乙型血友病患者治疗药物“九因子”断货
发布时间： 10:12
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[导读]:“一旦颅内出血，又无药可用，将危及生命。”昨日，武汉24岁的乙型血友病患者小宇(化名)为买不到“救命药”焦急不已。徐州健康热线：2
　　全程导医网讯 &一旦颅内出血，又无药可用，将危及生命。&昨日，武汉24岁的乙型血友病患者小宇(化名)为买不到&救命药&焦急不已。
　　近日，乙型血友病患者必需的一种名为凝血酶原复合物的药(俗称&九因子&)告急。武汉多家医院和医药代表的&九因子&均出现短缺，一些患者无药可用，只得忍受病痛。
　　乙型血友病是血友病的一种，又称为九因子缺乏症。患者大部分为男性，发病率约为男性活婴的三万分之一。据统计，我国血友病患者大概在6万到7万人，其中乙型血友病约占三分之一。
　　武汉协和医院血液科王华芳博士介绍，乙型血友病患者体内缺少凝血所必需的九因子，目前尚无办法根治此病，只能靠药物维持，即在发生出血时及时使用凝血九因子止血。&只要及时注射九因子，患者就可以像正常人一样生活工作。&
　　湖北血友之家联谊会会长黄屹洲介绍，今年10月中旬开始，九因子就出现紧张，到11月就很难在市场上买到该药了。近两个月来，黄屹洲每天都接到不少病友的电话，全是咨询在哪里购药。
　　两个月前，患者小宇购买了数支九因子，用到现在仅剩一支。得知药品紧张后，小宇马上到同济、协和、中南等几家大医院求购，并联系经常购药的华兰生物武汉办事处，得到的答复为药品缺货。
　　昨日，记者联系同济、协和等医院的血液科和药学部，均表示凝血酶原复合物断货，正在外地组织采购。
　　面对&救命药&断货，不少乙型血友病患者正艰难度日。小宇坦言，由于关节出血，以往每月一般要用4支至8支九因子，最近没有用药，左腿肿疼得厉害，只能卧床休息，原计划到一家公司上班，现在也搁浅了。
　　王华芳博士表示，除了九因子，紧急情况下，乙型血友病患者还可输血浆救命，但血浆中的凝血九因子含量较少，效果不如凝血酶原复合物好。
　　[评论]&救命药&缘何频频断货
　　凝血酶原复合物是一种从人体血浆中提取的药品。不久前，卫生部部长陈竺曾在汉表示，拟出台医改新政惠及血液病患者，特别提到拟将凝血酶原复合物纳入基本药物目录。
　　然而，血友病患者还没来得及高兴，就出现断药。湖北血友之家联谊会会长黄屹洲坦言，湖北十几个地市州都将甲型血友病的&救命药&八因子纳入医保，但很多地方有政策却没办法执行，关键就是缺药。
　　今年10月起，武汉乙型血友病患者发现&救命药&不好买了，两个月后药已断货。相同的一幕也出现在07年、08年。&救命药&缘何频频断货?
　　武汉协和医院血液科王华芳博士介绍，目前国产九因子尚无生物合成制剂，全部是从人体血浆提取，近年来各地频频出现血荒，不少医院正常手术都因缺血大量延期，以血浆为原料的九因子随之紧缺。
　　11日，卫生部部长陈竺在北京捐献了400毫升的成分血浆。他表示捐血原因是因为目前血友病人所需的药品九因子在部分地区出现断货现象，需要血浆。
　　武汉一家大医院药学部负责人则表示，乙型血友病患者少，使用数量有限，加上血液制剂保存期限短，医院本身储备的药量就不多。这次供货方数月无药可供，医院存药很快就用完了。
　　湖北血友病联谊会会长黄屹洲介绍说，贵州今年关闭了16家血站，原料血浆的供应不足应该是导致缺药的首要原因。
　　&除了原料供应不足外，还另有隐情。&一位不愿透露姓名的业内人士表示，乙型血友病患者是个特殊小群体，相对其他血友病药品，近两百元一支的零售价较低，一些厂家因为药品利润低而不愿生产。
　　陈竺表示，血液问题不同于化学药品，可以通过工厂生产，血液特别是全血，只能靠人体来生产，因此不能用市场化手段解决，需要社会人士的爱心捐献。此外，&十二五&期间还将进一步加强生物制品的生产能力和布局，提升血站的服务能力和管理水平。
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据杨仁池教授介绍，目前全国登记在册的血友病患者有9804人，但实际患者数量远不止于此，其中乙型血友病患者约占15%～20%。
目前尚无针对乙型血友病的根治方法，只能通过在出血时及时使用凝血九因子以达到止血的目的，或者规律性使用凝血九因子预防出血。治疗的延迟或不足会引起各种并发症，包括关节反复出血相关的关节病和滑膜炎，严重时可导致关节畸形和功能障碍。
受多种因素影响，目前，我国国内血液制品供应比较紧张。作为国内乙型血友病患者的唯一治疗药物——凝血酶原复合物于2011年底在全国范围内发生不同程度的短缺，部分地方甚至发生了断药情况。
为缓解目前国内乙型血友病患者治疗药物供应紧张的状况，辉瑞公司决定向中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）捐赠200万单位凝血九因子药物——BeneFIX。目前捐赠药物已运抵中国，将由中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）统一管理、发放给全国各地共9家血友病诊治经验丰富的治疗中心。 《植物大战僵尸》系列出版引爆国内创意沸点获政府采购首选品牌 海尔空调崭露引领者实力Vans OTW最新推出了Alomar鞋款系列
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乙型血友病（缺少第9凝血因子）如何治疗？
发病时间：不清楚
病情描述及疑问：病情描述（主要症状、发病时间）：遗传性乙型血友病，缺少第9凝血因子。曾经1次消化道出血、2次胃出血、1次右下腹出现血肿；手脚关节经常无故肿胀疼痛；左腿膝关节畸形，大腿肌肉已经痿缩；本月9日右腿膝关节肿人凝血酶原复合痛，至今未恢复。曾经治疗情况和效果：每次出血或关节肿痛都通过静脉注射“止血敏”和上海普舒莱士公司的“人凝血酶原复合物”使病情得到缓解和有效治疗。想得到怎样的帮助：因现在无法购买“人凝血酶原复合物”，关节肿痛带来的痛楚难以忍受，且担心病情恶化，为此，希望崔主任给予帮助，指导日常注意事项和用药，协助购买“人凝血酶原复合物”或其他代用药物。谢谢！
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&&&肝病科_肝炎科
擅长：擅长采取中西医结合双重诊治疗法治疗急慢性肝炎、病毒性肝炎（特别是乙肝、丙肝）
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上海新科医院&&&肝病科_肝炎科
建议：建议：患乙肝后，肝功正常是没有 什么不适症状的。但要做到完全阴转是很困难的，其实肝功正常，HBVDNA阴性，一般不需要治疗，定期复查就行。如果肝功不正常可进行保肝用药，如果HBVDNA大于10的五次方拷贝就可考虑抗病毒治疗，常用的抗病毒药物：干扰素、拉米呋定、阿德福韦等等。
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广州市第八人民医院&&&肝病一科
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