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妈米58972 &经验值40976 &在线时间1388小时&地区:丰台街道街道:宝宝生日&最后登录&注册时间&帖子7074&阅读权限100&积分42364&精华25&UID5216769&
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真的希望有更多的妈妈关注我的宝贝女儿。做为父母的我们现在没有能力继续为宝贝治疗。可是看着可爱的宝宝我 ...太不容易了，拍了100元表寸心
出生&&7斤4两&&51厘米
3个月 15斤9两 67厘米
4个月 18斤& & 68.5厘米
5个月 20斤& & 70厘米
妈米11144 &经验值10703 &在线时间649小时&地区:良乡地区街道:宝宝生日&最后登录&注册时间&帖子2084&阅读权限100&积分11352&精华0&UID5590845&
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看了真是难过，孩子健康是父母最大的心愿，拍了200表示一份小小的心意，以后还会关注的
宝宝健康快乐的成长！
妈米187006 &经验值116062 &在线时间1006小时&地区:万寿路街道街道:宝宝生日&最后登录&注册时间&帖子19289&阅读权限100&积分117068&精华23&UID3881770&
团长MW12457
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duhuaifang 发表于
太不容易了，拍了100元表寸心
谢谢亲爱的
刚看见，女神了呀
原专业母婴顾问，现平安客户经理兼专业刮痧师。
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妈米187006 &经验值116062 &在线时间1006小时&地区:万寿路街道街道:宝宝生日&最后登录&注册时间&帖子19289&阅读权限100&积分117068&精华23&UID3881770&
团长MW12457
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hbmhr 发表于
看了真是难过，孩子健康是父母最大的心愿，拍了200表示一份小小的心意，以后还会关注的 ...
替雨轩一家谢谢大家！轩加油！
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妈米11795 &经验值11496 &在线时间687小时&地区:新华街道街道:宝宝生日&最后登录&注册时间&帖子4461&阅读权限100&积分12183&精华0&UID3907342&
团长编号 MW12324
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童年时光钙镁锌，她需要吗，我自己给我家宝宝海淘的，可以快递一瓶给她。
&亲爱的，谢谢哈，我给雨轩买了半年的铁锌钙粉，你要有啥孩子不穿的衣服捐给她们吧&
妈米114 &经验值114 &在线时间62小时&地区:紫竹院街道街道:宝宝生日&最后登录&注册时间&帖子140&阅读权限100&积分176&精华0&UID9718826&
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雨轩加油！向雨轩的父母亲人致敬，也向楼主致敬。我家娃才五个月，没有什么合适的物品给雨轩，拍了300元略表寸心。
&亲爱的，钱收到了！替孩子一家表示感谢！！&
妈米9945 &经验值9797 &在线时间490小时&地区:常营回族地区（常营回族乡）街道:宝宝生日&最后登录&注册时间&帖子3403&阅读权限100&积分10287&精华0&UID685352&
地区:常营回族地区（常营回族乡）街道:宝宝生日&帖子3403&
可怜的孩子，跟我闺女年龄差不多，体重却差那么多。真是可怜。。。
&头软的，跟一两个月的孩子一样，根本抬不起来&
您好，您的签名档不符合要求，小编协助您修改，具体通知请见帖
http://www.bjmama.net/thread--1.html
妈米41 &经验值71 &在线时间109小时&地区:金融街街道街道:宝宝生日null&最后登录&注册时间&帖子8&阅读权限100&积分180&精华0&UID6638926&
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好久没来了，我是哪个村儿的？小雨轩的链接看了，拍了2单只能尽微薄之力了，希望更多的人能看到这个贴子！帅妈好人
&亲耐的，蝇子收到了，你周日要休息跟我去看孩子吧&
妈米41 &经验值71 &在线时间109小时&地区:金融街街道街道:宝宝生日null&最后登录&注册时间&帖子8&阅读权限100&积分180&精华0&UID6638926&
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你一定要坚强起来，坚持下去！
妈米187006 &经验值116062 &在线时间1006小时&地区:万寿路街道街道:宝宝生日&最后登录&注册时间&帖子19289&阅读权限100&积分117068&精华23&UID3881770&
团长MW12457
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好久没来了，我是哪个村儿的？小雨轩的链接看了，拍了2单只能尽微薄之力了，希望更多的人能看到这个贴子！ ...亲耐的，蝇子收到了，你周日要休息跟我去看孩子吧
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本帖最后由 四月一 于
18:53 编辑
得意的妈妈们，我抱着绝望的心情在写这篇贴子，我34岁才有了这个孩子，孩子生下来第二天在人民医院就口吐白沫抽筋住进保温箱，但查不到任何病因，足月剖腹，没有家族遗传病史，小孩检查一切正常，拍过CT，什么都查过，住了三天出了保温箱。之后回家，后话太长，我只能很简单的说一下，她三个月不能抬头，六个月不会坐，八个月没长牙，九个月不会爬，在八个半月的时候她咳嗽到吐奶我把她抱到省中医学院看病，无意间问那的儿科专家刘昌玉，为啥我孩子八个半月还不会坐，没长一颗牙，是不是缺钙？刘昌玉看了一下后说你的孩子是脑瘫，我们医院没办法治疗，你赶快抱到省妇幼去确诊下，我当时就感觉五雷轰顶啊，眼泪止不住的往下掉，没有一点育儿常识的我在这么多异常面前居然都没有带孩子去看看，家里的老人一直都说孩子好手好脚看什么看，你孩子要有什么问题也是被你的多疑诅咒的！所以最终在孩子八个半月的时候拖到这么晚才发现。之后带孩子辗转奔波去了省妇幼和中山医院，两个医院的专家张庆松和梁松全部都确诊孩子是脑瘫。再后来从过年前我开始漫长的带孩子去做康复治疗的历程。无论刮风下雨下雪我每天都带着孩子去治疗。现在的我是身心俱疲，每天看着孩子在治疗过程中撕心裂肺的哭，我的心像刀在割，终于在孩子快十个月的时候，她才晃晃悠悠的学会了坐，坐的还不是很稳，但能独立坐几分钟，现在在学爬，可是由于力量太差，一直不会爬。她的双腿双手都没有力量支撑，连站都站不稳，一站就会跪到地上。
　　现在最大的问题就是她的吃。她从几个月开始就大口大口的喷奶，之前不知道，还以为大点会好点，现在才知道，是因为脑瘫的原因孩子吞咽比较困难。现在她十一个月零七天了，长了两颗半牙，但是吃辅食的情况很不好，不是她不会吃，而是我不会做，之前给她做过面条，稀饭，米粉，现在都在她的拒吃范围之内，只要是我在家自己做的，她根本不张嘴，有时候实在没法了，从外面买一点软饼啊面包喂她，她还能吃几口，剩下的就是一天还能吃三餐奶，一餐大概150毫升，这样下去，她的身体会垮的，我想尽办法四处找寻方法，上网找食谱，问和我一同治疗的脑瘫孩子的妈妈，向邻居妈妈们学做辅食，什么方法都想尽了，本来打算请一个专门做婴儿辅食的阿姨，第一这样的阿姨好像还不多见，第二，以现在我的经济条件已经是在举家借债给孩子治病了（每天光治疗费用就高达三四百），实在没有余力了。
　　从这孩子出生，我就再也没有躺着睡过一个觉，白天晚上都是我在带她，小的时候容易受惊一点动静就醒，白天抱着睡，晚上放在床上一会就醒，一醒就得抱。现在大点了，白天大包小包抱着她四处求医，晚上还是要抱着睡，一放在床上就踢被子哭醒，我35岁了，现在的我老了十岁不止，前天居然发现自己已经长了白头发。我每天都生活在巨大的恐惧之中，害怕孩子治不好，害怕孩子吃不好，害怕孩子生病。现在在发贴子的时候，孩子又因为不好好吃饭，抵抗力差，得了风寒感冒，脸烧的通红。我的心在滴血，一切都是源于我的无知和无用。
　　现在亟待解决的问题就是她的吃饭问题，由于是脑瘫，发育迟缓，她的脾胃功能很弱，所以不能吃荤，一吃荤就积食，就更不想吃。现在请得意的妈妈们帮帮我，能不能教我做一些简单实用的辅食，她现在十一个月零七天，长了两颗半牙，每天在高强度的做康复治疗，吃的却很少。越吃的少吸收就差，身体就越差，哪来的力量做康复治疗呢。还有二十三天，孩子就一岁了，我现在已经在崩溃的边缘徘徊了。我害怕我倒下去了我的孩子怎么办？无依无靠啊。
　　传一张孩子扎针时的照片，跟正常的孩子比起来她真的是面黄肌瘦。脸上一点颜色都没有。现在的我，语无伦次，不知道该从何说起。有什么想起来再补充吧，我只想说每一个有脑瘫孩子家庭背后都是血泪史，我知道自己是个不合格的妈妈，没有照顾好自己的孩子，发这个求助贴，是想寻求帮助的，真心向路过的好心妈妈们请教。谢谢大家。
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　　今天请了一天假，打算带孩子去按摩医院看看，看看能不能有医生通过按摩治疗她的风寒感冒，之前看过医生，说这孩子因为病被我们大人灌药把她的稚嫩的脾胃搞坏了，大家能想像一个不满周岁的小婴儿早上一起床呼出来的第一口气是臭的么，那就是她的胃有火，所以能不吃药打针尽量不吃药打针，我曾经找到过一个医术很精湛的医生帮她按摩，就按了一次，给她的感冒咳嗽治好了，真的很神，没吃药没打针，取她的左手穴位推拿，可惜现在这个医生去山东了。短时间内不会回来，民间总藏有高人。
　　话扯远了，或者因为自己是个跳跃性思维的人。不好意思。
　　看过大家的回贴，真的非常感谢大家的关心，也感谢版主的关爱。没有时间一一回复了。我想说的是，我这个不是一篇博同情的贴子，也不是诉苦的帖子，真的不是，尽管无形的压力压得我我内心有一部分也想这样做，但我知道每个人在世间活的都不容易，大家各自有各自的难处，有时间博同情或者诉苦，不如咬着牙带着孩子一起前行，虽然不知道前路能走多远，有人劝我放弃或者再生一个，我觉得没有这个时间和精力也没有这个经济条件了，我目前要做的唯一能做的就是就是在我有生之年与这个孩子甘苦与共。
　　我家住在沌口的泰合小区，每天我半夜起床给孩子熬粥，等她早上起来能有新鲜的粥吃，可是我试过很多了，比如熬大米粥，小米粥，用骨头粥熬，用鸭子汤熬，然后里面加青菜末，或者加胡萝卜，或者加山药，最后起锅的时候再加一点点梅花盐和一点点麻油，再或者用去核去皮的大枣熬甜粥，这些都试过了，起先她能吃几口，再后来看到勺子到她面前，她表现的就像现代的刘胡兰，真的是打死都不张嘴。也用鱼汤蒸过鸡蛋羹给她吃，开始也吃，吃到后来不吃了，再然后用番茄磨的汁下婴儿面条给她吃，或者骨头汤下的面给她吃，开始也吃，到后来不吃了。这些都是轮番的给她换着做的。然后她起床之后的时间就像打仗了，要端她拉大便，她小的时候还能自己拉，现在是完全没有自主拉大便的意识。医生说她是气血两虚，导致自己没有力气拉，如果要调养就要补气血，她是什么都虚，所以没办法，实在不拉就给她两天用一次婴儿开塞露，然后在有限的时间内要喂早饭给她吃，不管吃不吃都试着喂一下，不吃就只能蒸个小馒头，带在路上边赶路边往她嘴里塞一小块，这就是她的早餐了，只能吃几口，然后就带着大包小包狂奔出小区带着孩子去古田二路做治疗，如果迟到就会影响到其他脑瘫孩子的治疗点，所以迟到是万万不能的。然后她的下一餐就要等到治疗结束后的十二点了，那个时候才能喂一点奶，如果治疗当中喂牛奶，后果就是因为治疗时哭闹而全部吐出来，所以直能到十二点做完PT才能让她喝一点奶，然后到两点的时候赶回家做第二餐辅食给她吃，有时候搅一点米粉，有时候下一点水饺，给她吃皮，有时候下点面，有时候把外面买的软饼让她自己咬着吃，我给她取了个名字叫成三勺，什么东西心情不好能吃婴儿勺三勺就不错了。然后到三点就抱着她睡觉，睡到六点，六点醒了之后在家给她做训练，要么练爬要么练跪，按她的治疗医生的要求，别人家的孩子都是上午下午做两次，我家的孩子因为太小，还因为经济条件的限制我只能在康复中心给她做一次，剩下的自己回家做。然后到七点做辅食给她吃，如果不吃就过一会洗澡然后喂点奶哄她睡觉。等她睡觉了，我就给她按下摩，仅限于按下手上的穴位，因为不懂不敢随便瞎按，怕起不好的副作用。然后去做一些家事，因为孩子爸爸不在家在外地只能周末回武汉，本来想回来武汉上班，，但因为高额的治疗费用，孩子爸爸不得不背井离乡去外地打工好多挣点钱给孩子看病。所以晚上只能我一个人带孩子。这个就是我和孩子的一天。
现在补充的这些看上去杂乱无章，不知道对于想帮忙的妈妈们提供了一些有用的信息没有？如果有能教我做辅食的妈妈愿意帮忙，我愿意请她上门教我，或者我上门去学，但时间只能是每周日，孩子只有周日不做治疗。给大家添麻烦了。在此公布一下我的手机号，因为不能时时上网，每天就在家和康复中心之间来回，请愿意帮忙的妈妈们给我打电话，或者给我发短信，我会回电话过去的，我的孩子叫亿亿，大家叫我亿亿妈妈，，给大家添麻烦了。
最后在求助辅食的同时，请万能的得意帮忙，请问在沌口这边有没有可以拼车的信息，从沌口的泰合花园到古田二路的南泥湾大道上的同馨脑瘫康复中心，每天早上八点半去，下午一点从原路返回。每天抱着她来回奔波，大人累点不要紧，关键是孩子，路途太远，太受罪。
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　　今天收到几个好心人打给我的电话和发给我的短信，也粗粗看了下论坛大家的回贴，主要是想学如何给孩子做辅食，先来回答下大家的问题吧，也只是简单的，第一，我是自然怀孕的，不是人工受孕的，第二，孩子没有奶奶了（爷爷在给做水果生意的孩子姑姑帮忙，所以不能来帮着带小孩），她奶奶在她出世前的两年就已经得了末期肺癌去世了，从发病到去世送终基本是我在病床前守着，白天上班，下班赶到医院陪护，一直维持到自己病倒住进了医院，后来到她临终的时候也是我守着看她咽下的最后一口气，然后送到太平间帮她擦洗换寿衣送回老家火化安葬。（说了这么多，我想表达的是我这半生中没有做过啥大坏事：孝敬公婆，自己爸爸生病住院都是我在照顾，我捡到钱包手机会傻站着等一下午等来失主，我还在三桥下救下过一个要跳江自杀的少年，我遇到讨饭的时候多少都会给钱，我不占人便宜，遇到比自己困难的人怎么样也要想办法帮帮对方，至少是力所能及的，原来在外面打工的时候也是克尽职守，认认真真的工作，真真诚诚的待人。作为一个女人我从没有化过妆，没有去过美容店，不会打麻将，连一点业余爱好都没有，我穿的衣服甚至是十年前的，怀孕都是捡老公的衣服穿，算下来很久都没有为自己花费过什么，赚来的一点点的钱都攒起来还房贷或者给孩子买点什么，我的全部生活就是围着家转。半夜抱着孩子流泪的时候真的心有不甘，不是说坏人才遭报应么，为什么这个报应会落在我孩子身上？我孩子才那么点小）。第三，孩子不属于智力有问题的那种脑瘫，至少目前不是，她现在认识爸爸妈妈，认得小鸟，花，空调，热水器，冰箱，你要问她这些东西的话，只要在她熟悉的环境，她会用小手认真的指给你看，有一天，她拿到放在她身边的遥控器，突然拿起来咿咿呀呀的指向空调，意思是让我给她开空调，这些都是没人教过她的。我好心疼啊，当时天冷，不知道是不是巧合，孩子感觉冷了么？我只能对她说，空调是给亿亿洗澡时开的，平时空调要休息啊。第四，在贵版要谢谢所有关心亿亿的好心人们，不知道怎么表达我的感激之情，在此一并谢谢大家。还有特别要感谢的是春天的兔妈咪群里的所有妈妈，她们是我在刚上得意时加的一个妈妈群，她们得知我和孩子的情况后给予过我很多关心和帮忙，甚至在寒冬腊月放下自己的孩子带着群里妈妈捐的款到医院来看望亿亿和我，我当时执意不肯收说每个妈妈养孩子都不容易时，她们说就当是给孩子的压岁钱，我转过身眼泪就开始无声的流，她们送给我的是希望是温暖啊，一直没有机会感谢她们，在此谢谢她们每一个人（我不知道你们能不能看到我写的这些，我想说的说不完道不尽，时间太短，路太长，先下了，哄孩子睡觉）。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－& && & 感谢大家的支持，现在孩子已经一岁十个月零三天，我一直在坚持给孩子做中医推拿，一岁零三个月的时候孩子还不能单独站立，然后在各大医院的康复中心试过没什么效果之后辗转去了一个小诊所，说是很小，不过也是一个专业的小儿推拿馆，在武汉开了十四年，坚持去了之后一个半月，孩子会站了，在一岁零六个月差两天的时候，她终于独立会走了，尽管走的歪歪倒倒，但是她终于会走了！接下来我知道，路还是很长，我没有停下，我还在继续带着孩子巩固治疗推拿。自从推拿之后孩子的身体明显好转，没有吃药没有打针。今天重拾往日的帖子，是给关心孩子的朋友一个回复，谢谢大家的关心，也给同样有这样经历的妈妈们打气，不要轻言放弃，尽自己最大的努力，孩子会给你们一个惊喜。加油！
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孩子好可爱
一定会好起来的，坚强些！
希望宝贝早日康复
妈妈一定要坚强！宝宝一定会好起来的！可怜.
妈妈宝宝都要加油!会好的！！
希望都会好起来的
会好的会好的一定会好的！
希望孩子早日康复
总评分:&威望 + 1&
小红花 + 84&
UID54863&好友&帖子&主题&精华0&小红花95 &积分6376&在线时间1907 小时&注册时间&阅读权限90&最后登录&
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小宝宝好可怜啊 帮顶吧&&做吃的我不在行
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UID101096&帖子&精华0&金币2347 &威望1 &注册时间&
哎 真可怜的孩子~帮祈祷好运~
世界很喧闹，人生很寂寞。很多时候，要原谅这世界和自己
无论怎样，要快乐，要开朗，要坚韧，要温暖
UID225666&好友&帖子&主题&精华0&小红花270 &积分7898&在线时间3030 小时&注册时间&阅读权限95&最后登录&
UID225666&帖子&精华0&金币1842 &威望2 &注册时间&
看照片上的宝宝很机灵，怎么会是脑瘫呢
得意是女人的天下，这里的女人维护女人，这里的女人只找男人的问题，因为女人是没有问题的。
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孩子，加油哈。。
楼主对不起啊，我宝还小，我现在也不会。。。。
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我家的孩子&&1岁才张2颗牙齿啊。。。现在一岁半了才张8颗牙齿。。。
一步升天，钱权二得
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祈祷宝宝赶紧好起来
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可怜啊，帮LZ顶下。当妈妈都不容易。
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楼主真不容易啊！祈祷你宝宝能够早点好起来！可惜自己还没经验，只能帮顶帮祈祷......
UID221765&好友&帖子&主题&精华0&小红花7 &积分835&在线时间258 小时&注册时间&阅读权限50&最后登录&
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帮顶！祝小宝宝早日好起来，健康快乐成长~
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本帖最后由 猪崽他妈 于
21:00 编辑
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帮顶~祝福，楼主一定要坚持，对做吃的我实在不在行，需要其他的帮助请吱声~
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可怜天下父母心啊，希望宝宝早日康复。帮不上忙。
命里有时终需有，命里无求莫强求.
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为宝贝祈福
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帮顶！前几天才看到得意里面也有一个妈妈发贴说孩子脑瘫，正在康复治疗，你看可不可以交流一下！祝福LZ和宝宝，希望快点好起来！
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祈祷~~~老天爷你有劲去折磨坏人去吧，不要把精力都放在好人身上
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看得人真心疼，宝宝长得挺可爱的！我孩子小的时候，我都在把米在搅拌机打碎，再把肉菜，块小，再打碎，煮在一起给他吃的，这样没有牙齿也可以直接吃！也可以把肉换成猪肝，鸡肉什么的！希望对你有帮助！
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我也不太会搞辅食。祝宝宝早日康复吧
爱情来得快去得也快，只有猪肉卷是永恒的
版权所有& Powered by||【丁雨轩求助】因医疗事故导致脑瘫，恳请大家能伸出援助之手帮帮这孩子，求扩散！回复:101浏览:8879 本帖最后由 shuaishuai2006 于
13:53 编辑
孩子康复最少还要两三年，甚至更长，按两年康复治疗计算加上手术费起码要30万。大家有钱的出钱，有力的出力，没钱没力的帮着网上扩散吧！
淘宝不让写爱心拍，只能写成【轩轩衣衣】了雨轩爱心拍10元雨轩爱心拍20元雨轩爱心拍50元
雨轩爱心拍100元都拍一个链接，淘宝会认为是虚假交易。大家根据自己的能力捐赠吧，非常感谢！
丁雨轩，日出生，女，安徽宿州人，时父母发现孩子老长不了个，养不胖，去当地医院检查出患儿心脏病。
建议到等大城市进一步检查。2010年6月带孩子来到北京医院再次检查，是严重的复杂先心，当时孩子。
正好有美国医生来儿童医院免费手术，医院说手术费是免的，但是其他的费用还是要自己负担，像孩子的这病最少要准备5-6万，保险点预备7-8万，后医院催促家长赶紧去手术，但是实在没法筹集到手术费用，错过了美国医生手术的机会。
2010年年底，孩子家长终于拿着借到的6-7万到了，由于孩子有肺动脉高压，于是建议先做了心导管检查，花费了1万出头，幸运的是孩子此时有了手术的指征。
雨轩与日手术了，当时进外科要求交了7万，术后当天晚上就抢救了一次，手术医生都觉得孩子抗不过当天晚上，因为孩子的肺动脉高压，术后孩子一直没有关胸，忐忑的过来2天，孩子奇迹般的转好，关胸后情况一直往好的方向发展。但是先前的7万早已不够，只好要求家里去贷款筹钱，终于2万救命钱打到医院，1月31日当天费用已经用了9万多，已处于欠费状态。
孩子术后一直是血小板低，只有1800。
1月31日，开始升到3万多，爸爸术前就献了血，半年内不能再献，偏轻，不符合献血的条件，医院A型血又暂缺，急的他们骗血站说没献过血，但是其实是有记录的，被血站工作人员奚落的一番，说他们骗人。
1月31日，下午3点听医生的报告如下：孩子的血小板已升到3万5，正常值是10万以上，所以需要输血小板，但是医院血库暂时缺A型RH阳性血，所以暂时孩子还没有能输上，孩子现在有肺炎，但是已经找到菌群，在针对性的用抗生素治疗，体温38‘C，心跳140，血压80/100，还在上呼吸机，但是已进行呼吸锻炼，无不适反应，这两天准备撤呼吸机试试看，生命体征平稳，病情往好的方向发展。
现在孩子每天的费用在5-6千，主要是呼吸机，抗生素和降肺高压的药占大头。
2月1日，孩子已经尝试脱离呼吸机，观察中。
肺高压药及抗生素继续使用中，每天的费用也在慢慢减少！天使妈妈资助2万，
但是可能还有1-2万的缺口！
2月9日，孩子在过年中下了一次呼吸机，后由于细菌感染，痰多，呼吸困难又上了呼吸机，情况好转，刚撤掉呼吸机，欠费6000多，希望孩子这次能顺利的出CICU!
申请了新生命基金，已拨款1万，医院查还未到账。后续如果情况好的话又5千-1万左右的缺口！
2月19日，今天孩子终于出院了，由于术后要服药，光药费就要4000多，爸爸就让医生分了四次开，这样可以每个月打工赚点钱配一次药。
日到日手术期间一共花费16万元。
下面是2011年2月，上海一位热心妈妈发的贴
日，好景不长，雨轩因去医院看病，医生要求输液治疗。结果在扎针的过程中雨轩，致使物呛进气管，由于医护人员没有及时发现，导致小雨轩昏迷休克。后经过抢救人虽然救活了，但却变成了四肢僵硬的“木头人”。医生确诊为缺氧导致的脑水肿，在ICU治疗半个多月，花费了5万多医疗费用。住院一共花了11万，有2万元捐款，晕死了！因花了这么多钱？！
现雨轩情况好转，已从ICU转出至普通病房。接下来会在复旦儿科康复科进行康复治疗，治疗周期为3-。医生说如果后续治疗跟的上的话，孩子可以恢复到病前的状态。但孩子的心脏手术和这次的意外，使得家里负债累累，无力支持接下来的康复费用。所以，恳请各位爱心人士，孩子只差最后一步了，求援手帮帮这个多次面临病魔却坚强挺下来的奇迹！
2012年3月，自雨轩到北京海军总医院康复治疗的这一个多月时间里，状况好转了许多，手脚的肌张力明显好多了，眼睛也有神了。
2012年底经别人介绍，雨轩一家住进了“陌妈之家“ ，每个月只交水电费不交房租，但是那里已经很照顾他们了，让他们住了一年多。
日，又开始自己租房了，每月550的房租。
目前家里的情况和孩子的情况：
欠款几十万，雨轩爸爸每个月3000元工资，雨轩妈妈没收入在家带孩子做各种治疗。
日，我在看见家长在求助，亲自去看了看孩子，现在4岁多了，只有95厘米，体重20斤。
只能吃米粉，面条等半流食，小胳膞可细了。
当天家里还刚停了暖气，小手冰凉冰凉的。我回家给孩子拿了个电暖气，就这样，孩子晚上还是有点了。
妈妈把孩子弄的非常干净，这么漂亮的闺女让无医德的大夫弄成这样，还不负责！！！
平时妈妈干活的时候闺女靠在被垛上呆呆的坐着， 妈妈忙活完了会给闺女**！
家里也没钱打官司，哎～～～～什么时候能讨个公道？
孩子，这就是你不幸中的万幸，有一对负责任的爸爸妈妈！还有上爱你的爸爸妈妈们！
因为没钱，目前已经停了一个多月的康复治疗了。孩子每天的药必须吃（降肺动脉高压的，还有就没有药了）
需要咱们资助的费用：
1，每周6天基本的康复治疗，雨轩妈妈说人家有钱的做的项目多，康复的就快（海军总医院，阜成路6号）
项目：PT70元，OT70元，早期干预50元，语言50元，**50元，每个月6960元。
2，针灸50元（每周3次），每个月600。（大诚中医，朝阳区大望路）
他家在抗战雕塑园和西道口之间，往市内这个方向的辅路边上住，谁有条件有时间，能不定期帮助送孩子的，请跟雨轩妈妈联系，一个人带孩子跑这些地方，真是不容易呀！
3，每个月降肺动脉高压的药，356一片，每个月8片，每个月药费2848元。
4，奶粉，有时候爱心妈妈捐，没有了妈妈就去超市买，牌子总是换来换去，妈妈也不懂换奶粉要过渡，这样对孩子不好。
我跟雨轩妈妈商量了，以后固定给孩子喝三元爱力优3段，盒装桶装都行，原来妈妈说没钱给孩子喝的少，现在大家捐助孩子，每个月奶粉大概400元。谁要给雨轩寄奶粉，一定要提前问问雨轩妈需要不需要，免得太多喝不完过期了。
5，尿裤，雨轩妈妈从不挑什么牌子，谁给捐什么就用什么。没有了就买最便宜的。
我儿子小时候用妈咪宝贝的，我刚搜了搜，1.8元一片，一天能用5片吗？一个月300元。
6，孩子的身高95厘米，我那天看见孩子，妈妈一抱孩子衣服就上去，腰就落出来，妈妈一比划，里面的秋裤刚过膝盖。谁家有合适的衣服可以给孩子捐一些，跟妈妈联系吧，也别寄的太多，家里地方太小没地儿放。
7，雨轩爸爸的收入在北京也就将将够吃饭（还不能吃好的）和交通的吧，如果有可能每个月的房租550元大家也捐了吧。
8，医生曾经建议给雨轩吃些补药，家里没条件孩子从来没吃过，孩子现在非常瘦。我打算长年给孩子提供营养品。
9，孩子因为心脏病要分两次做手术，还有一次手术费用术在8—14万
目前每个月大概1.2万（手术后就应该就不需要降肺动脉高压的药费了）手术费8-14万
下面的链接是我淘宝给雨轩的爱心拍，每天的记录会公示到上店内除少儿卡以外的销售额从今天开始都给雨轩（家里还有很多东西闲置，我会陆续增加），销售记录也会公示在妈妈网上
淘宝不让写爱心拍，只能写成【轩轩衣衣】了雨轩爱心拍10元
雨轩爱心拍20元雨轩爱心拍50元
雨轩爱心拍100元
雨轩的康复治疗不是一年两年能好的，有可能三五年，有可能七八年。
希望有精力有能力的亲们能长年关注孩子，孩子的进展我也会随时公开在网上。
收款人：陈妍
下面是施乐会给雨轩求助的贴（大家不要再往这个链接的帐户打钱了，孩子早已收不到这里的捐款了）
下面是爸爸在妈网发的求助帖
田妈妈发起的：因医疗事故导致脑瘫，治疗费告急！恳请各位伸出援助之手帮帮这孩子！
/forum-viewthread-tid-1641072-highlight.html
他家的地图，从市里走，在宛平桥掉头，过了铁路桥没多远右边有个【**】，进胡同就到雨轩的小家了。
谁去还是提前跟雨轩妈妈联系一下吧，每天要去康复，回来有可能要休息，咱去看看孩子小留片刻就好！
大家给孩子寄东西请寄到：
北京市丰台区卢沟桥沙岗村甲4号——卢沟桥饭店往东100米过铁道旺角超市往南走到头19号屋
雨轩妈妈电话：，陈妍
寄物品的亲一定要给雨轩妈妈发个信息告诉她哪个快递公司、运单号和寄了什么物品，免的有快递员懒的送或偷东西，丢了东西咱都不。（一多星期不送货和偷了我半箱东西的情况我都遇到过）
手术后的雨轩，我在网上搜了搜，手术后的孩子应该可以跟正常小孩子一样健康了
医疗事故后
康复前，无任何表情，也不会闹情绪
康复一段时间后，知道哭和笑了
在海军医院康复
这是去年的照片，头还能抬的起来，后来家里没钱了，吃不上喝不上的，奶就喝半顿，现在孩子可软了，4岁多了，头还抬不起来呢
下面这些是我看孩子时照的。
这是孩子药费的收据，降肺动脉高压的，一片吃四天，一个月要八片
手术留下的伤疤，胸骨已经变型了
妈妈心很细，这么多年的病例和各部门开的证明全留着呢
看看屋里冷的，孩子穿这么多，手还是冰冷的 。那小衣服短的～～～
抱了抱孩子，象抱着一块大奶油，软软的，轻轻的，甜甜的，亲一下又怕化了。
本帖最后由 shuaishuai2006 于
22:46 编辑
淘宝爱心拍明细：
日到3月31日淘宝捐款汇总，共8500元
ls*****& && && && &100元
la****& && && && & 20元
累计：9620元
ph*****& && && && &200元
累计：9820元
聚******& && & 100元
累计：9920元
sl****& && && && & 100元
累计：10020元
施****& && && && & 20元
ec*****& && && && &&&20元
秦****& && && && && && &400元& && && && && && &累计：10460元
白云**& && && &50元
爆米*****& && &&&200元& && && && &&&累计：10710元
xu******& && && && &100元& && & 累计：10810元（前面我算错了，田妈妈帮我改过来了，我就不一行一行的改了，应该是9810元）
星星*****& && && &200元& && && && & 累计：1.6.27
le***********& && &100元
zhan******& && && & 200元
ti******& && & 200元（帮助雨轩筹款的另一位牵头人，田妈妈）& && && && & 累计：10510元
cu*****& && & 100元& && && && &累计：10610元
brig*********& && &500元（上海的孙妈妈）累计：1.7.30
麦****& && && && &50元（天津高妈妈）累计：11160元
本帖最后由 shuaishuai2006 于
21:31 编辑
陈妍，丁雨轩**捐赠明细：
（雨轩的卡不能绑定手机，每个月底到银行打印一次明细，4月底补）
何妈妈& && &&&1500元（陈妍）
邓妈妈& && && & 300元（雨轩）
累计：1800元
贾妈妈& && &&&200元（雨轩）
孙妈妈& && &&&500元（雨轩）
当日：700元& &&&累计：2500元
****（支付宝转入）& && && && &&&200元（陈妍）
王妈妈（帅帅同学家长）& &&&200元（陈妍）
******（支付宝转入）& && && &&&1000元（陈妍）
累计：3900元
********（ATM存入）& && && &98元（陈妍）
累计：3998元
****************& && && &200元（雨轩）
累计：4198元
帅妈& && &&&500元（陈妍）
累计：4698元
现金捐赠明细：
帅妈& && && &300元
帅姥& && && &200元
袁妈妈& && &200元
田妈妈& && &1200元
当日：1600& && && && & 累计：1900
孙*******& && && & 500元
累计：2400
本帖最后由 shuaishuai2006 于
23:02 编辑
3月5日到3月31日支出6984元
/forum-redirect-goto-findpost-ptid-1596841-pid--fromuid-3881770.html 本帖最后由 shuaishuai2006 于
12:14 编辑
爱心妈妈捐物：
大家捐物可以来“显摆”一下哈，可以直接在这个帖上发照片或物品名称，也可以单发帖然后把链接发过来，这样其他妈妈一目了然，知道孩子都有什么了
帅妈：全元康钙粉（奶味）半年的量，电暖气，常用药
孙妈妈（上海）：雅培喜康力奶粉六桶（上次捐了2000元这次又捐奶粉，超赞！！）
向帅妈致敬~~雨轩的父母也很伟大，不容易，坚持总会好的。
刚才拍了一个100的爱心拍，小小的心意，希望雨轩能够早日康复！宝贝受苦了，拍了200元，希望轩轩好好的，希望轩轩父母好好的！蓝色的风铃@2012 发表于
回复 shuaishuai2006 的帖子
向帅妈致敬~~雨轩的父母也很伟大，不容易，坚持总会好的。
雨轩加油！kk_koala 发表于
宝贝受苦了，拍了200元，希望轩轩好好的，希望轩轩父母好好的！
雨轩加油！真的希望有更多的妈妈关注我的宝贝女儿。做为父母的我们现在没有能力继续为宝贝治疗。可是看着可爱的宝宝我实在不忍心放弃，所以向妈妈们求助，无论能帮助与否，都感恩您的关注。谢谢。真的希望有更多的妈妈关注我的宝贝女儿。做为父母的我们现在没有能力继续为宝贝治疗。可是看着可爱的宝宝我 ...太不容易了，拍了100元表寸心看了真是难过，孩子健康是父母最大的心愿，拍了200表示一份小小的心意，以后还会关注的duhuaifang 发表于
太不容易了，拍了100元表寸心
谢谢亲爱的
刚看见，女神了呀hbmhr 发表于
看了真是难过，孩子健康是父母最大的心愿，拍了200表示一份小小的心意，以后还会关注的 ...
替雨轩一家谢谢大家！轩加油！童年时光钙镁锌，她需要吗，我自己给我家宝宝海淘的，可以快递一瓶给她。回复
雨轩加油！向雨轩的父母亲人致敬，也向楼主致敬。我家娃才五个月，没有什么合适的物品给雨轩，拍了300元略表寸心。可怜的孩子，跟我闺女年龄差不多，体重却差那么多。真是可怜。。。好久没来了，我是哪个村儿的？小雨轩的链接看了，拍了2单只能尽微薄之力了，希望更多的人能看到这个贴子！帅妈好人回复
你一定要坚强起来，坚持下去！好久没来了，我是哪个村儿的？小雨轩的链接看了，拍了2单只能尽微薄之力了，希望更多的人能看到这个贴子！ ...亲耐的，蝇子收到了，你周日要休息跟我去看孩子吧可怜的孩子，跟我闺女年龄差不多，体重却差那么多。真是可怜。。。头软的，跟一两个月的孩子一样，根本抬不起来回复 shuaishuai2006 的帖子
雨轩加油！向雨轩的父母亲人致敬，也向楼主致敬。我家娃才五个月，没有什么合 ...亲爱的，钱收到了！替孩子一家表示感谢！！童年时光钙镁锌，她需要吗，我自己给我家宝宝海淘的，可以快递一瓶给她。 ...亲爱的，谢谢哈，我给雨轩买了半年的铁锌钙粉，你要有啥孩子不穿的衣服捐给她们吧回复
好的，好的，不过我家闺女3岁前的衣服春节时基本都收拾了，带回老家送到老家的孩子了，我这几天再收拾下闺女现正穿的，不过我们没什么好的衣服，大都是在妈网跟团的哦！呵呵帅吗，你点发货了吗？我昨天拍了个100元的链接，在微信上给你发信息了。。。
孩子大一点的，可以带孩子去看看雨轩，雨轩妈妈人很随和，她也喜欢让家里热闹
我儿子还没见到妹妹呢，只看了看照片就变了一个人儿似的
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