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出门在外也不愁[转载]小记与包新华医生的见面
虽然包大夫带回的消息和心里期盼的有差距，但是我们RETT家庭要有乐观的心态让女儿过好每一天，为了她们的未来努力加油！
患儿让我陪她一起去，熟悉一下路线，见一下包医生，我真的很期待见到包医生，因为总听到群里的家长讨论包医生是如何的敬业负责......在北大妇儿医院二楼的办公室里我终于到了新华，
&&&&非常巧的是我还见到了来自山西的患儿家长郭鹏，他们过来取孩子的检查结果。我和郭鹏在网上聊过孩子的病情，通过郭鹏对我的讲述，和他在群里和家长的讨论，我们都以为郭鹏10个月大的儿子在包医生这里的检查是“Rett”，由于听郭鹏说他家是男孩儿，孙姐又着重向包医生打听此病例，这才弄明白，原来郭鹏的儿子并不是Rett；包医生是北大神经儿科的大夫，会为所有与儿童神经科的相关疾病做诊断与治疗，Rett综合征也只是其中的一种，郭鹏家的孩子患的并不是rett。鉴于此事，她希望长即使为孩子的病忧心忡忡，但也要对孩子的病情保持清醒的认识。对于不了解的事情要向医生护士多咨询，不能单凭自己猜测。这样不仅对孩子的治疗有好处，也可以避免多走冤枉路、花冤枉钱。
此次见包医生，是非常有收获的，她刚回来所以我们看场、以及带回来的宣传彩页。看资料的一直在旁边说深感染和震动因为从和视频、，非常的，每一个人脸上都洋溢着幸福的笑容孙姐说与简直我们大多数RETT患儿们总是生活在压抑与抱怨之中。美国乐观因为美国经济发达，拥有健全的福利政策和良好的社会环境，，；包医生说她非常高兴的看到Rett患儿家长们成立“Rett家庭关爱中心”，因为这个组织如同一根纽带，能将各个有患儿的家庭连结起来，使家庭之间能相互支撑、帮助、交流。将所有家庭的力量积聚到一处，不仅扩大了对Rett疾病的宣传，也会在不久的将来引得社会及政府的关注和支持，希望家长们和志愿者们能够坚持下去。包医生说她会尽最大的努力支持我们，包医生确实是这样做的，包医生给患Rett综合征的小患者加号，有几次甚至到深夜12点多才下班回家。包医生还给我们讲了个实例，美国的一个孩子的患儿她的时可却的看了非常感动，觉得这个老师真的特别伟大也特别的专业，她的耐心是很多患儿家长都无法比拟的，专业性那就更没法相比了。包医生孩子的妈妈站在训练室的窗外询问孩子的情况，问孩子的进展如何？乐观的妈妈回答都是“good”（好）···、“very&good”（很好）;&在她那里大多数已经。训练进展的很缓慢，可是家长却十分乐观、积极。方面国内的家长应该多美国保持一颗心态家长要根据个自孩子的情况和体质慢慢总结适合孩训练，最重要的是也要学会解脱自己，让自己快乐起来。
&&&&在交谈中，看广东区域家庭组织与Rett妈妈-的聚会照片，播放了安娜15岁的RETT女儿在家里和康复机构训练的也比较脊柱严重弯曲，所在康复还在耐心的教她，看到艾玛非常开心的笑着，家长和老师都非常欣慰开心。孙姐还向包医生详细咨询了群里彩虹姐家桐桐的病情，包医生看了关于桐桐的病情描述和视频，边说边在纸上写下了一些建议供家长参考，孙姐说看到孩子撞头这么厉害非常揪心，孩子肯定是哪里不舒服，却又无法用语言表达；她说彩虹姐非常坚强也非常的能干，平时还要照顾小女儿，还主动志愿的做起了山东省的联络人，默默做了很多事情。
&&孙姐对包医生说希望将来有条件的时候的及医生中国患儿和国外。
&&通过聊天，我们知道平时工作非常忙碌至周五不仅要当班坐诊、，还要经常参加会议及授课同时还要课题等。但她说只要是来检查确诊Rett综合征的，她一般都会为；包医生经常加班到的女儿也无暇照顾，为了方便女儿自己上下学，他们只好选择在女儿附近。
最后，特别强调，综合征自己家庭平时多咨询了解，掌握基本的护理知识，其实像孙姐这样统一为外省患儿补开诊断证明是不符合医院规定和要求的，孙姐也表示中心将不再给包医生增添麻烦，希望能够得到大家的理解。
以下为包医生参加今年Rett国际会议带来的4条信息:
1、&关于IGF-1药物进展情况：一个报告的内容为：通过I期临床试验得出IGF-1没有严重的副作用，患者耐受性好。但报告中未报道其疗效如何，下一步在作II期临床试验，观察疗效。另有一个报告为：IGF-1在动物身上大剂量、长时间的应用，会出现不好的反应，动物的寿命缩短。因此，IGF-1尚需进一步的临床试验，以明确其是否可用于Rett综合征儿的治疗。
2、&针对Rett无义突变，研究表明PTC124及其类似药物，可使细胞MeCP2表达增多，可使小鼠寿命延长，但未发现小鼠MeCP2表达增多。目前尚未用于病人。
3、&骨髓移植：将有病小鼠（类似人类的Rett综合征）自身的骨髓造血细胞杀死，移植正常小鼠的造血干细胞（与白血病的骨髓移植相同），治疗后小鼠的症状减轻，寿命延长。尚未在病人身上应用。4、&基因治疗：应用一种特殊的病毒，将MECP2基因转移至有病小鼠（类似人类的Rett综合征）的体内，小鼠MeCP2表达增多。但目前还不好掌握病毒转移的MeCP2的量，而MeCP2少了不行，过量了也不行，因此，近期无法在临床应用。
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包新华,女,博士,主任医师,教授.曾在香港、美国作访问学者.专业特长为小儿神经.具有多年的临床经验,诊治了大量的小儿神经系统疾病,如癫痫,脑炎,重症肌无力,多发性硬化,播散性脑脊髓炎,遗传代谢病与变性病等.在小儿神经遗传性疾病如的Rett综合征,肾上腺脑白质营养不良等方面进行了系统、深入的研究.【治疗疾病】:多发性硬化,高热惊厥,小儿化脓性脑膜炎,小儿多动症,智力障碍,小儿脑积水,小儿脑外伤,小儿脑肿瘤,重症肌无力,21-三体综合征,脑炎,先天性脑积水,小儿癫痫。
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