慢粒白血病能活多久 日常护理要注意什么
温馨提示： 慢粒白血病选择治疗方法不同，病情不同，也会影响生命期。希望慢粒白血病患者早日治疗，正确获得长期的生存期。日常护理要注意预防感染，对症处理，科学营养饮食。具体信息请看下面详情。
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来源：搜狐健康
　　搜狐健康：各位搜狐网友大家好，欢迎光临搜狐健康访谈间，今天非常荣幸请到四川大学华西医院血液科的朱焕玲教授，请朱教授跟大家一块儿聊聊慢性髓性的情况，朱教授您好，首先非常感谢您接受我们的采访。谈到慢性髓性白血病首先请您给大家介绍一下这种病的发病情况是怎么样的。
　　朱焕玲：慢性髓性白血病我们临床的简称慢粒，慢粒是这样的，发病率十万分之1-2，不是太高，在白血病里面占到15%，随着疗效的提高以后，现在累计的慢粒病人越来越多了。由于是慢性白血病，慢粒的临床表现、临床症状在最初的时候并不是很重，不像急白以、出血、感染为主，而慢粒患者经常临床表现不特异，最常见临床表现有脾脏肿大引起上腹胀满、消瘦、耐力下降等，而有少数患者是常规体检发现脾脏肿大。慢粒患者查血常规白细胞明显增高，进一步做其它检查,如骨髓细胞遗传学检查（即染色体）和BCR/ABL融合基因就可以确诊了。
　　搜狐健康：刚才谈到有些患者一开始有些症状，现在是不是有一些患者如果出现这种症状就要做这方面的检查？
　　朱焕玲：慢粒有这些症状，但是所有这些症状都不是慢粒特有，如疲乏是很多人都有的症状，一点都不能说是慢粒，如果没有什么原因的持续性的疲乏、体重下降、腹胀一定要看医生，有些人就忽略了。
　　搜狐健康：华西医院或者说四川地区对这种疾病大概有多少患者或者它的发病情况是不是跟全国持平？
　　朱焕玲：中国现在没有新的流行病学调查资料，流调资料都是80年代前数据。大规模流调是要花很大的人力、物力和财力。四五年前全国有一个短期的调查，即三个月内来华西医院门诊就诊的不重名的慢粒病人即有三百多人，这个比例是相当高的。现在具体有多少慢粒没有统计，但是至少在我自己门诊上就有五六百人。华西医院血液科还有那么多医生，所以慢粒患者是庞大的一个群体，当然这得益于慢粒现在治疗效果好了，以前生存期短，现在效果好了病人累计越来越多，就像其他慢性病一样。
　　搜狐健康：是慢性病，之所以成为慢性病依赖治疗方面取得的突破，比如格列卫现在已经在中国上市超过十年也是第一个在肿瘤方面的靶向药物，格列卫上市这么多年对慢粒患者来说有哪些获益有哪些改变？
　　朱焕玲：说老实话慢粒自打有了酪氨酸激酶抑制剂（TKI）伊马替尼，疗效发生了划时代的变化，全球是这样，我们也体会到这一改变。最早上市的伊马替尼商品名格列卫，在中国上市也已经十年，既往治疗主要是羟基脲等药物，基本属于治标方法，可以控制白细胞在正常范围、脾脏缩小，但对患者生存一点都没影响，即不延长生存期，平均生存期3-5年。自打有了伊马替尼靶向治疗以后，据著名的全球临床观察IRIS研究，十年慢粒相关死亡只有7%，也就是说因为慢粒死亡的患者只有百分之几，伊马替尼时代前慢粒三到五年人都没有了，现在不到10%是因为慢粒去世。除此，疾病深度控制也很好。属于对因治疗，延长寿命。目前国际国内TKI伊马替尼都作为慢粒的一线治疗。
　　搜狐健康：这种药物真的是划时代的药物，但是有没有这种可能患者服用一段时间之后有可能停药，有没有这种可能？
　　朱焕玲：停药试验也是探索性的，全球到目前所有的慢粒治疗指南都是不建议停药，但是并不是说不可以停药，有些先决条件，即采用TKI治疗如一代伊马替尼、或作用更强的二代TKI治疗后，白细胞残留非常非常少，异常融合基因BCR/ABL下降至很低水平，如MR4.5，持续2年可以尝试停药。另外有些特殊情况，如怀孕等等情况下停药。随着治疗反应的深度增加以后，也可能越来越多的人是可以停药，国际上也有这样的停药观察，有部分缓解很深的病人在停药后仍处于持续缓解状态。
　　搜狐健康：服用TKI检测注意事项是什么。
　　朱焕玲：慢粒是这样的，现在有这么好的药，我们经常门诊看到一些病人也愿意用TKI靶向治疗，但是不愿意做监测，他只觉得我自己感觉好就行，这是特别不正确的一个认识。为什么？脾脏不大，血正常就感觉好，这是我们以前羟基脲就可以达到的，但是深层次的分子基因遗传学反应是感觉不出来的，如果不去做定期随访，一定时间融合基因就可能长起来了，比如基因突变或者有些人不规律用药，到那个时候自己有症状血液学复发再来就诊就晚了，可能就会出现不可逆的疾病进展。除了药物要遵医嘱好好服用之外，规律的检测至关重要。我们说分子学反应应该在吃药后的三个月、六个月、一年、一年半检测，按国际标准服用三个月分子学BCR/ABL小于10%、六个月小于1%，一年小于0.1%为最佳分子学反应。以后可以半年检测一次，除非有分子学水平升高。如果服用一年半都没有达到分子学小于0.1%，就一定在医生指导下随访调整治疗，这是非常重要的。
　　搜狐健康：这是慢粒患者治疗当中一个非常关键的因素，除此以外，还有没有我们需要知道的注意事项？
　　朱焕玲：慢性白血病已经成为慢性病的管理，病人服用TKI以后分子学缓解很深遗传学也很好，他的生活质量是非常高的，可以正常生活、正常工作、正常的家庭生活，各方都挺好，完全像正常人。应该说从生活上饮食上与生病前没什么大的区别了，但是还是这一点，要依从性好，定期复查这是至关重要的，要重视，另外规律服药非常重要。随着全民文化水平提高，我们慢粒病人的文化水平也很高了，很多病人也愿意看愿意了解很多疾病相关的知识，我们也愿意跟病人之间沟通。疾病相关知识获得可以自己学习外，可以通过就诊和医生沟通、患教会沟通。
　　搜狐健康：这就是所谓的自我管理，有专业知识之后才能对疾病进行更好的管理。我们说到药物毕竟是靶向治疗药物，而且慢粒毕竟是癌症，治疗当中经济问题是很大的问题。在四川地区现在这个药物有没有列入医保或者新农合？
　　朱焕玲：现在新型靶向药物，我们知道药品价格贵是由很多因素决定的，其中药物是高投入高风险的东西，这个药定价我们也不能左右，但是现在所有的靶向药价钱都是比较贵的，好在中国有病人援助计划，GIPAP一代和TIPAP二代，有这样一个援助计划大部分病人的问题可以得到部分解决，即3+9计划，每年先自己买三个月药，援助九个月药，这样已经大大降低了病人负担，大部分人都是可以加入的。除此之外，全国有些省市进入医保，四川因为经济相对比较落后，穷的地方，西部经济没广东那么好，但是四川也在努力想改进，四川伊马替尼进了新农合保险，新农合农民朋友买了那种保险的，自己买的三个月药费的70%还可以通过新农合报销，这样算下来一年就花大概两万块的药钱，也就惠及了广大的低收入新农合患者。比较可惜四川还没进入医疗保险，我们广大的城镇患者到现在还是需要全额自费买3个月药，这一点我们也是呼吁。四川省医保也在跟进，我们希望尽快能进医保。
　　搜狐健康：希望尽快跟进，进了新农合没有进医保，实际门诊当中是不是农村地区的患者会比城镇的多一些？
　　朱焕玲：现在累计起来肯定是城镇的还多，十年了我累计了很多病人，城镇患者在持续用药，而新农合最近才有的。
　　搜狐健康：我们知道每年9月22号是国际慢粒日，在今年的慢粒日到来之前有没有对慢粒患者或者有哪些建议提醒他们要知道的。
　　朱焕玲：国际慢粒日这个活动去年北京搞得很好，我也希望通过慢粒日让广大的不光是患者，广大的社会人都参与进来，关注这个事，能给这些患者更多的帮助。慢粒日很多地方有义诊，患者可以了解你疾病的监测，指导治疗。
　　搜狐健康：回到刚才的问题，我们希望这些患者来用，但是一方面经济方面有压力，希望医保部门来跟进这个事，希望所有的慢粒患者都能用这种特别好的药，今天时间关系我们采访到这儿。
(责任编辑：董海扬)
原标题：朱焕玲
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“慢粒”治疗有望不再昂贵 疗效监测是关键
来源：广州日报
据《2013年新农合进展情况及2014年工作重点》文件显示，慢性髓细胞白血病可获新农合大病医保，这将大幅减轻参合患者的经济负担。慢粒治疗在关注血液学和遗传学疗效的同时，应重视监测白血病细胞的残留水平。
简称为“慢粒”的慢性髓细胞白血病治疗费用昂贵，患者面临沉重的经济负担。记者从近日举行的白血病科普活动上获悉，根据国家卫计委政策，慢性髓细胞白血病的治疗可获得新农合报销，这在一定程度上有助于患者减轻经济负担。广州南方医院血液科孟凡义教授表示，在选用靶向药物治疗时，必须重视监测白血病细胞的残留水平。孟凡义介绍，据今年国家卫生计生委通报的《2013年新农合进展情况及2014年工作重点》文件显示，2013年全国共有199万名患者获得新农合重大疾病保障补偿，包括慢性髓性白血病在内的22个病种的实际补偿比达到69%，大幅度减轻了参合患者的经济负担。严峻现实：“慢粒”十年生存率仅50%慢性髓细胞白血病发病初期，患者往往没有出现特异性的症状，一般表现为劳累、消瘦、反复低烧、不明原因地出汗等。很多患者是在体检或因其他疾病就医时白细胞数增高，因而被确诊。据估计，慢性髓细胞白血病在中国发病率约为十万分之0.36，儿童及成年人均可发病。这种病更偏好成年人，发病年龄大多在45~55岁之间，该类型白血病约占成年白血病患者总数的15%~20%。慢性髓细胞白血病在男性中的发病率略高于女性，其比值为1.4~2.2：1。“慢性髓细胞白血病的病因不明，可能与环境因素、放射线照射、病毒感染、化学药物及制剂的接触有关。”孟凡义指出，该病分为慢性期、加速期和急变期，后两期的患者多在数月内死亡。目前，传统化疗治疗“慢粒”效果不佳，同种异体干细胞移植可能是唯一治愈慢粒的疗法。总体来说，各期慢粒白血病的10年生存仅有50%。靶向治疗第一年应每三个月做次PCR检测孟凡义表示，慢性髓细胞白血病治疗的首选药物是甲磺酸伊马替尼，通过靶向治疗慢粒的患者8年无进展生存期高达87%。但是，有部分患者达不到最佳疗效，甚至发生耐药，则应尽早换用二代酪氨酸抑制剂。“慢粒治疗过程中的监测非常重要。过去对这方面的强调不够。”孟凡义指出，很多医生和患者在靶向治疗过程中，只关注血液学和遗传学的疗效，而忽视了监测白血病细胞的残留水平。目前国际医学界推崇的是国际标准化的分子学监测。接受靶向治疗第一年内的患者，都应该每3个月接受分子学监测一次，如此可及早发现治疗是否失败，使医生能够更早地做出治疗调整。记者获悉，BCR-ABL融合基因被证实为慢粒的发病基础。分子学检测最常用的是聚合酶链反应（PCR）检测。根据目前欧美的慢粒治疗指南，患者应每3个月做一次PCR检测，观察BCR-ABL的下降水平。在3个月时，BCR-ABL应该降低到10%以下，6个月降低到1%以下，12个月应该降低到0.1%，就是必须达到“分子学缓解”（MMR）。如果不达标，医生会综合评估考虑转换治疗，以确保达到最佳疗效。“外周血的分子学检测更方便，不需要抽取骨髓，患者痛苦小。”孟凡义指出，患者应提高监测意识，遵照医嘱按时做PCR检查。通过规范化治疗和监测，有助于让病情处在较好的控制状态，如果发现耐药可以进行及时转换二代药物，从而获得更长的生存时间。（原文标题：“慢粒”偏爱中年男 治疗有望不再昂贵）
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匿名用户|男|63岁|
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