写在前面的话：　　自从我的宝贝勇哥儿确诊以来，一直想用文字来记录一些心路历程，可是初始的两个月的经历至今让我还有一些不堪回首，静下来想一想感觉记忆都成了负担。一年后的今天，已经渐渐恢复的勇哥儿，长个了，变胖了，脸颊上又有了胖嘟嘟的小肉肉，虽然生活并不尽如人意，但已经很好了，终于能够比较从容的看待过去以及明天了。第一次发帖，希望和在抗糖路上不懈努力的糖友们共勉。　　一、 遭遇1型糖尿病　　勇哥儿一直是健康可爱的胖宝宝，2013年12月剖宫产足月出生，3.9kg。两个月以后一直是纯母乳喂养，好带极了。我产假四个月后就做起了背奶妈妈，勇哥儿的一切都是外婆照料。将近8个月的时候病毒感染（幼儿急疹），高烧了三天出了疹子后很快就康复了，14个月断奶，过程虽然痛苦煎熬，但总体还算顺利，以为自此以后生活将会逐渐步入正轨，谁知到一场磨难将会不期而至。15个月多点的时候，母亲告诉我，怎么勇哥儿的尿有些黏脚呢，回家后我特别观察了，确实是。一丝不祥的预感就像闪电一般在心头划过，我大学毕业实习是在一个药业公司，公司主营项目就是针对三高人群的药品，尤其是糖尿病患者经常能够见到，可是一般自己认知里的糖尿病患者都是年龄偏大的人，勇哥儿这么小，想想就把这个可怕的念头抛之脑后，再加上母亲一个好朋友的小孙子也是这样，喝得多尿得多，尿也黏脚，可是检查后却十分正常，医生说是平时甜食吃太多了。　　勇哥儿饮食正常，也没有特别三多一少的症状，所以我想当然的释然了，母亲也没有过多纠结，可是随后，勇哥儿的变化已经是肉眼可见，他总是懒洋洋的很没有精神，微微又有了一些感冒的症状，可是却不严重，母亲有些担心，因为勇哥儿在7个多月发高烧的时候也仍然精神奕奕，恰逢周日，我带着勇哥儿的晨尿去楼下的私人医院做了尿常规，结果很快出来了，葡萄糖2+，检验员问我孩子最近是不是吃的过甜，我回答是，因为最近勇哥儿迷上了配方奶泡小饼干，确是很甜。检验员告诉我，可能是身体的应激反应，饮食过甜导致的，如果还不放心，可以去医院测一下空腹血糖，不过孩子那么小，应该没什么问题。也许人就是这样，总是选择去听潜意识里特别想听的话，听到专业人员这样说，我很快放下了心，随即打电话给母亲，母亲长舒了一口气，偷偷告诉我，其实她偷偷尝了尝勇哥儿的尿液，确实有些甜。听着母亲这样说，我还笑话母亲，现在想想，彼时的自己多么的幼稚可笑无知呀，生生把勇哥儿的病情耽误了，差点就把勇哥儿推到了不可弥补的境地。　　此后几天勇哥儿并没有好转，夜间睡觉开始大量饮水，从前晚上一个尿不湿完全够用，可是现在完全不够，睡的也极不踏实，出门遛弯一点都迈不动步，正巧清明假期到来，4月3日发生的一件事情让母亲觉得勇哥儿肯定是生了病，可能还不是小病。记得很清楚，那天是周五，因为即将到来的三天假期我特意把办公室打扫了一遍，还把年底需要进行的资格考试资料全部收拾出来准备带回家，在下班前打量了一下办公室，忽然有了一个荒谬的念头，自己这样人家还以为打包再也不来了呢。是不是冥冥中注定了呢。回到家，吃过晚餐，和母亲带勇哥儿去小区幼儿园玩，从前，勇哥儿最喜欢在下午幼儿园关园前去里面玩，秋千，跷跷板，滑滑梯都是他的最爱，今天也不例外，刚到门口，勇哥儿就挣扎的不要外婆抱，自己要下来走，看到他这样，我和母亲都很高兴，因为最近勇哥儿确实太不正常了，自从14个月彻底会走路后，一直不是很喜欢大人抱。可是接下来的一幕现在想来还是让我难过又痛心，勇哥儿双手挥着笑着想往园里跑，可是两条腿似乎一点都提不起力气，眼看着上半身想朝前，可是腿却力不从心，一下子跪倒在地，至今还记得勇哥儿那天的样子，迷茫又伤心，穿着黄色的呢子小西装，牛仔裤，本应该潇洒帅气的宝贝却是虚弱不堪。我看着勇哥儿，看了看母亲，母亲也看向我，眼睛里流露的神情让我害怕极了。母亲说我们必须带勇哥儿去医院看看，这个样子太不对劲了。　　正在此时，天空下起了毛毛细雨，雨滴细小又密集，我的心忽然就像坠进了凉凉的水里，无着无落。母亲抱起勇哥儿，给妹妹打电话，妹妹是市医院的资深护士，一般勇哥儿有病都找妹妹，这段日子妹妹待产在家，月底即将临盆，所以不是很重要的事情，我们都不想麻烦她。妹妹平日里最疼勇哥儿，勇哥儿的大部分衣服玩具都是小姨买的，听说这个情况，妹妹和妹夫一起开车来了，赶紧抱着勇哥儿就往医院赶，与妹妹相熟的儿科医生不当班，妹妹带着我们直奔住院部，找到当时值班大夫，值班大夫让我们去给孩子做一个血常规。结果出来很快，依然没有什么大问题，仅仅是有一些病毒感染，医生告诉我们，孩子可能感冒了，身体不舒服肯定是精神不好，不用太担心。焦急的心稍稍落定，决定按医生说的先回家用药观察观察，妹妹还笑着安慰我和母亲，说我们虚惊一场。是呀，多希望真的就是一场虚惊呢。　　回家后，给勇哥儿泡了奶粉，熬了粥，可是勇哥儿只喝了点奶就昏昏欲睡。这个夜晚实在太不平静了，我这个妈妈做的实在是太不称职了，工作很忙，下班后又是一阵奔波，上床后我很快就睡着了，哪里知道这个晚上母亲和孩子一直辗转反侧。母亲告诉我，勇哥儿一直睡的不踏实，仿佛喉咙里有痰，总觉得像是喘不上来气似的，母亲一直搂着勇哥儿一夜到天明。　　4月4日，清明节，南疆的天气还是微寒浮沉。一早起来，母亲给勇哥儿做饭，勇哥儿很早就醒了，挥着小手想让母亲抱。自从断奶后，勇哥儿和外婆亲密极了，总是要外婆找外婆，我这个妈妈就像是多余的，有时候，我的心里不是不失落的。母亲很快过来给勇哥儿穿衣，接下来的一幕真是把我吓住了，勇哥儿完全站不起来了，身体软的像面条，在心里盘旋已久的念头一下子脱口而出，带勇哥儿去大医院检查检查吧。恰巧妹妹打电话询问勇哥儿情况，此时的我已经不知道该怎么说了，妹妹听到勇哥儿的情况当即决定让我们带孩子去市医院做一个详细一点的检查，最好把晨尿也带上，她给我们找专家。　　我们赶紧给勇哥儿穿衣，给他喂饭，可是勇哥儿一点都没有吃，此时我仿佛听到了自己急促的心跳，我在心里告诉自己，勇哥儿这次真的病了。　　再次赶到市医院，妹妹已经等在检验科了，找了相熟的人再次做了血常规，结果和昨晚没有什么区别，妹妹找的相熟的医生也没有看出什么问题，照例开药观察，临走前，妹妹说把尿也验验吧。正是这个细微的举动救了勇哥儿的命。　　尿常规不到5分钟就出来了，尿糖3+，酮体2+，尿里有结晶，结果让我心惊胆战，再次找到妹妹的朋友，他很为难的告诉我，结果感觉不好，一般如果是应激性的饮食过甜，酮体不会有加号，除非孩子饥饿导致，可看孩子的状态很像是糖尿病。当这三个字从医生嘴里说出来的时候，心中那个隐隐的猜测仿佛落到了实处，是呀，怎么会有我这么傻的妈妈呢。医生说让我们赶紧去抽静脉血测一个随机血糖。检验医生是妹妹闺蜜的老公，对于给这么小的孩子测血糖他还是第一次，他用目光征询了妹妹，妹妹点了点头。　　此时的我们就像是洪流中的小船完全没有方向，只能随波逐流。再次掀起勇哥儿的小胳膊，勇哥儿已经没有力气哭喊了，他甚至向我张开了双臂，他希望妈妈抱抱他，救救他。自从断奶后，勇哥儿仿佛一下子不要妈妈了，似乎妈妈给他断奶让他很伤心，可是在这个时候，勇哥儿的小脑袋无力的靠在我的肩膀上，我的心痛的无以复加，在心底我仿佛已经预见了结果。看看母亲，母亲的焦急让我不忍直视，自从三年前父亲猝然离世后很少看见这样的母亲，母亲在我的心目中一直是强大的，坚定的，无所畏惧的，可是现在呢，我真的感受到了母亲的焦灼和害怕。　　随机血糖16.8，毋庸置疑。
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　　真心心疼
　　为什么孩子也会得糖尿病，好心疼。最怕看到有孩子得这样的慢性病
　　看的我都快哭了，加油，希望宝宝早日康复　　
　　祝福宝宝
　　二、漫漫求医路　　怎么办？我和母亲都被这个结果砸懵了。“找医生，别耽误了”。妹妹当机立断，我们抱着勇哥儿一路无语，妹妹扶着肚子急急按着电梯。等电梯的过程感觉是那么漫长，儿科在九楼，八楼就是产科，勇哥儿曾经在这里出生，新生的喜悦和一幕幕场景仿佛还历历在目，电梯间有充满喜悦期待的家长，也有表情焦灼的病患，我们一行四人默默无语，仿佛电梯的尽处就是最终的审判。　　还是那个熟悉的医生，看了结果为难的看了看妹妹，默默的摇了摇头。“现在要住院么”我问了问，这个医生还未答话，一个维族女医生迅速告诉我“孩子这种情况我们市医院是无法救治的，你看你们还是去州医院吧”，怎么就无法救治了，勇哥儿在外婆的怀里安静极了，这么可爱的宝宝怎么就到了无法救治的地步了。我茫然的又问了一句，妹妹相熟的医生似乎出去给他们儿科主任打电话去了，我们就这样站在医生办公室，看着其他医生在给其他住院患儿家长解释病情，隐约还能听到类似“糖尿病”“才一岁多”之类的话语，在那个瞬间，我们仿佛和这个空间格格不入，似乎是忽然闯入的外星人，不管是医生还是其他患儿家长都带着奇怪又同情的目光看着母亲怀里的勇哥儿。　　妹妹把我和母亲叫了出去，告诉我们，市医院儿科无法收治，他们处理不了，让我们赶紧去州医院。说完就给州医院急诊打电话，不知道妹妹和他们如何沟通的，结果仍然是治不了，甚至都没有提出让我们把孩子抱过去看一看。就这样勇哥儿在自己的地方被家乡的医院拒之门外，和妹妹相熟的医生偷偷告诉我们，孩子现在的情况很危急，应该已经酮症酸中毒了，需要立即上治疗，否则后果不堪设想，有可能就是危急生命，他建议我们用市医院的救护车，让救护车拉着我们去州医院，这样州医院就没有理由拒绝我们了。这是没有办法的办法。看着勇哥耷拉着脑袋，似乎又要睡去，我害怕极了。虽然我完全不清楚所谓的酮症酸中毒是什么情况，可是看着医生严峻的神情，我就知道一定非常严重。母亲忽然说道，我们去乌鲁木齐，马上订机票。这时，相熟的医生说让我们去内分泌科找他们的主任看一看，说不准有办法。妹妹也觉得这样两不耽误，于是妹夫找熟人订机票，我们又赶紧带着勇哥儿去内分泌科，内分泌科和康复科都在医院的另一个大楼里，近在咫尺却似乎远在天边，此时的我们完全不知道该怎么办，只知道赶紧走，赶紧走。　　去了内分泌科，万幸的是主任恰好在班，主任看了看勇哥儿的检查结果，微微皱了皱眉，随即让护士给我们再测一下血液里的酮体，她还是不能相信居然这么小的孩子会患上糖尿病。边吩咐完，边安慰我们，也许尿酮就是由于孩子空腹饥饿产生的，让我们不要太焦急。可是还没有说完，类似于血糖仪似的仪器很快显示结果了，2.0，血液酮体已经达到2.0，孩子已经可以确诊是患了1型糖尿病并酮症酸中毒了，主任仔细观察了勇哥儿，翻了翻勇哥儿的眼皮，告诉我们孩子已经出现了嗜睡的症状，必须马上就医治疗。当她听说我们已经订了去往乌鲁木齐的机票，想说什么却没有说，只是告诉我们要尽快，下了飞机后最好就赶紧打120.听着主任的话，我们都感觉到了事态的严重，马上分头行事，妹夫去取票，我们回家收拾行李。　　回家家后，母亲抱着勇哥儿似乎想让宝宝喝点水，可是这个时候的勇哥儿连抱都抱不住了，只能躺着母亲怀里，眼睛微微睁着，看着你又好像没有真正看到你。我的心里乱七八糟，只是盲目的把衣柜里的衣服往勇哥儿的小旅行包里放，这个大嘴猴图案的旅行包是专门为勇哥儿准备的，原本计划五一出去玩才买的，一次都没有用过，谁知第一次使用居然是为了去乌鲁木齐求医。收拾完行装，证件，勇哥儿的日常用品，母亲还特意吩咐带上勇哥儿吃饭用的小勺子小碗。母亲抱着勇哥儿慢慢流泪，轻轻拍着勇哥儿唤着他的名字，可是勇哥儿没什么反应。　　我赶紧给公司老板打电话请假，老板二话没说，吩咐会计给我打了5万块钱。随后我又给在乌鲁木齐工作的好朋友老郭打电话，老郭赶紧放下手中的工作帮我去跑了儿童医院，医学院和自治区医院，尽力帮我尽快安排。可是之后妹夫的电话让我的心一下又提到了嗓子眼，最近的机票拿到了，可是距离登机只有45分钟了，我们立即出门赶赴机场也来不及，这可怎么办呢？　　六神无主之际，内分泌科的主任忽然给我打电话，她说，她在办公室想了一下，还是觉得应该让我知道，这个时候盲目坐飞机去乌鲁木齐非常危险，虽然飞机行程只有45分钟，可是来回机场路途非常远，孩子现在的情况很危险说不准下一秒就会陷入昏迷，继而就会引发不可收拾的严重后果，她觉得我们现在真不适合立即就走。听到主任的话，我的心都要碎了，这么活泼可爱正在牙牙学语的孩子怎么就忽然成了这个样子。可是怎么办，我哭着告诉主任，没有医院接收我们，我们该怎么办。主任想了想，坚定的告诉我，如果我们相信她，把孩子抱到内分泌科吧，她尽力给我们治疗。我不知道主任顶着多么大的压力收治了勇哥儿，我真的特别感谢这个快要退休的老主任，老主任后来告诉我，她主攻成人糖尿病，还主要是2型，她从来没有给这么小的孩子诊治过。可是在那个紧急的情况下，老主任真的就是照亮勇哥儿生命的一束光，是我们想牢牢抓住的救命稻草。　　我和母亲带着勇哥儿以最快的速度赶到市医院内分泌科，主任和当班的陈医生已经把病房给我们准备好了，就在护士站旁边的抢救室，随即我接到了此生第一份病重通知单。
　　天哪，这么小的孩子怎么会得糖尿病！　　
　　楼主可以走写这些证明宝宝好多了，希望宝宝以后都健健康康的！　　
　　怎么都没有看到你老公？孩子的爸爸呢？还有楼主科普下，孩子的尿有些黏脚是什么意思？　　
　　看着好心疼，宝宝还那么小，希望宝宝健健康康的　　
　　也看了楼主另一个帖子，为什么从头到尾只有姥姥陪着，孩子爸爸呢？怎么不陪着孩子呢　　
　　@靓女画
21:38:00　　怎么都没有看到你老公？孩子的爸爸呢？还有楼主科普下，孩子的尿有些黏脚是什么意思？　　-----------------------------　　就是孩子尿完后，拖布拖了，有些黏鞋。主要是尿液里含糖。
　　三、市医院的24小时　　病重通知单真是重逾千斤，谁能料到，之后我还会收到病危通知书。通知书的具体内容我茫然扫过，只记住了1型糖尿病并酮症酸中毒。　　主任要求立即给勇哥儿做一份血气分析，在之后每隔8小时需要做一次。内分泌科的护士没有一个敢站住来给勇哥儿抽动脉血，毕竟孩子太小了。主任只好叫我们去儿科住院部找儿科护士来抽血，当时的母亲和我根本不知道抽动脉血是什么意思，为了让勇哥儿能够赶紧上治疗，我们再一次回到儿科住院部。现在想想，在自己家乡，有亲人在医疗系统工作，求医都如此困难重重，我简直难以想象到陌生的大城市大医院去求医又该有多么难。　　妹妹托闺蜜找到儿科最资深的护士，我们赶到时，那个年轻的护士已经准备好了。勇哥儿此时浑身瘫软，一直处于昏昏欲睡的状态，儿科根本没有多余的病床给我们，我们只好把勇哥儿就放在护士站的桌子上，护士把勇哥儿的小胳膊看了半天决定还是抽脖子上的血管。曾经，勇哥儿抽胳膊上的静脉血都能哭声震天，必须两个人才能压制住，现在要在脖子上抽血难度可想而知。谁知我们并没有遭受到勇哥儿多么剧烈的反抗，此时的他实在太虚弱了吧。虽然哭的声嘶力竭，但身体的反抗却没有想象中那么强烈。母亲抱着勇哥儿的头，我压着勇哥儿的身体，一点都不敢看那个粗粗的针头，听着勇哥儿虚弱的哭喊，我真是心痛死了，眼泪不知不觉的流了出来，我好悔恨，为什么不早点带宝贝来医院，怎么能让孩子在如此幼小的年纪里就遭遇这样的痛苦。很久以后，我遇到了一个8岁的哈萨克小姑娘，她是勇哥儿在自治区人民医院的病友，我问过她，生病的时候难受么？小姑娘向我描述的时候还隐隐透露了后怕，她告诉我头疼，肚子疼，特别想吐，反正难受的要死。直到那时我才知道，我的勇哥儿在16个月生日当天，在那个微寒的清明节忍受过怎样身体的疼痛。　　护士技术很好，很快采血完毕，还需要在勇哥儿的脑袋上留一个留置针头，护士麻利的把勇哥儿头顶的头发剃掉，此时的勇哥儿已经不像之前抽动脉血一般挣扎了，留置针也很顺利，勇哥儿的小脸都是泪，可是眼睛却似闭非闭，他把脑袋拱进外婆的怀里一动不动，乱七八糟的小脑袋上罩着白色的小网兜，我才惊觉就这么两天勇哥儿胖嘟嘟的小脸已经消瘦了好多。血气分析结果很快回馈回来，勇哥儿体内的内循环已经彻底乱了，酸碱失衡，电解质紊乱，缺氧，听着一个一个专业术语从值班陈医生嘴里迸出来，我只知道勇哥儿现在的身体很糟糕，陈医生赶紧安排给勇哥儿输氧以及胰岛素泵治疗。主任告诉我，她们的医疗经验都是针对成人的，年龄最小的也有17岁了，对于成人酮症酸中毒，只要加上胰岛素泵持续输入治疗，病人大量饮水，体内酸碱很快就会恢复平衡，一般不超过12个小时。可是勇哥儿只有16个月，不会自主表达，不会主动喝水，胰岛素泵的持续泵入值必须特别小心谨慎，万一稍多一些就有可能引发低血糖，严重低血糖是会猝死的。而且勇哥儿体内已经脱水，必须外援输入，葡萄糖和盐水需要按什么样的比例输入才比较合适都是很麻烦的。主任告诉我们，现在能把勇哥儿的大体情况稍稍稳定一点就必须立即去上级医院，毕竟市医院没有专门的针对孩子的治疗经验。　　输上氧气后，勇哥儿平静了很多。医生告诉我们，勇哥儿之前已经缺氧了，我这才想到昨晚勇哥儿一夜的辗转难眠，悔恨、内疚、自责仿佛潮水要把我淹没，我是一个多么失职的妈妈呀，自己的宝贝在咫尺处痛苦挣扎，而我却在呼呼大睡。很快，胰岛素泵装上了，糖盐水也输上了，勇哥儿安静的躺在抢救室的病床上，小小的身体陷进床被中，显得如此孱弱，如此的无助。母亲在勇哥儿的耳边轻轻呼唤他的名字，勇哥儿的反应不是很明显，应该是熟睡了吧。　　可是就是这样浅淡的睡眠都无法维持，因为，每个小时都必须测血糖。医院的采血针有多疼，我在做剖宫产手术前深有体会。扎一下很久都会疼，更何况勇哥儿这样每小时都需要扎一次。刚刚睡着了，护士阿姨一来，在给勇哥儿手指消毒的时候，勇哥儿又会迅速惊醒，待他睁开眼睛看到护士时，马上就是挣扎哭喊，以至于当班护士都不忍心给勇哥儿来测血糖。　　现在，我静静坐在电脑前回忆一年前的点点滴滴，勇哥儿就在我的身边玩他的小汽车。可是我怎么回忆都已经想不起来，在市医院的最初的30多次血糖监测大概是多少了，那个时候，大脑就像是停止了工作，只想守在宝宝的身边，对于周遭事物的反应迟钝而缓慢。坐在宝宝的病床边，摸着他布满针眼的小手，眼泪就会情不自禁的流下来，抬头看看母亲，母亲亦然。　　其实那个时候对于1型糖尿病的了解基本没有，只是大概的知道，勇哥儿今后肯定会与美食无缘了，就是这样，都会让我莫名的心疼，历经艰难带他来到这个世界，不就是为了让他享受人世间的美好么。可是勇哥儿的未来永远都会伴着胰岛素注射，限量限类的饮食，今后的人生伴随的也许更多的是并发症而非激扬的青春，热烈奔涌的情绪。那时的自己是多么悲观呀，想到勇哥儿未来负重的人生，我一点都看不到希望，只能在心中暗暗劝慰自己，所幸勇哥儿还好好的躺在自己的身边，所幸1型糖尿病并非如肿瘤类的恶性疾病，虽然措手不及但还不至于无法挽回。我轻轻抓着勇哥儿的小手，勇哥儿在睡梦中仍然握紧了妈妈的手。　　妹夫打来电话商量着退票，类似于我们这样的情况，在登机前退票理论上只能退一百多，不过只要能拿到医院开具的患儿病重无法安全登机的证明是可以退两千多的。于是我第一次离开抢救室去找医生开证明，门是虚掩的，刚要敲门，就听到医生们在办公室里议论，不知道是哪个医生的声音，“这样的孩子根本就长不大，也养不大，唉…”类似这样的话语像利剑一样向我迎面袭来，让我一阵头晕目眩。怎样去找的医生开证明，怎样回答着医生的问话，类似家中是否有糖尿病遗传史，是否是高龄产子等等林林总总的问题，我真的想不通，为什么这种十万分之零点六的可能会降临在我的勇哥儿身上，我们从未干过坏事，在这个南疆小城，我们只是最普通的家庭，虽不是大富之家但生活安逸平稳。糖尿病这个熟悉又可怕的疾病怎么会突袭我的家。　　回到病房，母亲正用棉签蘸了温水滋润勇哥儿嘴唇，曾经红润的唇干裂黯淡。我想让母亲在旁边的病床上休息休息，可是母亲执意不肯，只是目不转睛的盯着勇哥儿。　　之后的时间仿佛凝滞了一般，就是感觉护士在不停的测血糖，调整胰岛素泵，等我看看时间，居然已经晚上了。马上又要再一次做血气分析，可是现在勇哥儿连着胰岛素泵，怎么抱着去儿科病房出采血呀。妹妹不停的打电话联系朋友，托人又托人好不容易找到一个即将上夜班的儿科护士，同意在上班前专门跑一趟给勇哥儿抽血，真是谢天谢地。晚上的血气分析结果虽然没有太多好转，但至少没有恶化，主任就让我们接下来12小时做一次。　　深夜的内分泌科病房寂静的吓人，只有我们这个抢救室灯火通明，每隔一小时就能听到孩子的哭声，之前就有许多病患家属都在门外问护士，这里怎么会住着小孩子，也不知道护士是怎么回答的，反正总能听到唏嘘之声。谁能想到呢？记得很清楚，凌晨四点的时候，勇哥儿的血糖3.2，第一次听到这个数值，心里还想着血糖怎么这么快就降下来了，谁知护士飞快跑回护士站询问医生，赶紧给勇哥儿补充葡糖糖。原来这已经是比较严重的低血糖了。　　就这样，一晚上就这样过去了。接下来的血气分析结果还是老样子，没有好转没有恶化。面对这样的情况，我感到深深的焦虑，恨不得能立即飞到乌鲁木齐接受正轨的治疗，可是勇哥儿现在的情况怎么坐飞机，路途上脱离胰岛素泵的时间至少有三到四个小时，谁能给我一个明确的保证呢，谁也不能，我不敢拿勇哥儿的生命去冒险。想了很多方案都否决了，最后还是母亲提醒了我，我们找救护车送吧。　　在这种时候我真正体会到了医院有熟人的便利，妹妹请求自己的领导帮忙联系了医院的救护车，只要我们需要立即就能出发，可是按照正常转院流程是需要配备一个专科医生和一名护士随行的，我们属于自己转院，必须自己去找医生和护士。我只能找了主任，主任真的特别帮忙，虽然科室的医务工作比较繁重，她还是给我们联系了昨天的值班陈医生，陈医生已经下班回家了，听到我们的要求二话不说立即同意随我们走一趟，正巧有一个家在乌鲁木齐的护士在休息也可以随我们去乌鲁木齐，事情顺利的超乎想象。　　下午四点就能启程了。此时的我什么都来不及多想，以为只要到来乌鲁木齐的三甲医院就一定能够把勇哥儿治好，唯有希望在这6个小时的车程中，勇哥儿不要再出现反复吧。
　　@aicics
15:30:00　　为什么孩子也会得糖尿病，好心疼。最怕看到有孩子得这样的慢性病　　-----------------------------　　是呀，对于什么30年或是50年生存率这样的字眼很害怕，更害怕生病五年后就可能会到来的并发症，尤其是并发症里还有更可怕的病，可是遭遇了，就只能面对，惟愿我的勇哥儿真的勇敢。
　　宝宝一定要快快好起来呀！加油　　
　　看得我想哭，我的宝宝也才一岁半，宝妈你要坚强啊
　　四、重症监护室的日子　　一路救护车鸣笛前行，千里之行只用了5个多小时。一路上，仍然不停监测血糖以便调整胰岛素泵。勇哥儿躺在外婆的怀里，一直睁着眼睛，精神似乎好多了。几次血糖偏低无法输液，只好给勇哥儿吃了点小面包，自从4月4日到此时，勇哥儿几乎滴水未进，粒米未食。看着勇哥儿小心的嚼着面包居然流露出一丝笑容，真是心酸异常。　　来到自治区人民医院是因为这里有新建的小儿内分泌中心，第一次来到三甲医院，真的是门朝哪边开完全摸不着头脑。救护车开道确实省了不少事，虽然已经夜里十点多了，可是急诊大厅人来人往，儿科急诊室更是被患儿和家长挤得水泄不通，当班医生周围都是人。真是难以想象，我多希望我的勇哥儿就是普通的发烧感冒啊。　　和我们一起来的陈医生直接拿着化验单冲到了当班医生的身前，虽然人声嘈杂，可是她向当班医生讲述勇哥儿病情的声音还是清晰可闻，我看见周围的人都用着一种奇异的目光看向我们，有好奇，有怜悯，这种目光像针一样扎在我的心里。原本安静的勇哥儿忽然开始烦躁挣扎，我知道陌生的人群，焦灼的气氛，燥热的空气都让勇哥儿很不舒服，可是怎么办呢宝贝，这不是在家呀。　　当班医生了解了情况后立即给我们出具了一份加急住院单，有了急诊医生的备注就一定能住上院，我只隐约听到急诊医生说孩子现在情况很危急就被人群挤开了。拿着单子抱着勇哥儿和陈医生一起上了急诊大楼儿科8楼。母亲抱着勇哥儿在护士站，根本没有病房，等待住院的孩子都在排着队，就是因为勇哥儿已经酮症酸中毒了，所以直接在重症监护室加了一个病床。可是没有交钱是进不了重症监护室的，我又赶紧拿着勇哥儿的单据去交钱，陌生的环境让我真有些晕头转向，好在夜间办理紧急入院的很少，没有排队就付了款。　　再次回到8楼的时候，母亲已经被叫进了重症监护室，此时病床还没有搬来，母亲只能抱着勇哥儿站在重症监护室里。陈医生还在门口等着我，她再次告诉我不用害怕，孩子一定会好的，在异地他乡，是这个刚刚认识不到两天的医生给了我第一份鼓励，我真的特别感激她，现实生活里，真的处处都能遇到好人，比如主任，比如陈医生以及内分泌科里的护士们。陈医生离开了，她稍稍休息一晚就需要跟着救护车回转。　　除了护士，周围全部是维吾尔族患儿和家长，母亲看到我立即让我进去，需要重新给勇哥儿打留置针，上胰岛素泵，输糖盐，等到一切平稳的时候已经是4月6日的凌晨了。　　还没缓过气，一个瘦高的护士给我递来了一份病危通知书。护士面色疲惫，眼神严肃，她说了什么我完全没有听清楚，我知道这次勇哥儿真的是徘徊在生死边缘了。　　由于医院地处少数名族聚居区，大部分患儿都是少数民族，所以重症监护室的患儿是允许一名家长陪床的。母亲把勇哥儿安顿好，我就被请出了重症监护室，　　看着那扇门，看着就在门边的勇哥儿和母亲，我完全不知道自己该干什么，该到哪里去。初到的疲惫，内心毫无着落的恐慌，对于未来毫无把握的忧惧糅杂在心间，想哭却不敢哭出来，真的太难了。　　朋友老郭的电话一个接一个的打来，我没有让他来，他的家也刚刚经历一场浩劫，妻子正在出差，家中还有需要照顾的老人。不过朋友的安慰确实让我的心安稳了许多，是啊，人生没有过不去的坎儿，疾病固然可怕，可我们也不能不战而退呀。想想前一晚在市医院抢救室的焦灼，甚至都没有正轨完善的治疗，现在毕竟好多了吧。　　靠在冰冷的墙上，看着大厅里打着各种简易床铺的患儿家长，在心里告诉自己，战斗才刚刚开始。
　　五、主治医生去哪了？　　战斗真的才刚刚开始。　　4月5日晚上10点进入儿科重症监护室。　　第一个夜晚很煎熬，陌生的环境，身体的病痛折磨的勇哥儿无法安眠。即使陷入短暂的睡眠，可是一小时一次的血糖监测根本让小宝宝无法深睡。再加上刚刚入院，一切检查全部需要重新来做，对于重病折磨的孩子多么残忍。　　我一直坐在重症监护室门外，母亲一个人无法安抚住勇哥儿，需要采血或是打针的时候，我必须进去帮忙。所以我总是又盼望进去看一眼宝贝，又不想听到护士召唤，那意味着勇哥儿又需要遭罪了。　　刚刚翻了翻勇哥儿的住院病案，厚厚一沓近三十页，还不包括一些用药记录。仅仅在4月5日，不到两个小时的时间，勇哥儿就有至少十项检查，其中还有让人无别揪心的血气分析检查。勇哥儿浑身接着监护仪器，随时监测心跳，血压，血氧；头上一边连接着胰岛素泵，一边输着液，还输着氧。勇哥儿已经完全没有了平日可爱乖巧的小样子，像是被钉在试验台上的小动物，眼神惊惧，惶惶不安。　　值班护士不一会就拿来了五六个试管，开始抽血。抽静脉血的时候，勇哥儿的挣扎剧烈却无力，我和母亲轻轻就将宝贝按住了。接下来就是抽动脉血，依然是脖子，这简直是一个母亲经历的酷刑。勇哥儿被我和母亲死死按住，可是勇哥儿一看见粗粗的针头扎向自己的脖子就奋力挣扎起来，不管不顾，脖子上青筋都暴起了。这时值班护士很严厉的斥责了我和母亲，责怪我们两个大人居然都按不住一个小孩子。可是我们怎么忍心，这个挣扎的宝贝不是别人是我们的勇哥儿，在过去那一年多带给我们无限喜悦与欢喜的宝贝，我们舍不得让他受一点伤。可是能怎么办呢？母亲和我只能咬着牙死死的按住他，可就在此时，监护器忽然滴滴的报警声响起来了，在安静的ICU显得如此突兀。只见勇哥儿忽然哭的仿佛喘不上气，脸色一下子灰暗下来，嘴唇发紫，护士赶紧放下针，使劲拍勇哥儿的背，那一瞬间时间仿佛静止了，好像一会儿勇哥儿喘过气来了，剧烈咳嗽，哭声再次响起来，我和母亲都要被吓死了，我站在病床边只能感觉自己腿都在发软。值班医生过来看了一下，只说了一个病名“屏息综合症”，说是没什么问题，就匆忙离开了。后来还是百度告诉我这是个什么毛病，原来就是母亲常常说的“气死病”据说是我在一岁多的时候发作了一次，原来勇哥儿这个附加的“小毛病”居然来自于我这个倒霉的妈妈。　　血气分析检查势在必行，母亲哄了哄勇哥儿，勇哥儿很快安静了下来，又陷入了昏睡状态。我能感觉到勇哥儿的不安，稍微有一点响动都能让他惊醒，在他住在ICU的两周里，勇哥儿睡觉时总是闭不紧眼睛，似乎永远都在警惕。护士又端着小托盘过来了，刚到床边，勇哥儿迅速的睁开了眼睛，眼睛里的恐惧至今我都记忆犹新，眼泪很快又漫了上来，看着我和母亲的眼神都能让我感觉到哀求，真的是哀求。作为妈妈，我真想替他生病，可是怎么办，谁也代替不了。这次护士没有选择脖子，可是当她告诉我们要在哪里采血的时候，我更觉得恐怖，居然是在大腿根。这一次勇哥儿哭喊的声音已经嘶哑了，挣扎的也愈发没有力气了，护士的水皮很高超，一针见血。不知是不是动脉血的缘故，试管里的血液颜色很深，看的就让人头晕。随后的皮试，采静脉血勇哥儿都没有过分挣扎，也许小小的他已经知道了，在这个地方没有人能够救他。　　勇哥儿又睡着了，他应该很累了，这几天都没有好好吃饭，连最爱的配方奶也不让喝了，我找到值班医生，想问问勇哥儿这会能吃点什么，值班的男医生估计也很累，随口就说，什么都能吃呀，“可是我的孩子是糖尿病”说出这句话，不知道为什么我的心里很不好受，今后我的勇哥儿是不是就不是一个正常的孩子了，现在看来那时的自己真的是脆弱不堪。男医生就说，那就糖尿病饮食，然后就埋首病案了。我真的不知道，这么小的孩子吃什么糖尿病饮食，在我的认知里完全没有概念，可是吃什么呢，只能给老郭打电话，让他给勇哥儿熬点小米粥，炒点小青菜，然后给母亲发短信，告诉她我就在门外。　　这一夜，勇哥儿哭哭停停，每隔一个小时的血糖监测真的让人痛苦难忍。我在想，明天见到主治医生就好了，一切就都能顺利了。　　可是主治医生在哪里呢？　　4月6日是周一，听闻周一有大查房，我和母亲都盼望着能有一个医生能给我们说一说孩子的病情以及后续的治疗。等了好久，快十二点了，医生们姗姗来迟，因为重症监护室是儿科病区最后的部分，毕竟都是疑难杂症。然后我看着主任带着若干医生开始从一床慢慢到九床，然后到加一，然后就准备走了。　　我的勇哥儿怎么办？我赶紧叫住主任，主任看了看病床上的吊牌，然后就问吊牌上的主治医生在哪，谁知边上护士说医生昨晚值班，今天休息。天哪，搞了半天，昨晚那个疲累的值班医生就是勇哥儿的主治大夫。主任倒是和蔼可亲，略略问了问大概情况，然后回头对医生们说“这就是那个一岁多得糖尿病的孩子”，就没有然后了。我和母亲依然是一头雾水，这就完了么？主任看我面露疑惑，告诉我们，儿科里负责小儿内分泌的两个主任医师一个在北京学习，至少三个月以后才能回来，另一个现在正在门诊服务，至少要一周以后才能转回儿科病房，让我们等到那个一周以后的专家回来再说，现在就暂时让，然后停顿了下，指了指一个个子娇小的女医生，说你们有事找她吧。后来我才知道，这个王姓女医生是儿科的住院总医师。说来说去，我们还是没有主治医生。也许，医生们早就见惯生死，勇哥儿的病情在他们看来真的不值一提，可是对于我们这个普通的家庭来说，就这样一个不值一提的疾病不啻灭顶之灾。想了解的问题没有一个获得解决，因为所有的医生都是忙忙碌碌，此时我只能安慰母亲和自己，勇哥儿的问题肯定不是疑难问题，这是我们应该庆幸的。　　好在没过多久，营养科的一个专家主动来找我，虽然她最终的目的是希望我们能够为勇哥儿在营养科定制餐食，但是她的到来还是让我们很安慰，她的鼓励还是让我和母亲很感动。毕竟在异地他乡，虽有朋友，但还是不方便，所以我们还是为勇哥儿定了餐，希望勇哥儿在专家的指导下能快快恢复起来。
　　看着心酸，祝福宝宝！
　　妈妈和外婆太伟大了。。怎么爸爸和爷爷奶奶都不帮忙。。希望勇哥儿越来越好！　　
　　@唯爱萱宝
17:38:00　　妈妈和外婆太伟大了。。怎么爸爸和爷爷奶奶都不帮忙。。希望勇哥儿越来越好！　　-----------------------------　　因为我的原因，勇哥儿成了单亲家庭的孩子，幸运的是我有一个最爱我的妈妈，内心里觉得非常对不起妈妈，本该安享天伦的年纪却要跟着我受苦。
　　六、渐医渐行（1）　　原以为会有很多消息反馈的周一大查房并没有让我们获知更多的与勇哥儿病情相关的信息，反而更让我们有些不知所措。我们只是被动的配合各项医疗措施，小心翼翼的看护着勇哥儿，仔细记录勇哥儿的排尿以及用餐用水情况，然后及时反馈给值床护士。唯一值得庆幸的是4月7日以后就有营养科来给勇哥儿送餐了，这总算解了我们的燃眉之急。　　勇哥儿的整体状况仍然没有显著的进展，只要护士们不靠近，他就一直平静的躺在床上似睡非睡。从家里出来的那天根本没有想到一下离家千里之外，勇哥儿还穿着那身黄色的小西装，牛仔裤，里面穿着连体衣。可是在ICU就会知道，这身衣服有多么的不方便。昨晚为了采动脉血，只能用剪刀把勇哥儿的连体衣剪成了两半，现在的勇哥儿真的一点都看不出帅帅的样子了。　　我和母亲守在床边相顾无言，想想就觉得前景惨淡，眼泪就会无法控制的倾泄而出。从前我真不知道自己怎么这么脆弱，原来真是没有遇到过太难的事。公司同事打电话询问情况，得知孩子的情况也是一阵唏嘘，想安慰却不知怎么来说，毕竟像勇哥儿这样的情况现实生活中真是太少见了，不过同事朋友的安慰鼓励还是让我很温暖。　　连着两天我和母亲都没怎么好好吃饭休息，一股气提到现在居然一点都没有觉得累，可当勇哥儿静静的躺在这里的时候，所有的疲惫、烦困一下子涌了上来。母亲本来就有高血压，可在这个环境怎么好好休息，只能偎着勇哥儿短暂的补补眠。趁着这个空档我去给母亲买点吃的，谁知到了医院外才惊觉周围根本就没有一家汉族餐馆，顺着人流走，满目都是高鼻深目的维吾尔族男女，后来我熟悉了周边环境才知道，我完全找错了地方。问了几个路人可惜都是语言不通，实在没有办法只能打的找到一家四川餐馆。简直无法形容那时的心情，真是感觉被世界抛弃了，从来都没有觉得自己有如此的无助和无力。等到回到医院病房，朋友老郭已经送来的热腾腾的小米粥，勇哥儿靠坐在外婆的怀里小口小口的吃着，其实我们都不知道该给宝宝吃多少，又害怕多吃了影响他的血糖，又害怕孩子会饿，可显然我们都高估了勇哥儿身体的恢复情况，只吃了很少的一点勇哥儿就不再吃了。　　下午又给勇哥儿做了尿常规，询问护士才知道尿酮体已经转阴了，终于听到了一个还算不错的消息，勇哥儿总算在慢慢的好转。
　　七、渐行渐医（2）　　4月6日晚上十点，在勇哥儿进入ICU整整24小时后，终于可以把胰岛素泵撤掉了，这意味着24小时胰岛素强化治疗已经结束了。勇哥儿必须从当晚开始进入他人生的一个新的阶段：与胰岛素相依相伴的日子。从此以后，勇哥儿每天至少要接受四针胰岛素注射，没有注射就没有食物，听一听真的很残酷，可这就是我们必须面对的现实。　　晚上十二点刚过，护士就过来给勇哥儿注射胰岛素了。勇哥儿看着护士，立刻开始奋力反抗，即便是短短两天我们已经经历很多次相同的场景，可是我仍然不敢在这个时候去看勇哥儿的眼睛。母亲抱着勇哥儿的小脑袋，轻声哄着他，我就按住宝贝，护士一边操作一边对我说，我必须在出院前尽快掌握这些日常监测血糖以及注射胰岛素的技能，孩子还这么小，将来在很长一段时间都必须由家长来注射着救命的药水。我很怕，我甚至不敢去看那细小的针头扎进勇哥儿软软的小肚子里。也许害怕躲过疼痛，勇哥儿在护士离去后很快就停止了抽泣，恢复了少许神采的大眼睛不再像前两天那样雾蒙蒙的了。　　护士通知我们，明天会请内分泌的医生前来会诊，届时门诊的那个小儿内分泌专家也会来。此时的我们多么希望有医生来给我们讲一讲孩子的病情啊。虽然我们并不能做些什么，但比起无知的被动的接受，我还是希望能够获得清楚的交待。　　结束了胰岛素强化治疗，也就不用24小时监测血糖了，勇哥儿的小手指已经不堪重负了，从4日开始已经不间断的在十个小手指上轮番扎了近60针，除了大拇指稍稍好一点，其余的指尖都肿的发亮。以后，每天只要测8次就好了，夜间也只需要在凌晨三点监测一次就好了。勇哥儿终于能睡一个还算整夜的觉了。这个时候的我真是挺天真的，对于1型糖尿病的了解还只是冰山一角，这时的我还只是觉得血糖降下来就好了，殊不知最可怕的不是高血糖而是冷不丁的低血糖。　　这一夜母亲陪着勇哥儿，终于能缓解一下前几天不足的睡眠了。我被请出了ICU，8楼的大厅里都是打地铺的患儿家长，此时大部分都已经鼾声大作，甚至连长椅上都挤挤挨挨的躺着两个人。我真是连坐的地方都没有，只能来到一楼的急诊大厅。虽然已经凌晨，可是急诊大厅依然人来人往，在这个时候，才能真正体会到自己的渺小无助。最后我还是决定回到8楼，待在离勇哥儿和母亲近一点的地方。这个时候有一个维吾尔族的大妈把我招呼过去，用手势示意让我坐在她的小床上，她则转过身去继续睡觉，全程毫无语言交流。陌生人的善意总是让人感动。　　一下子精神松懈下来就困乏的要命，感觉自己下一秒就能睡着。现在想想，那时的自己真的挺随遇而安的，在转入普通病房的前两周里，每晚就是这样为能获得小小的一个容身之地儿暗自欣喜，那些经历常常提醒着我，不要执着的去在意你失去了多少，要好好清点一下自己得到了多少。　　4月7日，等待内分泌科专家的会诊。勇哥儿这两天在内分泌科还是挺出名的，毕竟年纪如此幼小的1型糖尿病患者很少见。前来会诊的医生都会看看吊牌然后说“这就是那个一岁多的糖尿病孩子”。照例是询问家族病史，孕期产检情况等等，其实至今为止，我依然对于勇哥儿患病原因不清楚。我家里近亲属还真就没有一人有糖尿病，哪怕是我那一直体弱多病的外婆。孕期产检没有一次落下过，除了怀孕两个月发现有卵巢囊肿并已经达到手术指标以及胎盘低置，其他都没有任何问题为此怀孕过程尤其小心翼翼。在预产期的前一天做了剖宫产手术，勇哥儿的各项评分都是优。能够想到的就是勇哥儿7个月以及发病前的病毒感染，后来医生建议我们去医学院做一个基因检测，能够弄明白到底是什么原因引发的这个可怕的疾病。我和母亲考虑再三还是拒绝了，毕竟即便是弄清楚了孩子得病的原因也无法摆脱目前的困境了，勇哥儿依然需要终生依赖胰岛素治疗了，何必再让可怜的孩子再去多抽几管血呢。　　会诊医生了解了一下情况，小儿内分泌专家郭医生也专门从门诊赶了过来，她让我晚上睡前去门诊找她，她给我详细说说情况。听到郭医生这样说，我心安了很多。
　　八、渐行渐医（3）　　勇哥儿的精神好了很多，不是总躺着了，毕竟是小孩子，身体稍微好了一点就开始坐在床上玩奶奶的药瓶子了。是不是住院的小孩子都是这样，总能在医疗用品遍地的环境找到理想的玩具。后来我专门给勇哥儿买了一套积木，可是他并不是很感兴趣。倒是对药瓶，药盒情有独钟。他总是不厌其烦的把瓶盖子打开，向里面张望一下，然后再盖上盖子，使劲的在耳边晃一晃，然后就会对着我或者母亲得意的笑了，他甚至喜欢把小药片全都倒在床上，再一颗一颗的捡回去，乐此不疲。以至于现在离开医院已经一年了，他还时不时的重复这个游戏，从来没有忘记过。他还喜欢装着退烧药水的粉色小瓶子比如百服宁，比如美林。有时候看他这样，总觉得宝宝好可怜，可是在食物方面必然会亏欠他了，其他方面总想着能多给予他一点。　　勇哥儿的胰岛素方案是三短一中，三餐前注射短效胰岛素，睡前注射一针中效胰岛素。护士对我千叮万嘱，餐前的胰岛素比较清澈，睡前的比较浑浊，千万不要弄错了。短效胰岛素需要在餐前半小时注射，可是对于如此幼小的孩子真的很难把握这个时间，刚开始，勇哥儿非常排斥护士在他的小肚子上打针，每一次打针都像一场战争，后来他似乎发现了规律，只要打针了，一会儿就能吃饭了，到了后来，虽然非常害怕护士，但也只是象征的哭两声然后就坐着等待美餐了。　　营养科一般会提前半个至一个小时把饭送来，一天只送早餐和午餐，由于勇哥儿实在太小了，营养科根本没有针对小孩子的饭食，所以送的都是大人的量，中餐就可以分一部分出来做晚餐了，身在医院真的没有太多可以挑剔的，能够有新鲜营养的饭食已经谢天谢地了。有时候我真的挺后悔的，该对勇哥儿心狠一点的时候没有狠下心，每次打完针看着他眼巴巴的可怜样子，总是忍不住的心软。真的没有几次能够真的等够30分钟，面对勇哥儿渴望的，殷切的眼神真的很难说不。　　虽然用餐有了着落，可是那都是针对成人的饮食。早餐一般是一个成人拳头大小的杂粮馒头，一个煮鸡蛋，一份凉拌黄瓜或是萝卜丝，一份大米粥。中晚餐就是米饭，一荤两素一份汤。如果是一个成年人，也许会对这样的伙食比较满意，可是我的勇哥儿是一个刚刚断奶的16个月的小宝宝，同龄的孩子也许还喝着配方奶，肉粥之类容易消化的食物。我的勇哥儿已经被迫要长大了，也许是疾病的缘故，血糖过高，血糖过低都会有着强烈的饥饿感，自从病后，勇哥儿对饭有着难以想象的渴望，有时候看着勇哥儿大口大口的吞咽着不太软和的米饭，特别是晚餐还需要用微波炉加热，我都觉得特别心疼，为什么我的勇哥儿要受这种罪呢。有时候会自嘲的想，是不是我的勇哥儿上辈子是一个恶贯满盈的大坏蛋，所以今生才会受到这样的折磨。吃饭是一个多么卑微的需求，就是这样都不能好好的被满足。用母亲的话说，我从小就是一个嘴馋的孩子，嘴边长了三颗痣，母亲也常常笑话我说这是有口福的寓意。可是自从勇哥儿病后，我基本就和所有的零食，冰激凌都绝缘了，有时候拿起零食放到嘴里都会有一种深深的罪恶感，我的勇哥儿在还未懂事的年纪，在压根没有品尝过人世间任何美味的时候就必须学会克制自己，也许终其一生都要克制自己的食欲，多可怜哪，还是一个这么小的孩子。早知道这样，早知道勇哥儿会在16个月得这个病，我就应该早点给他断奶，让他去品尝美味的糖果，吃鲜美的糕点，可是人生没有早知道。在重症监护室，我和母亲都会不可避免的逃避讨论相关的话题。我们只是乐观的想，世上食物万千，总会有适合勇哥儿的美食和烹饪方法的。　　晚上，一直挺忐忑不安的，不知道郭医生会给我讲些什么，又想知道，又怕面对。快十一点了，我拿着勇哥儿目前的主治医生王医生给我开的会诊单去门诊找郭大夫。可是真是不凑巧，这个夜晚，小儿病患一个接一个几乎没有消停的时候。看着这些带着孩子的家长，我的心里其实真的很羡慕，毕竟他们的孩子最多就是在门诊输输液就能快快的回家。郭医生让我在诊室里等，一等就是一个多小时。等到医生空闲下来她就给我大略的普及了一下1型的基本常识，耐心的给我画了胰岛素分泌曲线，这时郭医生才告诉我，勇哥儿在刚入院时做的很多想采血检查结果，其中糖化血红蛋白9.3，那就意味着在2015年1月开始，勇哥儿的血糖水平已经异于常人了。真的难以想象，我这个粗心的妈妈居然会毫无察觉，那段时间勇哥儿刚满一周岁，我还在纠结是否给勇哥儿母乳到一岁半，平时只顾着上班，只有晚上那么一小会的时间和宝宝相处，我都记不得勇哥儿那时候的状态了，现在翻翻之前的照片居然还是看不到一丝端倪。郭医生说勇哥儿的甲状腺功能也不太正常，不过因为孩子刚刚发生了酮症，身体内循环混乱不堪，出现甲状腺功能异常是正常的，需要在孩子出院时再复查一下甲功，因为很多1型的孩子都不同程度的会有甲状腺功能的异常，需要长期服药。勇哥儿的C肽值也低于常人，几项抗体检查已经可以肯定是1型无疑了。郭医生最后语重心长的告诉我，1型不仅仅是一个孩子的身体疾病，更是对整个家庭的巨大考验，过程漫长，所以必须有良好的心态，否则将会举步维艰，现在有医院为你们调节血糖，监控血糖，等到回到家中，才是万里长征的真正开始。当时听完医生的话，我只是告诉自己，一步一步来吧。可哪里想得到，未来的每一步真的是艰难异常。
　　九、ICU的一周　　4月7日见过未来的主治医生郭大夫后，一切治疗按部就班。勇哥儿本来就有病毒感染，扁桃体发炎。对于病毒感染，医生只是开了蒲地蓝；对于扁桃体发炎，更是医院的标准配置头孢，喜炎平，唯一有所区别的是我的勇哥儿只能使用氯化钠注射液，和葡糖糖注射液不一样的是，氯化钠注射液不能过量输入，对小宝宝的肾脏会造成严重负担。所以当勇哥儿在医院两次交叉感染并发高烧的时候，根本不能像其他的小宝宝一样，大量注射葡糖糖，很快就能退烧。　　生病以来，最困扰勇哥儿的身体问题除了血糖外，就是便秘以及消化不良了。因为勇哥儿自小就是纯母乳喂养，对于水的天然需求就不大，所以一直没有养成良好的饮水习惯，这真是我的错误，太过于想当然了。确实，我又怎么能够预见到，在不远的将来的日子，饮水对于勇哥儿来说居然是如此困难的任务。勇哥儿不爱喝水，非常不爱。每天为了哄他喝水都要费尽心机，可是往往事倍功半。本来血糖就高，再加上喝水少，便秘自然就如影随形了。在重症监护室，母亲第一次对勇哥儿用上了开塞露。因为一直不忍心，最后还是一个实习护士帮勇哥儿用上的，哭叫的过程自不必说。医生给勇哥儿开了益生菌，双歧杆菌，枯草杆菌几乎吃了个遍，效果真是说不上有多好。毕竟勇哥儿便秘的根源还是血糖和喝水。　　第一次做B超。勇哥儿目前的主治医生王医生在勇哥儿一入院就开了4月8日的B超单，看看勇哥儿的腹部器官，特别是肝肾等器官。腹部 B超需要空腹，本来是一件非常平常的事情，可在勇哥儿的身上就是一件麻烦事。让一个不懂事的孩子忍者饥饿去排队做B超真的是非常困难，可是有什么办法呢。一大早，护士把勇哥儿身上的监护仪器撤掉了，勇哥儿恢复了短暂的自由。大医院之所以大，就是因为就诊的病人实在太多了，B超室九点半上班，可是不到八点半急诊大厅里的B超室外面都已经排满了人。可能是传统，也可能是每一个病患都有各种各样急不可待的理由，没有排队，只有挤。就这样，母亲抱着勇哥儿在急诊大厅里“遛弯”，我就在一群不知是病人还是家属的人流中挤挤挨挨。一个小时过去了，等到B超医生前来收单子叫号，我才发现要等到勇哥儿可能就要到中午了，这对于勇哥儿来说是不可能完成的任务。我决定放弃，带勇哥儿回ICU打针吃饭，幸好没有给勇哥儿喝医生开的助眠药物。为了让勇哥儿能够安静的做完B超，主治医生给勇哥儿开了一种药水，据说喝完很快就能迷糊入睡了。　　回到ICU,我去找王医生说了一下做B超的情况，王医生最后给我又重新开了一张印有加急字样的B超单，这应该就是插队利器了。4月9日继续去等B超，有了插队利器，真是犹如尚方宝剑在手，基本没有等待，我们就进入了B超室。在B超室等待的时候，我们巧遇了一个比勇哥儿还要小的来自昌吉的小女孩，女孩子一脸病容躺在妈妈的怀里。自从有了孩子，就特别看不得这么小的孩子生病，实在太可怜了。攀谈中，我得知，这个小女孩还处在病因不明的肝损伤过程中，听起来似乎比勇哥儿还要不幸。有时候真是在想，这个世界究竟是怎么了，为什么有这么多奇怪的病会发生在如此年幼的孩子身上，他们基本都还没有享受到来自这个世界的美好，生活就被迫走进了另一条轨道。后来，我又在儿科病区见过这对母女一回，因为肝损伤，所以她们住在传染病区，不知道那个可爱的小女孩查出病因了没有，希望她一切都好吧。勇哥儿的B超检查还是比较顺利，因为喝了那种神奇药水，勇哥儿基本处于迷糊状态，B超结果没有问题，真是让我们舒了一口气，真是害怕那种屋漏偏逢连夜雨的状况发生在我们身上。　　第一次发烧。4月10日，住进ICU的第六天，我们害怕的事情还是发生了。儿科病区的ICU是一个100多平米的开阔大空间，里面至少有12个病重的孩子，有的甚至一直昏迷不醒。所以交叉感染几乎不可避免。1型糖尿病就害怕感染，比如感冒，发烧，腹泻，这些在普通孩子身上很普通的问题，在1型的孩子身上就有可能引发大问题，在这个时期血糖非常难降。因为发烧，不得已，勇哥儿又一次上了胰岛素泵以及每小时的血糖监测。这一次，勇哥儿最高烧到38.6度，喝了百服宁很快就能降下来，还算比较争气，这次发烧两天就好了。这时主治医生王医生告诉我们，下周郭医生会转回病房，如果有床位，我们在4月13日就能转出ICU进入普通病房。　　真是个好消息，终于能够离开这个压抑的重症监护室了，真是一分钟都不想多待了。
　　十、ICU的人们　　原谅我现在的记忆力，整理勇哥儿病历才发现，我们真正在儿科重症监护室待了9天。5日入住，13号就转出了。不过这一周确实是一生难忘，除了我的勇哥儿曾经一度病情危重，惊险万分，还有就是在这个不大的ICU里真的让我见识了很多平淡中的真情，生死边缘中的坚守，身处困境中的执着。　　重症监护室大房间里9个常驻床位，时常留流动的两到三个加床，每一个床位背后都是一个饱受苦难的家庭。勇哥儿周围都是维吾尔族小患者，家长大部分仅会简单的汉语比如“你好”“多少钱”之类的。我们的交流都是连蒙带猜。　　刚刚住进重症监护室，母亲和我的全副心思都放在勇哥儿的身上，根本没有注意过周围的病患。随着勇哥儿身体的好转，我才开始关注我身边平凡无奇的人和恐怖无常的病。　　一床是一对来自喀什的维吾尔族小夫妻，语言不通无法深聊，只能以貌取人了。丈夫英俊体贴，妻子温柔可人，留存在记忆深处的就是妻子明亮的大眼睛，清美的歌声，频繁更换的维吾尔族头巾以及丈夫略带羞涩的笑容。患病的是他们8个月的女儿，除了有一双和妈妈相似的大眼睛，在小宝宝的身上完全看不到父母的影子。宝宝脑袋很小，完全不是正常孩子的比列。听到查房的医生陈述病情，孩子有先天性疾病，小脑在CT检查中几乎不可见，病情很严重，用医生的话来说没有什么治疗的意义。主任在大查房的时候还用维语劝说他们放弃，可是我看到年轻的爸爸摆手拒绝了。妻子细心照料女儿仿若珍宝，不是的低声清唱，歌声美极了。他们出院的时候，正巧碰到我们带勇哥儿去做B超，等电梯的时候，母亲问一床爸爸是准备回家吗？一床爸爸的回答简单而坚定，“不是，去北京”。说完就笑着牵着抱着女儿的妻子下楼去了。　　二床是一对来自拜城的维吾尔族农民夫妻，患病的是他们五个月大的小女儿，据说家里还有三个大孩子。床头的病案注明的是“中枢神经感染”，据妈妈说是由于高烧不退引起的。爸爸是一个笑容狡黠看起来有点滑头的青年，和我同龄，妻子很朴实，眼角已经有了岁月的痕迹，非常爱漂亮。他们仅仅比我们提前一个小时入院，所以重症监护室最后一个病床就被他们抢先了。因为病床相邻，我们连蒙带猜的聊天比较多。咋一看，总觉得妻子是一个粗心的妈妈，时常看到妻子在女儿身边呼呼大睡，女儿罩着氧气罩不声不响。小宝宝从来没有清醒过，哭声就和初生的小猫叫唤一样，又低又细，甚至在做腰穿的时候都没有听到孩子太大的哭声。可是我能感觉到，其实孩子是很痛苦的，因为她总是在不停的呻吟，那种呻吟现在想起来还觉得很难受。护士每天要用胃管给孩子注射奶粉，可是过几个小时又需要再由胃管抽出少许检查孩子是否消化了，每天重复，作为旁观者都觉得很煎熬。可以看出来，夫妻很恩爱，妈妈总是在等爸爸，爸爸一来，能明显看出来笑容都不一样了，也健谈了很多。不知道是不是民族的差异性，还是维吾尔族这个民族是一个天然乐观的民族，二床的爸爸妈妈很乐观，这种乐观是从心底散发出来的，他们似乎对于孩子的病重不是特别担心，我说的不担心并不是那种漠不关心，他们的家庭可以看出来一定不太富裕，可是他们借钱都要给小女儿看病，并且在医生劝说他们出院的时候坚决要求医生继续治疗，缴费也从不拖欠。在他们心里，每一个孩子不论男女都是宝贝，生病并不稀奇，尽力救治就好了，这种乐观的坚定也感染了我和母亲，在我一度迷茫，为了勇哥儿的未来治疗、生活担心不已的时候，我看到这对和我同龄的夫妻，他们同样也有着生活的重压，也有着患者重病的孩子，可是他们即便清贫也从未想过放弃，那我有什么理由不坚强快乐的面对呢。后来，在勇哥儿转出重症监护室两周后，他们也进入了普通病房，就在我们的斜对面，他们依然乐呵呵的，不知道后来孩子的病情是否有了好转，祝福他们吧。　　三床是一个14岁的维吾尔族大孩子，来自沙雅，据说患有脊髓炎，已经暂时瘫痪了。父母也是普通农民，不过汉语说的很不错。他们特别好客，总是给勇哥儿递来自家做的馕或是水果，可是勇哥儿的病已经让他失去了随心所欲的的生活。后来，他们知道了勇哥儿的病，每次吃饭或是水果的时候总是悄悄背着勇哥儿。真的很感激他们的细心。孩子的病情很快就控制住了，所需要的就是漫长的复健，所以他们是最先转入普通病房的，后来我们还有缘又成了邻居。他们离开ICU后，勇哥儿终于有了自己的病床，靠着窗户，空间很大，风景不错，虽然身上都是监护器的线，但勇哥儿就像是被牵着绳索的小羊，虽然不是十分自由，但总能下床来在窗户边放放风。　　四床也是一个维吾尔族大孩子，12岁了，是一个非常帅气的小伙子，家就在本地，可是从我见到他起，他就一直处于昏迷状态，他是一个持续性癫痫的患者。听孩子爸爸说，小伙子身体很不错，曾经发作过一两次癫痫，可是都不严重很快就好转了，谁知道这次发病会这么严重。为了维持孩子的各项体征，一直在泵着甘露醇。四床爸爸和妈妈一直很愁苦，虽然表情正常，可是就是能够让人明显的感到压抑。也许这才是重症监护室的常态吧。　　还有一对哈萨克夫妻和他们食物中毒的女儿，比勇哥儿大三个多月，他们才是真正历经生死，几次在鬼门关外徘徊。刚送进来的时候就是在抢救，然后整个监护室都能听到小宝宝的监护器一直在滴滴作响。刚刚好转了两天，在做腰穿的时候忽然就心跳停止了，几经抢救才恢复过来。后来我们在普通病房相遇了，夫妻俩都特别和善，据说是在家里喝了一瓶营养快线就变成了这样，真是不可思议。孩子可能是不舒服，整夜整夜的哭，夫妻俩就轮流在病房内外抱着孩子。等勇哥儿出院的时候，小姑娘已经基本恢复了，很腼腆可爱，没有留下一点后遗症，真是万幸。　　这些都只是勇哥儿身边的小病友，虽然接触时间不长，但在他们的父母身上让我学会了很多东西，尽管我从小生活在新疆，可是我接触的少数民族其实并不多，这次勇哥儿生病让我近距离的看到了一群少数民族普通人，他们其实也很可爱、可敬。
　　楼主坚强！！！同作为孩子的妈妈，可以想象你的痛苦。以后医学条件好了，也许可以彻底治好糖尿病！！　　
　　真让人心疼，那句不注射无美食。。。　　
　　作为母亲，看到你家勇哥儿经历的一切，眼泪忍不住了。女人本弱，为母则刚。楼主加油，现在医学日益发达，相信勇哥儿未来一定会好好的。
　　可怜的宝宝，祝他早日康复，我妊娠期糖尿病，也要三餐注射短期胰岛素，餐前餐后测血糖，各种忌口，我是个大人我都受不了，经常偷吃，更何况是个孩子啊！LZ真是个坚强的麻麻　　
　　十一、普通病房的日子　　4月13日，勇哥儿转入普通病房，一间背阴的四人间，可是却住了6个孩子，其中居然就有那个患有脊髓炎正在做复健的维族小伙子，不久后，那个食物中毒奄奄一息的哈萨克小姑娘也转了过来，忽然看到熟面孔，虽然语言不通，但大家都很高兴，颇有些他乡遇故知的喜悦，到勇哥再一次转病房前，这个病房基本都是ICU转出的孩子了。　　原以为转到普通病房，就有了“对口”的医生，可是很快被告知，郭医生的门诊工作还需要延迟一周，那就意味着这一周我们依然没有实际的主治医生。不过，对于这种情况，我们已经十分的习惯了。　　勇哥儿4月10日发烧，持续了两天，已经在转入普通病房前退了烧。原以为应该就没什么问题了，可是勇哥的脖子和后背开始起了一些小红疹，脸上也出了一些。我和母亲都有些担心，总害怕一个问题还没有完全解决就又出现了新问题。大查房的时候，一个貌似专家的医生得知了勇哥儿的情况似乎很重视，听她和其他医生低声讨论着什么“麻疹”还有名称恐怖的某某疹，我又一次把心提到了嗓子眼。勇哥儿这两天已经好了很多了，又经常闹着我给他拍照，仿佛又恢复了以前臭美的样子，多害怕好不容易平稳的日子再起波澜。不久后，王医生给我通知，让我等会诊单下来后带着勇哥儿去皮肤科找专业医生做一个会诊。于是这一天就这样忐忑的渡过，一直到晚上九点多，会诊单才开下来。我和母亲抱着勇哥儿又开始了奔波。　　夜晚的急诊大楼虽然人来人往，但是比起喧嚣的白天依然冷清了很多，暮春的晚间虽然还有些凉意但微风拂面的感觉却很舒服。问了几个护士，终于明确了目的地，好在不是太远。内科大楼和急诊大楼比起来静的吓人，几乎没看到人。大大的医生办公室里只有一个医生在整理病案，看到我们倒是很热情。了解了勇哥儿的情况就很快做出了诊断，不是什么严重的麻疹或是传染性的皮肤疹，只是发烧后起的病毒疹，不用做什么处理，很快就会好的。不过还是给我们开了一种皮肤软膏，据说是人民医院自己研发的，作为患者我们是没有理由拒绝的。后来，几天后开了药，我和母亲不约而同的选择了弃之不用。　　勇哥儿似乎已经适应了医院的生活，一天的8次血糖监测已经能够坦然接受了。责任护士来测血糖，他都会乖乖的伸出小手，只是在采血针扎入指尖的一瞬皱皱眉头，乖巧的让人心疼，就是每天做雾化和喝药水的时候还是会哇哇大哭，不知道为什么，小孩子都害怕做雾化，每到做雾化的时间，病房里的哭声就是此起彼伏。　　我曾经问过郭医生，以后勇哥儿的饮食该怎么办？郭医生告诉我，孩子太小了，他还需要漫长的时间生长发育，如果仅仅为了血糖数值的好看严格控制饮食，那么孩子的生长发育会受限，这样长大的孩子又有什么生活质量可言呢？这么小的孩子必须在他的生长发育所需能量的基础上控制血糖，必须要让孩子吃饱吃好，营养充足才可以。这需要家长付出更多的耐心，需要学习更多的相关知识，以后的路还很长呢。粗粗一听，就感觉真的是任重道远。　　听了郭医生的话，我豁然开朗，是呀，没有生活质量的人生过十年和过一百年又有什么区别呢，人不能仅仅为了活着而活着。医生不建议我们给勇哥儿喝配方奶，让我们给他喝点袋装纯牛奶或是酸奶，这样对他的便秘也有所缓解。于是我们就在摸索中开始了。那个时候，我对食物所含碳水化合物，脂肪，蛋白质，以及交换份额什么的都一无所知，根本不知道什么是低升糖，什么是高升糖。每天都是凭着感觉给勇哥儿吃饭，按照郭医生的嘱咐，营养科每天的饭食都是孩子生长一天所需的，只要按这个量吃就没什么问题。其实，事实怎么会是这样呢。　　勇哥儿断奶至今，从未喝过牛奶，酸奶之类的东西，以前我总给母亲说得等到勇哥儿三岁以后再给他喝鲜奶。可是在医院，完全没有选择的余地。早餐和睡前都会给勇哥儿喝点加热的纯牛奶，勇哥儿非常爱喝，不知道是不是疾病的缘故，勇哥儿在病前就不是一个挑食的宝宝，病后就更不挑食了，最初连素炒苦瓜都能吃下去。勇哥儿爱喝牛奶，爱喝酸奶，爱吃我们给他的一切食物，对食物的渴望有一种异常的急迫。可是16个月的小宝宝娇嫩的肠胃能否消化这些新东西呢？没两天，我就发现勇哥儿大便的颜色不对劲，开始还算正常，可是慢慢就浮现出灰白色。我又开始担心了，不会是胆道出现什么问题了吧？我赶紧找来了王医生，我担心的询问她，是不是有问题，王医生什么都没有说，只是让我们再加急验一下大便吧。我和母亲的心又开始惴惴不安了，真是度日如年，可是一天过去了，也没有医生给我们解释，等我找到王医生，她已经忙忘了，当即给我看了化验结果，万幸的是就是消化不良，喝进的纯牛奶完全不消化。真是虚惊一场，我和母亲真的再也经不起惊吓了。　　可是谁又能想到，随之而来的第二次发烧的勇哥儿又会是惊险不已？
　　十二、出院前的一周　　普通病房的一周真的挺普通。出疹，便秘，消化不良都算平稳渡过，周五（4月17日）的时候，郭医生跟随查房队伍又把勇哥儿的近期的血糖了解了一下并告诉我们，18号我们就可以转进小儿内分泌的专门病房了，也可以有效的控制一下交叉感染了。　　给勇哥儿整理东西，没想到来医院也才十几天，可勇哥儿的东西已经又是一大箱了。内分泌专科病房就在隔壁，搬起来很快，四人间里只有一个来自博乐的蒙古族的三岁小男孩，特别活泼可爱，叽叽喳喳的跑来跑去。遇到孩子妈妈才知道，这个小宝宝患有心肌炎，也特别害怕交叉感染，可是病房调整，他们必须搬到对面病房的加床，孩子妈妈很担心。后来，我们经常碰到这个蒙古族宝宝，可是病情一直反复，总是贴着退热贴。直到勇哥儿出院了他还在治疗。　　我们就在四人间里享受着单人间的感觉。可是临到傍晚就住进了一个来自阿勒泰的8岁哈萨克小姑娘，居然和勇哥儿一样患有1型糖尿病并酮症酸中毒。在这里遇见病友真是不容易。小姑娘瘦瘦高高的，非常漂亮，躺在床上难受的一直在小声哭泣。小姑娘的父母都是普通牧民，家里还有一个妹妹和一个刚刚半岁的小弟弟，所以母亲并没有来，是由父亲照顾的。刚进医院时血糖已经30多了，当地医院不敢接收直接就转到乌鲁木齐了。和勇哥儿一模一样的治疗方法，不过比勇哥儿好的是，8岁的小姑娘非常听话，郭医生让多喝水，她就照着吩咐不停的喝水，估计身体非常难受，一晚上都是辗转反侧。看着似曾相识的场景，心里有些感叹，都是勇哥儿曾经受过的罪呀。　　等到小姑娘撤去了24小时胰岛素强化治疗后，精神虽然恹恹，但明显好转了很多。就是一直在给她爸爸说饿，小姑娘的爸爸不忍心就去给小姑娘买了一大份炒面，小姑娘很快就吃完了，结果可想而知，血糖一下子又飙到了30多，医生严厉的告诫了爸爸，不能再这样干扰治疗了，看着小姑娘的样子，我真的特别感同身受，要是勇哥儿会说话，他一定也会提出同样的要求的。　　这些天勇哥儿的情况说不上很好，血糖依然很不稳定，血糖20多仿佛是家常便饭，看到这样的血糖值，真的是心都在滴血，孩子会多么难受呀，我的勇哥儿却表现的和普通孩子没什么区别，打完针就含泪冲着你笑，戴着怪模怪样的白色小网兜围着病床慢慢的溜达，难受了也只会要外婆或妈妈抱抱，小脑袋就轻轻的搭在外婆或妈妈的肩膀上，手指着门外，意思是要出去。我们只能在病区的楼道里来回的走，能怎么办呢。1型糖尿病就是这样，没有什么特效药可以治疗，只能胰岛素，饮食，运动多管齐下才能达到比较好的目标血糖，除此之外能有什么办法呢？勇哥儿在医院里，饮食，运动无从谈起，只能依靠胰岛素，所以调整的结果可想而知。19日夜里勇哥儿睡得很不踏实，老是在外婆的怀里拱来拱去，满头大汗，我用自己买的血糖仪一测，居然才3.2，此时还没到护士监测凌晨血糖的时候，我吓坏了，赶紧到护士站找护士，值班护士想都没想赶紧给我一包白糖让我泡给勇哥儿喝，喝完勇哥儿就安稳下来了。护士告诉我一定要随时准备糖果类的东西以备不时之需，低血糖是随时都可能出现的。经历了这么一次，我才清楚意识到，1型糖尿病不是百度上的那几行谁到能看懂的字眼，在实际生活里，需要关注的东西太多了。　　母亲看着再一次熟睡的勇哥儿暗自感叹，总以为血糖低点好，谁知道却会这么可怕。后来，我加入了专门的成人1型糖尿病病友群以及青少年1型糖尿病病友群，懂得了更多相关的知识，也见识了这个疾病的可怕，多少正值花季的年轻生命就是止步于低血糖。　　血糖这个东西真的很奇怪，现在的我们都被他操控，心情也随着它的起伏而上下起落，其实在一年后的今天，我仍然不可避免的被它牵制，只是更多时候已经能够找到原因了，能够更心平气和的面对它了。　　哈萨克小姑娘很快就恢复的基本和常人无异了，除了时常喊饿。不看血糖谁又能知道这个漂亮的小姑娘是一个病人呢。不久，病房又来了一个维族小姑娘，只有两岁七个月，可是看起来比勇哥儿还要小，身体瘦弱面目苍白，还未确诊病因。宝宝妈妈是一名老师，汉语非常流利，终于在勇哥儿入院的两周后，我们有了除了医生护士外可以顺畅交流的病友了。小宝宝似乎很痛苦，只能让妈妈用一种姿势抱着才能够睡着，看起来可怜极了。郭医生来看过几次，虽然没有确诊，但是给出的初步诊断是成骨发育不全症，也就是俗称的瓷娃娃。宝宝的妈妈听到这个结果立即就崩溃了，大哭不止。仅听病名就知道这个疾病的可怕。生活是多么无常呀，这么小的孩子却患上了这样一些可怕的病症。　　20日傍晚，母亲发现勇哥儿似乎又有点发烧了，这可不是一个好现象，上回发烧后勇哥儿咳嗽一直没有彻底好，谁知居然又发烧了。还是退热贴，物理降温，退烧药。谁知道晚餐后勇哥儿的体温一下子上来了，很快就达到了38.6，物理降温已经没有什么用处了，只能给勇哥儿用上了百服宁，那时我的心里还不是特别担心，毕竟就在医院里，而且上回勇哥儿发烧用百服宁退烧效果很好。谁知道还没有到四个小时，勇哥儿的高烧不降反升，已经39度多了，我赶紧找来值班大夫，值班医生很为难，因为勇哥儿的病，不能靠输液补充身体水分达到退烧的目的。我就问医生能否给勇哥儿打退烧针，医生说没有退烧针；我们又问可不可以给我们再开别的退烧药，医生说医院里只有百服宁；我说那我们怎么办？难道就任由孩子高烧至40度？医生让我去医院附近的药店看看，买一瓶美林回来，我简直是无言以对，还能说什么，赶紧跑出去，可是已经凌晨了，周围没有一家药店开着门。我想打电话找朋友，可是这么晚了，即便送来了也要至少一个小时以后了。直到这时，我真的感觉到恐惧和无措。一无所获回到病房，幻想着也许勇哥儿已经退烧了。母亲还在不停的给勇哥儿物理降温，勇哥儿倒是很乖没有哭闹。再次测量的结果39.9，我真的害怕死了。在医院里再次体会到了山穷水尽，只能再找值班医生，值班医生就帮我打电话给另一病区的儿科医生，希望帮我在别的患儿那里能够借到美林。一圈下来，大家都没有，就在此时，曾经的重症监护室的一个护士神奇的给我拿来半瓶美林，说是一个维族患儿的药。我的感激真的是不知道怎么去形容，赶紧回去给勇哥儿喝了4毫升，谢天谢地很快就降下来了。自此以后我不管在哪，都会准备两种退烧药以备不时之需。一切安定下来后，感觉自己都要虚脱了，就像4月4日无处求医的那种恐慌才渐渐褪去。直到此时，我才意识到医院交叉感染的可怕，宝贝在医院里其实也并不安全。　　第二天一早，得知情况的郭医生来查房就告诉我们最好尽快出院，不要再在医院耽误了，血糖的调整是长期的过程，医院不可能给你调整的和常人无异。出院前我们还必须给勇哥儿拍一个X光片，用以确定肺部的感染是否严重。一听到要照X光我就发怵，不过已经这样了，还如何能去在乎什么辐射伤害呢。所幸，我们预约X光片的地方就在急诊大楼一楼大厅，虽然预约单上没有加急字样，但是在这里，仿佛有约定俗成的规矩，那就是病重的患者和孩子优先。因为勇哥儿太小了，我和母亲都进了X光室，厚重的大门看着就让人望而生畏，勇哥儿刚进去就开始哭了，按照要求，我和母亲把勇哥儿架在机器前方，瘦弱的勇哥儿在这一刻真的就像一只待宰的小羊羔，好在很快就好了，真是不愿意在这样的检查室多待哪怕一秒钟。第二天检查结果出来了，很正常，真是庆幸，勇哥儿咳嗽的很厉害，真害怕会演变成肺炎。　　我和母亲商量了之后决定勇哥退烧后就立即出院，我们不即刻回家，在医院附近住上一周观察一下再回家。
　　十三、三人行　　4月23日，我们办理了出院手续。　　离医院不远恰巧有一个格林豪泰酒店，我们就暂时安顿在此，准备再观察一个星期，好好休息一下再买机票回家。离开内分泌病房的时候，勇哥儿把自己的积木玩具送给了临床的维族小姑娘，短短不到一周的相处，让原本的陌生人到有了些依依的离情。　　勇哥儿的变化好明显。沉默，消瘦，黏人，完全找不到以前那个活泼爱笑的胖小子的影子了，住院的近一个月里头发和指甲居然都没有明显的生长，以前每隔几天就要剪指甲，可是这回这么久了都没有剪过。抱在怀里明显感觉轻了很多，后背的肩胛骨明显突出，再也不像从前那样喜欢在大人的怀里左顾右盼，现在的勇哥儿只会把头轻轻靠在妈妈或外婆的肩膀上，情绪低落，精神困倦，神色恹恹。仿佛又回到了一周岁前不会走路的时候。1型糖尿病可真是太可怕了，直到现在我才初初感受到了它的威力。　　离开了医院，来到宾馆，勇哥情绪似乎好了一些，坐在床上指挥着我调电视。原本计划的很好，这一周依然去营养科订餐，这样也省去了很多不必要的麻烦。刚开始勇哥儿还算懂事，每顿饭都吃的还不错，可是三天之后勇哥儿就开始不思饮食了，对于饭菜的兴致明显不高，甚至又有些腹泻。这是以前从未有过的事情。　　郭医生在勇哥儿出院的时候曾给我留下了她的手机号码，不过她却告诉我，一般不要给她打电话，除非需要她预留病房。所以我赶紧回到病区找她，等她查完房，我把勇哥儿这两天的血糖记录给她看，并把孩子有些腹泻的情况告诉了她，郭医生只给我说，勤测血糖，正常用药，血糖高了补针，血糖低了补糖。然后就没有然后了。　　勇哥儿在出院的时候，血糖依然大部分在15以上，离他的目标血糖还有很大一段距离，郭医生告诉我们，需要把孩子的日常血糖至少控制在10以内，每三个月的糖化血红蛋白维持在8以下就好了。可是即便这样，我们依然远远没有达到。血糖仿佛就在和你捉迷藏，你费尽心机，可它却总在离你很远的地方。勇哥儿太小了，体重也轻，一单位胰岛素甚至可以在很短的时间降十几个单位血糖。医院没有专门针对儿童的胰岛素笔，甚至国内都没有。好在我有一个特别要好的朋友在法国留学，她托人给我买了一支儿童胰岛素笔，可是远水解不了近渴，要寄回国内还需要一段时间。所以现在只能这样。这段时间，血糖忽高忽低就像在坐过山车，我和母亲的焦急和满心的苦闷都已经明显的浮现在了脸上，大部分时间，给勇哥儿频繁的测血糖已经快要到了神经质的地步。　　我们三个人住在不大的房间里，看着勇哥儿，我恨不能一小时给测一次血糖，紧张的气氛堪比在重症监护室，在医院，你还有医生护士可以依靠，可离开那里，你只有你自己。越到这个时候，越觉得自己无知，无能，勇哥儿的血糖像是在游戏里永远打不死的幕后大boss，它总能在你出其不意的时候让你痛苦，让你挫败，让你欲生欲死。　　后来，我才知道，其实是我自己根本没有做到食物和胰岛素的匹配，我在1型糖尿病这座大山面前甚至还没有入门。可是勇哥儿的身体却不是我可以任意练习的练习簿，做错了撕掉从来就可以了，每一次血糖的或高或低的起伏对于勇哥儿来说都是严重的伤害。　　在此期间，我在网上寻找病友，加入了一个成人1型群，群里的病友特别热情，特别是一个30岁的成都姑娘，她告诉我最好在低血糖的时候给孩子喝葡萄糖，那样血糖会很快回转，她还说可以给我寄一些有关1型糖尿病的资料。后来，她真的把一堆资料寄到了我的单位，内容真的是浅显易懂。在陌生的网络世界，感受的到的温暖真的让我感动。　　勇哥儿还算争气，用了一些益生菌，他的腹泻就好转了，只是还是食欲不佳，血糖不稳，在格林豪泰待了五天后，我和母亲决定回家。机票是山东航空的，早晨7点15起飞，那就意味着我们必须6点半就赶到，5点多就要出门。好在酒店保洁大姐的丈夫就是做机场载客的，所以我们很快就定好了车。谁知在临行前，勇哥儿又出现了一次低血糖，赶紧喝了粘稠甜腻的葡萄糖，一路上胆战心惊。现在回头看一看勇哥儿那一周的血糖记录，太可怕了，真的让我心疼极了，低血糖的次数太多了，甚至有几次是严重的低血糖了，真想让时间倒回去，能让我重新带着勇哥儿走一趟。无知的妈妈让我的勇哥儿受了多少罪呀。　　到了机场，我又开始担心不知道能否将胰岛素笔以及胰岛素带上机，之前给航空公司以及机场地勤打过电话，对于携带这样的医疗用品居然说法不一，航空公司甚至告诉我需要将胰岛素放入货仓进行托运，机场地勤则告诉我需要出示三甲医院的诊断证明书以及病历。就这样怀着忐忑不安的心情取票，等待，甚至在候机大厅给勇哥儿测一次血糖。不过一切都算顺利，唯一在安检的时候，勇哥儿吓的哇哇大哭外其他都很顺利，胰岛素也顺利登机，所幸新疆四月底的清晨气温不高，行程也不长，胰岛素应该也不会出现问题。　　再之后的登机，飞行一切都很平顺，勇哥儿全程都系着小安全带靠在外婆的怀里，适应极了。1小时后后我们就回到了小区，真是物是人非。
　　十四、到家后的鸡飞狗跳　　四月底的小区满园槐花竞相开放，紫色的花串在清晨的微风中轻轻摇曳，清香宜人。三三两两的老头老太太们在幼儿园边的广场锻炼闲聊。小区的一切和往常一样又似乎有了一些不一样。我们抱着勇哥儿穿过广场，不时有母亲相熟的朋友和我们打着招呼，仿佛我们真的只是远行探亲刚刚归家而已。当然，这只是我们对外的说辞。　　刚刚归家的这段时间真的特别煎熬，甚至在5月19日我们在冲动之下差点又准备订机票去乌鲁木齐。离开医生， 一切都得自己来，这段时间勇哥儿的胃口不好，和在医院的时候简直判若两人，我们总是陷入一个打针，吃饭，补针，低血糖，加餐这样的恶性循环里，甚至在夜间需要测很多次血糖以防低血糖，勇哥儿和我们都苦不堪言。　　5月2日，我给勇哥儿开了一个微博，想记录勇哥儿的日常生活。这两天整理了一下，发现那时候的文字真的悲观极了，每天的情绪都陷在勇哥儿的血糖里，随着血糖的起伏而起伏。生活中完全没有了别的事情，所有一切行动都是围绕着勇哥儿的血糖，我们已经完全沦为了血糖的奴隶。 那时候的唯一想法就是希望日子快快过去。那段时间里，我相继加了两个儿童1型糖尿病友群，认识了很多同病相怜的病友，有勇哥儿的同龄宝宝，也有糖龄多年的大孩子，有和我类似的新进糖妈，也有经验老道掌控血糖游刃有余的糖宝妈妈，还有热情周到的志愿者医生，通过网络我学到了很多控糖知识，也是通过网络我焦虑的心慢慢沉静下来。虽然这个过程很难熬，甚至回复平稳的心态我花了半年多，但好在最难过的日子还是走过来了。　　现在再去回想那段鸡飞狗跳，水深火热的日子还是有点心有戚戚。刚开始，我们还是按照医嘱给勇哥儿实行三短一中的注射方案，但不知道是怎么回事，勇哥儿在餐后三小时血糖就开始慢慢上升，到了下一餐前自然又是血糖很高，当我将餐前计量加大0.5，结果餐后不到两小时就会出现低血糖，血糖简直把我整蒙了，我甚至都有了用一次性注射器注射胰岛素的想法，因为剂量可以更精细的控制。我在网络志愿者医生的帮助下，尝试将中效放在早晨餐前，早晨餐后，午餐前，午餐后，结果都不怎么好，后来我又尝试将勇哥儿的一日三餐改为一日四餐，缩短每一针短效胰岛素的控制时间，可是这样的尝试依然以失败告终，那段时间我就像陷入了怪圈，无力挣扎，甚至开始怀疑自己，是不是自己真的很失败，为什么别的糖宝妈妈都能做到的事对于我来说这么困难。　　一次，勇哥儿午餐后正常午睡，我照例给他测餐后血糖，谁知血糖仪最终出现的居然是“LO”，我简直不敢相信自己的眼睛，看到数值的一瞬间似乎都能听到自己的心跳，我知道当人体血糖低到一定程度，当血糖仪都已经测不出来的时候就会显示“LO”，我都无法形容当时慌乱恐惧的心情，我不知道我在干什么，我甚至都没有想着再去重新复测一下，我只是下意识的跑着去拿注射用葡萄糖，因为手发抖，只是颤颤巍巍的倒出来了10多克，也不管勇哥儿的抗议，硬是给他灌进去了。到了此时，我一下松懈下来，跪倒在床边。这时我才想到要再复测一次，可是再次出现的结果12.2，我彻底慌了神，我真的犯了一个多么愚蠢的错误呀。当时我的脑袋里反复出现的场景就是高血糖昏迷，重症监护室，如果真是出现了这样的结果，不就是我自己又一次把勇哥儿害了吗，怎么办，怎么办，心乱如麻之下我想起了网上志愿者黄医生给我留的电话，接通的瞬间，我的眼泪哗的一下流了下来，真是不知道我怎么会这么脆弱。黄医生了解了情况，温言安慰了我，告诉我，其实10多克葡萄糖真没有想象中的吓人，也就是一块馒头的碳水，只要勤测血糖，高了赶紧补针就好了。后来我才知道黄医生正在参加一个亲人的葬礼，我真是为我的鲁莽感到愧疚。　　不久后，黄医生在网络上手把手的教会了我食物碳水，食物交换份额等等基础的知识，让我在勇哥儿后来的抗糖路上受益良多。除了山东的黄医生，还有北京的安医生，在陌生的人海里向我伸出了援手，我不知道怎么样表达我的感激，也许好好生活，快乐的抗糖就是对他们最好的报答吧。
　　十五、我们仨（饮食篇）　　不知道别的1型宝宝的日常生活怎么样，群里经常出没的都是控糖非常有心得的宝宝家长。所有的血糖问题总结起来就是那么几条：食物碳水与胰岛素没有匹配，胰岛素作用时间与食物没有同步，注射时出现疏漏比如漏液或是注射部位吸收不好，孩子情绪不好比如哭闹…产生的问题解决起来依然就是这么两点：低血糖需要立即纠正，高血糖需要立即补充胰岛素。　　勇哥儿的问题认真说起来似乎真不是大问题。可是即便是这样勇哥儿的血糖依然把我和母亲弄的苦不堪言。自从勇哥儿归家后，我和母亲的心一直没有落到实处，总是害怕状况不断的勇哥儿忽然又出现了什么新的问题。刚开始的一周，勇哥儿食欲非常差，有时候什么东西对他来说都没有吸引力，甚至是在医院里很喜欢喝的酸奶。有时候出现这样的情况，打针明显是非常不合适的，有过几次这样的经历，打完胰岛素后，勇哥儿对食物兴致缺缺，给他什么他只会转过头去，每到这个时候，我和母亲的那种焦急和烦躁真的无处诉说，任由这样发展下去是很危险的。这种时候，我又是庆幸我们使用的是短效胰岛素，至少还有半个小时的起效时间；又是后悔匆匆忙的打针，丝毫没有考虑到可能出现的状况；这时的母亲和我真的就像是热锅上的蚂蚁。好在那个时候配方奶对于勇哥儿来说吸引力还是很大的。此后在勇哥儿的胃口问题没有彻底解决的时候，我们打针都是很小心谨慎的，生怕又出现了相同的情况。　　勇哥儿还算争气，回家一周后，从前的胃口就逐渐恢复了，又变回了那个不挑食的好孩子。母亲想着各种花样给勇哥儿做吃的。天上飞的，水里游的，地上跑的，只要是我们这里能够买到的，母亲都会第一时间给勇哥儿买回来。有一次我和母亲开玩笑，要是有卖蛇的会给勇哥儿吃么，因为母亲特别害怕蛇，可是母亲居然毫不犹豫的点了点头。可惜的是，对于蛋白质含量丰富的肉类，勇哥儿吃起来总会不怎么尽兴，因为他只能论克来吃。好在勇哥儿在大多数时候还是那个不挑食的好孩子，在他眼中萝卜菠菜也很不错。看着勇哥儿吃饭，既是一种享受又是一种煎熬，特别矛盾，享受的是勇哥儿的津津有味，哪怕少盐少油，煎熬的是勇哥儿对于食物的那种异乎寻常的珍惜。真的很心酸。　　刚刚开始，都是血糖领着我们跑，低血糖了就喝注射用的葡萄糖，我尝过一次，甜腻的令人反胃，勇哥儿还这么小，他根本不理解我们对于低血糖的恐惧以及想要升糖的急迫，所以我们强制他喝下葡萄糖的时候他都很抵触。我尝过之后一下子就理解了这个小小的宝宝，真的太难喝了。好在我从糖友那里买到了德国代购的升糖片，既能迅速升糖，又有许多口味类似橙子，黑加仑。终于在低血糖的时候不用强迫孩子了。血糖略低的时候，都是勇哥儿特别高兴的时候，他特别能察言观色，他能准确的感知到什么时候是合适的吃水果零食的时候，虽然对于这个小宝宝而言，一次能够尽情品尝水果也只能论克，但他特别满足。通常这种时候，香蕉，苹果，梨或是时令水果我都想尽可能的给勇哥儿尝尝鲜，看着勇哥儿捧着自己的小碗在厨房安静等待的样子我就有那种把所有好的一切都捧到他面前的冲动。可是最终给予他的只是少的可怜的东西，他满足了，可是我和母亲的心里却难受极了。有时候为了美餐一顿时令瓜果，只能提前给勇哥儿注射胰岛素。　　自从患病后，勇哥儿的日常生活只能变得特别规律。甚至每天三餐的时间都差不多。甚至连加餐水果都变得有点像做功课。在勇哥儿还比较小的时候，他主动提要求的时候很少，给什么就要什么，可是年龄见长的现在已经完全不满足于我们的给予了，他的理想状态变成了要什么就要给什么。宝贝呀，妈妈和外婆怎么能这么娇惯你呢，你必须从现在就要明白，不是一切我想要的我都能得到，努力很重要。
　　抱抱楼主，希望孩子能够勇敢面对人生，有着自己的精彩　　
　　十六、我们仨（便秘篇）　　便秘一直是勇哥儿的大问题。　　婴儿时期的勇哥儿一直是母乳喂养，奶瓶对于他来说是一个很陌生的东西。所以喝水自然对于他来说很陌生。两到三天一次便便是常事，那个时候还可以说是“攒肚子”，我和母亲基本没有为便便这个事情烦恼过。　　断奶后，喝水问题渐渐提上日程。直到勇哥儿生病，喝水问题成了一件大事。直到此时，我才惊觉，我的勇哥儿完全对喝水没有概念，这俨然已经成了大问题。勇哥儿从不主动要水喝，仿佛他从来都不会口渴。曾经小区里的豆豆奶奶教了母亲一招，给孩子吃的咸一点，他自然就喝水了。可这不是饮鸩止渴么，显然不可取。病后的勇哥儿对于喝水更加抗拒，仿佛水里有什么无法预知的怪兽，我和母亲不管怎样哄骗，小家伙坚定如一。　　不爱喝水的直接后果就是上火，便秘。便秘的痛苦就是大人都难以忍受何况是一个病中的孩子。住院的那一个月，大部分时间都是在服用益生菌，可是收效甚微，有好几次还是用上了开塞露。可是这终究不是长久之道。面对这个问题，医生也没有太多的好办法，药物，外力只能缓解，治标不治本，何况勇哥儿的血糖偏高也会让勇哥儿的便秘雪上加霜。别的孩子便秘可以多吃水果，甚至可以喝一点甜水，可是对于我的勇哥儿而言，有时候食物更甚毒药。　　我和母亲计划的很好，回家以后可以变着花样给宝贝做吃的，肯定能够有所缓解。可是回家后，一切并不如想象。刚开始勇哥儿食欲不振，等到勇哥儿胃口好些了，卷心菜，菠菜，萝卜轮番上阵，勇哥儿吃的倒是好，可是便秘依然如故。我在网络上求助，热心的宝妈们纷纷献策，我基本上一一照做，只要能让勇哥儿多喝一口水。奇形怪状的小杯子小碗，各种形式的吸水杯，勇哥儿总是好奇一会就兴致全无了；无奈之下只好用萝卜、苹果、梨子煮水，可勇哥儿明显对于萝卜块更有兴趣；每天按时给勇哥的小肚子做按摩，甚至在网上简单了学了几招按摩手指穴位。实在无奈之下，我想到了苏打水，零碳水，还有一股淡淡的}