艾滋病感染者后的皮参是一片还是全身

艾滋病初期的淋巴结肿大是全身性的吗?还是
时间: 18:04:25
健康咨询描述:
艾滋病初期的淋巴结肿大是全身性的吗?还是只是某个部位,我耳朵后面突出的部分下方长了红色的一小块,硬的,不疼不痒,用手按压也不会动,会是被感染吗?
感谢医生为我快速解答——该
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擅长:外科常见疾病
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病情分析:您好,根据您的描述,您所说的红肿硬块不是淋巴结肿大,可能只是丘疹,艾滋病引起的淋巴结肿大是全身性多发性的,不会只是单个的淋巴结肿大,而且因为艾滋病的症状很不典型,所以靠分析症状是无法确定是否感染艾滋病的,。指导意见:您好,就您的症状描述来看并不是艾滋病的症状,而如果您有艾滋病的高危行为的话,可以在高危后12周做艾滋病抗体检测,阴性就可以排除了,这是诊断是否感染艾滋病有效的方法,希望我的回答能帮到您。医生询问:
擅长:擅长内科疾病,肛肠疾病,结石病,妇产科常见病,多发
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病情分析:你好,你描述的情况不是感染艾滋病的特异性症状,很多疾病会导致淋巴结的肿大。指导意见:建议你不必过于担心,如果有相关的疑虑,可以去市级以上的预防免疫机构进行免费的筛查。医生询问:
现在肿起来的是右耳下方,按上去硬硬的像骨头,左耳下方也有要肿的感觉,但三天了都没肿起来,听说艾滋病的肿大是对称性的,我很担心啊?
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你知道“隐形艾滋病毒感染”吗?(如果是真的就很恐怖)
今天早上看到同事发过来的邮件,我觉得应该让更多人知道和防范,虽然不知其可靠性,但是,看完此文,觉得还是小心为尚。为了你自己和你周围的亲朋好友的身体健康,大家还是来看看吧。 国家疾控中心已成立课题研究组,但这个特殊人群的大多数仍生活在病痛与恐惧中  末路疯狂:“阴性感染者”的深渊  类别:深度调查   作者:鲍小东  发布时间:  稿源:南方都市报      尽管目前国家非常重视,但还是未恢复这个漂亮女人的生活信心,她仍要继续用性传播她的疾病。     她认为自己得了艾滋病,但多次HIV抗体检测结果均为阴性,她又认为自己得了艾滋病变异病毒。她给自己取了一个消极的网名叫“末路”。     在中国,有大量类似人群,他们在网上聚集,自称为“阴性感染者”。但专家认为,他们只是“恐艾”。     通过长达三个月的调查,中国疾病预防控制中心(以下简称CDC)成立了“疑似艾滋病”课题研究组,10月30日,这个课题研究组始在全国招募60名“病人”分批进京,参加研究。     虽有不少“病人”积极响应,但更多“病人”像“末路”一样,对这次研究并不乐观。     研究课题组计划委托国家CDC最权威的实验室对他们是否感染艾滋病病毒作出决定性的复测,并联系在京的临床专家,对这些“病人”共同进行临床检查,并提出诊疗意见。     但“病人”们认为,他们得的是未知病毒,或者艾滋病变异,而研究课题组只是排除已知病症,因此没有意义。     “我没有申请去北京,因为没有意义。”“末路”说,“国家只有研究和治疗同时进行,才能减少病人痛苦,才能减少病人报复社会,并减少更多人被感染。”     “艾滋”症状,但检测总是阴性     “末路”称,她已经报复性地传染了3个男人,都是通过性进行传播的。     即使现在,“末路”仍是一个漂亮女人,如果不扬起脖子,没人会看到她的脖子上一块块明显的淋巴结,她的皮肤粗糙。而发病前,她更加漂亮,皮肤光滑、白皙,没有皮疹,脸上没有斑点,不少男人以为她还未结婚生子,并追求她,但在发病前,她性观念保守,除了老公,她没有接受过别的男人。     她的病是老公染回家的。     她家在广州。只要不出差,老公每晚都回家吃饭,但他经常出差。5年前,老公一次出差了2个月,回来后咳嗽不止,吃药、打吊针都不见效。她和老公发生性关系后两个星期,也出现了很多症状,如皮疹、肌肉跳动、淋巴结肿大等等,体重一下子减轻了七八斤,老公体重也减少了十斤。     他们进行H IV抗体检测和治疗,结果都是阴性,病情也不见好转。一年多后,很多症状自行消失了,这个拥有大学学历的女人以为这是“拜神”的结果。     但3个月前,各种症状又开始重新回来了。     老公承认,他在外面找了小姐。但他认为,他们只是感染了未知病毒,而她认为,他们感染的是艾滋病变异病毒,因为“症状和艾滋病完全一致”。     武汉的桂希恩,北京的李太生、吴焱,广州的蔡卫平,杭州的时代强等人都是国内艾滋病临床领域知名专家,每年有很多病人从全国各地慕名找到他们,或者打电话向他们咨询。他们在接受本报记者采访时称,他们所在的医院每年都会接待数千名这种“病人”,他们认为,虽然不排除一部分人感染了未知病毒,但大多数人都是“恐艾”。     而性,起到了至关重要的作用,因为这些“病人”大多数都有不洁性行为。上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任夏国美称,如果“病人”本身没有高危行为,恐惧是可以很快消除的。     全家“中招”,哥哥死了     11月30日,“末路”从包里掏出侄女的照片,出示给记者。照片上的小女孩腿细如柴,下巴尖尖,表情抑郁。     “她家很有钱,她身上的一件衣服都是五六百元钱。”“末路”说。但是小女孩也感染了这个病毒。     在长达三四年的“潜伏期”里,虽然还有疲劳、咳嗽等少数症状,但“末路”以为自己没有感染艾滋病,而且医生们骂她“神经病”,“有心理问题”。于是,她和家人如常生活着。     她和母亲经常一起吃饭,她还常常抱着侄女,而除了母亲和侄女外,她发现其他所有家庭成员也都感染了相同的病毒,包括父亲、两个哥哥和嫂子们。     去年,她的一个哥哥去世了。他长得很帅,又十分富有,经常开着宝马“抠女”,他不喜欢找小姐,因为“太脏了”。     3个月前,“潜伏期”过去了,很多病症回到“末路”的身体,她发现身体肌肉萎缩,出现大量皮疹,腹泻严重等等。这时,她回想哥哥去世前的情景,她又开始怀疑自己得了艾滋病,而且是她把病传染给了哥哥。“他也是肌肉萎缩,死前,手臂只有我现在的二分之一粗”。     据其回忆,她哥哥早期症状和她当初完全一致,咳嗽非常严重,感染三年后,死于肺癌。     对于专家们 的“ 恐 艾说”,“末路”质问:“如果只是恐艾,怎么会有这么多症状,而且如此传染呢?”     很多“ 病人 ”都有着与“末路”相 似 的经历:多次检测被排除艾滋病,医生们认为他们是“恐艾”,建议他们与家人正常生活,解除“碗筷分开、不过夫妻生活”等等“隔离式生活”。结果是“全家中招”。     这是他们痛恨医生和“恐艾说”的原因。     他们认为,唾液都可以传染该病。“所以你不要以为只有小姐才有这样的病,也许,你身边的某个人就有这样的病。“末路”说。     深圳网友“面对”称,他的公司有十几个人都被他传染了,因为他是搞采购的,饭局很多。他认为是通过聚餐传播的。     病情复发以来的3个月,“末路”痛苦不堪。她周身疼痛,在医院里,她想跳楼自杀,但她住在二楼病房,如果跳下来,不但不会死,还会残疾,因此她没跳。     现在,她加入了一个“自杀群”,在Q Q群里,这些得了绝症的人们探讨着各种自杀方式,有的人相约一起自杀。     “‘没有奇迹’经常打电话哭着问我,会不会自杀,我说,会啊,但是等我的孩子长大点,或者我带着他一起自杀。“末路”说。     她的孩子已经4岁了,由保姆带着,她说,孩子和保姆都被感染了。为了减少痛苦,她尽量少和孩子呆在一起。她甚至和老公挑明,她不想再管孩子了。     “进京”和“扎阳”     7月份,曾光的出现曾一度让他们获得些许希望。     曾光是国家C D C流行病学首席科学家、博士生导师,W H O传染病监测和应急反应科学委员会委员,中国现场流行病学培训项目执行主任,国务院特殊津贴获得者。     曾光认为,这是“需要认真调查解决的公共卫生问题”。他安排自己的助手展开了长达三个月的调查。     10月30日,“疑似艾滋病”课题研究组从中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心获得经费支持,开始在全国招募60名病人分期参加研究。一切用于研究目的的检测费用由课题组承担。个人的差旅费由病人自费承担,如对差旅费支付确有困难者,也可以提出资助申请。     课题组将委托国家CDC最权威的实验室对病人是否感染艾滋病病毒作出决定性的复测,并组织国内权威的临床、医疗以及科学研究的专家,共同组成专家组,对病人共同进行临床检查,并提出诊疗意见。     在知情同意的前提下,课题组将匿名公布一部分病人的资料、医生的诊断意见和课题组建议,供那些未参加的病友们参考,共享研究的成果。课题组招募病人时强调申请者要有热心为群体服务的意愿和决心,“在自己症状好转后会通过网络帮助他人”。     曾光在最近的一封公开信中表示:虽然解决你们所反映的问题不是我本人职能分工内的工作,我们的精力和能力也很有限,但为了能对你们提供帮助,我们还是自愿开展了这项工作。我们的参与是短暂的、启动性质的,主要是为了探索解决问题的可能性和有效途径,从而向有关部门反映你们的情况,并对可持续性地应对你们所反映的问题提供建议。     “我们会将群体情况向国家反映,以争取更多的人对这个群体进行关注及开展研究。”公开信称。     但和“末路”一样,很多“病人”对此研究不表乐观。因为他们认为自己感染了未知病毒或者艾滋病的变异病毒。而课题组排除的只是已知病毒。     之前的10月14日,本报刊发了1.5万字的关于“阴性感染者”的调查报道,10月20日,12名来自全国各地的心急病人,自发前往北京。国家CD C相关部门热情接待了他们,并及时动用国内最先进的技术,同时使用多种方法,对他们进行了H IV病毒、丙肝、梅毒、免疫值等项目进行检测,结果发现他们均无问题。     一位进京的“病人”透露,检测结果出来后,曾光曾私下表示,他们感染的并非同一种病毒,问题比较复杂,但肯定不是艾滋病。     尽管如此,“病人们”仍然认为,排除艾滋病的结论未必正确,因为“身体的症状不得不促使你往这(艾滋病)上面想”。     “末路”开始吃拉米夫定、唐草片等治疗艾滋病的药物,她发现,病情得到控制,浑身不再那么痛了。她的妈妈和她一起吃相同的药,结果病情也得到控制。     现在,她每月要花1000多元钱,从上海邮购这些药物。老公因为不相信得了艾滋病,自己另外找药吃。     “我知道在Q Q群里,像我这样的有钱人只有几个,大多数人经济都很困难,他们打一份工,工资一两千元,根本吃不起这药。所以,他们想去‘扎阳’。“末路”说。     所谓“扎阳”,是指“阴性感染者”,用针头在艾滋病人身上扎针,然后再扎在自己身上,有人直接与艾滋病人性交,使自己变成真正的艾滋病人,以此获得国家免费的艾滋病治疗药物。他们通过Q Q群寻找艾滋病人。     只想着自杀和报复     “末路”是个富人。她和老公各自经济独立。老公拥有3套房子,她自己在广州等地也有三四套房子,每套房子都值百万元,并拥有私家车。她还有一家工厂,数十名工人。硕士毕业的老公另有职业。     以前,她早上8点到工厂,晚上6点回家,加班时,夜里11点才回家,“每天看到账本上有收入,就很开心”。     但是现在她每天睡到中午12点才起床,每天去工厂随便处理一下问题就回家睡觉,工人们打电话向她反映问题,她让他们自己解决。工厂快亏本了。她投入股市的100多万元钱,只剩下30万元,她现在连看都懒得看了。     “现在我就希望面前是一张床,可以躺上去睡觉。”11月30日午后“末路”说。     对于改变了整个家庭命运的老公,她已经不再怨恨了,“加入Q Q群后,发现很多人都得了这个病,那么我即使现在不得,将来也会得这个病,因为现在娱乐场所这么多”。     这个原本喜欢旅游,“走遍半个中国”的女人,现在已经没有了生活的目标,“即使把钱堆在我面前,我也不觉得开心”。     她每天只想三件事情:自杀、救家人、报复别人。     在广州还有5个和她联系紧密的女病友,她们相约去报复别人,去酒吧,或者上网,寻男性开房。     她先后在酒吧认识了一个男人,在网上认识了2个男人,都是“开小车的”。她和其中两人发生性关系时,没有采取安全措施,只有一个男人主动提出戴安全套,但和她有“深吻”。     两个星期后,她分别打电话给他们,发现他们都在咳嗽。那个戴了安全套的男人问她,你是不是有病?她说,你才有病。他想带她一起去检测。她说,可以。     “反正我是阴性,又不是阳性,我怕什么?”“末路”说。但是男人打消了和她一起检测的念头。     “末路”在和Q Q群里的病人私聊时,发现每个人都有报复社会的行为,深圳的一名男性病友,已经通过上网、去酒吧、找小姐、“抠女”等方式,传染了100多名女性,均记录了她们的手机号码。     老公又出差了,她打电话给他,发现他的房里有女人说话的声音。     老公问她,你真的不再管我了吗?     她说,你找(小姐)越多越好,传染得越多越好,我们各自传染给别人吧。     电话里,老公笑了笑。     11月30日下午,在接受完记者采访后,她用围巾包着一箱子刚刚收到的“拉米夫定”,走上街头,她穿着一件露脐装,露出一片白皙的腰身,她看上去很健康,和走过我们身边的每个人并无差别。活在“未知病毒”阴影下摘要:这个群聚集了一群具有相似特征的人:他们大多在“高危”性行为之后患病。他们最初怀疑自己感染了艾滋病,怀疑促使他们反复做H IV抗体检测,结果却一再呈现阴性。这并没有让他们轻松起来,他们继而坚信他们感染了同一种未知的病毒,这一病毒类似艾滋病,还能够通过唾液、体液等轻易传播给亲朋。而“医生也无法找到他们的病因”。类似的“阴性”检测单“病友”们都有若干张。
北京火把09:55:54
怎么都不说话了(?)
北京火把09:56:33
这么静(,)太可怕了
云中仙09:58:39
云中仙09:58:43
太可怕了!
北京火把66 10:07:07
我下了,出去走走,这里静的(得)吓人(。)
8月22日上午,网友“北京火把”和“云中仙”,在一个叫做“寻找真相的人们”的Q Q群(以下简称“真相群”)里留下以上几句话后下线。
这天是星期六,群里更多的网友活动在现实中。但对于“北京火把”们而言,这个Q Q群是他们的精神支柱,因此,群内周末的安静让他们感到无限恐惧。
这个群聚集了一群具有相似特征的人:他们大多在“高危”性行为之后患病。他们最初怀疑自己感染了艾滋病,怀疑促使他们反复做H IV抗体检测,结果却一再呈现阴性。这并没有让他们轻松起来,他们继而坚信他们感染了同一种未知的病毒,这一病毒类似艾滋病,还能够通过唾液、体液等轻易传播给亲朋。而“医生也无法找到他们的病因”。
为了寻找这个“未知的病毒”,他们通过Q Q群走到了一起,他们希望政府对这个“未知的病毒”给予关注。
目前,在中国类似的Q Q群共有数十个之多,每个群里都有一两百人。而北京、上海、广州、杭州、武汉等地的艾滋病临床权威机构透露,每家医疗机构每年都接待几千名这样的“病人”,而且,这个数量逐年增加。
很多临床专家一致认为,他们得的是“艾滋病恐惧症”(以下简称“恐艾症”)。
而这个人群却不认同这个称呼,也不认同专家们的判断,他们给自己定义为“阴性H IV感染者”、“隐性H IV感染者”等等。这个定义,却被专家们看做患者自己的“臆想”,既不能得到医学界的认同,更不能引起政府的关注。
寻找和碰壁,希望和失望,求生和破灭,这一切交织在一起,使得他们精神煎熬、生不如死,有人失业,有人离婚,有人自杀,有人恶意传播疾病。
因此,无论是单纯的“恐艾症”,还是感染了未知的病毒,这个逐渐庞大的群体都注定无法永远存在于网络之间。
“怪病”来袭
检测均为阴性,症状趋于一致
去年9月份一天,出差到成都的洪生找了小姐。他以前也去娱乐场所找小姐,每次都采取安全措施。
这天晚上漱口时,他发现牙龈上长了一个水泡,第二天就消失了,接着就开始发烧,不过输液后很快就好了。
但因为刚刚找过小姐,他还是担心自己被传染了艾滋病。他记得,那天晚上自己套了安全套,而且因为酒后麻木,他没有成功,但曾和小姐亲吻过。
他上网搜索艾滋病相关资料,发现唾液不会传染艾滋病。随后的十几天,他过得很开心。
但21天之后的早晨,噩梦开始了。他醒来后发现自己盗汗很严重,腿上有一条线一样的疼痛,额上出现大量疹子。那天上班,他精神恍惚,下班回家后,他用电吹风吹手脚,消毒。他又上网搜索资料,开始极度恐慌,手脚几乎瘫痪。他给自己下了“诊断书”:他得了艾滋病。
那夜,他彻夜难眠,盗汗继续,而且浑身疼痛。
第二天晚上,妻子想出去打麻将,他却宣布自己得了艾滋病,他还坦白自己找了小姐。妻子脸色煞白,沉默了良久后说,“你在外面包养情人,我都不怪你,你怎么能做这种事情呢?”
几天后,也就是那次性行为后的第28天,洪生就去医院检测H IV抗体。三天后,当得知检测结果是阴性时,妻子高兴得从沙发上跳起来。但洪生躺在沙发上一动也没动,因为他更加相信网上的资料,他认为,他感染的是一种“未知的病毒”。
尽管他知道,在感染艾滋病病毒3个月后的检测结果才算确诊,但在3个月内,他就检测了6次H IV抗体,均为阴性。
他原本可以安心了,但很多症状在全身出现,吃药、打针都无效,他最后放弃了医院治疗。
他认为那名小姐把病毒传染给了他,可当他去寻找那名小姐时,她已经不在了。
之后,他的妻女也出现了类似症状,但到医院检查过很多次,只显示血常规不正常、免疫力偏低。
他在四川大学华西医院的免疫科、神经科、性病科、感染科等都检测过,感染科还组织了专家对他们做了3次会诊,都没发现感染艾滋病或者其他病毒。因为查不出病因,医生没开一粒药。
通过Q Q群,洪生发现,在网络里,有很多和自己有相似困惑的人,他们自患病起,反复检测H IV抗体,都呈阴性,很多人在北京、上海、广州、深圳等地的医疗机构做了多次检测,不仅排除了H IV感染的可能性,还排除了甲肝、乙肝、肿瘤、结核病等等相似病症可能性。
他们认为,他们感染了同一种“未知的病毒”,或者是艾滋病的变异病毒,因为他们的症状相似:有急性期;在急性期,同时出现很多症状,如腹泻、感冒、皮疹等等;急性期之后,一些症状消失,一些症状反复出现,一些症状长期存在。
李太生是北京协和医院感染内科的主任医生、卫生部艾滋病专家咨询委员会临床组组长和艾滋病临床专家组副组长,蔡卫平是广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家。
通过长期临床观察,李太生、蔡卫平都发现,类似病人的症状确实渐渐趋于一致,至于原因,他们也不知道“但他们绝非得了艾滋病”。
李太生总结认为:该病发病可呈急性过程,突然发作并突然缓解;也可呈慢性过程,逐渐发展,长期不缓解。临床表现不特异,多为类似急性H IV感染期表现,如低热、纳差、乏力、盗汗、头痛、体重下降、咽痛、口腔溃疡、腹胀、腹泻等。体格检查多无异常发现,偶有不典型的皮疹。
病人们的检测结果还显示了相似的数据:他们的免疫细胞CD 4普遍偏低,血常规不正常等等。
极强的传染性?
“病人”们认为它可通过唾液、汗液轻易传播
8月27日晚,A ndy出现在深圳火车站广场上。他看上去很健康。
但他自称,他因为高危行为而感染这个病毒至今已经有好几年了,盗汗、咽喉炎、鼻炎、消化不良、容易疲劳等症状至今犹存。
“看上去我们都很健康,工作也正常,但是自身的症状,外人是无法体会到的。”A ndy说。这是一个和洪生有着相似病情的男人。
现在,他认为自己的生命并不重要,重要的是,他想知道该病是否具有传染性,家人是否被传染了。
传染性是这个人群精神煎熬的主要原因。他们自认为都将病毒传染给了家人,因此有着强烈的负罪感。很多人希望自己真的得了艾滋病。“因为艾滋病至少不会通过生活接触传染给家人。”厦门的“求佛”说。
不过,医生们告诉他们,他们的病并不具有传染性,但又建议他们“最好不要去献血”。
“大二”经过多次检测,H IV均呈阴性,当地疾病预防控制中心的医生建议他去看神经科,同时,亲自打电话给他妻子,要求她解除“隔离”。因为之前,“大二”为了避免把病毒传染给家人,和妻儿保持距离,吃饭也分开。
医生的举动,让压抑了四五个月的“大二”放松了下来。之后,他和妻子发生了两次无套性行为,并开始抱儿子了。
但他说,两周以后,妻儿都出现了高烧、腹泻、皮疹、鼻炎等症状。
因此,他愤恨医生、专家们的“恐艾说”。他和国内知名的艾滋病临床专家桂希恩、时代强等人都通过电话,一旦他们提出“恐艾说”,他就会火冒三丈,并几次砸掉手机。
“病人”们认为,这种病具有极强的传染性,而且可以通过唾液、体液轻易传播。
上海的“隔离”为了检测唾液是否传染该病,故意往一个同事的杯子里吐了一口口水。他自称,一个星期后,他发现这个同事出现了和他相似的症状。
洪生描述的传染情形更让人恐惧。
在洪生最初告诉妻子自己得了艾滋病之后,妻子按照土方,每天上山收集十几种药草,煮沸后,让他在一个相对密封的空间里熏,使身体出汗。
后来,他分析妻子正是通过汗液被传染的。因为他在熏身体时,浑身都是汗液,而妻子端水、倒水,忙进忙出,和他有肌肤接触。
他自称,当年10月份,妻子也出现相似症状。
他们十分疼爱女儿,从小到大,女儿的衣服都是手洗,从不和大人的衣服一起放在洗衣机里洗,也不和大人共用一块香皂。
女儿是住校生。在他生病期间,女儿偶尔回家时,他坐过的沙发,女儿都不能坐,她要在电脑上玩游戏,他会提前将电脑、键盘、桌椅擦很多遍,并消毒。他还单独吃饭。
但在他发病3个月后,女儿也病了,出现了咽喉炎、盗汗、关节痛等病症。他回想认为,女儿被传染的可能性是,在妻子未发病之前,她和女儿并没有分开来吃饭。
女儿今年刚考上当地最好的高中、最好的班级,而现在他只希望她能活下去。
9月初,刚刚开学,女儿就连续高烧几天,以致无法上课。但令洪生不解的是,他和妻子从不发烧,只有女儿发烧,如果是同一种病,为什么有不同的症状呢?
“一年来,我增加了无数白发,一年来,我失去了所有,我没有了健康,没有了快乐,我的家人随着我陷入深渊,我失去了幸福的家庭,随着病情的恶化,家人对我的抱怨与日俱增。”洪生在手机短信里说,“你不知道我的小孩有多优秀,但我们知道她的名牌大学梦早已破灭,而她不知道,看着她不停抗争,我心如刀绞啊。”
他的妻子怨恨地对他说,“如果女儿没被感染,我会原谅你,我自己被传染就无所谓了。”
洪生在病后一个月左右,才加入“真相群”,通过“病友”们的交流,他才发现大家症状相似,而且该病可以通过唾液、汗液传播。
他很后悔加入群的时间太晚了,“如果早点加入,早知道这个病的传染性很强,可能不会传染给家人了”。
不全是臆想
“不排除一部分人真的感染未知病毒的可能”
“深圳上帝”是“真相群”的群主。他自称,他无意间把疾病传染给了哥哥、侄子,还有同事。
他所在的公司有40多人,他通过同事们用药来判断,该公司约有20多人被他传染。他认为,共用一部电话机、聚餐、勾肩搭背的亲密行为等方式均可传染该疾病。
不过,他至今还和女朋友生活在一起,并且有接吻和性生活,但她却没有明显的病症。她一直坚信他没有艾滋病,希望他早日“脱恐”。显然,“深圳上帝”描述的传染性自相矛盾。
艾滋病临床专家李太生、蔡卫平、桂希恩等人通过临床发现,这类人群所描述的传染性是“臆想出来的”,他们很少带着家人一起来看病,只有少数人带着家人来看病,而家人偷偷告诉医生,“我没病,他非要说我有病”。
然而,如洪生、“大二”这样确实全家患病的案例还有很多。因此,能够解释的说法是:这个人群并不同属一种情况,有人恐艾,有人真的病了,有的具有传染性,有的所谓“传染性”确实是臆想出来的。
“大二”认为,Q Q群里的病友,鱼龙混杂。他自2007年底,加入“阴性感染者”的Q Q群,通过网友交流,他收集并加入的“阴性感染者”的Q Q群有二三十个之多,每个群里都挤满了人。
他发现,有的“病友”后来确诊口腔感染念珠菌,或者皮肤卡波西等其他病症,也有少数人是确诊的艾滋病人,但是他们混在群里散布谣言,吓唬“病友”。
有些人性行为比较混乱,得病后,连去医院检查的勇气都没有,他们在群里看病友交流病情,以对应自己的症状。
而更多的人则是“恐”,有的人纯粹“恐”,如怀疑老公出轨等,有些是因为有高危性行为,或修脚、打架等行为,而产生某些病症,如舌苔白、乏力、肠胃紊乱等等,而因此恐惧。
“大二”认为,“这些症状都是可以‘恐’出来的”。
“真相群”原群主是福建的一个网名叫“平安”的网友,他原本也以为自己感染了“未知的病毒”,因此建了这个群,后来,他的症状都消失了,他遂将这个Q Q群转交给了“深圳上帝”。
“大二”估计,Q Q群中,恐艾人群占80%,剩下的人确实病情严重,他们排除了H IV,但出现了很多和艾滋病相似的病症,且传染性很强,“很可能是一种新的病毒”。
桂希恩等专家们的看法,和“大二”一致,“大多数是恐艾症,但不排除一部分人真的感染未知病毒的可能”。
网络“传染”
他们在QQ群里聚集、交流、依赖、对立
然而,网络的便利,和求生的共同目的,使得这些不同情况的人,凝聚在一起,并同声同气:他们得了同一种病,而且是“未知的病毒”。
他们往往在出现症状之初,登录艾滋病论坛对自己的病情进行判断,但艾滋病论坛一向以检测结果为判断标准。
“阴性感染者”大量出现,频繁的质疑出现在艾滋病论坛上,版主和志愿者试图说服他们“脱恐”,却无法作出令人信服的解释,因此导致双方论战升级,相互指责谩骂。
“版主和志愿者因此变得更加偏执,一方面只要抗体阴性,他们就无视症状,而劝导咨询者不采取任何保护措施地回家睡觉。另一方面对质疑的声音一律封杀留言和ID”。“扬州孤独”说。
之后,这些“阴性感染者”纷纷向Q Q群聚集。他们在群里交流病情、用药的经验等等。
久而久之,Q Q群里弥漫着两种截然对立的情绪,一种是消极情绪,这种人认为,这是一个“未知的病毒”,政府不管不问,因此只能等死,甚至有人提议“一起去哪儿死”。
云南的“德宏”则在群里说:一提到家人,我的心沉到极点,真想tm d去大街上狂杀、滥杀。
“进Q Q群要防止变成抑郁症。”“大二”说,“因为病友们从各处,甚至国外网站上搜集资料,有人打电话咨询专家,然后把这些有根有据的信息都发到群里,让人感到绝望。”
Q Q群里更多的人则是持积极态度,他们通过网络搜索到各个医疗卫生机构、病毒研究机构、国内国外媒体的联系方式,以及温家宝总理、卫生部部长信箱等等,然后通过致电或写信的方式,反映病情,以期引起政府的关注和研究。
“海南从生”是“真相群”的管理员,他在病后一个月就加入“真相群”,他认为QQ群有着积极的意义。他不去医院治疗,因为他发现,有病友在群里说,专家会诊多次也找不出病因,还有病友说,医生给他开的是治疗精神分裂的药等等。
“有人退出群,但不久又回来了,因为没有群,没有大家一起努力,就丝毫没有找出病因的可能。”“海南从生”说。
但“大二”不无担忧地表示,他们每天都挂在群里,有人直到凌晨两三点才下线,他们精神上很无助,很容易被人利用。
Q Q群,以及网络的利弊两面在“冲动是魔”身上表现突出。
她和情人都检测出阴性结果后,恐惧减轻了。但之后,身上出现的红斑,让她又生恐惧,于是,上网搜索相关的资料,并且加入“真相群”。
她最初怀疑自己是“恐”的,因为病友们描述的很多症状她都没有。但她后来发现,那些原本没有的症状陆续在自己身上出现了,比如肠鸣、头疼、舌苔白等等,而且与病友们描述的发病过程相吻合。所以她坚信,这病不是“恐出来的”。
她怀疑是情人传染给她这个未知的病毒。但他并不承认自己有病。她通过观察也没发现他有异常表现,而且舌苔也不白。
但她仍然认为情人是唯一的传染源,她于今年2月份与他发生性关系,之后就出现病症。她不断看医生,但是所有的医生都认为,她恐艾,“头脑有问题”,建议她对症治疗。在病友们的建议下,她去检查C D 4免疫细胞,结果是500/m m 3,接近正常。
然而,那些仍未消失的症状让她精神崩溃,她不怎么搭理同事,也不和同事们一起聚餐。
“工作糊里糊涂的。一回宿舍就面对死亡,只有上网和病友们说话,麻醉自己。不敢下网,面对现实。”她说,“在群里,大家共同努力,引起有关部门对这个病的关注,还有些盼头,如果没有Q Q群,一个人真不知道该怎么办?”
但她也承认,如果没有Q Q群,她也许不可能往未知病毒上想。
不信医生,信“病友”
很多“病人”在网上搜索各种症状,然后对号入座
和很多“病友”一样,“乐天”完全相信网络。
他自日出现症状以来,仅仅HIV抗体检测就达23次,他甚至到中国疾病预防控制中心检测,结果都是阴性,但他还是不相信检测结果。
两年来,他不分日夜地在网上搜索资料,了解该病,“这个病的每个症状都和艾滋病相似,所以肯定是艾滋病变异”。
他还认为,他比医生更了解这种病,“医生们用老办法治疗新情况已经不行了”。他吃的中药药方也是从网上查的,“不吃中药早趴了”。
有些病,他还是要到医院去对症治疗,比如鼻窦炎等,还有喘气时呼出腐臭的气息等问题,都通过医院的对症治疗而痊愈。
而牙周炎、腋窝淋巴结、胸痛等症状还没消除,他认为,这些病也可以找医生对症下药,但他不愿意去医院,“如果暴露自己是艾滋病患者,就无法在当地生存,所以,即使找医生,我也不在本县城找医生,我都是到外县去”。
洪生也不相信医生,而信任“病友”。
曾有医生给他开过胸腺肽、转移因子等药,但他和病友们在网上交流时,病友们说,这些药不能吃,那是艾滋病患者免疫力到最低时,医生才开的药,而医生给他开这些药,是“拔苗助长”,没有好处。因此,他只吃了2粒就没再吃了。
广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家蔡卫平临床发现,很多“病人”在网上搜索各种症状,然后对号入座。而Q Q群之类的渠道,又容易使一个群体相互影响。
因此,蔡卫平认为,相关部门应该再多些艾滋病知识的宣传,让人们更多掌握艾滋病的知识,网络信息则很容易产生误导。
北京协和医院感染内科主任医生李太生也认为,网络有时“坏事”,本来没病,当看到网上描述的详细的症状后,或者通过Q Q群和病友们交流后,就有人“恐了”,其实,他们对艾滋病知识一知半解。
“我们一般不建议有了高危行为后,大量上网搜索信息,网上的信息杂,我们还是建议,如有人担心、焦虑的话,找正规的医疗卫生机构咨询,各级疾病预防控制中心都提供免费的咨询。”广东省疾病预防控制中心艾滋病防治研究所医生符秋显说。
她认为,一个正常人可以通过网络了解艾滋病常识,但一个正处于精神焦虑状态下的人,就不要上网,因为“网上信息量大,但很多信息断章取义,有的只出现一个标题,我是专业医生,看到网上的信息都晕了”。
阴影下的聚与散
“花果山”和丈夫离婚了,“悔恨”却选择回归家庭
对该病传染性的确信,和网络“传染”的恐惧,正在影响很多原本幸福的家庭。
重庆的“花果山”,因为和丈夫对待疾病的态度不一致而离婚。
丈夫在找了小姐后,持续感冒了2个月。当他告诉她,他可能感染了未知病毒时,她已经有肠鸣等症状了。
之后,上高中的儿子也有了类似症状,今年5月1日竟在学校晕倒。她的儿子成绩优秀,就读的高中也是当地最好的高中。
但他们多次检测的结果都是阴性,从今年开始,“花果山”就不再上班了,她要为儿子寻找病因。
她通过查阅网上资料发现,他们的症状和艾滋病相似,所以她坚信一家人感染了艾滋病,她不停地打电话向全国各地的专家咨询,还四处检测。
“他反对我上网。我也认为他的观点是对的,但我做不到,我想到儿子就害怕”。“花果山”说。但丈夫认为,即使是死,也要有尊严,他担心她四处求医问诊,让所有人都知道他找了小姐。
今年6月份,她主动提出离婚。虽然离婚了,但暑假时,两人还要住在一起,因为他们不想让儿子知道实情,他们想等儿子高中毕业后,才告诉他。
开学了,儿子住校,她立刻搬出去住。因为丈夫的单位离家很近,因此她将家留给了丈夫住。她计划去别的城市,找一份工作,“过一天算一天”。
在离婚协议书上,双方将所有财产留给儿子。丈夫负责儿子学费、生活费等,妻子的一切由自己解决。
有散也有聚。
云南“悔恨”,原和丈夫关系不和,经常吵架,几次闹过离婚。2007年7月份的一天,丈夫在吵架时,用水烟筒砸她,她便约网友见面。
该网友帮她写过论文,两人感情很好,见面后发生了性关系,第二天,她就出现了症状。
尽管检测的结果是阴性,但她仍然恐惧了很久,尤其在看到丈夫和孩子出现感冒、皮疹之类的症状时,她就感觉生不如死,曾试图买几份保险后自杀。
但是现在她抛开一切,不再想疾病的事情。
“我只想好好享受每一天,好好工作,好好照顾老公,再也不和老公吵架了,给孩子多些母爱,一天也不离开他们。”她说。
她的孩子才6岁,她就通过按揭给孩子买了房子。“以前,我只给自己买好吃的,买衣服,把自己打扮得漂漂亮亮的,现在很少为自己买东西。我把自己当做艾滋病人看待”。
对此,夏国美认为,既然没有查出病因,就不应该把它当回事,这是人生态度的问题。夏是上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任、社会学研究所研究员,主要从事艾滋病/性病、女性和边缘群体研究。
很长一段时间以来,“悔恨”不再上网,不再去想那个恼人的艾滋病,她的症状减轻了很多,“以前想很多,就越发烦恼,越是觉得这里不对劲,那里也不对劲”。
她的丈夫不知情,所以他虽然也有少数症状,如感冒、咳嗽、容易疲劳等,但他不会往艾滋病上想,因此没有心理负担,他还照常每天打篮球。她的孩子也出现过感冒、皮疹之类的症状,但都治疗好了。
厦门的“求佛”,曾经加入了“真相群”,当他看到病友们交流的内容时,更恐惧了,因此他退了出来。
他有半年时间没往艾滋病上想,他想由此判断自己到底是不是“恐艾”。半年后,他发现,腹股沟的淋巴结确实摸不到了,还有其他一些症状也不明显了,但仍然全身疼痛,还有一些新的症状陆续出现。于是,他第二次加入Q Q群,这次,他觉得Q Q群给他更多的是精神安慰,“因为没有任何人管我们”。
通过Q Q交流,他更相信自己感染了一种未知的病毒。
“悔恨”从Q Q群里消失了,但几乎每天都有像“求佛”这样的新人加入。
他们的诉说
阿山:我在广州,2006年11月底高危,2周后症状全部陆续出现。拉肚子,肠鸣,肚子24小时动不停,大便黑色,到现在已6个多月还没好,拉到内脏痛;下巴淋巴结肿大,痛,黄豆大小的好几个淋巴结轻微胀痛到现在;喉咙发炎,扁桃体发炎,舌苔白厚,肚皮、胸部、手有多个小小的皮下出血点,一直都在;腰背开始痛得厉害,直到现在还酸痛;皮肤干,特别是手还脱皮,指甲下陷,手指发麻。之前下午会低烧头晕想吐;全身肌肉关节酸痛跳动。瘦10多斤。皮疹、荨麻疹2次,现在没有好。本人在这几个月大概看了50次医生,广州的大点的医院几乎全部跑遍。吃了好多中西药,症状都无好转。检查了5次血常规,单核细胞越来越高,血小板降低,红蛋白高。还有检查了甲亢,血吸虫,禽流感等病毒。6个月检查H IV 5次阴。我该怎么办?救救我们。
怕怕:5月17日发生高危完事后发现套子破掉。第二天开始有疲乏感,大概7天后有极度嗜睡、发低烧、腹泻、盗汗、咽痛、嘴里起泡全身疙里疙瘩的感觉(应该是淋巴结肿大),类似病毒性感冒症状。保持大概两周,到现在都感觉浑身没劲。上个月跟同事打篮球受轻伤,有血液接触,他出现和我一模一样的症状。
命:我是高危行为后13周的时候出现口腔溃疡,身上出血点,但是之后又出现极度疲劳、皮肤变差,舌苔发白、拉肚子、胳膊腿肿、身上出现皮疹(似蚊子咬后的包,消失得很快)、脱发、肺部疼痛、手指甲变白、头晕、头痛等。三个月梅、淋、H IV,四个半月H IV都在是中日医院检测,2次结果都是阴。这次五个月H IV,地坛医院的结果也是阴。但是我上面说的症状基本上都还在继续,家人好像也有类似症状了,一切都不是恐惧那么简单了,我真的不知道该怎么解释这一切。
0706家人:我是高危行为后第二天开始腹泻,肠鸣,肚子动不停持续一个半月,吃药不管用,后自愈,大便有过发黑。现在一般不成形。舌苔发白到现在,有细毛在舌头上。肌肉跳动;有过低烧。出过像蚊子咬过的红点,后退去,反复出。有过盗汗,心跳快到100多下。现在是动动就出汗,体虚,失眠,皮肤脱皮,有过口腔溃疡。12周检测阴。
摘自“寻找真相的人们的博客”
日,中国卫生部发布艾滋病疫情报告,2008年前3季度在中国共有6897人死于艾滋病,首次超过肺结核和狂犬病,成为中国死亡率最高的传染病。
据卫生部通报,截至日,我国累计报告艾滋病病例264302例,报告死亡34864例。另悉,目前中国估计有70万人感染艾滋病,其中大概有44万人不知道自己已感染艾滋……死亡的告白人类真的是渺小的,不知道什么时候,说不行就不行,生命是那么的脆弱。相比被天灾夺去生命的人们,我们更加的不幸。因为我们被判的是死缓,更糟糕的是我们的抗体还是阴性,zf没有明确的判你死刑,但是你自己却要承担死缓的事实,也就是说:我们需要在花完最后的积蓄之后,在失去最后一个亲人之后,在身体被折磨的不堪入目之后,以一种莫名其妙的病症告别这个世界,告别这个我们曾经充满了无限期望的世界。一切曾经是那么的美好:妻子,孩子,一个个和睦的家庭。就这样毁于一旦。
我们是有错,但是我们错不至死,代价太大了。甚至一些人莫名其妙的就这样加入了这个群体,连怎么感染的都不知道。所以为了我们自己,为了我们家人,或者说大一点,为了整个中国,为了中华民族。我们要奋起抗争,我们不能白白牺牲,要让国家知道中华民族到了最危险的时刻,再不重视,再不展开调查研究,这个曾经引以为豪的民族就有毁灭的危险了。这不是夸大其词,别人我不知道,我的家庭里面短短的3周内。通过日常生活感染的人数就有4个。一传十,十传百,不需太多的时日,整个国家就将成为一个病态。
我们也看过医生,我们也想积极治疗,但是医院给我们的答复是什么?去查hiv抗体,查过了。3个月阴,半年阴,那你还来干什么,排除了,回家吧,你这是恐的,去看心理医生。当我们拿出cd4数值,nk细胞数值给医生看,他们换成了另外一种说法,感染病毒了,什么病毒,不知道,慢慢调理增加免疫力吧。多锻炼身体!天啊,我们还锻炼身体,走路都累,更别说跑步了!去过那么多次医院,那么多次cdc我们现在对医生彻底失望了。
医生是靠不住了,兄弟姐妹们现在只能靠我们自己了,要国家重视,医院才能重视,现在我们有了一丝希望,一个反应渠道,请抓住这一跟救命稻草吧,最后的机会了。联系下面的电话,发送自己情况到下面的邮箱,我们没有别的出路了,只能自救。行动起来,我们不能这样走了。借用许三多的一句话:不抛弃,不放弃。
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