我省60名贫困苯丙酮尿症患儿得到长期救助_新闻中心_新浪网
我省60名贫困苯丙酮尿症患儿得到长期救助
.cn 日09:35 黑龙江日报
　　记者 孙佳薇
　　本报讯对苯丙酮尿症患儿的母亲李春梅来说，26日是个值得纪念的日子，因为她将不再为自己孩子的昂贵医疗费用发愁了，从26日开始省慈善总会建立的“苯丙酮尿症患儿救助基金”将对我省贫困家庭的苯丙酮尿症患儿实施长期的专项救助。这是记者从苯丙酮尿症贫困患儿救助项目启动仪式上了解到的。
　　省人大常委会副主任滕昭祥在启动仪式上为患儿家属发放了特殊食品。
　　据介绍，我国人群中，每50人里有1人携带苯丙氨酸羟化酶的“突变基因”。如果夫妇两人都有此基因携带，便可造成子女患上苯丙酮尿症。有此病症的儿童，肤白，发黄，身上有尿素味，有不同程度的智力损害。因为苯丙氨酸及其旁路代谢产物，堆积在血液和脑脊液内，造成不可逆转的脑损伤，最终导致智能落后。
　　据省新生儿疾病筛查中心主任李卓影介绍，我省新生儿疾病筛查中心对新生儿筛查7年来，查出近百名患苯丙酮尿症的患儿，如在1-6岁期间患儿能够得到早期、系统、有效的治疗，患儿有机会康复。
　　据了解，这是我省第一次对苯丙酮尿症患儿的贫困家庭实施救助，本次救助对象有60名患儿。一个苯丙酮尿症患儿早期治疗的药物费用约10万元，有的家庭负担不起医疗费用，而最终对孩子放弃治疗。为了能让更多患儿得到早期治疗，省政府在省本级福利公益金中拨出专款在省慈善总会建立了“苯丙酮尿症患儿救助基金”。
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热门主题推荐16日下午，在自治区人民医院接受治疗的两名家庭困难的先天性苯丙酮尿症患儿，分别获得1万元救助基金。两个孩子因患先天性苯丙酮尿症，平时只能吃特制的面粉和大米，平均每月购买“特殊食物”需要一千多元。我的位置：&->&工作动态&->&工作要闻
全省苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目在我市启动实施
发表时间： &&&&点击数：2269
&&&& 苯丙酮尿症（PKU）是一种可以治疗的遗传代谢性疾病，早期治疗效果较好。为保证苯丙酮尿症患儿接受正规治疗，获得良好的干预效果，根据省卫生厅《山东省苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目实施方案》，凡2012年6月&2015年6月出生并参加全市新生儿疾病筛查，确诊的苯丙酮尿症患儿（经鉴别诊断排除四氢生物喋呤缺乏症），经患儿家长签署知情同意书，根据病情需要，可凭有效证件到市妇女儿童医院免费领取适量的为期3年的特殊奶粉。
&&&& 市妇女儿童医院按照方案要求，选派专业医生为患儿建立《苯丙酮尿症专用病历》和档案，制定适宜的治疗方案、定期检测患儿血苯丙氨酸浓度、监测患儿体格发育和智力发育、制定适宜患儿的食谱等，并根据患儿情况，确定随访方式。市妇女儿童医院还负责为苯丙酮尿症家庭提供专业的健康教育指导，指导患儿家长合理使用《苯丙酮尿症家长管理手册》，从而提高苯丙酮尿症患儿治疗的依从性，预防和减少患儿发生智力障碍。
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