僵硬的病症反应，这个僵硬，不仅仅反应在肢体上，而是反应在身体内各个肌肉上。比如，不能吃饭反应的就是作用于吞咽功能肌肉的僵硬，不能说话反应的就是口舌肌肉的僵硬。在他最后的卧床阶段，他的双臂经常都是紧抱着，手指也是紧缩着，给他擦洗的时候要费一些力气才能把他手臂拉开。　　提示：有一个小病友在网上说，医生告诉他妈妈，他最后要躺在床上，除了眼球会动其他什么都不能动，他说他恨透了那个医生，因为那个医生让他早早地知道了自己最后的样子，很恐怖。但我想说，大家不用怕，每个人的体质不一样，反应就不一样，医生说的只是理论上的东西，实际上不一定都是那样，现在医学每天都在进步，药物可以帮助我们缓解病情，早晚有一天，会有好办法来医治这种疾病。
　　2008年，北京举办奥运会，这种盛世很多人一生只能遇到一次。爸爸就是如此。在2008年新年的前后，爸爸那时虽然行动不便，但意识还是非常清楚，他跟我说，知道自己的身体不行了，但他想把奥运会看完再走，这样就没什么遗憾了。我真是应该感谢北京奥运会，在奥运会举办期间，他和妈妈每天坐在电视前面，那些精彩的节目让爸爸在那段时间过得很愉快。　　2009年2月，爸爸突然像傻了一样，坐在沙发上，跟他说话他都没反应，身子往一边倾斜，大家把他送到了辽宁省医院。当时，美敦力公司在沈阳的辽宁省医院的神经外科有合作医疗，爸爸在那里被监测出电池没电了，这就意味着，当初的手术到了这个时候一点作用都没有了。从2001年10月到2009年2月，整整七年半。摆在面前两条路，重新做手术或者保守治疗。对于已过七十岁的老爸，手术风险更大，而且费用巨大，我们选择了保守治疗。当时，在医院里，给爸爸点滴了小牛血清蛋白，这种药在医药界被称为垃圾药，其实是一种营养脑细胞的药物，当时爸爸的接受效果还是不错。出了院后，每年我们都会给他点滴一个疗程，但后来就没什么效果了。　　手术的作用还是很明显的，自从电池没电后，爸爸的病程就进入了另一个阶段。提示：当病情发展到一定阶段，病人的日常反应是会发生变化的，我们应该在病人的理智还在的时候，多给他们鼓励，多给他们希望，多陪伴他们，给他们提供他们想要的东西，尽量让他们舒适的生活，用精神的宽慰弥补生理上的病痛折磨。因为当他们进入晚期的时候，头脑会逐渐变得不清楚，幸福与否根本就不重要了。
　　从那时大概一年多的时间，他几乎只能在家里呆着，这个阶段他经常情绪低落，甚至还痛哭，他总是感觉自己要死了。星临万户问：“帕金森和老年痴呆症有什么区别？”我想，两者在病理上是完全不同的，但也有并发的可能。那个阶段，我认为，爸爸是患上了帕金森综合症，有一些老年痴呆的并发状态。首先，人变得很多疑，且执拗不讲理。他总是抱着电话想打给儿女，但是总是拨不对；他开始对电视不感兴趣，生动的画面也不能吸引他；他开始有幻想症，会突然冒出一句要上班的话；他开始乱翻抽屉，把东西扔一地；他总是怀疑家里有坏人或外人在，我回家后跟我说话神神秘秘的；他把家里的一把长尖刀藏在椅子垫下面，让大家好找；他举起家里的三角凳往墙上挂，我怕有意外就陪着他一起举着；外面下雨，他偏要出去，坐在轮椅上使劲撞门，把保姆吓得蹲在后面，用手紧紧就抓着轮子，大门被他的轮椅撞出了很多坑……那段时间，妈妈一外出买菜，爸爸就尾随出去，本来走路就很困难，在路上直摔跤，邻居们都看到了。妈妈急得不行，她跟我们说，爸爸好像得了精神病。有一天，正好我回家，妈妈从外面买了菜回来，刚开门，爸爸迎过去就给了妈妈一巴掌，妈妈气坏了，抡起条扫要打爸爸，我一边心疼我妈，一边还得拉开劝解。这种情况，反映出爸爸的病态。到了后期卧床阶段，他也不太能认识人了，把我外甥女当成我姐。　　提示：家属这个时候是不能跟他讲道理的，也不能用常人的理解能力要求他，他这个时候会做出很多叫人无法接受的事情，但家属千万不要计较，你就想着他是一个病人。当病人有消极情绪的时候，家属一定要及时安慰他，打消他那些消极的想法，告诉他：其实他这种病不是致命的，只要他的心脏没问题就不能死。有病了自然会感觉难受，但有病了就要养病，不要多想。多说一些宽慰话，多说一些有希望的话。情绪对于病情有着很重要的影响。
　　这个目前无法人工合成多巴胺，有些药物可抑制
　　呜呜…呜…顶　　
　　不可逆的疾病，多发于脑力思考工作为主的人群，美国日本的发病率都很高，国内近两年飙升。盼望楼主更新，请问楼主父亲有没有尝试过物理治疗，有延缓病程的效果么？
　　我爸爸曾经受过脑外伤，有一些病友也反应曾经受过脑外伤。也许这也是病因之一，但不知道是否有遗传的原因？　　我爸爸做过的手术应该算是物理疗法吧？
　　我没研究过这种疾病是否多发于脑力思考工作的人群，不过，爸爸确实是属于肯动脑的很有才华的人。　　他小时候家里很穷，没读过几年书，但到城市里来工作后自己非常努力，自学成才，妈妈说，我们小时候，爸爸下了班都要经常工作到半夜后才睡觉，总是看见他抱着个本本写写画画的，他后来凭着聪明好学在单位里做到了专家的水平，带过的徒弟一大帮，有一些老同事将自己的儿子托付给他学技术，他病退后还经常有人因为技术方面的问题来家里请教他。他虽然是搞电力的，但一个肯动脑思考的人，只要他愿意可以做到门门精通。我们家以前的大衣柜、圆桌、茶几、沙发等家具都是爸爸自己设计，自己打出来的，非常漂亮，也非常科学，邻居们都羡煞死了，后来家里更新换代，那些漂亮的家具都被农村的亲戚要走了。他可以做很多饭馆里才吃得到的好吃的菜，每当过年的时候，他就变成了大厨，跟妈妈在厨房给我们做好吃的，我们姐妹四个就在屋子里玩扑克，我们家一大桌子的好菜，邻居的小孩都很羡慕我们家的孩子。我家搬到楼房里，装修也是他一手设计施工。因为他和妈妈都那么能干，我们家的孩子都享受着幸福的现成生活。他病得不能走路的时候，脑子依旧很灵光，家里修改厨卫，由我姐夫张罗，他坐在轮椅上看出了问题，但是都没人听他的，就以为他一个病号怎么能懂，那时他都不大会说话了，就默默地看着他们施工，结果发现爸爸是正确的，改了又重来。　　他非常爱漂亮，在还能工作的时候总是喜欢穿西装，打领带，喜欢手上带大金箍，拿着大哥大，骑着摩托车，呵呵，神气得很。前几天，整理爸爸的遗物，发现一盒子领带和领带夹，其中一条大红段子面的，很漂亮，是妈妈在他66岁生日的时候送给他的，当时他还照了照片。他喜欢照相，也曾对我们说过，要给他录像，以后人没了可以常看看。我跟妈妈说，这个领带不要烧掉，留作纪念吧。　　随着时间的推移，帕金森病人的各种能力都是在逐渐消失的，就像一个小孩子从小到大一点点成长起来的倒镜头。当爸爸到了病重的阶段，突然感觉就像变了个人，完全不能自理，没有尊严地活了近三年的时光。他由于小便失禁，在卧床休息的时候我们就帮他把裤子脱下来，有一天，他坐在床边，自己拿着裤子却怎么也穿不上，他喊我，我问怎么了，他说裤子穿不上，然后哭了，我赶紧过去帮他穿并且安慰他。这段时间，我觉得他先前内心应该是比较痛苦的，因为患病阶段和健康阶段的反差太大了，但后期他头脑逐渐不清楚了，反而不觉得难过了。 我也纠结，不知道这种变化对于爸爸是好还是坏？现在，他过世了，我好像明白一些，不知痛苦稀里糊涂地走对他和对我们来说更悲催。我宁愿选择爸爸头脑清楚地跟我们讲几句话再走。　　提示：很多患者到了晚期，会像变了一个人似的，会比较自私。家属要尽量接受这个现实，当他们不能自理的时候，不要嫌弃他们，因为你的情绪他能感受得到。有时当他做了很气人的事时，我也会大吼大叫，但我发现那样他的情绪会更不好，因此要克制自己。如果家人实在照顾不过来了，宁可要花钱雇人来帮忙。对于雇佣保姆这件事，我觉得他的积蓄还是可以供他自己花销的，要让他的最后时光过得相对好受一些，我劝说妈妈不要吝惜钱财。事实证明，一个负责任的保姆照顾病人不比我们家属差。现在保姆市场也是鱼龙混杂，但只要花钱到位，一定会雇到好保姆。
　　我母亲也是帕金森患者，备尝病痛。希望全社会在就业，治疗等方面为帕金森患者开了绿灯，因患帕金森病而导致家贫的患者提供援助！
　　顶一下，我的父亲现在也是帕金森患者，看着每天被病痛折磨的父亲很是心疼，你很有勇气写出来，希望国家能对帕金森病重视。
　　现在帕金森还不是医保范围的治疗，很多家庭因为治疗用费巨大而放弃了手术方式，也有很多家庭长期饱受此病的折磨，因为这个病是最耗体力、财力的，病人的生活质量非常低。最近看到新闻说每100个老年人中就有一个是帕金森患者，数量如此之大，苦难如此之重，真的希望能够引起政府的重视，在医疗报销领域给予患者家庭一定的帮助。
　　你好 。。帕金森病属于医保范围。。我院是济南军区总医院 。全国七大军区医院之一 。。 我院采用细胞刀手术治疗 帕金森病。。你可以参考一下我院的相关资料： http://www.90nk.com
　　这个我还真不知道，如果医保可以报销的话可真是太好了。　　今天我得知很多患者看了我写的东西都有点伤感，真是对不起了，我的文字可能更适合患者家属来看，真的不希望带给患者更多的负担。　　我现在写这些的时候心态是比较平和的，由于亲身经历的事情写的时候难免有一定的情感成分，但并非在这里宣泄自己的情感，希望大家也一样抱着平和的心态来看。　　我这样担心，是因为帕金森患者本身就会有很大的抑郁倾向，因为这种疾病让他们痛苦不能自拔。其实疾病本身并非致命，因此也不算可怕，我父亲患病20年，依旧可以达到正常的寿命。我忍着失亲的痛苦，一点点的回忆，初衷就是要大家从我父亲的故事中多了解一些这个疾病，少走一些弯路，找到适合自己的最佳的治疗和护理方法。只有大家能够真正得到一些借鉴我才觉得我做的事有意义。由于时间所限，写的还不甚有条理，请大家捡主要的看。　　在这里，我真诚地对帕金森患者们说：疾病虽然改变了我们的生活，但它也没什么了不起，我们有很多办法对付它，我们都要做勇敢的人，勇敢地面对病魔，勇敢地接受事实，乐观地接受治疗。
　　前天，看电视里访问刘德华，因为他演绎《桃姐》里的儿子。这个儿子在母亲病重的最后时刻，毅然决定放弃治疗，让母亲安静地解脱了。刘德华诠释孝顺：他说在梅姐（梅艳芳）临走的时候，医生说那些管子对病人已经没有用了，一旦撤下了病人立刻就会走了。当时梅姐家的人十几口没有一个人出来做这个决定。刘德华感慨：病人家属有的时候是在考虑自己的感受，而非病人本人的感受。撤下对病人毫无作用的管子对家属来说非常难，但对病人却是负责的。　　他还说了，现在很多年轻人都知道多回家陪父母，但是做的却是自己爱吃的东西，看的是自己爱看的节目，他们都没有考虑老人家的感受，那能叫陪父母吗？那不叫陪父母。　　看了这个采访片段，感触颇深，希望与天下儿女共勉。
　　2009年到2010年，由于电池没电了，父亲进入了晚期症状。那一年多的时间里，他就像变了个人，有点痴呆，有点癫狂，大小便不能自理，不好好吃饭，情绪化严重，逐渐不懂事起来。我前面用了很多笔墨来写他那段时间的表现，是因为，这个阶段是最不好护理的阶段，也是我觉得最内疚的阶段。因为他的不配合，失去很多比较好的护理机会。比如，他情绪上来了，连药都不愿意吃。家人要哄要骗要吓唬，就像对待一个2岁的小孩。　　2010年6月，我妈妈突发心梗，住进了医院，抢救了整整12天，我们全家人轮班守候，我更是两头忙活。由于要上班，不能长期请假，在家陪了父亲10天后，我决定给他雇个保姆。家政公司推荐了一个男保姆，面试的时候看样子还行，月薪1500元，我们同意了。男保姆在家，我就不方便住那了，但我还是每天抽空跑来一趟，教会保姆怎么样伺候爸爸。这个保姆之前没有专职做过，脑子也不好用，通常一件事情要告诉他N遍他也记不住，比如，哪个毛巾是擦脸的，哪个是擦身的总是忘了。在天气转凉的时候也不知道给父亲增加衣服。这个男保姆到家后一周左右，我发现父亲一直没有大便，开始以为是便秘，因为帕金森的一个并发症状就是便秘，父亲这样也有好多年了。所以给他打了开塞露，但是也没有便出什么来，渐渐地我发现父亲越来越沉默，越来越瘦弱。现在是明白了，他没有给父亲好好的喂饭，因为父亲那时由保姆看管，内心上火，更吃不下饭，他也不会哄。　　终于有一天，大概也是他来我家干了近一个月的时候，我突然发现父亲的后腰一直到大腿都是红红的，是被尿打了！因为他不能自理，我们怕他尿床，就在他的床上铺一层塑料布，然后上面再铺一层布垫子，男保姆大概是看父亲尿了垫子后，撤下来没给换新的布垫，父亲就直接躺在塑料布上被尿淹了。我大发雷霆，把大姐和我老公都找来，也把保姆的姐姐和姐夫都找来，问他们怎么处理。爸爸看到我们都回家了，竟然失声痛苦，然后就像傻了一般地坐在轮椅上，任我们怎么争执都不吱声。后来，我们免了那个保姆的责任，丢给了他几百元了事。这个男保姆走后，我们发现，他闲着无事，把妈妈心爱的花都用牙签划了，他抽烟，把家里的垃圾桶烫出很多小洞，他还喝酒，椅子下面发现了一个空白酒瓶子，冰箱里很多鱼虾都被他吃了，但我爸爸却每天只喝到一点粥。这个保姆是我们雇的最错误的一个。　　提示：如果家里有患病卧床的男性老年人，一定要雇保姆的话，千万不要雇男保姆，病人在这个时候更像小孩子，是不分性别的，要雇就雇有一定经验的女保姆，年龄最好是四十多五十多岁，吃苦耐劳的。我并不是说所有的男保姆都是坏人，但大多数男保姆心粗、懒惰、不会做家务、更不会细致地照顾病人，还难免会抽烟喝酒，甚至是黑心人，在家属不在眼前的时候对病人动手打。后来妈妈回到家里，给父亲按摩的时候发现他脖子后面有一个鼓包，问他怎么回事，他说是保姆打的，妈妈问他怎么不还击，他说我打不过他……　　可怜的老爸，还有那些丧尽天良的保姆！想到这些我的内心无法平静。这几年，我接触的保姆很多，我们家先后雇佣了四五个，有好也有坏，有诚实的也有骗子。但是，我要劝告大家，千万不要把你的小孩或痴呆的老人单独丢给一个保姆，你没有机会拿自己的亲人去考验一个保姆是否是个好人，因为你得到了结果往往就失去了亲人的健康。
　　写的真好，感谢你痛苦回忆出这些经历，对我们患者家属真的是一个好的案例，我能从中看到这个病的未来发展，做好心理准备和相应治疗。写的很细。
　　妈妈出院后在姐姐家调养了一个多月后，回家了。这对父亲真是福事。在妈妈住院期间，他总是问我：你妈在哪呢？我告诉他实情后，他就哭了。后来，他还是总问：你妈在哪呢？父亲自从患病以来很依赖妈妈，妈妈回家后，他突然像懂事了一样，再也不耍脾气了。妈妈大病初愈，不能再照顾他了，我们还是雇了保姆。由于有妈妈在家看管，再也没有发生父亲被保姆欺负的情况了。　　这个阶段，对父亲的护理工作主要包括：每天用温水给他擦洗全身，包括擦脸，擦头，刷牙；每隔两三天刮一次胡子；每隔两个星期修剪一次指甲；每天喂三顿饭；每天吃一到两个水果；每天喂三次药；护理大小便。保持身上的衣服和身下的铺垫洁净。他那时不能自己起床和翻身，由人帮扶可以坐在床边，我们每天都会把他扶到轮椅上，推到客厅里看看电视，傍晚的时候推到阳台上望望外面。他吃的东西主要是软食，如早上一般是牛奶/豆浆/油茶/黑芝麻糊加一些面食,午饭或晚饭有面条、粥、各种蔬菜、肉食等。　　这里着重说一下小便的护理。他穿的都是比较柔软的棉质的家居服，因为尿失禁，经常要换裤子，有时一天会尿四五条裤子。后来我干脆把他的裤子的裤裆部分都剪掉，变成了开裆裤，然后也弄很多尿布塞在那，这样问题可以解决掉一点点。好在爸爸白天的时候尿不多，晚上的时候比较多。我在药房给他买了接尿器，这种器具像个小裤衩一样，晚上睡前穿上，另一边接着尿桶，每天早上刷洗干净就可以了。但时间长了发现他总自己把接尿器解开，还是尿了一床，原来，是有过敏的问题。我买了婴儿爽身粉，每天擦洗后，在他的阴部扑上爽身粉，这样问题又解决了一点点。很多方法来对付尿床的问题，多了就不说了，但最终我们发现一个办法比较好用。也是一个邻居告诉的，就是买那种装食品用的机制塑料袋，一袋子大概几元钱，一般大超市里都有，不要买太薄的。把塑料袋系在小便上，每次给他翻身的时候查看一下，随时更换。我妈妈看好一种，一口气买了10多袋子。塑料袋的过敏现象很少发生，也只有翻身不当的情况下才会溢出。由于即时更换，家里也很干净，没有异味。　　提示：卧床病人的小便护理是比较麻烦的。家里要多备一些纯棉质的尿布、大中小号床单，他的衣裤要选择棉质的家居服，单的棉的都要有。贴身的衣物要保持洁净。换洗的衣物要常用消毒液，要让太阳晒。每天要做擦洗工作，这个不要烦，每天在这上面最少要20-30分钟。擦脸的毛巾要单独用，不要跟擦身的混用。我父亲一共三条毛巾，擦脸的、擦身的、擦下身的。擦下身的时候要注意轻柔。
　　会有人问我，为什么不用尿不湿？因为父亲非常瘦弱，尿不湿不能紧包着臀部，有时在侧身躺着的时候就会都流出来。另外，尿不湿那种东西虽然家人省事了，但病人长时间被尿不湿包着，潮乎乎的，肯定不舒服，而且易生褥疮。　　我父亲临终之时，非常瘦弱，但身上没有一块褥疮，干干净净。这也归功于“气褥子”。还是在2009年我们去省医院住院的时候，他的两侧胯骨处就已经红了一大片，护士建议我们用气褥子。妈妈说要买就买好的。我哥哥去给买的，是那种双循环的波动气褥子。一般的气褥子就像一个气垫子一样，不会波动的，哥哥买的这个是由很多组气囊组成的，一正一反两个气囊交替充气，起到按摩的作用。我同时给他买了涂抹的药水，事实证明，爸爸在用过气褥子后，原来发红的皮肤都逐渐恢复了。　　提示：对于长期卧床的人来说，床实在是太硬了。而且他们大多数都不会自己翻身，长期压着的肌肉很容易生褥疮。我亲眼看到医院里的卧床病人，两侧胯骨处红红的，本人是老红军，待遇没问题，但家属却不舍得给买气褥子。也可能是家属对这个问题重视不够，关于褥疮的恶果，我不太了解，但听说，人患了褥疮后特别容易感染，感染的后果还用说么，卧床的人最怕的就是感染，感染往往是致命的。所以，气褥子虽然有点贵，也不过千八百的，家属不要吝啬。
　　济南军区总医院神经外科专家介绍：药物治疗帕金森副作用大，其实，“细胞刀”不是真正意义上的手术刀，它是一种先进的治疗手段，是在远用精密的计算机系统对患者病灶进行准确定位的基础上，通过视频电凝加热技术一次毁损患者病灶细胞群，使患者在完全清醒个无痛苦的状态下立刻消除症状。这种先进的帕金森病治疗方法创口小，出血少，安全性高。　　www.pajszl.com 你也可以登录下济南军区总医院神经外科进行咨询
　　我婶婶也得了这个病，她才三十多岁，上周末去看她，发现她瘦了好多，心里很难受。。。
　　2011年的9月，原来的保姆由于搬家而离开了。妈妈亲自照顾爸爸。有一天，妈妈说，爸爸最近又添了毛病。给他喂饭的时候发现他的嘴开始抽动，然后就没法吃了。一开始，我们都没太在意，后来也不见好，这样下来，他吃东西受影响，人就更消瘦了。抽搐应该是帕金森晚期的并发症之一。在一个月左右的时间，这种病症越发严重，有一天，我跟老公在商场里买衣服，妈妈突然打来电话，说爸爸抽得很厉害，我们赶紧回去。后来亲眼看见他抽搐，全身紧缩，面色发青，双眼上翻，很吓人，过一会大口喘气，面色逐渐缓和回来。这种大的发作，大概经历了几次，每次过后都发现他人的神智越发不清。至此，我们觉得要给他送到医院去治疗。第二天，大家把爸爸送到了医院，住的是神经内科。由于首要要治疗抽搐，医生给爸爸注射了安定，这种药物就是让人睡觉，谁知爸爸一睡就是三四天，怕他饿，就一边睡一边喂饭。人睡着怎么可能吃好饭呢？有一次我喂他粥，把他呛坏了，医生建议：这种情况，要下胃管。我们开始不同意，觉得那样太惨了，但看到临床的病友接受也比较容易，而爸爸因为长期吃不好饭，当时的营养状况非常糟糕，为了保命，只好同意下胃管。　　下了胃管后的日子，距离他离开这个世界大概有4个月的时间。这段时光并不是太难熬，但由于距离死亡比较近，现在成了我最不愿意回忆的日子。
　　我简单说一下吧：　　①作用于抽搐的药物，我们选的是德巴金，大约七八十元一瓶，这种缓释片按理说是不可以弄碎吃的，但由于是用胃管进食，所有的食物都要从管进去，就必须弄碎。这种药物的剂量是随着病情的发展而要调节的，爸爸后来又一次因为频繁发作抽搐，又住了一次医院，最严重的时候德巴金每次2片，每日2次，病情平稳的时候就逐渐减少为每次1片，每日1次，最后一直都没有再发作，就干脆减到每次半片，最后那几天就停了。
　　②下了胃管的病人，口腔经常会有粘液，这种粘液不是痰，是胃液。由于是吃流食，而病人一直都躺着，他的吞咽功能又不好，因此胃液会有少量返流到口腔。因此口腔的护理格外重要。有条件的每天要做两次口腔护理，爸爸那时每天做一次。家里要准备平头的镊子、儿童牙刷、纱布或药棉花、专用杯子。尽量用温水，里面放一点食盐。病人喉咙深部会有积聚的粘液，护理人员要用镊子缠上纱布，粘点温水，进行擦拭，旁边要多准备一些卫生纸，用来接住擦出来的粘液。除了上牙膛，病人的舌面也经常有粘液，舌面比较不好刷，要耐心一些，用小牙刷轻轻刷。然后就是牙齿了，牙齿比较好耍，里外都要刷净。这里说一下，一般下胃管的人大多数神志不清，不会配合张嘴，而且还会下意识地紧咬，我去专门卖牙料的商店买了开口器，像个螺旋扳子，可以支开病人的上下颚，方便口腔护理。
　　③打流食跟日常吃饭不一样，因为流食本身量很少，每次不能超过200ML，所以喂食次数比较多。爸爸每天要打5次，分别是：7点、11点、13:30、15:30、19点，这里面包括米饭、粥、蔬菜、鱼肉、鸡肉、大虾等。除了正餐，还有辅食。在每两顿正餐间，我们会喂水果、牛奶+蛋白粉，晚上9点左右有一次牛奶+鸡蛋+核桃仁。打流食比较繁琐，要注意的是流食和水都要温的，食物要稀一点，尤其是一定要把骨头、鱼刺等物摘干净，如果把胃管堵了就不好办了。
　　还有，尽量不要打牛肉，因为牛肉特别腻，很容易堵管。打食器平时用后要洗刷干净，要经常用开水消毒。　　④胃管有一定的使用期限。最好的进口管大概可以使用3个月。爸爸在家里，有几次自己把管拔了出来，我们自己给他插进去，动作慢慢地，病人根本就没有痛苦，在医院里，护士给插管动作太野蛮，病人很痛苦。有时管子的使用期限到了要更换新管，我们就请家庭护士来做，病人也没有什么不适。事实证明，插管动作轻柔，不会给病人带来痛苦的。
　　⑤卧床的人最怕肺部感染，家属要细心观察，发现发烧的现象要量体温，如果烧得不高，要多喂水。有条件的要验血，如发现有炎症要对症治疗。下胃管的病人比较怕呛，呛到了就是有食物跑到肺部，容易引起肺部感染。因此，医生建议病人要两侧卧，尤其是喂食的时候尽量不要仰面躺着，打食打水要缓慢。虽然有气褥子，但病人总朝一侧躺着身体也会比较疲乏，因此，每次打食之前，我们都帮爸爸翻个身。
　　⑥关于浮肿。大概是长期卧床，也大概是药物的副作用，爸爸后期经常发生水肿的情况，可能发生在手部、小臂，也可能发生在脚部、腿部，甚至脸部。我开始给他买了黄葵胶囊，把胶囊里的药粉化到水中，从胃管中打进去。一开始还管用，后来发现不好使，改用西药利尿剂，具体名字忘了，是医院给开的两种一起吃，小白片，非常便宜，也非常管用。具体怎么用，一定要问医生。
　　⑦血压。爸爸的血压和心脏一直都比较好。只有在最后的大概一个月的时间里，发生了高血压，我们给他吃降压药，换过几种，药效都不太明显，但一直坚持给他吃。我想，他那时头应该是晕的。因为家里有电子血压仪，所以可以随时监测，这对病人来说也是有帮助的。因此，有长期卧床的病人，家里要常备的，除了药物，还要有血压仪、体温计、有必要的要备血糖仪。因为晚期的病人，自己已经不能表达病痛，这些都是护理人员要尽心的。我们尽量去做这些，可以少一些遗憾。
　　⑧按摩。病人不能自理，长期不动，身体僵硬，感觉一定不好过。因此，护理人员要经常给他做按摩。帕金森是脑部疾病，后脖颈处大动脉促进脑部供血，要经常揉一揉，四肢要伸拉摇晃，要常拍拍后背。后来每给爸爸翻一次身就给他拍拍后背，这些都有助于病人康复，按摩过后他一定会感觉舒服一些。
　　我爸也得了这个病，发展的进程好像要比其他人要快。看到你的帖子，专门注册来关注你。谢谢你的分享！
　　谢谢zjjy2104 ，希望令尊好好养病。
　　能从你那里学到许多护理的知识，很感谢！期待下文。
　　病人应该有病人得交流平台，这些都是宝贵的经历，我觉得楼主更应该去一些交流平台让更多的病友知道中国脑病互助会，你可以把你自己的经历写进去，让更多的患者不要走弯路，花冤枉钱　　www.nk95.com.cn希望楼主能够分享这宝贵的经验，解救更多的患者
　　看了楼主的帖子。我想起了我的二大爷。他也是帕金森。后来吃饭都要２个人。一个抱着头，一个喂。话说我现在也手抖，这个病可能跟遗传有关。现在我练习静坐呢。只要打通了经脉，就没啥问题了。我自己是这样认为的。
　　潜水队员：希望你能够成功
　　最后我按照时间的先后总结一下父亲所患帕金森的基本症状：　　1.最开始发现走路时一个胳膊不会悠荡；　　2.一侧手臂开始发麻，不自控地颤动，从手到胳膊；　　3.初期阵发性头疼、头晕，过20-30分钟会恢复正常，发作渐渐频繁，此症状延续了若干年；　　4.站立时，侧身看有一点弓，头朝前探；这个是订做西服的时候发现的；　　5.晚间睡觉时一条腿偶尔会不自控地抽动几下，时间不长；　　6.走路时一脚重一脚轻，在家里穿拖鞋走路的时候发现的；　　7.写字做不到横平竖直，字体弯弯曲曲；　　8.小腿逐渐站不直，走路用不上力，后来必须用拐杖；　　9.视野越来越小，眼睛不注意远处，后来发生青光眼，一直用真瑞眼药水；　　10.脸部麻木，表情呆滞，有时表现出头向一侧使劲，拍照时尤其明显；　　11.特别怕冷，冬天症状会加重；　　12.情绪低落，抑郁，爱哭；　　13.起步时，变成小碎步，走着走着容易突然摔倒；转身时身体僵硬，容易跌倒；后期只能坐轮椅，到卧床；　　14.便秘，此证一直伴随，很痛苦；　　15.尿急，后期尿失禁；　　16.语言障碍，心里明白说不出，话说一半突然卡住，最后干脆不会说话；　　17.不能刷牙，后来买了电动牙刷；　　18.吞咽嚼食费劲，后期只能吃流食；　　19.后期吃着东西在饭桌上就睡着了；　　20.头脑逐渐不清楚，有时幻想出现，以为自己是3岁小孩或突然回到若干年前；　　21.莫名其妙发脾气、乱扔东西，很固执；　　……　　后期的情况不写了，前面都有。纵观父亲的一生，很像一个抛物线，我看着他一点点地变回小孩，一点点地回到生命的起点。只是这个过程他经历了太多的痛苦，我不愿再回忆了。父亲走了，我常常会想起他，但帕金森这三个字，我再也不愿意听到。此贴到此结束，我偶尔会来看看，如果有病友留言我会回复。也可以加到莲叶的QQ群里，群号：，我也在里面。那里面还是充满生机与希望的。希望，这很重要——
　　哦，莲叶的群号是:，上面的错了一个数字。。
　　@深海女儿心
10:43:00　　哦，莲叶的群号是:，上面的错了一个数字。。　　------------------------　　看了你的贴子深为感动，你一定是一个很孝顺的女儿。我发觉都是在看贴子的都是家里的人发病后才看的，像我一样，我家公也是这样一个病，可是他更严重，发病后没多久就意识不清楚了，加上肺部感染，还做了支气口切开，说不了话，也不认识我们，现在在医院已经有两个多月了，病情一直没有好转，像楼上所说的，如果把身上的管子拔了的话，他根本不能生存。现在虽说他还有一口气在，但是天天看到他这样真的好痛苦！！！
　　如果早发现的话是不是真的能阻止现在的一切，好难过啊
　　看了你的贴子深为感动，你一定是一个很孝顺的女儿。我发觉都是在看贴子的都是家里的人发病后才看的，像我一样，我家公也是这样一个病，可是他更严重，发病后没多久就意识不清楚了，加上肺部感染，还做了支气口切开，说不了话，也不认识我们，现在在医院已经有两个多月了，病情一直没有好转，像楼上所说的，如果把身上的管子拔了的话，他根本不能生存。现在虽说他还有一口气在，但是天天看到他这样真的好痛苦！！！
　　佩服楼主，你真是好女儿！请教一下，我大嫂出现不自觉摇头的症状，别人看都很明显，她自己没有感觉，医院CT检查没有问题，会不会是帕金森症的前兆？
　　我公公也是得的帕金森症，目前按楼主列的症状对照有几点：1、站立时，侧身看有一点弓，头朝前探。2、特别怕冷，冬天症状会加重。3、起步时，变成小碎步，转身时身体僵硬。4、瞌睡蛮多。　　没意识到这种病后果这么严重，幸亏及时看到楼主的帖子，理解这种病和学到一些护理知识。辛苦了!　　年初时我爸爸因为突发心梗抢救，在医院安排的普通病房住了下来，头晚进去的，第二天白天爸爸基本没休息好，不停地打针，然后就是睡不好，要求坐起，马上又要求躺下，反复多次，我还生气埋怨他老人家耍小孩脾气，大口大口喝水，急得不得了样子，晚上突然就过世了。后来才知道这些都是病态表现，当时不理解现在后悔不得了，如今公公生病需要理解和照顾，我会全心全意照顾他的，弥补我对爸爸的内疚...
　　龟北情怀 ：你说的你父亲的情况确实是的，很多将要终老的人都很难受，尤其是心脏不好的人，会反复要求坐起来躺下去，看起来很闹人，其实真的是病态。我父亲住院的时候有一个老太太就是这样，她晚上都不爱睡觉，总折腾人，还特别想吃黄瓜，最后一天她突然不闹了，心脏特别快，血氧很低，当天晚上就走了。。。　　心梗特别危险，随时有生命危险，但最好是要静卧不动，，人的命是注定的，你不要自责，现在好好照顾你公公吧
　　qq ：我父亲最后阶段我跟你现在的心情是一样的，但是父亲走后，我特别想他，总是幻想如果他还没有走多好，我宁愿一直伺候他，也不愿意他离开我。所以，如果有一线机会都不要放弃，他多活一天对我们来说就是幸福的一天。
　　@ZZ记性不好-22 11:01:00　　佩服楼主，你真是好女儿！请教一下，我大嫂出现不自觉摇头的症状，别人看都很明显，她自己没有感觉，医院CT检查没有问题，会不会是帕金森症的前兆？　　-----------------------------　　估计脑神经肯定有问题，不一定是帕金森，去大医院神经内科比较权威的看一看吧
　　看了以后觉得好心疼，我妈妈也是帕金森才三年就已经瘫痪在床了，现在也是情绪波动很大动不动就喜欢哭。无良保姆我也见过，嫌她尿床不给妈妈换尿布，不给她喝水，我妈问她要水喝她居然说等她尿了给她喝尿！真是黑了心了。我现在都不敢请保姆了，辞职自己在家照顾。
　　@qidao28
10:50:00　　看了以后觉得好心疼，我妈妈也是帕金森才三年就已经瘫痪在床了，现在也是情绪波动很大动不动就喜欢哭。无良保姆我也见过，嫌她尿床不给妈妈换尿布，不给她喝水，我妈问她要水喝她居然说等她尿了给她喝尿！真是黑了心了。我现在都不敢请保姆了，辞职自己在家照顾。 　　-----------------------------　　她喜欢哭就是抑郁的表现，是病态，你要多给她开导，引导她朝好的方向想。自己能有时间照顾是最好的了，希望你能坚持下去。
　　对了，我给父母要了一个小狗，现在已经养了六七年了，这个小狗有时也非常可爱，给他们带来了很多欢乐，这对控制抑郁应该有一定的好处，你可以参考下。
　　guo564335 ：现在我们国家很多重大疾病的高发，说明我们的生活水平确实还很低，这个不能看GDP，人们的健康状况和医疗待遇是衡量一个社会发展的重要标志。希望大家多注意养生，为了自己，为了家人。
　　每一位患者的情况都不同，我爸得病也就3年多就不能走路了，现在膝关节完全弯曲僵直，吃饭也不能自理了，还开始一些奇怪的动作：坐在桌子前不停的用手来回摸索桌边、日夜哼哼等，吃药也不好好吃，有时喂一次药我妈妈和阿姨要花好长时间。
　　@zjjy-1 11:50:00　　每一位患者的情况都不同，我爸得病也就3年多就不能走路了，现在膝关节完全弯曲僵直，吃饭也不能自理了，还开始一些奇怪的动作：坐在桌子前不停的用手来回摸索桌边、日夜哼哼等，吃药也不好好吃，有时喂一次药我妈妈和阿姨要花好长时间。 　　-----------------------------　　我爸爸生前有段时间，一坐到床上，就用手摸索自己的枕头，好像总想整理整理。喂药也是相当费劲，有时含在口中不咽，有时发现药被吐到地上。后来发展到喂饭都很费劲。不知道你爸爸吃饭怎么样？
　　大概从过了年开始，吃饭就费劲了。从开始得病到现在应该有6年了，说起来好像一直不好：从知道是帕金森以后，大小便也不正常，自2008年开始，基本上每年住院2到3次，总之，一言难尽！苦了身边的老伴啊！
　　吃饭费劲是因为他的吞咽功能出了问题，他一定很难受。这样的病人特别容易导致营养不良。平时要多给些营养高的食物，尽量希一点的。少食多餐吧。照顾这样的病人家属确实很累的，请老妈妈多保重！
　　谢谢楼主！其实病人家属每个人都非常辛苦，不论是心还是身体，这其中的酸甜苦辣只有经历过的人才清楚。现在媒体开始关注这个病了，因为发病率提高的太快，但又没有治疗的方法，其实多巴胺治疗帕金森的同时，让病人又得了精神病，都不知道该怎么办！关键病因不清楚，也不知道从何开始预防。
　　我认为，对于帕金森病人来说，既然现在还没有什么特效药和特效的治疗方法，就应该加强心理上的治疗。因为病程很长，病人的心理承受巨大的痛苦，往往是精神上先垮掉。希望能引起大家的重视。
　　多巴胺类药物需谨慎用量，超量就会造成人的精神紊乱，少了又起不到作用，这要因人而异，每个患者都要自己摸索才能找到合适的剂量，也会因为病情的变化而改变剂量。
　　问问楼主，你的父亲确认是这个病到插鼻饲一共多久呢。不好意思哦！
　　帕金森病，是发生于中年以上成人一种叫“黑质和黑质纹状体”通路变性疾病。美国APDA称年龄小于40岁便开始患病者为年轻的帕金森病患者。10%左右的病人有家族史；部分患者可因脑炎、脑动脉硬化、脑外伤、甲状旁腺功能减退，一氧化碳、锰、汞、氰化物、利血平、酚噻嗪类药物中毒等都可引起类似帕金森病的表现帕金森综合征。　　经验价分享啊：：我在北京电台看到一节目，北京有个专家给一阿根廷病人治疗，据说疗效很不错，有这些症状的朋友们一定要高度注意。他是北京一家叫高科技研究院，医院的咨询电话（助理护士）这个专家也上过凤凰卫视。
　　他们是用干细胞治疗，那是中美干细胞治疗中心，很有名的
　　就是病理的地方细胞死了，再给注入新的婴儿时期的细胞重新再长。
　　@zjjy-24 16:04:00　　问问楼主，你的父亲确认是这个病到插鼻饲一共多久呢。不好意思哦！ 　　-----------------------------　　我父亲从发病到最后与这种病抗争了十几年，临终前4个月才下的鼻饲
　　干细胞治疗帕金森，早在十几年前也听说过，现在不知是什么状态，反正还没有大面积实行，是临床实践阶段？
　　@深海女儿心
10:32:00　　最后我按照时间的先后总结一下父亲所患帕金森的基本症状：　　1.最开始发现走路时一个胳膊不会悠荡；　　2.一侧手臂开始发麻，不自控地颤动，从手到胳膊；　　3.初期阵发性头疼、头晕，过20-30分钟会恢复正常，发作渐渐频繁，此症状延续了若干年；　　4.站立时，侧身看有一点弓，头朝前探；这个是订做西服的时候发现的；......　　-----------------------------　　同为帕金森患者的女儿，我看了很感动，也很感激你。虽然父亲和我们一起对付病魔多年，但我相信只要不放弃，有信心，尽量延缓它的发展进程也是进步。你是个优秀的女儿，向你学习。
　　我父亲病程发展的好快，2006年3月确诊到现在也就是6年的功夫，已经完全瘫痪了，看着他消瘦的身形，不知该如何是好！这两天开始不能好好吃饭和吃药了，让人着急啊！
　　感谢大家的关注，希望大家多多交流，转载随意，只要能让更多的人了解帕金森。
　　哎，我奶奶也是帕金森，很多年前就查出来了，但是当时没特别的影响生活，去年在美国摔了跤做了手术后病情越发恶化，现在每天全身都很僵硬，总是想小便又拉不出来，走路基本靠轮椅，我爷爷跟我的妈妈非常辛苦，我真的为我的家人感觉烦躁心痛，我奶奶一晚上要起来7 8次，我爷爷是整晚整晚的睡不了，加上白天我的妈妈要照顾家还要照顾奶奶，现在也是身心疲惫，我真的很担心到时候一家人都会被这病跟病人拖死。真的不知道怎么办，所以以前就听说，帕金森这种病就是折磨自己折磨家人。哎
　　注意 ，这个是骗子广告，病友　　切勿上当！　　67#回复作者：007dany
回复日期： 9:12:00　　帕金森病，是发生于中年以上成人一种叫“黑质和黑质纹状体”通路变性疾病。美国APDA称年龄小于40岁便开始患病者为年轻的帕金森病患者。10%左右的病人有家族史；部分患者可因脑炎、脑动脉硬化、脑外伤、甲状旁腺功能减退，一氧化碳、锰、汞、氰化物、利血平、酚噻嗪类药物中毒等都可引起类似帕金森病的表现帕金森综合征。　　经验价分享啊：：我在北京电台看到一节目，北京有个专家给一阿根廷病人治疗，据说疗效很不错，有这些症状的朋友们一定要高度注意。他是北京一家叫高科技研究院，医院的咨询电话（助理护士）这个专家也上过凤凰卫视。
　　从楼主这学到不少护理知识，谢谢了！
　　只能说
真的谢谢你
　　谢谢，我很感动，爸爸的病和令尊的一样，现在都十二年了，还在坚持上班，每天靠吃感冒药维持活动自如，祝福所有人健康幸福。
　　佩服楼主，你真是好女儿！ 朋友的老爸吃了&脑康帕金森胶囊&这药了差点死了幸好送医院急时才换过来，“脑康帕金森胶囊”千万不能吃！
　　佩服楼主，你真是好女儿！ 朋友的老爸吃了&脑康帕金森胶囊&这药了差点死了幸好送医院急时才换过来，“脑康帕金森胶囊”千万不能吃！
　　留下有空了再看，楼主真是个孝顺的女儿
　　楼主，我老爸只有在端（拿，抬）略重的东西的时候腿才会抖，比如端满的一盆水腿就抖，他自己说是感觉腿没有劲，会是帕金森么？　　
　　谢谢楼主，看了您写的很感动和揪心，我姐姐现在还在沈阳医大一院救治，刚刚确诊为此病，真不知道以后漫漫长路她该怎么渡过，她才53岁，但我姐姐身体不抖动，只是步履艰难，这个病没有检查数据可判断吗？只是靠外观形态判断？我真希望不是这个病，
　　@byhfeige123 79楼
21:39:00　　谢谢，我很感动，爸爸的病和令尊的一样，现在都十二年了，还在坚持上班，每天靠吃感冒药维持活动自如，祝福所有人健康幸福。　　-----------------------------　　这么是吃感冒药维持？能仔细讲讲吗？谢谢
　　我妈妈也是患的这病，十分担心，初始治疗就采用美多巴半片，一天三次！　　
　　这真得是在用心、用泪在写，非常感动！希望这么痛苦的回忆能给广大帕金森患者带来鼓励与支持！让我们一起往前走！
　　@深海女儿心 65楼
07:20:00　　多巴胺类药物需谨慎用量，超量就会造成人的精神紊乱，少了又起不到作用，这要因人而异，每个患者都要自己摸索才能找到合适的剂量，也会因为病情的变化而改变剂量。　　-----------------------------　　我爸爸帕金森八年了，跟你爸爸相反他是手抖的厉害，手脚都抖，抖到坐立不安，吃个饭都是2分钟必须吃完的类型。我们现在支持多巴胺，但是他自己会加量，现在已经发展到一天吃五六粒的地步了。最近两年开始走路也开始吃力了，现在每个月都要去医院住几天吊吊水什么的，有的时候一个月要去两次。真不知道以后该怎么办。除了多巴胺还有其他替代的药么？多巴胺吃多了副作用也开始出来了，便秘就是很大的问题。
　　孝顺的人，妈妈确诊这病一年，现在症状越来越严重。我又没能在身边照顾，每天都很焦虑。。。。。
　　你的故事太感人了，不幸的是没找对地方，这病现在能治了。我父亲刚刚治了几天就见效，现在看完全可治愈，就是花费很大，在北京治的。
　　楼主·您好，我姐也是帕金森患者，今年45岁。　　2011年确诊，到现在3年多一点的时间，已发展得非常严重，药已没什么起效，药效期非常短，药效一过，翻身都翻不了，生活基本不能自理。　　非常的非常的苦，真的是一个家庭如果有一个帕金森患者，整个家庭都备受折磨，不单是病人痛苦，亲人们也困在痛苦当中。我姐三十多岁时离了婚，自己带孩子过，现在又得了这种累死旁人，苦死自己的病。今年医生建议做手术，昂贵的手术费啊，37万左右，全靠已70岁的老父亲帮支付，人生有几味是不能回味之味，这种不能报养育恩反添父痛的味也许是最苦涩之味。　　日做了脑起搏手术，4月30号回医院开机，开机当天可以站起来走路，不用人扶.但一晚过后，第二天（5月1号）一切又打回原形，又回到了没开机前的状态。楼主，你能跟我交流一下吗？
　　我也觉得国家应该关注一下帕金森病这个板块，手术费能报销多一点，然后建立起一个病人的补贴基金。这样的话，至少能减缓一下病人和家属身上的困苦。
　　楼主，您还有其他手术后患者的交流群吗？
　　楼主写的很真实。我父亲也是2012年走的，这病太痛苦了，患者到最后的生活质量很难用语言来写。
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