肝胆相照论坛乙肝论坛

肝胆相照乙肝论坛是干什么的
  肝胆相照论坛,是中国一个乙肝病毒携带者的公益性组织!中国组织是在2001年建立的,会员数目庞大,在此论坛上,有医药咨询版面和病友交流版面。是中国乙肝病毒携带者的一个最大的交流平台!
  在经过年期间,肝胆相照乙肝论坛经历的六年发展很迅速,发展成了乙肝病毒携带者的一个社群,有各种交友和联谊甚至是聚会。在备受歧视和排斥的时候,他们惺惺相惜,在这个论坛很多网友找到了自己的另一半!很多乙肝病毒被迫退学,在肝胆相照乙肝论坛上,很多人可以倾诉求学和求职就业等权益被侵犯的困扰。在这个论坛上,他们团结一致,为维护自己的权益进行抗争着!
  在肝胆相照乙肝论坛开放的这几年时间里,无疑是中国这个庞大的数据的乙肝病毒携带者的最有力量的维权平台,他们通过这个平台实现了很多维护自己这个群体合法权益的成功案件。也开展过很多很多反歧视的运动,通过合法手段给自己的群体争取到合法的利益!肝胆相照乙肝论坛对乙肝病毒携带者这个群体的影响是巨大的!
  但是在2007年的时候,肝胆相照乙肝论坛被有关部门关闭了,直到今天,关于关闭这个乙肝病毒携带者的权益公益性组织的说法还是众说纷纭,具体是因为什么原因,也没有有关确切的答案!但是,不管怎么样,还是呼吁全社会人不要歧视乙肝病患者,呼吸全社会关爱乙肝病毒携带者!
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Copyright & j1.com All rights reserved 沪ICP备号 上海健一网大药房连锁经营有限公司“肝胆相照”,国内最著名的论坛,这家纯公益性质的网站开设三年就吸引了8万名会员,每天的贴子总数达4000张,日点击次数达150万次,日访问量超过一万人次。“肝胆相照”论坛发源于乙肝患者协会网站内的乙肝论坛。论坛于日注册了国际域名,并被正式命名为肝胆相照。
肝胆相照论坛 - 成长历程
自从“肝胆相照”网站建立之初,它独特的公益互助性质、独有的病友之间的同病相怜的天然感情,就使得它很快就吸引了大量的乙肝携带者,网站也因此而飞速发展。很快,“肝胆相照”就不仅仅成为了一个求医问药和交流医疗信息的场所,更成为乙肝携带者们交流感情、互帮互助的家园。在全国的乙肝携带者中享有了崇高的声誉。 在“肝胆相照”,所有的网友都互称对方为“战友”(意思是“一起病毒的朋友”)。这里没有人会因为你患上乙肝而歧视你,他们只会鼓励你勇敢面对病魔、面对生活。不少的网友含着泪说“我终于找到家了”。越来越多乙肝病毒携带者们都迷上了“肝胆相照”,把这里当成他们的精神家园,他们的人生也因此而改变。 故事一、网络让我找回了自己   &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& ——“疯狂”双料版主刘萍 来自沈阳的刘萍(化名)将自己的故事在肝胆相照网“原创文学”版块贴出之后,目前已经有了7000多次的点击率:“这让我觉得骄傲。上网后,我发现我其实是个表现欲很强的人。网络让我找回了我自己。” 1992年,刘萍被查出是乙肝病毒携带者,1996年参加工作之后,她对自己的病情一直都守口如瓶,哪怕是很亲密的同事。1999年,刘萍要结婚了。对爱人,她同样选择了隐瞒:“我那时非常非常地爱他,我不想因为这个他离开我。”由于找了关系,刘萍没去婚检,她就这样顺利地成家了。 很快,刘萍就有了爱的结晶。怕孩子生下来也是乙肝病毒携带者,她选择了流产,“我的心在滴血,但我不敢把孩子生下来,我怕孩子受我一样的罪。” 结婚两年后,刘萍把埋藏在心底多年的秘密告诉了丈夫,“以下几个月的感觉就完全不一样了”。2002年,在广州一户亲戚家度过春节之后,丈夫对她的感情更加微妙,“他经常长吁短叹,抱怨我没法生孩子,抱怨日子这样过没目标。”3月初,承受了太多负累的刘萍主动提出了离婚,“第二天他就同意了”。 大约半年之后,刘萍独自一人来到珠三角打拼。2003年8月,她找到了,不久又找到了肝胆相照网。在“生儿育女”版,当她了解到只要措施得当乙肝病毒携带者其实也能生出健康的婴儿来,而且阻断率在97%左右时,刘萍很感慨:“我对这种病太缺乏了解了。早点上网,我和前夫也许不会是这种结局。他是我的初恋。” 除了在网上汲取到关于乙肝的医学知识,刘萍还在网上发现了一片全新的世界:“以前,因为怕传染,我一直压抑自己,不敢轻易交朋友。但在网上,我开始疯狂地交朋友。一次我发了个要拜大哥的帖子,结果天南地北有16个人要做我大哥,我到现在和他们的关系都很好。” 在和战友们聚会之后,刘萍还发现了一个全新的自己:“我发现我是个喜欢热闹的,还有着很强的表现欲。在聚会之中,我一般都会扮演主持人这样的角色。毫不夸张地说,网络改变了我的人生,让我找回了自己。”通过网络,刘萍还找到了新的男友:“我们现在很好,已经发展到谈婚论嫁的地步。” 刘萍还主动申请,做起了肝胆相照网“聚会交友”版的版主。据她说,在“最疯狂的时候”,她一天就在论坛里发了200多子。 她说:“相比刚离婚时灰暗的心情,我现在平静了很多。但我还是有空就会去上上网。 这种习惯我相信是我婚后或者是病情痊愈之后都不会变。以前是出于情感需要或是交流治病经验的需要,现在更多的是出于一种责任感。我受过帮助,我希望网络能帮助更多的人。” 故事二、“战友”让我找回自信   &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& ——“拾乐园”里快乐的园主 伍凯是个高大帅气带着阳光般微笑的郑州小伙,然而他却给自己起了一个令人触目伤情的网名——苦肝。“乙肝携带曾经让我深深地苦恼过。”伍凯解释道。 伍凯自小就查出是乙肝病毒携带者,“我母亲也是,我很可能是经母婴传播感染上的”。 大学毕业那年,伍凯远赴北京求职,凭着自己的才学,他顺利通过了一家通讯公司的笔试、面试,在正式录用之前,公司安排了体检程序,而体检内容恰恰只有一项——抽血化验乙肝。伍凯将自己携带乙肝病毒的情况如实告诉了公司,没有参加体检就黯然离开了。 在这之后的半年里,伍凯又到北京、武汉的多家用人单位应聘,多次碰壁而回,原因都只有一个——乙肝携带。“那是一段令人绝望的日子,我做梦也没想到大学毕业竟然就是失业的开始。” 令人绝望的事情不断发生:在伍凯的乙肝携带状况公开后,他的许多朝夕相处多年的同学和从孩提时代一起长大的伙伴也忽然开始纷纷疏远他。 在这一个接一个的打击之下,原本爱说爱笑爱交朋友的伍凯变得少言寡语了。“我感到一种被抛弃的感觉,世界好像一下子变得荒凉了。” 一次偶然的机会,伍凯在网上发现了乙肝病毒携带者公益网站“肝胆相照”。“这个网站吸引我不仅因为它的乙肝知识非常全面,帮我弄清了乙肝并不可怕,还因为这里汇聚了全国各地的几万名乙肝病毒携带者,我有一肚子话要和他们交流。”于是他立刻注册了“苦肝”这个网名,加入到了他们中间。
肝胆相照论坛 - “中国乙肝维权运动”大事记
“肝胆相照”,国内最著名的乙肝携带者论坛,这家纯公益性质的网站开设三年就吸引了8万名会员,每天的贴子总数达4000张,日点击次数达150万次,日访问量超过一万人次。“肝胆相照”论坛发源于乙肝患者协会网站内的乙肝论坛。论坛于日注册了国际域名,并被正式命名为肝胆相照。
肝胆相照论坛 - 《战胜乙肝》
战胜乙肝本书由中国最著名的乙肝病毒携带者网站“肝胆相照”论坛集体创作。这是一本用心血、眼泪、良知、勇敢及知识写就的中国第一部乙肝病毒携带者生存状况调查和阐述权威乙肝科普知识的纪实报告文学。通过从网络上精选点击率最高、最具代表性的50个“乙肝一族”的真实经历,浓缩透视出这一庞大群体的真实生存状况和鲜为人知的心路历程;汇集了近年来医学界对乙肝的最新研究成果,澄清了社会上流传的对乙肝这一疾病的错误认识。本书还汇集了肝病防治权威(含两位院士和数位卫生部肝病防治委员会资深专家)的行医经验、知名媒体的调查和数十位医患战胜乙肝的宝贵经历,揭露了大行其道的虚假乙肝广告的骗人伎俩,抨击了无良医疗机构对乙肝携带者的乱诊滥治……
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肝胆相照乙肝论坛
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副主任医师 副教授
擅长肝胆、胰腺疾患的诊治
单位:解放军第302医院
职称:主任医师
单位:北京佑安医院
职称:主任医师
单位:复旦大学附属中山医院
职称:主任医师 教授
单位:上海市公共卫生中心
职称:主任医师
单位:南方医科大学南方医院
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单位:南方医科大学南方医院
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