走几步就骨折 玻璃女孩伤不起
来源:人民网
　　上饶7岁的漂亮女孩黄芝灵，身体脆弱得让人吃惊，她从出生4个月开始出现骨折，3岁那年确诊为先天性成骨不全（俗称脆骨病，患病概率仅为十万分之一），7年来已骨折50多次。如今，她的活动范围被病魔严格地限制在一张床上，可她的内心一直渴望再次走路，走进学校，让一切变得好起来。出生4个月就骨折了黄芝灵的家，在上饶县罗桥镇文家居委会西山头自然村9号。因为得了这种罕见的病，周围邻居都知道她。在一栋当地政府资助援建的房子里，记者见到了躺在床上的黄芝灵，她的左大腿已被厚厚的石膏固定起来，两只忽闪忽闪的蓝眼睛十分惹人怜爱。据黄芝灵的父亲黄在田介绍，孩子最近一次骨折发生在今年7月6日。因为孩子半年多没有下炕，前一阵终于可以活动一下，自己也想走几步路，没想到扶着她刚走了几步就不行了，可能是跨度稍大了些，一下就跪在了地上，到医院检查又骨折了。黄在田说，女儿是2005年出生的，今年才7岁，至今已骨折50多次。第一次骨折是在4个月的时候，黄芝灵的母亲李女士抱着她，准备将她放到摇篮里去时，突然听见“咔嚓”一声，紧接着是孩子撕心裂肺地哭喊，然后就发现孩子的手臂耷拉了。送到医院检查，竟然是手臂骨折了！回家路上，黄在田一个劲地责怪妻子没有带好女儿。可随后女儿的骨折越来越频繁，到3岁时已骨折20多回。黄在田夫妇抱着她跑遍了上饶市内的医院，最后在上饶一家骨科专科医院里得知，孩子患上了罕见的“蓝眼睛脆骨病”。快上学了却无法走路“才几岁的孩子，不是手骨折，就是腿骨折，反反复复，没完没了。”李女士说着直掉眼泪。而黄芝灵看到母亲这样，也背过身去，一个人偷偷地抹起了眼泪。原本，黄在田家的生活条件过得去。孩子得了罕见的病后，几年折腾下来，已大不如前。黄在田一家4口人，仅靠他每年种田几千元的收入度日。“一次骨折就要住院十天半个月，后来住不起了，只好开点药回家吃。”由于要照顾一家老小，正值壮年的黄在田拒绝了到外地高薪打工，“实在是放心不下女儿，为了省钱给她看病，平时我们有个头疼脑热的，都是自己到田头找点草药煮煮喝下。”“眼看孩子到了上学的年龄，却只能躺在床上或坐在轮椅上，用羡慕的眼光望着小伙伴。孩子变得孤独了，脾气也越来越不好。”李女士每当面对女儿想上学的眼神，心就如同被针扎一样，“她的智力跟普通孩子是一样的，也喜欢认字、数数，有时别人开玩笑说带她去上学，她立马就答应。”玻璃女孩压力很大黄芝灵的不幸遭遇也牵动着当地各界热心人士的心，村里一直在想办法帮黄在田办理低保，黄芝灵就诊的骨科医院也会减免些费用。由于长时间卧床，黄芝灵的大腿及臀部长了红红的疖子。李女士说，本来女儿3岁前是能走路的，四五岁跌得自己都怕，便不敢擅自下地走路了。“上身越来越重，而腿的承受力却没多少，孩子越大，病也会越来越重。”黄芝灵的主治医生王芳告诉记者，蓝巩膜综合征（脆骨病）是一种因先天遗传性缺陷而引起的胶原纤维病变，导致骨质薄脆，像玻璃一样经不起碰撞，患者连打喷嚏、翻个身都可能骨折，因此无法正常运动，全身肌肉多半会萎缩。临床特征为骨质疏松脆弱，易发生骨折，因为极易受到伤害，故俗称“玻璃人”。王医生说，医院曾多次用夹板外固定治疗，但黄芝灵骨折愈合后稍有不慎即发生再次骨折。王医生建议，最好是尽早到上海儿童医院救治，或许能给他们一家带来希望。（王敏君）来源：信息日报
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黄芝灵的活动范围被病魔严格地限制在一张床上
母亲抱着黄芝灵
写下自己的名字
　　玻璃女孩，一个动听的名字，可谁想它竟与病魔连在了一起。先天性成骨不全，俗称脆骨病，患病概率仅为十万分之一，可家住信州区罗桥镇文家居委会西山头自然村的7岁小姑娘黄芝灵没能躲过它。
　　黄芝灵出生4个月后，频繁出现骨折，3岁那年被确诊为先天性成骨不全。7年来，她的四肢已经发生骨折50余次。如今，她的活动范围被病魔严格地限制在一张床上，可她的内心一直渴望再次走路，走进学校，让一切变得好起来。
　　一年平均骨折近10次
　　8月7日10时许，记者来到位于信州区罗桥镇文家居委会西山头自然村的黄芝灵家里，看到黄芝灵正躺在床上看电视，左大腿已被厚厚的石膏固定起来，臀部长了红红的疖子，两只忽闪忽闪的蓝眼睛十分惹人怜爱。据黄芝灵的父亲黄在田介绍，女儿今年7岁，出生4个月后，频繁出现骨折，四肢骨头就像玻璃似的，一碰就碎。医生一年下来要给女儿接10余次骨，而且每次骨折之后，都要花费两三千元的医药费，接好之后，过不了几个星期又会发生骨折。就这样，反反复复，接好了又骨折，如今已用去治疗费近20万元。
　　黄在田告诉记者，孩子最近一次骨折发生在今年7月6日。因为孩子半年多没有下炕，前一阵终于可以活动一下，自己也想走几步路，没想到扶着她刚走了几步就不行了，可能是跨度稍大了些，一下就跪在了地上，到医院检查又骨折了。黄在田说，女儿是2005年出生的，今年才7岁，至今已骨折50多次。
　　据了解，小芝灵的眼睛也和常人不同，有明显的蓝色，这样的&蓝眼睛&也是这种病症的表现之一。黄芝灵母亲心有余悸地回忆道，女儿发生第一次骨折是在出生后的第4个月，当时她抱着女儿，准备将女儿放到摇篮里去时，突然听见&咔嚓&一声，紧接着是孩子撕心裂肺地哭喊，她发现女儿的手臂耷拉着。送到医院检查，竟然是手臂骨折了！回家路上，丈夫一直责怪她没有带好女儿。可接下来的日子里，女儿的骨折越来越频繁，到3岁时已骨折20多回。最后在上饶博爱骨科医院里得知，孩子患上了罕见的&蓝眼睛脆骨病&。 本文来源于上饶新闻网[]
　　喜欢认字数数渴望上学 本文来源于上饶新闻网[]
　　&才几岁的孩子，不是手骨折，就是腿骨折，反反复复，没完没了。&李女士说着直掉眼泪。而黄芝灵看到母亲这样，也背过身去，一个人偷偷地抹起了眼泪。 本文来源于上饶新闻网[]
　　原本，黄在田家的生活条件以前还过得去，但自从黄芝灵得了罕见的病后，几年折腾下来，已大不如前。黄在田一家4口人，仅靠他每年种田几千元的收入度日。&一次骨折就要住院十天半个月，后来住不起了，只好开点药回家吃。&由于要照顾一家老小，正值壮年的黄在田拒绝了到外地高薪打工，&实在是放心不下女儿，为了省钱给她看病，平时我们有个头疼脑热的，都是自己到田头找点草药煮煮喝下。&
　　&眼看孩子到了上学的年龄，却只能躺在床上或坐在轮椅上，用羡慕的眼光望着小伙伴。孩子变得孤独了，脾气也越来越不好。&李女士每当面对女儿想上学的眼神，心就如同被针扎一样，&她的智力跟普通孩子是一样的，也喜欢认字、数数，有时别人开玩笑说带她去上学，她立马就答应。& 内容来自
　　打喷嚏翻身都可能骨折 本文来源于上饶新闻网[]
　　黄芝灵的不幸遭遇也牵动着社会各界热心人士的心，村里一直在想办法帮黄在田办理低保，一些村民常给黄芝灵送去牛奶，黄芝灵就诊的骨科医院也会减免些费用。由于长时间卧床，黄芝灵的大腿及臀部长了红红的疖子。李女士说，本来女儿3岁前是能走路的，由于骨折跌怕了，如今便不敢擅自下地走路了。
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